парадигма патологии

Это небольшое эссе начиналось как выдержка из моей заявки на докторскую диссертацию. В 2016 году я переработала его так, чтобы оно достаточно хорошо выглядело само по себе, и разместила на сайте Neurocosmopolitanism. Оно написано достаточно формальным языком, чтобы цитаты из него могли хорошо вписаться в академические статьи, так что это одна из статей, которые студенты и коллеги-ученые часто находят полезными. 

Окончательную, пригодную для цитирования версию этого эссе можно найти в моей книге.

Когда ссылаетесь на мою работу, пожалуйста, помните, что мои местоимения – она/её.

В дискурсе и просвещении по теме аутизма в академической и профессиональной сферах до сих пор доминировало то, что я назвала «парадигмой патологии». В основе данной парадигмы лежит идея о том, что существует один «правильный» тип нейрокогнитивного функционирования человека. Вариации в нейрокогнитивном функционировании, которые существенно расходятся с социально сконструированными стандартами «нормы», такие как аутизм, рассматриваются в рамках этой парадигмы как медицинские патологии, дефициты, повреждения или «расстройства».

В последние годы начала формироваться новая парадигма, которую я называю парадигмой нейроразнообразия. Термин «нейроразнообразие», впервые использованный в 1990-х годах, относится к разнообразию человеческого разума – вариациям в нейрокогнитивном функционировании среди человеческого вида. В рамках этой парадигмы нейроразнообразие понимается как форма человеческого разнообразия, которая подвержена социальной иерархии, включая динамику угнетения и системного неравенства в социальной иерархии, аналогичную динамикам, связанным с другими формами человеческого разнообразия: расового, гендерного и разнообразия сексуальной ориентации. 

Через призму парадигмы нейроразнообразия можно увидеть, чем на самом деле является медикализированный подход парадигмы патологии, рассматривающий аутизм и другие совокупности неврологических, когнитивных и поведенческих характеристик как «расстройства» или «заболевания»: социальной конструкцией, укоренившейся в культурных нормах и неравенства в социальной иерархии, а не «научно объективным» описанием реальности. 

Рассмотрение психики, тел и жизней аутичных людей (или любой другой группы неврологического меньшинства) с точки зрения патологии является не неизбежным и объективным научным выводом, а просто культурным оценочным суждением. Подобные патологизирующие рамки использовались множество раз, чтобы придать видимость научной легитимности всевозможным другим проявлениям ненависти, таким как угнетение женщин, коренных народов, небелых и квир людей. 

Определение аутизма и других неврологических меньшинств как расстройств или медицинских состояний начинает терять свою ауру научного авторитета и «объективности», если рассматривать его в историческом контексте – если вспомнить, например, что гомосексуальность была классифицирована как психическое расстройство в DSM вплоть до 1970-х годов; или что на юге Соединенных штатов, за несколько лет до гражданской войны, желание рабов сбежать из рабства диагностировалось некоторыми белыми врачами-южанами как «медицинское заболевание», называемое драпетоманией (drapetomania). 

В настоящее время, к сожалению, факт патологизации психики, тел и жизней аутичных людей всё ещё не признан важной проблемой – особенно в академических и профессиональных кругах. Это ещё одно проявление институционализированного угнетения людей на спектре. Академический и профессиональный дискурс об аутизме, а также неправильные знания касательно аутизма, предоставляемые каждому новому поколению специалистов, остаются увязшими в идеях парадигмы патологии. Неверные предположения и ничем не подтверждённые предрассудки неизбежно подкрепляют сами себя, когда их принимают за факты. Теория и практика обучения специалистов и информирования общественности об аутизме застряли в парадигме патологии. Это создаёт самоподдерживающийся цикл невежества и дискриминации. 

Полный отчёт о разрушительных последствиях этого невежества и ненависти как для аутичных людей, так и для общества, занял бы много страниц и вышел бы за рамки этого краткого эссе. Однако для тех читателей, которые менее знакомы с профессиональной и институциональной практикой, связанной с аутизмом, уместно кратко изложить общую картину ситуации. 

Суть вопроса в том, что парадигма нейроразнообразия согласуется с социальной моделью инвалидности. В ней инвалидность понимается как следствие отсутствия аккомодаций и наличия систематических препятствий в обществе, а также негативного отношения к проявлению нужд, черт и способностей конкретных групп и индивидов. А парадигма патологии неразрывно связана с медицинской моделью инвалидности, в которой инвалидность приписывается исключительно медицинским «дефектам» в самом человеке. При этом подразумевается, что статус-кво социальных норм является «правильным» и «естественным» и что наличие особенностей и потребностей, несовместимых с этими нормами – личный недостаток человека. 

Доминирование парадигмы патологии (и, следовательно, медицинской модели инвалидности) в дискурсе об аутизме означает, что в профессиональной и институциональной практике преобладает акцент на «исправлении» аутичных людей – то есть на попытках сделать их не-аутичными. Вместо этого нужно сфокусироваться на удовлетворении потребностей аутичных людей, устранении системных барьеров в доступе, инклюзии и принятии аутичных людей как аутичных. Поскольку превратить аутичного человека в не-аутичного невозможно, сосредоточение внимания на этой цели привело к возникновению абсурдной лженауки, шарлатанства и ужасающего насилия. 

Наихудшими и наиболее распространенными формами насилия были те, которые совершались под видом «поведенческой терапии» (например, прикладной анализ поведения, или АВА), которые использовались для пыток и травмирования вот уже двух поколений детей-аутистов и которые остаются популярными среди родителей и специалистов, несмотря на предупреждения взрослых на спектре, переживших АВА-терапию. 

Популярность этих насильственных «поведенческих методов лечения» напрямую связана с фокусом на невыполнимой цели превращения аутичных людей в не-аутичных. Эту цель подразумевает парадигма патологии. Бихевиоризм игнорирует невозможность её достижения. Те, кто принимает эту модель, делают вид, что внешнее соответствие не-аутичным поведенческим нормам – это то же самое, что «выздоровление от аутизма». При этом игнорируются долгосрочные психологические последствия такого подхода и насильственные методы, используемые для его достижения. 

Пока люди поддерживают парадигму патологии, насилие над аутичными людьми неизбежно. Только фундаментальный сдвиг в дискурсе – сдвиг от парадигмы патологии к парадигме нейроразнообразия – может привести к какому-либо существенному улучшению в практической сфере, связанной с аутизмом. 

Оригинал текста – Ник Уокер

Перевод – Эмиль

Адаптация и редактура – Юрий Каан, Дана Маглич, Евгения Ингверь