Поддержка нейроотличных людей

Взаимоподдержка нужна любому сообществу. Вместе люди способны решать проблемы, с которыми они не в силах справиться самостоятельно, получать новый опыт и знания, общаясь друг с другом. Дискриминируемым группам важна и помощь извне, от людей, не являющихся частью этой группы.

Нейроотличные люди годами борются за то, чтобы общество пересмотрело свои взгляды на нейроразнообразие и приняло их такими, какие они есть. Движению за права нейроотличных также помогают нейротипичные союзники. Часто это люди, чьи родственники, друзья или партнёры — нейроотличные, но союзником может быть любой человек, который понимает проблемы сообщества, солидарен с ним и помогает людям внутри него.

Потребность в союзниках вовсе не означает, что члены сообщества слабы или беспомощны. Нейроотличные люди борются с многовековой стигмой и нормализованной дискриминацией, поэтому помощь каждого имеет огромное значение в достижении общих целей. Сила в количестве: чем нас больше, тем больше мы можем.

Важно отметить, что голоса союзников не должны быть громче голосов самих нейроотличных людей. Нейроотличные знают, что им нужно, и активно говорят об этом. Задача союзников в данном случае — не оспаривать их слова, а внимательно слушать.

Узнавая больше о нейроразнообразии, многие нейротипичные люди начинают задумываться о том, как правильно поддерживать нейроотличных.

Как поддерживать нейроотличных людей

Поддерживать нейроотличных можно как на межличностном, так и на общественном уровне.

В повседневной жизни важно узнавать у людей, что им помогает, а что, напротив, делает плохо. Об этом можно спрашивать прямо, например, после того как вы увидели определённую трудность: «Я заметила, что у тебя начинается мелтдаун, когда вокруг много людей. Я могу тебе как-то помочь в таких ситуациях?» или «Я вижу, что тебе трудно говорить, когда ты перегружен. Как мне поддержать тебя в эти моменты?».

Поддержка необязательно должна выражаться в активных действиях: достаточно принимать нейроотличного человека таким, какой он есть, и позволять ему быть собой в вашем присутствии.

Также можно помогать нейроотличным людям с аккомодацией их нужд: при сенсорных проблемах в учёбе или работе, в быту. Самое главное — помогать так, как вас просят, даже если способ покажется вам странным.

На более глобальном уровне очень важно узнавать больше о нейроразнообразии от самих нейроотличных, продвигать их инициативы и не поддерживать организации, законы и другие институты, дискриминирующие нейроотличных людей.

Союзникам нужно ставить под сомнение стигматизирующую дезинформацию, особенно о тех нейроотличиях, которые часто демонизируют в обществе: расстройства личности, шизоспектральные расстройства и ДРИ.

Как не стоит поддерживать нейроотличных людей

Поддержка нейроотличных осуществляется как на уровне организаций, так и на межличностном уровне. И там, и там присутствует немало проблем.

Так, «Autism Speaks» является самой известной организацией, посвящённой аутизму, её спонсируют знаменитости и многомиллионные корпорации. При этом сами люди в спектре не без причины относятся к ней негативно. Эта организация вот уже второе десятилетие распространяет опасную, патологизирующую дезинформацию об этом нейротипе, не слушая самих аутичных людей и поддерживая программы, целью которых является «искоренение» аутизма.

Несмотря на то, что «Autism Speaks» лишь наводит страх на родителей и призывает к опасным практикам, она всё ещё остаётся самой влиятельной организацией в этой сфере. Главной причиной этому является то, что люди, её поддерживающие, таким образом могут сделать вид, что им не всё равно на аутичных, при этом продолжая содействовать тем, кто их ненавидит.

Нередко так и случается: для поддержки выбирают самые удобные, «не радикальные» организации и группы, на самом деле лишь ухудшающие положение тех, кому якобы помогают, чтобы создать видимость небезразличия.

Также важно то, как человек видит свой статус союзника. Многие начинают восхвалять себя за оказание помощи, видеть себя как самый важный элемент в жизнях тех, кому помогают, при этом осознанно или неосознанно принижая группу, нуждающуюся в поддержке.

Очень распространена инфантилизизация людей, которым оказывается помощь. Нередко можно увидеть «вдохновляющие» или «милые» видео, нейроотличные герои которых выставляются в очень странном свете. Так, дружба с аутичными людьми нередко выдаётся за подвиг, а о людях с синдромом Дауна говорят как о «солнечных детях».

В англоязычном сообществе аутичных есть такое понятие, как «autism moms» — «мамочки аутичных». Под этим термином подразумеваются мамы детей в спектре, которые делают аутизм своих детей частью собственной идентичности. Они носят мерч (обычно с символикой «Autism Speaks»), снимают своих детей и выкладывают видео в интернет (чаще всего снимаются глубоко личные моменты, например мелтдауны) без согласия ребёнка. И, что самое главное — они говорят о нейротипе своих детей в первую очередь как о трудности для себя, а свои принятие и заботу видят как героический подвиг.

Безусловно, воспитывать аутичных детей бывает трудно, но в случае с «autism moms» весь фокус переводится на родителей, как будто самому ребёнку не может быть тяжело, и при этом его дискомфорт, согласие и мнение в целом часто игнорируются — будь то выкладывание интимных видео на всеобщее обозрение или попытки говорить за всех аутичных — даже когда они способны говорить за себя сами.

Также существует организация «Autism Warrior Parents», созданная родителями детей в спектре. Они «поддерживают» своих детей попытками «излечить» их, навязывают им цели, не ориентированные на аутичных — вместо того, чтобы пытаться понять, как устроены их дети и как аутизм влияет на их жизненный опыт. Неудивительно, что действия AWP не только препятствуют счастью и безопасности их детей, но и способствуют укреплению предубеждений, которые мешают аутичным людям всех возрастов получать необходимую им поддержку. Хуже всего то, что, публично отвергая свободу действий и саму аутичность своих детей и стремясь привлечь внимание к своему видению аутизма, AWP частично ответственны за склонность общества сочувствовать родителям, а не аутичным детям. В крайних случаях это даже может приводить к оправданию родителей и опекунов, которые проявляют насилие к своим аутичным детям и подопечным.

«Настойчивое стремление AWP бороться с аутизмом, а не понимать его, мешает как дискуссиям об аутизме, так и жизни аутичных. Когда эти родители сосредотачиваются на «сложности» поведения своих детей, а не на его причинах (обычно это сенсорные триггеры, встречающиеся у всех аутичных людей), они усиливают идеи о том, что аутизм — это загадка и «ужасное бремя» для родителей», пишет Шеннон Де Рошез Роза, старшая редакторка журнала «Thinking Person's Guide to Autism».

Правда в том, что искренняя, по-настоящему полезная поддержка совершается безвозмездно, а не для того, чтобы улучшить свой имидж и предстать в лучшем свете.

Поэтому союзники, которые действительно хотят сделать ситуацию лучше, всегда готовы слушать группу, которую поддерживают. Им не страшно оказаться неправыми — напротив, они рады любым корректировкам, ведь это лишь значит, что их активизм и помощь станут лучше.

Союзничество с дискриминируемой группой нередко означает изменение своего мировоззрения: в случае с нейроотличностью это значит учиться видеть нейроотличность не как недостаток, а как фильтр, через который люди видят мир. Не ставить себя выше, не превозносить; помнить, что нейроотличные люди способны говорить за себя и их нужно слушать; а также всегда быть готовым узнавать что-то новое, чтобы понимать и себя и окружающих лучше.

Союзничество не может быть удобным: те, кто ненавидит дискриминируемую группу, не будут слушать вежливые просьбы изменить свою позицию. Поэтому выступать против эйблизма и нейрофобии нужно открыто и громко, не относиться с сочувствием к тем, кто никогда не проявит этого сочувствия к группе, которую вы поддерживаете.

Главный показатель поддержки — готовность слушать самих нейроотличных и доверять их опыту и знаниям, распространять эти знания и аутентичный опыт. Только так мы добьёмся сдвига в восприятии нейроразнообразия в обществе и постепенно придём не только к информированности, но и к чему-то куда более значимому — к искреннему принятию.

Юрий Каан для «Нейросеть», 2023