Нейроотличность
нейросетьНейроотличия — это различные состояния, из-за которых мозг человека перманентно работает иначе, чем у большинства.
Нейроотличность — феномен наличия этих состояний у человека.
Нейроразнообразие — естественное разнообразие форм мышления и развития человеческого мозга.
Нейроразнообразие — это биологический факт. Это не точка зрения, подход, убеждение или политическая позиция. Парадигма нейроразнообразия — не то же самое, что само нейроразнообразие.
Парадигма нейроразнообразия — это особый взгляд на нейроотличность, который сводится к следующим основным принципам:
1) Нейроразнообразие — это естественная и значимая форма человеческого разнообразия.
2) Идея о том, что существует один «нормальный»/«здоровый» тип мозга или мышления или один «правильный» стиль нейрокогнитивного функционирования, является культурно сконструированной фикцией. Эта фикция не более обоснована, чем идеи о том, что существует одна «нормальная» или «правильная» этническая принадлежность, гендерная идентичность или культура.
3) Отношения между нейроотличными и нейротипичными людьми в своей динамике похожи на отношения между многими другими социальными группами — будь то отношения между людьми разной этничности, гендерной или культурной идентичности. В каждом из этих случаев исторически сложилась динамика неравенства и власти одной группы над другой. Принятие разнообразия и переход к равенству, напротив, может обогатить опыт всех групп.
Некоторые формы врождённой нейроотличности, такие как аутизм, глубоко влияют на психику человека, его личность и взгляд на мир. Парадигма нейроразнообразия отвергает патологизацию таких форм нейроотличности, а движение за права нейроотличных выступает против попыток от них избавиться.
Термин «нейроотличность» описывает постоянное качество человека, не зависящее ни от его воли, ни от желания окружающих. Невозможно «просто захотеть и стать нейротипичным», «достаточно постаравшись». Нейроотличность не может «пройти» просто так. Если речь идёт о чём-то, с чем можно справиться путём переубеждения — это не нейроотличие вовсе.
Вариации работы мозга могут, безусловно, быть приобретёнными, но они не могут исчезнуть, а даже если могут — то не бесследно. Так, люди, когда-то столкнувшиеся с РПП или ОКР, даже в ремиссии сталкиваются с трудностями, напоминающими им о том, что их мозг никогда не будет работать так, как раньше.
Таким образом, нейроотличность не является позитивной или негативной по своей сути, желанной или нежеланной — всё зависит от того, о каком нейроотличии идёт речь.
Также важно помнить, что нейроотличность не является синонимом аутизма. Существует бесчисленное множество состояний, делающих человека нейроотличным, и аутичность — лишь одно из них. Существует множество нейроотличий, которые не имеют никакого сходства или связи с аутизмом. Никогда не используйте «нейроотличный» как эвфемизм для аутичных. Если вы хотите сказать, что кто-то аутичен, скажите, что он аутичен. Это не грязное слово.
Что же входит в понятие нейроотличности?
Разные люди дают разные ответы на этот вопрос, потому что пока ещё нет единого научного определения нейроотличности. Это ещё не официальный термин, он находится в процессе изучения, поэтому у разных частей сообщества разный к нему подход. Тем не менее, мы можем постараться перечислить все основные состояния, признанные нейроотличиями.
Итак, нейроотличиями считаются:
• Аутизм
• СДВГ
• Расстройства обучения (дислексия, дискалькулия, диспраксия и др.)
• Тиковые расстройства
• Расстройства шизофренического спектра (шизофрения, шизоаффективное расстройство и др.)
• ДРИ и другие диссоциативные расстройства
• Расстройства личности (шизоидное, пограничное, обсессивно-компульсивное и др.)
• Аффективные расстройства (биполярное аффективное расстройство, циклотимия и др.)
• Тревожные расстройства
• ОКР
• РПП
• Синестезия
• Синдром Дауна
• Детский церебральный паралич
• Болезнь Паркинсона
• Болезнь Альцгеймера
• и другие.
Все эти состояния, безусловно, сильно отличаются, и многие не имеют ничего общего друг с другом. Но важно понимать, что, вне зависимости от того, сколько положительного или негативного приносит та или иная характеристика функционирования мозга, движение за нейроразнообразие призывает уважать нужды, возможности и право на свободу выбора каждого нейроотличного человека. Несмотря на наши различия, мы боремся за одну цель — счастливая жизнь для всех нейроотличных людей.
История терминов
Термин «нейроразнообразие» (neurodiversity) был предложен аутичной социологиней Джуди Сингер в 1998 году. Он был разработан как продолжение идеи биоразнообразия (biodiversity) — идеи, говорящей о том, что различия нормальны и способствуют благополучному развитию экосистемы и гармоничному сосуществованию в ней. Термин был разработан Сингер как вклад в лексикон интерсекционального активизма. Термин «нейроразнообразие» в её понимании был создан для поддержки всех тех, у кого присутствуют соответствующие медицинские диагнозы. Сингер не определяла термин чётко и не уточняла, что именно включает в него, а что нет.
В 2000 году Кассиан Асасумасу, нейроотличная активистка, ввела в обиход такие термины как «нейроотличный» (neurodivergent) и «нейроотличие» (neurodivergence). Асасумасу утверждает, что в её термины включаются не только аутичные, но все люди со «значимыми отличиями»: люди с СДВГ, расстройствами обучения, синдромом Туретта и другими диагнозами.
Таким образом, можно сказать, что фокус лексики Сингер был на самом факте разнообразия и отличий, а Асасумасу — на их применимости к реальным людям. Обе внесли огромный вклад в тот набор терминов, что сейчас используют активисты по всему миру.
Термин «нейротипичный» (neurotypical) появился примерно в 1990-ых годах для описания большинства с «типичной», «обычно считаемой правильной» работой мозга. Важно отметить, что нейротипичный мозг никак не более «нормален» в сравнении с нейроотличным — оба вида работы мозга одинаково нормальны и естественны, но общество стигматизировало нейроотличность как феномен.
Сообщество нейроотличных
На протяжении истории люди, сталкивающиеся с похожими проблемами и дискриминацией, объединялись в группы, чтобы бороться за свои права и совместно находить пути решения проблем. Кроме физического (или, в наше время, виртуального) нахождения рядом, общения и собраний, такие группы объединяются общими целями, ценностями и терминологией.
Сообщество нейроотличных людей тоже существует. Для чего же оно нужно, что из себя представляет и какие у него цели?
В отличие от многих кратковременных трудностей (например, единичной панической атаки), нейроотличность является постоянной или долгосрочной характеристикой. Проблемы нейроотличных чаще всего не могут быть окончательно преодолены на индивидуальном уровне, потому что многие из них системны. Поэтому так ценно быть частью группы людей, поддерживающих друг друга и вместе решающих общие проблемы. Этот опыт, часто незаметный со стороны, важно разделять с кем-то, чтобы не чувствовать себя одиноко.
И действительно, несмотря на различия конкретных состояний, у всех нейроотличных есть общие трудности и цели. Мы все хотим, чтобы нас услышало и приняло общество, дало аккомодации, доступ к не травмирующей терапии, информированным специалистам и поддержке.
Многие, услышав о дискриминации нейроотличных, думают: «Но разве нейротипики вообще существуют? Ведь мозг каждого работает по-разному».
На самом деле неважно, бывают ли нейротипики вовсе, важно то, что есть образ нейротипика. Нейроотличный мозг работает иначе, чем у общепринятой модели того, как «должен» функционировать человек.
Людей, которые не подходят под этот образ, не понимают и дискриминируют: аутичные дети оказываются изолированы от сверстников и подвергаются травмирующей «терапии»; люди с шизофренией не могут водить машину и работать во многих сферах; людей с ДРИ или АРЛ демонизируют, и так далее.
На данный момент большинство вещей — программ обучения, мероприятий, вакансий и пространств — создано для людей, у которых мозг работает нейротипично. Все, кто отклоняется от этого стандарта, не учитываются при создании товаров, услуг и процессов.
Несмотря на то, что многие нейроотличия совершенно не похожи друг на друга, в объединении всех под одним самоназванием всё же есть смысл.
Первая причина этому состоит в том, что нейроотличия очень часто коморбидны друг с другом, в связи с чем группы людей с тем или иным диагнозом неизбежно пересекаются. Также у многих нейроотличий есть похожие черты и симптомы, и взаимодействие в общей группе помогает совместно находить способы справляться и приспосабливаться.
Также важно понимать, что в сообществе необходима солидарность. Например, если у человека СДВГ, это вовсе не гарантирует, что он не будет предвзято относиться к людям с интеллектуальной инвалидностью или расстройствами шизофренического спектра. Необходимо повышать осведомленность и бороться с нейрофобией и внутри сообщества тоже.
Ещё нельзя забывать про то, что вместе мы сильнее: солидарность не только создаёт среду взаимоподдержки, но и увеличивает вероятность того, что нас услышат, потому что к массам чаще прислушиваются.
Цели сообщества
У нейроотличного сообщества много целей, но условно их можно разделить на два направления — внешнее и внутреннее.
Цели внутреннего направления — делиться опытом, поддерживать друг друга, разбираться в себе, находить способы справляться в мире, где не учитывают нейроотличных людей.
Цели внешнего — добиваться дестигматизации, доступной среды и условий, качественной диагностики и терапии. Важно отметить, что для осуществления этих целей необходима поддержка не только от активистов и волонтёров, но и от государства. Потому что, как бы активисты ни старались, системные проблемы, находящиеся вне контроля отдельных людей, не решить по одному лишь их желанию. Нам нужна комплексная помощь во многих сферах. Ожидать этой помощи и по необходимости требовать её — нормально и правильно.
Что же мешает нам достичь этих целей?
Большой проблемой является распространённость стереотипов о нейроотличных людях: аутичных инфантилизируют, людей с ДРИ видят как опасных, людей с НРЛ как абьюзеров, людей с СДВГ как ленивых, и так далее. Многие просто не готовы воспринимать информацию, противоречащую этим стереотипам, так как перестраивать своё мировоззрение — задача нелёгкая. Многим выгодно видеть нейроотличных людей таким образом и этим оправдывать свои действия и слова, ведь это гораздо легче, чем задумываться над своей предвзятостью.
Повышению осведомлённости мешает то, что в целом люди предпочитают в этом вопросе прислушиваться к мнению нейротипичных (например, врачей), игноруя нейроотличных, говорящих о своём опыте. Это происходит в том числе из-за того, что нейроотличных считают неспособными понять собственный нейротип и анализировать своё состояние. Так, очень часто бывает, что как только человек получает диагноз, его резко перестают слушать.
Ещё большой проблемой является то, что сейчас получение диагноза для нейроотличных людей может быть опасным. Есть много примеров того, как близкие родственники отправляли людей в ПНИ против их воли. В таких случаях диагноз является чем-то, что «оправдывает» нарушение человеческих прав в глазах окружения.
Также нужно отметить, что нейроотличные сталкиваются с трудностями не только на социальном уровне, но и на институциональном. То есть, проблема далеко не только в стигме, травле от сверстников и так далее, но и в том, что врачам необходимо массовое повышение квалификации, ресурсов для которого нет; также в большинстве стран нет законов, обязывающих учреждения аккомодировать нейроотличных людей. А сама система социальной поддержки инвалидов работает неэффективно и не помогает многим из тех, кому нужна: стать инвалидом в глазах закона сложно, это нередко отнимает права (например, делая человека «недееспособным»), а сама материальная помощь, по понятным причинам, мизерна.
Не менее важно то, на что направлена деятельность организаций и объединений, работающих с нейроотличными людьми. Так, одна из крупнейших в мире организаций по помощи аутичным людям, «Autism Speaks», известна тем, что тратит миллионы на исследования, направленные на поиск «лекарства» от аутизма. При распределении бюджета организация не учитывает мнение и опыт самих аутичных, многие из которых считают неэтичным такой подход и чувствуют себя комфортно в своём нейротипе. Эти деньги можно и нужно тратить на исследования, которые помогут понять аутичный опыт лучше, а также на аккомодации, обучение специалистов и другие действительно важные вещи. Тем не менее, многим это не кажется странным и это редко ставят под вопрос.
Таким образом, проблем действительно много. Но, несмотря на все трудности, международное сообщество нейроотличных растёт, развивается и продолжает добиваться своих целей.
В последние годы информация о нейроотличности появляется не только на английском, но и на русском и других языках, а в дискурсе происходит сдвиг в сторону парадигмы нейроразнообразия. Организации, специализирующиеся на помощи нейроотличным людям, всё чаще ориентируются на их мнение. В целом тема нейроотличности всё активнее поднимается в активистских кругах, наряду с другими социальными явлениями.
Каждый может помогать сообществу, для этого необязательно тратить ресурсы и глубоко вникать в дискурс. Достаточно просто помнить о факте нейроразнообразия, учитывать его в своей деятельности и повседневной жизни.
Мы продолжим бороться за свои права и добиваться позитивных изменений в обществе. Каждая цель достижима, и даже то, что сейчас кажется невозможным, однажды станет нашей реальностью.
Юрий Каан, Дана Маглич и Туулайн Алтан для «Нейросеть», 2023
Источники:
NEURODIVERSITY: SOME BASIC TERMS & DEFINITIONS • NEUROQUEER. (2022, July 19). NEUROQUEER • THE WRITINGS OF DR. NICK WALKER. https://neuroqueer.com/neurodiversity-terms-and-definitions/
Coates, S. (2022). Neurodiversity in the Voice Studio, Clinic, and Performance Space: Using a Neurodiversity Affirming Lens to Build More Inclusive Spaces for Singers. Part 1, Current Understanding of Neurodiversity. Journal of Singing, 79(2), 213–219. https://doi.org/10.53830/vhsx6387