我38岁，再也无法养活自己了
Hacker News 摘要原标题：I'm 38 and I Can't Support Myself Anymore
这篇文章发表在 Substack 平台名为 the veil 的个人专栏，作者是 vōx。作者是一位 38 岁的艺术家，患有多种慢性疾病和残疾，包括过度活动型综合征（hEDS）、体位性心动过速综合征（POTS）以及自闭症。
文章详细探讨了残疾、贫困、羞耻感，以及现代文化中将生产力等同于个人价值的隐性暴力。
经济困境与心理负担
作者在 38 岁时不得不向母亲借钱度日，这引发了她严重的焦虑和恐慌。由于身体状况恶化，她已连续五年无法稳定工作。当她在社交媒体上看到那些标榜自律和硬扛伤病去健身的言论时，感受到一种深刻的隔阂。这种将生产力视为美德的观念，源于马克斯·韦伯所说的新教伦理，它让失业或残疾的人觉得无法工作是一种道德上的失败。
生产力福音的压迫
在资本主义社会中，健康被定义为服从劳动的能力。理想的人被塑造为不知疲倦、独立且能不断克服极限的产出机器。这种意识形态渗透到了日常生活中：
• 初次见面时，人们总会先问你是做什么工作的，以此衡量你的金钱价值。
• 患有慢性病的人不仅失去了收入，还失去了社会合法性，从而丧失了作为人的尊严感。
• 健康文化也变成了对身体的无止境优化，拒绝给不符合这一标准的身体留下空间。
生存的高昂成本
在经济系统对无法持续生产的身体充满敌意的背景下，残疾人的生存极其艰难：
• 额外开支：除了基本生活，还需要支付昂贵的医疗费、药物、补给品、物理治疗、无障碍住房以及因为体力不支而产生的配送费和打车费。
• 能量损耗：贫困人群通常需要通过精打细算、亲自下厨或处理繁琐申请材料来节省开支，但慢性病患者的身体根本无法提供这些能量。
• 体制困境：美国的社会安全补助（SSI）等福利制度远低于贫困线。为了保留有限的补助，受助者被禁止拥有积蓄，这陷入了福利陷阱，即稍微多赚一点钱就会失去医疗和住房保障。
自力更生的虚假幻象
社会依赖于一种身体是独立且不受生老病死影响的幻想。然而，没有任何人是真正独立生存的。所谓的成功者也依赖于庞大的护理系统、公共基础设施和集体劳动。但资本主义贬低护理劳动的价值，认为照顾老人、残疾人或养育孩子不是真正的生产。
不可见的残疾与社会质疑
由于作者的残疾在外观上并不总是显而易见，她经常面临社会的怀疑。如果她某一天表现得状态不错，或者在社交媒体上传了一张笑脸，人们就会怀疑她是否在夸大病情。这种隐形残疾迫使患者耗费巨大精力去证明自己的痛苦是真实存在的，以此换取一点点关怀。
重新定义人的价值
作者反思了自己从二十多岁时能熬夜创作音乐到如今连坐直都感到吃力的落差。她正试图将自己的神经系统从旧有的意识形态中剥离出来，告诉自己需要帮助并不代表低人一等。
残疾人被迫面对人类本质上的脆弱性，这打破了通过努力就能获得无限价值的资本主义幻想。作者最终提出一个核心问题：如果你的价值不再由生产力决定，那么剥去这些外壳后，你还剩下什么？
原文：https://itsmevox.substack.com/p/im-38-and-i-cant-support-myself-anymore