«Я – доула смерти»: Саша Примакова о своей профессии

Мы привыкли воспринимать смерть как что-то одномоментное, но это не совсем верно — от постановки диагноза до последних минут жизни могут пройти месяцы, а то и годы. Мы поговорили с Сашей Примаковой, которая помогает умирающим людям и их родным, о том, кто такие доулы смерти, всем ли они нужны, и о том, что делать, если близкий человек умирает, а у вас нет возможности обратиться за профессиональной помощью.

О том, кто такие доулы смерти и зачем они нужны

Доула смерти — это человек, который сопровождает умирание. Именно сопровождает, а не ускоряет, тут важно не путать. Многие в первый момент думают, что доула — это почти смерть с косой, точнее, со шприцем с ядом. Так вот нет. 

Термин «доула смерти» возник 20-25 лет назад по аналогии с доулой родов. Человеку в обоих случаях может быть полезен тот, кто обладает знанием и опытом в этих процессах, но однозначно находится на твоей стороне, блюдет твои интересы, вникает и поддерживает. И то и другое — кризисные, экзистенциально важные точки в жизни человека. Доула родов помогает не столько человеку, который рождается, а прежде всего его родителям. Доула смерти тоже помогает близким, но все-таки главный человек — это сам умирающий. 

Мы не привыкли к слову «умирание». Нам кажется, что человек берет и умирает. Как в кино. Смотрит, говорит какие-то прощальные слова, потом закрывает глаза, и на мониторе появляется ровная линия. Но умирание — это процесс. Бывают скоропостижные смерти от инфаркта, инсульта и так далее, но абсолютное большинство людей сейчас умирает от терминальных заболеваний. То есть постепенно. 

Доула смерти может быть вовлечена с момента получения человеком терминального диагноза, то есть за много месяцев до смерти, а иногда и лет. Но обычно она подключается, когда предположительный прогноз жизни человека – 6 месяцев и меньше, тогда же, когда он может начать получать хосписную помощь; и заканчивается вскоре после смерти человека. Всё, что касается горевания близких после смерти или переживания разных травм, не имеющих прямого отношения к смерти, находится вне компетенций доул. Тут подключаются психологи и терапевты по гореванию (grief therapists).

Когда будущие родители видят две полоски на тесте для беременности, то это не значит, что они уже рожают. Так и с человеком, который получил терминальный диагноз – он сильно болеет, но не умирает. Женщина, узнав, что она беременна, может полностью сосредоточиться на будущих родах, а может продолжить работать и тусоваться в клубах, приходя раз в месяц в женскую консультацию. Так и человек, получивший терминальный диагноз, может долго продолжать вести привычный образ жизни, а может полностью переформатировать свою жизнь. И беременность, и болезнь могут протекать по-разному, это тоже влияет и на настроение и образ жизни. 

В третьем триместре беременности уже сложно забыть, что ты беременна — живот и всякие ощущения постоянно дают о себе знать. Так и последние месяцы жизни обычно сосредоточены вокруг болезни и приближающейся смерти. Затем у беременной начинаются схватки, а у умирающего — стадия, которая по-английски называется deteriorating (увядания, резкого ухудшения). Она длится от двух-трех недель до нескольких дней. Дальше у роженицы начинаются потуги и в итоге она рожает. У умирающего эта стадия называется active dying (активное умирание) и длится она от нескольких дней до нескольких часов, обычно — около суток. Так что обычно умирание действительно длинный процесс.

И это процесс, который люди переносят в одиночестве. Человек умирает один, даже если окружен любящими людьми. И неизвестно, кто чувствует себя в большем экзистенциальном одиночестве: тот, кто умирает один в комнате или тот, кто оставляет родных и любимых? Часто человек при смерти гораздо больше волнуется про остающихся, чем про свою смерть. И еще чаще человек старается не «грузить» любимых своими страхами и переживаниями. Это верно и про умирающего, и про его близких. Каждый в каком-то смысле страдает в одиночестве и не может до конца этого ни с кем разделить. И в отличие от родов, когда вокруг нас множество людей, которые через это проходили, да и роды могут быть не первыми, умирание — это такая вещь, которую ты делаешь первый раз и никто вокруг тебя этого не делал. Сколько бы вокруг тебя ни было специалистов, сами они не умирали. 

Доула смерти прикрывает лакуны, которые есть в паллиативной медицине даже в самых благополучных в этом смысле странах. Я бы сформулировала свою роль так: это на 70% психологическая поддержка и на 30% логистическо-административная. 

Задача доулы смерти не в том, чтобы сделать человеку «хорошо», а в том, чтобы всё шло максимально близко к тому, как он бы этого хотел. И это не одно и то же. Есть такой образ благостной смерти — с тихой улыбкой на устах, всех простив, со всеми примирившись, в покое, в принятии. Я говорю иронически, но так бывает и это очень здорово. Просто это совсем не обязательно так. Кто-то хочет умирать с высокими дозами обезболивания в полусне, а кто-то — полностью психологически присутствовать, пока это возможно. Боль дает ему ощущение, что он что-то чувствует, он живой. Кому-то важно, чтобы было чисто и гигиенично, а кто-то предпочитает умирать дома один, пускай и в антисанитарных условиях. Люди разные и хотят они разного.

У доулы смерти нет задачи что-то «починить» и исправить. В отличие от психотерапевтов, она не помогает человеку «решить проблему». Когда я говорю про психологическую поддержку, то имею в виду разделение (насколько это возможно) экзистенциального одиночества. Наше общечеловеческое свойство — мы с трудом переносим чужое горе. Нам непроизвольно хочется утешить человека, чтобы он опять был спокойным, в идеале даже веселым. Мы готовы ради этого врать в глаза, отвлекать разговорами, придумывать решения проблем. Это может работать как короткая анестезия, но в реальности, если речь идет о чем-то серьезном и содержательном (а что может быть серьезнее и содержательнее смерти?), то это приводит только к тому, что человек остается в изоляции и ему не с кем разделить свое горе. 

Нам кажется, что надо вытащить человека на концерт, рассказать ему про новый сериал, дать отвлечься. Иногда надо, а иногда нет. Бывает по-разному. Так вот, доула — это человек, который готов к любому разговору о смерти, готов не отворачиваться от горя любого масштаба, и от злости, и от зависти к неумирающим, и от любых других чувств и мыслей. Это звучит как мелочь, но это большое дело. И еще важно, что доула смерти совершенно спокойно может не разговаривать про смерть. Вообще это совсем не мое дело указывать человеку, про что ему нужно думать и когда. Человек имеет полное право до самого последнего часа формально не отдавать себе отчет в том, что он умирает. Ему виднее, как ему умирать.

Я сказала, что перед доулой смерти не стоит никаких задач по исправлению ситуации, но это не совсем так. Часто у человека в конце жизни возникает ощущение беспомощности и что от него ничего не зависит. Обычно к этому моменту он уже много месяцев (или лет) тяжело болеет, проходит через часто мучительное лечение, объективно очень слаб и физически зависим от окружающих. Может совсем перестать думать о том, чего хочет он сам. А если показать ему, что многое он может решать, то самоощущение может измениться. Но это только если он хочет быть «у штурвала». Нет никакого правильно и неправильно, кроме случаев, когда «штурвал» у человека забирают без спроса. 

Например, человек может хотеть умирать дома, а может в больнице. Может хотеть, чтобы присутствовала вся семья, а может не хотеть. Может хотеть потратить последние месяцы на то, чтобы жить максимально безопасно и комфортно, а может начать снова курить и не бояться простудиться. Может не хотеть принимать какие-то лекарства, которые ему прописали. Или не хотеть видеть людей, которые его навещают. Миллион всего. Многим людям комфортно говорить о своей приближающейся смерти и всё планировать, включая похороны. А многим некомфортно уже само упоминание страшного слова на букву «с». Психологическая роль доулы смерти состоит в том, чтобы, во-первых, вернуть умирающему ощущение агентности настолько, насколько он этого хочет и насколько это возможно. 

Во-вторых, дать возможность выразить все свои страхи и переживания. Это не только приносит облегчение, но и помогает думать. У меня в практике был случай, когда женщина принимала важнейшие решения про свое будущее в разговоре со мной. При том, что я почти всё время молчала и изредка задавала вопросы. В этом разговоре она впервые смогла вслух произнести слово «смерть» и сказать себе, что она умирает. Решить, разговаривать ли про это со своей совсем юной дочерью (решила не говорить). Придумать план, как подготовиться к смерти и что сделать, чтобы дочь получила всю возможную поддержку после. 

В-третьих, избавить всех от тревог и лишних переживаний, насколько это возможно. Самый типичный пример тут — это переживание про еду. В стадии активного умирания человек обычно перестает есть либо почти, либо совсем. Это естественный процесс. У организма уходит слишком много сил на переваривание, сейчас их нет. При этом он не страдает от голода, еда ему не нужна. Наоборот, от еды ему становится хуже. Но близкие сходят с ума от тревоги. Они бесконечно пытаются придумать, чем его накормить. Им кажется, что человек слабеет на глазах и что если уговорами, шантажом или слезами заставить его поесть, то он станет сильнее и будет жить дольше. Это не так. И если доула смерти сможет вовремя и бережно помочь всем участником понять, что за этим стоит, то это сбережет много времени, которое очень дорого. 

Когда я говорю, что на 30% роль доулы — менеджерская, я вот что имею в виду. Доула смерти — это человек, который много видел и знает про смерть. С одной стороны, про симптомы и проблемы, с которыми сталкиваются люди, а с другой — про разные возможности, которые есть у медицины и социальных служб. Некоторые люди терпят месяцами перед тем, как пожаловаться врачу на что-то, что легко исправить. А некоторые, наоборот, ужасно беспокоятся про то, что является естественным элементом в терминальной болезни. 

Доула может сопровождать в походах к врачу, помочь заранее составить список вопросов к медикам, перевести с птичьего медицинского языка на человеческий. А еще, как было сказано в одной из книжек про доульство смерти, доула должна уметь заварить чашку вкусного чая. Я активно тренирую свое умение!

О том, как стать доулой 

Когда мне было 10-12 лет, в моей семье случились первые смерти. И одним из главных было ощущение моей абсолютной неуместности. Мне нужно так себя вести, чтобы не дай бог не проявить бестактность и не ухудшить положение тех, у кого самое сильное горе в семье. 

А дальше — это прозвучит как пародия на русского интеллигента — я прочитала роман «Анна Каренина». И не запомнила из него почти ничего, кроме сцены, как Кити появляется в комнате у умирающего брата Левина. И как все вокруг преображается, и как она интуитивно знает, что нужно делать. Я помню свое абсолютное восхищение тем, что бывают люди, которые рядом со смертью чувствуют себя естественно и умеют сделать лучше. 

Потом я училась на психфаке МГУ. В какой-то момент прочла книжку про то, как разговаривать с онкологическими больными, и заказала себе еще три. Оказалось, что если подойти к чем-то страшному очень близко и начать всматриваться, то из однотонного черного пятна это страшное превратится в картинку с множеством оттенков. Более того, в ней много смысла. Главное, не отходить далеко, чтобы она опять не схлопывалась просто в страх. У меня никогда не было онкофобии в прямом смысле, но, мне кажется, все боятся слова «рак». Я стала бояться намного меньше.

А потом я много лет работала в компании Validata и проводила маркетинговые исследования для разных клиентов — от Coca-Cola до VISA и от Sony до National Geographic. Но последние несколько лет я полностью сосредоточилась на серьезных медицинских проектах. Занималась системной красной волчанкой, болезнью Крона, множественной миеломой и так далее. И эта работа мне ужасно нравилась. Я провела сотни интервью с врачами и с пациентами. В этом была какая-то такая правда жизни, которую редко где еще видно. И одновременно я ловила себя на том, что вдруг после работы то зачем-то смотрю мастер-класс Нюты Федермессер по уходу за пролежнями (у меня нет ни одного близкого, кому бы это пригодилось), то читаю очередную книжку про смерть или смотрю лекцию на TED.

В какой-то момент я наткнулась в интернете на описание доул смерти. Мне сразу показалось, что это ужасно круто. Эта деятельность подразумевает абсолютно максимальные обороты – эмоциональные и интеллектуальные. В этом есть даже какой-то читинг. Ты оказываешься рядом с человеком, может быть, в самый интимный, насыщенный, содержательный период его жизни. Припадаешь к «колодцу смыслов» – а сама даже не умираешь. При этом без всяких усилий с тебя слетает оценивающий взгляд на людей. У меня нет никаких ожиданий по отношению к умирающему. Любое умирание вызывает у меня бесконечное уважение к умирающему. 

Работа доулы смерти пока никак государственно не регулируется. Кто угодно может объявить себя доулой и быть ей. Многие доулы смерти решили сделать это своей профессией после того, как выполнили эту роль для близких и знакомых. Но я уверена, что учиться нужно. И опыт взаимодействия с умирающими тоже нужен. 

Я закончила курс доул смерти в INELDA (International End-of-life Doula Association) — это одна из американских ассоциаций доул смерти. У них же я закончила небольшой курс по сопровождению умирания людей с деменцией. 

Еще я закончила курс по доульству смерти в UVM (University of Vermont). 

Сейчас учусь в британской ассоциации доул смерти LWDW (Living Well Dying Well) и прошла волонтерский тренинг в американском хосписе VNS. Я два раза ездила в хоспис St.Christopher’s в Лондоне и проводила там по несколько недель почти безвылазно. Точнее, наоборот, почти не заходя в хоспис — мы ездили по домам к пациентам.

О том, кому нужны услуги доулы смерти и сколько они стоят

Я не думаю, что всем нужны услуги доулы смерти. Есть люди, которые совершенно не хотят видеть рядом с собой чужого человека. Есть люди, которые умирают, совершенно не соглашаясь и не смиряясь с этим. И это вызывает такое же восхищение, как люди, которые смогли найти абсолютную гармонию. И то, и другое требует огромных душевных сил. 

Во многих случаях доулы смерти работают pro bono. Например, они могут быть волонтерами при хосписах. Платные услуги доулы устроены примерно как услуги не очень дорогого психотерапевта. Можно договориться на несколько встреч или видеться раз в неделю. В начале доула обычно больше сосредоточена на самом умирающем. Ближе к концу, когда сил и желания разговаривать у умирающего становится меньше, доула больше помогает близким. 

Некоторые доулы присутствуют все последние часы перед смертью — по- английски это называется sitting vigil (бдение). Предсказать, сколько будет длиться фаза активного умирания, невозможно. Поэтому иногда доулы работают парами, сменяя друг друга. Обычно это оплачивается не по часам, а просто за vigil, как роды. Присутствие доулы в последние часы очень помогает — от того, что она рядом обычно всем становится легче. Доула никак не уменьшает горе, но снижает общую тревогу. 

В Америке услуги доулы смерти иногда включены в страховку, но пока это скорее исключение. Я уверена, что это будет развиваться, уже это вижу. 

О том, что самое сложное в профессии, а что — приятное 

Людям кажется, что должно быть тяжело, потому что страшно. На самом деле гораздо страшнее думать про это абстрактно, чем быть рядом. И когда ты совсем рядом, ты настолько сосредоточен на тех, кто реально это испытывает и переживает, что тебе не до себя. Поэтому нет, не страшно. 

Еще мы видим гораздо меньше мучений, чем людям со стороны кажется. Абсолютное большинство людей умирают без выраженного дискомфорта. А тот дискомфорт, который они испытывают, похож на разные знакомые нам ощущения во время болезней. В этом нет чего-то запредельного. Бывают, конечно, исключения. Но это именно исключения. 

Я думаю, что у каждой доулы свое «самое сложное». И у всех есть страх смерти, это естественная вещь. Просто он может принимать разные формы. Я очень боюсь смерти, просто не своей, а своих близких. Мне не страшно, когда я нахожусь рядом с умирающими, но это не отменяет самого факта. Я не занимаюсь сопровождением умирания детей. Может быть, когда-нибудь я до этого дорасту, но пока не могу.

Больше всего меня наполняет именно ощущение смысла. И какой-то абсолютной «настоящести» того, что я вижу. И еще мне кажется, что мало что так внушает веру в человечество, как столкновение с людьми на пороге смерти и их близкими. То количество смелости, щедрости, чувства юмора, такта, заботы и вообще всего чудесного, которое я увидела за это время, просто не вмещается в меня. Люди удивительные. При том, что у меня совсем нет ожиданий, что человек должен умирать именно так. И никакого разочарования, если я вижу что-то противоположное. Только уважение.

О том, что помогает справляться с эмоциями и отдыхать от работы

Я много думаю. А еще муж читает мне перед сном приключенческие романы! Вот сейчас мы читаем «Копи царя Соломона».

Об ошибках 

Доулы есть очень разные. Кто-то склонен к эзотерике и мистике, кто-то умеет и любит практиковать какие-то телесные практики, у всех разный опыт. Обычно все доулы — симпатичные люди, которыми движет гуманистический порыв. При этом в этой сфере нет почти никакого контроля и унификации. Тут есть свои плюсы и свои минусы. С одной стороны, каждый человек может найти себе кого-то по душе. С другой, наоборот, человек может оказаться вам не очень близким. Не так просто выбрать себе психотерапевта, часто люди меняют нескольких перед тем, как найти своего. Заниматься этим, когда ты смертельно болен или когда у тебя смертельно болен кто-то близкий, непросто. 

Вообще, сама роль доулы подразумевает, что твои взгляды не важны, ты не должен никак себя транслировать, это не про тебя. Но в реальности так не всегда получается. Люди есть люди.

Еще одна ошибка — это размывание границ того, что входит в компетенцию доулы смерти, а что нет. Не хочу никого задеть, но мне кажется, что доулы часто путают свои человеческие качества и свои профессиональные навыки, и верят, что они могут заниматься (и решать) проблемы, которые находятся далеко за рамками того, чему их учили и что они должны делать. Исключительно из хороших побуждений. Я думаю, что это еще во многом связано с нашей постпандемийной реальностью. Мы все перешли в онлайн, и доулы в том числе. В работе онлайн тоже много смысла, и точно лучше так, чем вообще без доулы. Но при этом отчасти теряется ощущение крепкой связи именно с процессом умирания и доулы уходят «вширь». На мой взгляд, это большая ошибка. И в том числе разрушает доверие к профессии, которого пока и так немного. 

Мне кажется, что у меня, как у любого водителя, который не так давно получил права, есть ощущение, что я умею водить лучше, чем я на самом деле умею. Я не попадала пока ни в какие серьезные «аварии», может быть, пару раз немного поцарапала бампер. Были какие-то мои слова, которые я потом оценивала как лишние. Были случаи, когда я могла бы вести разговор лучше. Но в целом главное правило — не говори ничего, если ты не четко понимаешь, зачем ты это сейчас делаешь. Поэтому я так назвала свой telegram-канал про доульство смерти — WAIT. Это слово переводится как «подожди», но одновременно это мнемоническое правило: Why Am I Talking (зачем я сейчас вообще что-то говорю?).

Советы для людей, которые не могут обратиться к доуле

Первый совет. Если ваш близкий заговаривает о смерти, то ужасно хочется остановить его и утешить, настроить на «боевой» лад. Но, если вы найдете в себе силы, попробуйте просто подождать, ничего не говоря, просто выслушать. Это трудно, но это может быть очень ценным и для умирающего, и для вас.

Второй совет. Если вы не нашли в себе сил на разговор про смерть, не корите себя. Это ваш любимый человек и думать о его смерти мучительно больно. У вас сработал инстинкт самосохранения. Это ничего. И наоборот — если у вас не получилось содержательного разговора с умирающим близким, хотя вы этого хотели, не вините его. Может быть, он или она не нашли в себе сил.

Третий совет. Многие люди предлагают помощь. Обычно они говорят: «Скажи, чем мы можем помочь?». Но задача сформулировать, какая именно нужна помощь, совершенно неподъемна для людей в горе. Поэтому выберите одного друга, который славится своими менеджерскими способностями, и попросите его сформулировать за вас, чем вам можно помочь. Прежде всего — в бытовом плане. И пусть он разошлет эту информацию всем, кто предлагает помощь. Еще лучше, если будет какой-то координационный чат, который тоже будете вести не вы.

Четвертый совет. Одна из главных тревог умирающего — как переживут его смерть близкие. Совершенно естественно поделиться с ним своей болью, но если у вас есть силы сказать, что вы справитесь, что вам будет бесконечно трудно, но вы выстоите и всё будет хорошо, то сделайте это. Говорят, так умирать гораздо спокойнее. Но если вы не можете этого сказать, то ничего страшного.

Пятый совет — для друзей и знакомых умирающих. Часто мы боимся что-то сделать бестактно, не знаем, что и как сказать. И в итоге не говорим ничего: не упоминаем имени умирающего/умершего при близких, не задаем «лишних» вопросов и уж точно не спрашиваем ничего конкретного. Не бойтесь. Раз вас останавливает страх сделать что-то бестактное, значит такт вам свойственен от природы. Вы в любом случае не сделаете ничего ужасного, что бы вы ни сказали. Умирающие и их близкие часто оказываются в изоляции тишины от окружающих. Поэтому говорите с ними и задавайте вопросы.