Про алопецию

Про алопецию

Мария Константиниди (netandem)

Дисклеймер: в тексте присутствуют, возможно, не очень привлекательные фото. 


Привет, меня зовут Маша, мне 20, я учусь на 4 курсе НИУ ВШЭ на факультете коммуникаций, медиа и дизайна и уже 2,5 года борюсь с гнездной алопецией.


Ето я (крадусь)


Когда пыталась придумать, как структурировать текст поняла, что хочу сказать слишком много, поэтому, вероятно, эта тема будет еще всплывать. Но начну сначала. 


Мой диагноз на данный момент — тотальная форма гнездной алопеции. Алопеция — очень малоизученное аутоиммунное заболевание, при котором у вас выпадают волосы. Гнездная (очаговая) алопеция — это когда они выпадают не равномерно, а пучками из разных мест. Тотальная ее форма это значит, что одно время у меня не было волос на теле вообще. Нигде. 


Алопеция может передаваться генетически, может быть следствием другого аутоиммунного процесса, может просто случиться с вами с возрастом, а может просто случиться — как в случае со мной. Просто однажды мой организм решил, что мои волосы это инородные тела и начал их отторгать. 


Вот моя история. С картинками, чтобы тем, кто переживает подобное не было так страшно жить и противно от себя, как было мне. 


Февраль 2016 года. Во время покраски волос выясняется, что на затылке у меня есть небольшое пятнышко выпавших волос. Я плачу два часа, но пока думаю, что просто пережгла их утюжком. 


март-апрель 2016


Уже в марте становится понятно, что волосы продолжают выпадать. Я иду в первую клинику, там меня обкалывают гормонами, это очень больно, колят прямо в затылок, я плачу и скрежещу зубами. На гормонах я полнею, мой бодипозитив и любовь к себе, взращенные за полгода в университете, сходят на ноль. 


Летом я иду в другую клинику. Там мне сжигают кожу на голове, мне больно лежать, голова постоянно чешется, она в кровоподтеках, волосы вылезают не просто пачками, а огромными клубками. Я стараюсь реже мыть голову и почти не расчесываю волосы, потому что не могу смотреть на количество выпавших волос. Я постоянно плачу. 


Я приезжаю в Иркутск (домой к родителям), здесь мне назначают новое лечение. Оно тоже не помогает. 


летом в Иркутске


В августе в Барелоне выпадение волос принимает какие-то критические масштабы (прием душа для меня становится карой небесной, потому что вытаскивать такое количество волос из слива решительно невозможно). Я постоянно плачу и не смотрю на себя в зеркало. 


это мы с моей подругой Викторией в Барселоне и вроде все ок
но одновременно происходит вот это


3 сентября я покупаю первый парик. Мужчина, который меня обслуживает в салоне, просто ужасен, он не к месту шутит и я плачу еще больше. Парик мне не нравится. 


моя подруга в ответ на это фото написала, что я маскимально несчастна. так и было


Через неделю мы покупаем новый парик, он красивый и я себе нравлюсь, но только в нем. Дома я стараюсь не смотреть на себя, волосы все еще выпадают.


мой новый классный парик!


Я вновь меняю клинику и в ней я лечусь по сей день. В ней на меня не кричат, относятся внимательно и дают плакать. Слезы уже стали ритуалом, вынужденным и абсолютно раздражающим. Каждый день после пар я прихожу домой, падаю на кровать от усталости и плачу. Меня лечат гормональными мазями и специальным процедурами. Волосы все еще выпадают. 


В октябре я решаюсь сбрить остатки волос. К тому времени я выгляжу примерно как героиня Мишель Пфайфер в конце «Звездной пыли». После бритья мне на пару дней становится легче, но потом депрессия накидывается с новой силой. Отмечу, что все это время почти никто из моих друзей не знает о заболевании, я живу с этим одна, боюсь говорить об этом, хожу в университет и на работу как обычно. 


В ноябре я покупаю новый парик Тоже очень классный.


вот такой!


В декабре волосы начинают расти. В это же время у меня случается большой стресс из-за расставания с молодым человеком. Я реву, но немного. В январе я снимаю парик, волосы очень короткие, но я рада, что они есть. Без шапки очень холодно.В шапке тоже. Людям вокруг обязательно нужно высказать, что «с волосами было лучше». Каждый раз хочется кричать, что у меня их нет. 


это мои новые волосы


Уже в конце февраля они опять начинают выпадать. Моя депрессия возвращается, к психотерапевту я, конечно, не иду. После майских каникул, проведенных в Афинах, я возвращаюсь домой и сбриваю волосы сама. Зная, что они выпадут все равно, я стараюсь создать иллюзию контроля над ситуацией. Мы меняем лечение, но оно не помогает. 


это я в Афинах (опять все нормально?)


нет, нифига))
а это я сбрила волосы


Летом у меня выпадают брови, я плачу каждый день по два-три часа и засыпаю на мокрой подушке. В сентябре я делаю микроблейдинг, с ним становится лучше. У меня появляется красивый парик с длинными волосами, я себе очень нравлюсь на фото, но когда умываюсь и снимаю парик дома — становится плохо. 


парик классный, а бровей уже почти нет
а это я с микроблейдингом и вообще очень классная!


Оффтопом отмечу три вещи: натуральные парики, которые никто из моих знакомых не мог отличить от волос стоят от 30 до 100 тысяч рублей, в париках очень жарко и летом, и зимой, голова всегда мокрая. Лечение очень дорогое — в зависимости от метода на это уходило от 20 до 50 тысяч в месяц. 


До октября у меня выпадают все волосы на теле, кроме ресниц. У меня все чаще случаются панические атаки. В ноябре вырастают брови, становится чуть-чуть проще, а в отсутствии волос на теле стараюсь видеть плюсы — ноги я, например, не брила с октября по апрель, потому что было просто нечего брить. Очень экономно!


С сентября по сегодняшний день я лечусь у главного врача клиники, мы меняем лечение несколько раз, в том числе обкалываем всю голову гормонами (я стараюсь сжимать зубы, но слезы все равно текут, это очень больно и унизительно, ты начинаешь жалеть себя, а от этого становится еще противнее). С марта я лечусь иммунодепрессантами. Это такие таблетки, которые снижают иммунитет. Из-за этого я часто болею разными штуками, немного набираю вес, совсем плохо переношу жару, но волосы растут. 


это я в начале марта в своей моднейшей чалме и с моим главным помощником - Коржиком


В марте я иду к психотерапевту, это очень помогает. Помогают мои друзья, которые не шутят на эту тему, которые всегда рады меня видеть и не спрашивают про волосы каждый день. Помогает мой любимый человек, который любит меня и принимает любой — в парике, в чалме и без нее. Помогают родители. 


это 23 апреля, я пью лекарства около двуз месяцев и прогресс уже хорошо видно


Сейчас у меня ремиссия, волосы выросли не полностью, но они активно это делают. Но я не уверена, что болезнь не вернется. Алопеция очень плохо изучена и может случиться с любым из вас. Я не знаю, что будет со мной дальше, но сейчас я почти не плачу из-за волос и стараюсь наслаждаться моментом. Очень жду, когда они немного отрастут и можно будет сделать классную стрижку. Да, волосы это не главное в человеке и я, конечно, не умираю. Но это не значит, что у меня не было мыслей о суициде и что мне было просто. Сдаваться я в любом случае не собираюсь. Всем здоровья и любви. 


а это я сейчас 🐹 затылок, челка и макушка выросли почти целиком, волос на висках еще немного, поэтому какое-то время я буду ходить в платках, но думаю к октябрю все уже вырастет!


Это очень сухой текст, здесь только факты. Сейчас мне было нужно выговориться и поддержать людей с таким же заболеванием. За моими слезливыми/злыми/радостными моментами можно будет следить в моем телеграм-канале https://t.me/netandem


Если у вас или у вашего близкого человека алопеция и вы хотите спросить совета по поводу психологического состояния/клиники/метода лечения, то можете смело писать мне в личку. Вы можете не стесняться задавать мне вопросы по поводу моего заболевания, но будьте вежливы и тактичны, пожалуйста.


P.S. Сразу предупреждаю, что за любые негативные комментарии моей внешности, моей истории и способов лечения я буду банить, потому что это нарушает мое и без того хрупкое душевное равновесие. Спасибо за понимание.

P.P.S. Также прошу прощения у всех знакомых, коллег, однокурсников и так далее, которым в тот или иной период времени приходилось врать про волосы, я была совсем не готова это выносить на всеобщее обозрение. Надеюсь, вы поймете.