Аутизм, или расстройства аутистического спектра (РАС) - часть вторая
невролог ЗайцевСтандарты психологических тестов в диагностике РАС (интервью, опросники, анкеты, оценочные шкалы)
Первый уровень, опросники для родителей и близких: оценка степени риска у всех детей без исключения (первичный скрининг). Исследование быстрое, легкое, относительно надежное и высокочувствительное (но не исключена ошибка первого рода, ложная тревога)
Второй уровень: оценка степени риска для уточнения, при положительных результатах первичного скрининга и/или наличии предварительных подозрений на РАС. Исследование выборочное, более точное, необходимы специалисты и дополнительное время
Для самостоятельной оценки риска РАС у ребенка будет полезным опросник M-CHAT-R на сайте: https://test.autism.help/. Адаптированная версия перевода: https://mchatscreen.com/wp-content/uploads/2019/12/M-CHAT-R_F_Russian_v3.pdf
Рейтинговая шкала детского аутизма, 2 издание (CARS™2)
Childhood Autism Rating Scale™, 2 Ed) – E. Schopler, M.E.Van Bourgondien, G.J.Wellman and Steven R. Love - скрининг I уровня
Социально - коммуникативный опросник при аутизме SCQ (Social Communication Questionnaire, M.Rutter, A.Bailey, C.Lord - скрининг II уровня)
Опросник расстройств аутистического спектра (CASD) Checklist for Autism Spectrum Disorders (Susan Dickerson Mayes, PhD) - скрининг II уровня детей от 1 года до 16 лет)
методика «Шкалы адаптивного поведения Вайнленд (VABS-III)»
Для оценки интеллектуальной сферы:
· «Малленовские шкалы раннего развития» (MSEL)
· Тесты Векслера для исследования интеллекта у детей дошкольного и школьного возраста (WPPSI-IV, WISC-V)
· «Батарея тестов интеллекта Кауфманов второго пересмотра» (KABC-II)
· «Международная шкала продуктивности Лейтера третьего пересмотра» (LIPS-3)
· «Универсальный тест на невербальный интеллект второго пересмотра» (UNIT-2) для оценки невербального интеллекта у детей, в частности с отставанием в речевом развитии
Для оценки языкового, речевого и коммуникативного развития
· «Шкалы оценки языка и речи у детей дошкольного возраста пятого пересмотра (PLS-V)»
· «Шкалы коммуникации и символического поведения» (CSBS»)
· «МакАртуровский тест коммуникативного развития детей раннего возраста (CDI) для детей до 36 месяцев»
Из множества методов диагностики проявлений РАС наилучшим является сочетанное использование «Плана диагностического обследования при аутизме ADOS-2» и «Интервью для диагностики аутизма – переработанное (ADI-R)»
В зависимости от тяжести проявлений и объёма необходимой помощи в расстройстве аутистического спектра выделяют три уровня, в основе которых оценивается:
· степень нарушения способностей общаться и социально взаимодействовать
· управление и контроль своей жизнедеятельностью
· потенциал адаптивности и внутренние резервы (положительные качества и моменты)
· Необходимые помощь, поддержка и содействия
Обычно, в процессе абилитации оценка уровня помощи меняется лучшую в сторону
Уровень 1 «Необходимость помощи и участия» - первый уровень, самый лёгкий, характеризуется относительно небольшими функциональными отклонениями социального взаимодействия и общения, в отсутствии внешней помощи вызывающие определенные проблемы. Дети обычно может говорить полными предложениями и общаться, но им трудно вести диалог, бывают проблемы с организацией и планированием, которые мешают им быть независимыми.
Уровень 2 «Важная необходимость существенной помощи и участия» - выраженные аномалии социального взаимодействия и общения, даже при условии внешней помощи, значительный дистресс при изменении режимов активности и сенсорной информации, ограниченные интересы и активности
Уровень 3 «Абсолютная необходимость самой значительной помощи и участия» - тяжелые аномалии социального взаимодействия и общения, даже при условии внешней помощи, ограниченная способность инициировать взаимодействие и говорить внятно. Тяжелое расстройство адаптации, невозможность оптимальных ответов на внешние стимулы, - ограниченные интересы и активности, множественные стереотипии, значительно нарушающие жизнедеятельность
По мере взросления, развития и совершенствования социальных навыков, уменьшения эмоционально- поведенческих проблем, - уровень, который определяется при постановке диагноза ПАС, может меняться в сторону уменьшения необходимости помощи и участия
Лечение
Согласно современным представлениям, в эффективную терапевтическую систему РАС входят преимущественно немедикаментозные технологии: поведенческие, образовательные и психологические
Лекарственная терапия фундаментальных проявлений РАС не разработана, и не одобрена
По дополнительным показаниям, при неэффективности психологических и поведенческих методов, планируется и подбирается индивидуально лекарственная терапия сопутствующей (коморбидной) психопатологии, причиняющей физические и душевные страдания, нарушающей качество жизни
· Агрессия, чрезмерная раздражительность, опасное и самоповреждающее поведение
· Синдром дефицита внимания и гиперактивности
· Обсессивно-компульсивное расстройство
· Расстройства эмоций и настроения (тревога, депрессия, БАР)
· Нарушения сна
· Психозы, кататония
Способы лечения РАС, не имеющие доказанной эффективности, безопасности и контроля качества, требующие высоких временных и финансовых расходов, вредные методы вмешательства при РАС
Препараты типа: ангио- иммуно- энерго- ноотропы, хондро- нейро- гепатопротекторы, адаптогены, антиоксиданты, аминокислоты, витамины, микроэлементы, пробиотики, травы, БАДы (нет качественных исследований безопасности и эффективности ноотропов в общепринятых научных медицинских стандартах, есть доказательства побочных эффектов)
Методы метилирования, антигрибковая терапия, протоколы детоксикации, применение аммиака, соды,, уринотерапия, лечение боррелиоза (б.Лайма), применение стволовых клеток, фекальная трансплантация методы биологической обратной связи, и многие другие
Диеты: бесказеиновая, безглютеновая, кетогенная и другие, а также анималотерапия (дельфины, собаки, лошади...)
Остеопатия, гомеопатия, иглорефлексотерапия, терапия озоном, гипокситерапия, нейроэнергокартирование, натуротерапия, «реабилитация» Ремит и Кетомит
Метод хелирования - «очищение» организма от тяжелых металлов, - эффективность не доказана, возможны тяжелые побочные эффекты, есть факты смертельных последствий
Гипербарическая оксигенация – насыщение организма кислородом под высоким давлением в барокамере, эффективность не доказана, возможны серьезные побочные эффекты
Метод транскраниальной стимуляции постоянным током и другие: церебральная микрополяризация, мозжечковая стимуляция, биоакустическая коррекция (метод Томатис) - эффективность и безопасность не доказаны, метанализов нет
! не нужны: биоэнерготерапевты, целители, экстрасенсы, медиумы, психомаги, шаманы, колдуны, ведьмы, мистики, духовные учителя, ясновидящие, астрологи-тарологи-нумерологи-рунисты-хироманты, этнопрактики и прочие странные «специалисты» ...
Терапевтические, немедицинские вмешательства при РАС
Основным принципом является системное, непрерывное развитие и формирование у детей с РАС способностей и умений, определяющих наилучший адаптивный и социальный потенциал, максимально возможное качество во всех сферах жизни. Это те навыки, которые у обычного ребенка развиваются легко, сами собой и не требуют участия специалистов, но у ребенка с ОВЗ такое развитие совершенно невозможно без интенсивной помощи профессионалов.
Общепризнанная, эффективная система абилитации РАС основывается на трех китах: поведенческие, психологические и учебно-педагогические технологии, которые на практике усиленно и постоянно реализуются не только специалистами (психологами, дефектологами, логопедами…), но и родителями/близкими ребенка
Все терапевтические программы в РАС иерархически разделяют на две части
Комплексные долгосрочные проекты (всех умений и навыков, стратегически необходимых для успешного развития)
Целевые (тактические) методики, которые решают конкретные задачи, возникающие на каждом этапе работы
Комплексные вмешательства
раннее интенсивное поведенческое вмешательство EIBI (Early intensive behavioral intervention) – комплексная обучающая программа на основе прикладного анализа поведения (ПАП, устар. ABA - applied behavior analysis)
· Развитие эмоциональной привязанности и социального взаимодействия со сверстниками
· Совершенствование интеллектуальных показателей и речевой коммуникации
· Оптимизация/торможение стереотипного и другого нежелательного поведения/стимминга
Совместная работа в течение нескольких лет специалистов и родителей с детьми АС в возрасте до 4х лет (начинать нужно как можно раньше, объемы работы до 20-40 часов в неделю)
Денверская модель раннего вмешательства, ESDM для детей с РАС в возрасте от 14 до 30 месяцев — общепринятая, высокоэффективная комплексная программа работы с маленькими детьми АС от 14 до 30 мес, в основе которой принципы психологии развития, совместные занятия, игровые методы мотивации общения и обучения, детские предпочтения, потребности, любопытство, обратная связь и комфортная, приятная обстановка: приглашение ребенка в обычную жизнь, Повышение пластичности и адаптивности поведенческих реакций, Формирование социальных умений и речевой коммуникации, Когнитивное, интеллектуальное развитие, Работа с нежелательным поведением
комплексная инклюзивная программа LEAP (Learning Experiences - An Alternative Program for Preschoolers and Parents - альтернативная программа для дошкольников и их родителей) детям дошкольного возраста с РАС от 4 лет в среде обычных сверстников в инклюзивных дошкольных учреждениях для развития социально-коммуникативных и когнитивно-речевых навыков, уменьшение аутичных проявлений когнитивных, речевых и социальных навыков, а также снижения симптомов РАС
комплексная программа TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children – для детей, подростков и молодых людей с РАС с целью улучшения социального поведения и снижения частоты нежелательного поведения, развития когнитивных, вербальных, моторных навыков, навыков восприятия
Целевые вмешательства
вмешательство PACT (Preschool Autism Communication Trial – Развитие коммуникативных навыков у детей дошкольного возраста с аутизмом) для снижения симптомов РАС у детей возраста от 2 до 5 лет = направлено на развитие социальной коммуникации между ребенком и родителями. Родитель - основной субъект терапии
вмешательство JASPER (Joint Attention, Symbolic Play, Engagement and Regulation) – развитие совместного внимания, социальной вовлеченности и игровых навыков у детей c РАС в возрасте до 6 лет, основано на прикладном анализе поведения и психологии развития
Вмешательство DIR/Floortime (Developmental, Individual differences, Relationship-based – развивающий, индивидуальный, основанный на взаимоотношении, совместная игра, досл. «время на полу») — для развития навыков социального взаимодействия и улучшения коммуникации с родителями у детей с РАС дошкольного возраста
Система альтернативной/дополнительной коммуникации с помощью карточек PECS (Picture Exchange Communication System – использование для общения (просьба, ответ на вопрос, объяснение) визуального материала (картинки) у детей с РАС с отсутствием/дефицитом устной речи. В основе - концепция вербального поведения и принципы ПАП, цель - самопроизвольная и эффективная коммуникация, развитие социально-речевых умений, избавление от нежелательного поведения. Начало работы в самом раннем возрасте, дома и в гостях у специалиста
методика социальных историй для обучения социальным навыкам и снижения частоты нежелательного поведения у детей и подростков с РА
занятия адаптивной физической культурой пациентам с РАС для улучшения моторных, физических и социальных навыков
когнитивно-поведенческая психотерапия у детей и подростков с РАС без интеллектуальной недостаточности для развития социальной коммуникации, а также для снижения тревожности и преодоления ограниченности интересов и повторяющегося поведения
и много-много других программы…
А также, в комплексы обязательно включаются логопедические, дефектологические методики терапии и
Трудотерапия (эрготерапия) - индивидуальные рабочие программы направлены на обучение навыкам бытового самообслуживания, развития передвижения, координации, баланса и двигательного планирования, совершенствование сенсорной интеграции, создания оптимальных алгоритмов поведения, школьное обучение, игры и социальное функционирование
Рекомендуется семейное клинико-психологическое консультирование и групповая психообразовательная работа с родителями (законными представителями) и родственниками пациента с риском/диагнозом РАС, - информирование и психологической поддержка
Нерекомендованные методики абилитации РАС, не имеющие доказанной эффективности и безопасности, требующие высоких временных и финансовых расходов
· Холдинг-терапия построена на псевдонаучной теории, эффективность и безопасность не доказаны, общепринятое научное мнение относит к насильственным методикам. Есть факты смертельных последствий
· Облегченная коммуникация (методика дополнительной/ альтернативной коммуникации), - помощь ассистента с использованием клавиатуры для печатания сообщений (передача информации). Эффективность в метанализах и РКИ не доказана, есть аргументы, что источником информации является не Р/П, а сам помощник
Выделяют типы исходов РАС:
Оптимальный исход выражается в снятии диагноза. Если вмешательство максимально эффективно, оно ведет к нормализации состояния и картине типичного развития. Такой исход можно прогнозировать у каждого четвертого ребенка с РАС, который стал получать раннее, комплексное вмешательство
Лучшие исходы оцениваются более условно, - они заключаются в достижении адекватного когнитивного функционирования ребенка с РАС и его инклюзивном обучении в начальной школе (усвоении требуемых навыков и продвижении по ступеням школьного образования).
Значимые исходы позволяют отслеживать прогресс навыка у конкретного человека с учетом его особенностей, т.е. не только соответственно средним нормативам, но и с учетом индивидуальной динамики, по отношению к его начальной оценки навыков.
После 18 лет, при наличии точных диагностических критериев, смена диагноза РАС на другие клинические выводы в сфере психических расстройств не имеет научных обоснований и не является правомерным с точки зрения соблюдения прав пациента.
Пациенты с РАС в зависимости от тяжести состояния, а также наличия сопутствующих расстройств и заболеваний, имеют право на получение инвалидности и создание специальных образовательных условий в учреждениях общего образования.
Согласно современным данным, в среднем, не более 20% пациентов с тяжелыми формами атипичного аутизма имеют неблагоприятный прогноз, не поддаются абилитации, тогда как в 80% случаев пациенты с РАС являются обучаемыми по общеобразовательной и коррекционной программам.
Дополнительную информацию об аутизме, переводы статей, интервью и другие полезные материалы для людей с РАС, их родителей и близких, для специалистов можно получить на сайтах