Замкнутый круг
Замкнутый кругЗамкнутый круг
__________________________
Проверенный магазин!
Гарантии и Отзывы!
Замкнутый круг
__________________________
Наши контакты (Telegram):
НАПИСАТЬ НАШЕМУ ОПЕРАТОРУ ▼
__________________________
ВНИМАНИЕ!
⛔ В телеграм переходить по ссылке что выше! В поиске фейки!
__________________________
ВАЖНО!
⛔ Используйте ВПН, если ссылка не открывается или получите сообщение от оператора о блокировке страницы, то это лечится просто - используйте VPN.
__________________________
замкнутый круг — Викисловарь
Государственный фонд «Круг добра», созданный в январе по инициативе президента для поддержки детей с редкими заболеваниями, не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма». Это — самое дорогое лекарство в мире. Одна ампула стоит 2,1 млн долларов, но ее достаточно, чтобы остановить тяжелое генетическое заболевание — спинальную мышечную атрофию СМА. В прошлом году благотворительные фонды закупили «Золгенсму» для 25 детей. Люди в частном порядке перевели на их лечение в общей сложности больше 3,7 млрд рублей. Сейчас в «Золгенсме», по приблизительным оценкам, нуждаются 40 малышей. Но госфонд закупать для них препарат не торопится. Спинальная мышечная атрофия — это наследственное нервно-мышечное заболевание, которое поражает мышцы всего тела. Сначала у больного ослабевают ноги и руки, затем атрофируются мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. Чаще всего человек умирает от удушья, находясь при этом в полном сознании — болезнь не затрагивает интеллект. Еще недавно СМА считалась неизлечимой. Но несколько лет назад появился первый в мире препарат, который пусть и не вылечивает заболевание, но останавливает его развитие. Сейчас на фармрынке подобных лекарств уже три. Лекарство вводится в спинной мозг. В первый год терапии пациенту ставят шесть уколов, в последующие — три. И так до конца жизни. Стоимость одной дозы — тысяч долларов. Лекарство зарегистрировано в России в августе года. Каждый день больному нужно проглатывать небольшое количество раствора лекарства. Стоимость годового запаса препарата — тысяч долларов. С ноября года он также зарегистрирован в России. Одна доза лекарства стоит 2,1 млн долларов. Препарат вводится в организм больного однократно. В отличие от «Спинразы» и «Эврисди», которые могут быть назначены практически любому больному, у «Золгенсмы» есть ограничения по применению. По американским правилам, сделать укол необходимо до достижения пациентом двух лет, по европейским — если вес ребенка не превышает 21 кг. Лекарство до сих пор не прошло регистрацию в России, хотя производитель подал документы в Минздрав еще в июле прошлого года. По словам экспертов, нет доказанного преимущества одного препарата над другим. Все три лекарства одинаково доказали свою эффективность во время клинических исследований. Почти весь прошлый год «Новая» рассказывала о том, как родители СМА-детей безуспешно пытались добиться от государства получения «Спинразы». На тот момент она была единственным зарегистрированным в стране лекарством для лечения СМА рисдиплам, торговое наименование «Эврисди», был зарегистрирован в РФ только прошлой осенью. Обязанность по закупке «Спинразы», по закону, возложена на регионы, но региональные чиновники от закупок отказывались. Поводы были разные: то СМА отсутствует в перечне жизнеугрожающих и прогрессирующих редких заболеваний а это значит, по логике чиновников, оно не прогрессирует и не угрожает жизни пациента. То в регионе нет специалистов, которые могли бы ввести лекарство. То сделать это мешает, например, сколиоз больного. С «Золгенсмой» еще сложнее. Родители совсем маленьких детей, больных СМА, отдают предпочтение этому препарату прежде всего потому, что ребенку нужно сделать всего один укол, тогда как «Спинраза» и рисдиплам — лекарства пожизненные. Но, поскольку «Золгенсма» не зарегистрирована в России, врачи могут назначить ее больному только в том случае, если официально одобренная терапия не помогает. И потому шанс получить «Золгенсму» за счет государства сводится практически к нулю. У родителей больных детей оставался единственный выход — собирать деньги на лекарство самостоятельно. В прошлом году «Новая» получила десятки писем от родителей таких детей, которые умоляли поддержать их благотворительные сборы. Двадцати пяти пациентам удалось собрать нужную сумму в — млн рублей — но только благодаря огромной общественной поддержке и помощи неравнодушных бизнесменов. Еще 19 российским детям компания-производитель Novartis предоставила «Золгенсму» по принципу лотереи в рамках бесплатной программы. Один малыш со СМА умер, так и не дождавшись спасительного укола «Золгенсмы». Еще несколько детей погибли, пока ждали «Спинразу». Пациентские и благотворительные организации, занимающиеся помощью больным СМА, утверждали, что решить проблему с закупкой лекарств за счет бюджета поможет включение заболевания в перечень высокозатратных нозологий заболеваний. По этой программе препараты приобретаются за федеральные деньги. Но президент России решил проблему иначе. Инициатива распространяется только на граждан, зарабатывающих больше пяти миллионов рублей в год. И налогом облагается только та часть их дохода, которая превышает эти пять миллионов. Такая система, по оценке Путина, позволит ежегодно привлекать в бюджет более 60 млрд рублей, которыми будет распоряжаться «Круг добра». НДФЛ для богатых повышают. Поможет ли это детям с орфанными заболеваниями? Моральное право принимать эти решения могут только врачи и общественные деятели. Люди, которые всю жизнь посвятили помощи больным детям», — говорил Путин накануне голосования по поправкам в Конституцию. Вице-премьер Татьяна Голикова сообщала, что большая часть суммы — 47 млрд рублей — пойдет на закупку лекарств, в том числе— незарегистрированных. В перечень нозологий, которые будет финансировать госфонд, войдут около трех десятков заболеваний. Окончательный список еще не определен, но СМА в этом перечне есть. Все три существующие на рынке лекарства — «Спинраза», «Эврисди» и «Золгенсма» — официально могут закупаться «Кругом добра». На первые два препарата уже потратили 9,4 млрд рублей первый денежный транш в госфонд составил 10 млрд. Мартин Вулпе — пухлощекий, голубоглазый малыш из подмосковной Каширы. На фото и видео, которые публикуют его родители в соцсетях, он кажется абсолютно здоровым. Хлопает длинными ресницами, улыбается. Неделю назад Мартину исполнилось четыре месяца. Обычно к этому времени малыши уже сами держат голову и начинают переворачиваться. Мартин этого не делает. Недавно родители узнали, что причина слабости мальчика — смертельная болезнь, спинальная мышечная атрофия. У Мартина первый тип СМА, самая тяжелая форма. Без лечения дети с таким диагнозом, как правило, не доживают до двух лет. Болезнь непредсказуема. Каждый день я просыпаюсь в ужасе от того, что он может потерять еще часть навыков. Он не держит голову и не пытается перевернуться. Слава богу, пока еще кушает самостоятельно, без зонда. Сейчас наша самая главная задача — максимально сохранить ребенка до начала терапии. Родители Мартина пытаются получить дорогостоящее лечение через фонд «Круг добра». Во врачебном заключении есть в распоряжении «Новой» врач-педиатр Людмила Кузенкова рекомендовала Мартину начать лечение рисдипламом. Следом она добавила: «Ввиду раннего начала болезни и малого возраста ребенка возможно проведение терапии препаратом «Золгенсма». Сделать это может только лечащий врач по месту жительства. Медик должен передать документы в региональный минздрав, а тот, в свою очередь, — в федеральный. Дальше заявление рассматривает Экспертный совет госфонда. Он и выносит окончательное решение — какой закупать препарат. Семья Вулпе живет в Кашире, поэтому Маргарита отправила документы для «Круга добра» Олегу Лапочкину, главному врачу подмосковной Психоневрологической больницы для детей с поражением ЦНС и нарушением психики. Там Мартин проходит обследования. В сопроводительном заявлении Маргарита неоднократно подчеркивала, что добивается назначения именно «Золгенсмы». Ребенок очень маленький, часто срыгивает. Рисдипламон тоже может срыгнуть, а повторно его давать нельзя. Какая тогда будет эффективность? Не сказали и о том, что это был врачебный консилиум. На следующей неделе врачи сообщили маме ребенка, что они уже подали заявку в «Круг добра» на получение рисдиплама. Из письменного ответа она позднее узнала, что произошло это еще 7 апреля, то есть за день до осмотра Мартина. Врачи так и не сказали, почему они подали заявку только на рисдиплам, а на «Золгенсму», которую нам также рекомендовал федеральный центр, не стали. Эта проблема не только наша. Родители других «смайликов», с которыми я общаюсь, все как один говорят, что врачи не подают заявки на «Золгенсму», потому что есть негласный запрет от Минздрава. Маргарите Вулпе повезло: у нее хотя бы есть врачебное заключение, в котором прямо рекомендован препарат «Золгенсма». Многим родителям не удается получить и этого. Мальчик получает «Спинразу» от «Круга добра». О том, что Кирилл будет лечиться этим препаратом, родители узнали после того, как лечащий врач в Морозовской детской больнице подал заявку в госфонд. Сейчас Дмитрий добивается назначения «Золгенсмы». Он считает, что один укол этого препарата «экономически выгоднее для страны», чем пожизненный прием «Спинразы». В середине апреля Дмитрий пришел с сыном на консультацию к врачу-неврологу Светлане Артемьевой. Она ведущий российский специалист по нервно-мышечным заболеваниям в том числе по СМА , заведующая детским психоневрологическим отделением в НИКИ педиатрии им. Но также принимает пациентов в частной клинике «Геномед». В заключении от «Геномеда» есть в распоряжении «Новой» Артемьева написала: «Несмотря на то, что ребенок получает патогенетическое лечение препаратом «Спинраза», с учетом возраста возможно переключение на одномоментную терапию незарегистрированным препаратом «Золгенсма» с информированного согласия родителей». Петров подал документы на обследование сына в НИКИ педиатрии, но ответ из медцентра пока не пришел. Светлана Артемьева отказалась комментировать назначение лекарств для Кирилла Петрова, сообщив, что «комбинированная терапия во всем мире не одобрена и нет методических рекомендаций». Врач-невролог, также осматривавший Кирилла Петрова он попросил не упоминать своего имени , говорит, что ребенок положительно реагирует на «Спинразу». Чтобы медик, «не кривя душой», мог перевести ребенка на другой вид терапии, назначенные лекарства ему должны не помогать или вызывать аллергическую реакцию, объясняет собеседник «Новой». И больше шансов, что от препарата будет хороший эффект, которого хватит на всю жизнь. Если же его будет не хватать, то ребенку можно назначить тандемную комбинированную терапию. Но это лишь мои мечтания. Эффективность такой системы пока не доказана. Ее подпись наряду с подписью Людмилы Кузенковой стоит на врачебном заключении Мартина Вулпе, которому рекомендовали «Золгенсму». Сыну Дмитрия, Кириллу, Попович назначить это же лекарство отказалась. Мне ответили «да», — говорит Петров. Как только вы требуете «Золгенсму» от государства, наша позиция сразу же меняется, — подтверждает слова Дмитрия Александр Курмышкин, врач-невролог и директор благотворительного фонда «Помощь семьям СМА», который защищает интересы больше пациентов. Врачи сослались на«отсутствие доказательной базы по эффективности и безопасности тандемной терапии». К тому моменту девочка уже получила три укола «Спинразы». Большую часть суммы — млн рублей — перевел бывший топ-менеджер группы ПИК Владислав Свиблов, который сейчас занимается в Бурятии освоением Озерного месторождения полиметаллов. После этого федеральная клиника, которая месяц назад вынесла отказ, согласилась назначить девочке «Золгенсму». В госфонде «Круг добра» говорят, что не могут закупить «Золгенсму» из-за «отсутствия разработанного порядка обеспечения незарегистрированным препаратом». Эта следует из официального ответа врача Олега Лапочкина, который подавал заявку на Мартина Вулпе есть в распоряжении «Новой». Чтобы приобрести «Золгенсму», нужно всего два договора: договор пожертвования с федеральным центром, где ребенок будет проходить терапию, и агентский договор с поставщиком. А тот не пойдет против федерального. Того, кто прыгнет выше головы, попросту снимут, а на его место поставят кого-то более удобного, —. Александр Курмышкин связывает нежелание закупать «Золгенсму» и промедление с регистрацией препарата в России с тем, что российская компания «Биокад» занимается разработкой отечественного лекарства для лечения СМА. Предполагается, что, как и «Золгенсма», этот препарат будет вводиться однократно. Сейчас идут доклинические исследования. В этом году компания планирует подать заявку на клинические испытания первой фазы. Доктор Курмышкин рассказывает, что обращался в аппарат президента с детальным бизнес-планом по созданию еще одного отечественного препарата для пациентов со СМА, который разработали казанские ученые. По расчетам Курмышкина, одна доза этого лекарства будет стоить 1,5 млн рублей — это в 47 раз дешевле импортных аналогов. В Управлении делами президента ответили, что обращение Курмышкина рассмотрено, но дальше — тишина. Чиновники «дополнительно отметили», что выход препарата, разработанного «Биокадом», на фармрынок ожидается в году. Дарина Сорокина, круглолицая девочка с карими глазами, родилась в подмосковном городе Орехово-Зуево. Ей 1 год и 11 месяцев. Диагноз — СМА первого типа, самый тяжелый. Она совершенно не способна заботиться о девочке». А потом о Дарине узнала Александра Франк, режиссер и основательница благотворительного фонда «Звезда на ладошке». Она стала законным представителем девочки и сейчас добивается для нее укола «Золгенсмы». Франк рассказывает о ситуации, которая произошла после федерального консилиума, который проводила Елена Петряйкина, бывший главврач Морозовской больницы, ныне президент этого медучреждения и член Экспертного совета «Круга добра». Сказала, что «Золгенсма» ребенку противопоказана, — рассказывает Франк. И мы поняли: мало того, что там нет всех подписей и печатей, так еще и подписи наложены. Если подкрутить контрастность, то видно — там разная бумага». Когда эту ситуацию предали огласке, Петряйкина признала, что «решение действительно было составлено с ошибками», и пообещала прислать «новую бумагу». Но через месяц по Дарине пришел тот же ответ — отказ. Пока представитель девочки добивается жизненно важного лекарства, благотворительные фонды ведут денежный сбор. Мы хотим еще раз напомнить, что «Круг добра» был создан для того, чтобы облегчить получение дорогостоящей терапии, чтобы семьи не собирали космические суммы на лекарства в соцсетях и через СМС. Но, поскольку родители и представителей детей, больных СМА, не могут добиться закупки «Золгенсмы» через госфонд, они вынуждены снова возвращаться к сборам. В этом году все сборы стоят, — рассказывает Лилия Цыганкова из фонда «География Добра». Мне говорят: «Но мы уже в «Круг добра» деньги отчисляем». Считаю, что на этом этапе необходимо убрать информацию с сайта «Круг добра» о том, что фонд закупает «Золгенсму», чтобы не вводить в заблуждение родителей и благотворителей, поскольку ни одному ребенку помощь этим препаратом через госфонд не оказана. Семьи не могут даже подать заявку на «Золгенсму», не то что ее получить. Маргарита Вулпе: «В телевизоре нам вещают, что «Круг добра» всем помогает. Но по факту это не так. Мы продолжаем сбор, а отклика у людей нет. Они думают, что родители мошенники. Нам остается надеяться только на неравнодушных граждан». По какой причине незарегистрированные препараты не закупаются? Это постановление вышло в конце апреля, и сейчас мы имеем право начать переговоры с производителем о цене. Препараты очень дорогие, и каждое решение о выделении таких объемов бюджетных ресурсов должно быть обосновано. Мы должны иметь не просто все основания, но и четкий ответ для общества, почему мы выбираем именно это лекарство. Потому что стоимость одного укола «Золгенсма» — более млн рублей — сравнима по расходам со спасением детей, например, с аномалией Эбштейна, гипоплазией левых отделов сердца и сложными комбинированными пороками. Стоимость самых сложных и дорогостоящих операций на сердце у новорожденных в условиях искусственного кровообращения — все лечение стоит 1,5 миллиона. И это спасает жизнь ребенка. Более того, в разных странах производитель предлагает очень разные условия для закупки одного и того же препарата. Разница в цене одной дозы может быть в несколько миллионов. В некоторых странах производитель берет на себя ответственность за результат лечения, и в случае, если лечение препаратом не дало ожидаемого эффекта, стоимость существенно уменьшается. Мы сейчас прорабатываем условия взаимодействия с поставщиками. Я понимаю, что детям некогда ждать, и мы стараемся максимально ускорить закупки. Но мы отвечаем перед обществом не только за быстрые решения, но и за эффективность лечения, и за то, чтобы условия поставок препарата в Россию были оптимальными и соответствовали современным требованиям. Они утверждают, что Минздрав запретил врачам федеральных клиник выдавать назначения на этот препарат. Можете ли вы подтвердить или опровергнуть эту информацию? Если запрет действительно существует, то что послужило основанием для его установления? Я о таком запрете не слышал и сомневаюсь, что это в принципе возможно и законно. На мой взгляд, проблема лежит в иной плоскости. Во-первых, врачи не выписывают «Золгенсму», потому что просто не знают, как работать с незарегистрированными препаратами, не обладают всей полнотой информации о самом препарате и во многих случаях боятся рекомендовать лекарство, действие которого для них еще пока не очевидно. Подобные препараты могут быть рекомендованы только коллегиальным врачебным решением, таким, например, как решение федерального консилиума. Такие вопросы должны рассматриваться с учетом всех особенностей, и важно, чтобы рекомендацию давали врачи разных специальностей. Я сомневаюсь, что кто-то или что-то может помешать врачам, работающим в федеральных центрах, выписать ребенку лекарство, которое спасет ему жизнь. Благотворительный фонд помощи детям, детям-сиротам и детям с тяжелыми заболеваниями «Помоги спасти жизнь»:. Вы считаете, что материалы на такие важные темы должны появляться чаще? Тогда поддержите нас ежемесячными взносами если еще этого не делаете. Мы работаем только на вас и хотим зависеть только от вас — наших читателей. Справка «Новой». Настоящая же причина отказа — нехватка средств в региональном бюджете. Читайте также. Мартин с родителями. Когда моему ребенку исполнится 18 лет, кто его будет обеспечивать рисдипламом? На просьбу «Новой» прокомментировать ситуацию Олег Лапочкин не ответил. Читайте также «С получением лекарства болезнь останавливается» Врач-невролог Александр Курмышкин — об эффективности и безопасности препаратов для лечения СМА. И это происходит уже не в первый раз. Что скрывается за официальной «организационной» версией, пока до конца не понятно. У Дарины нет мамы. А сборы теперь почти не двигаются. Александр Ткаченко, председатель госфонда «Круга добра»:. Минздрав России не ответил на вопросы «Новой» до публикации материала. Этот материал вышел благодаря поддержке соучастников Соучастники — это читатели, которые помогают нам заниматься независимой журналистикой в России. Иван Жилин - 2 часа назад. Александра Джорджевич - час назад. Борис Бронштейн - 5 часов назад. Мультимедиа «Новой» - 4 часа назад. Вадих Эль-Хайек - 7 часов назад. Аркадий Дубнов - 4 часа назад. Наталья Данилова - 7 часов назад. Александр Минеев - 10 часов назад. Татьяна Брицкая - день назад. Валерия Федоренко - 2 дня назад. Елизавета Кирпанова - 10 часов назад. Борис Бронштейн - день назад. Марина Токарева - 9 часов назад. Екатерина Гликман - день назад. Павел Гутионтов - день назад. Александр Панов - день назад. Ирина Тумакова - день назад. Мультимедиа «Новой» - день назад. Мария Епифанова - день назад. Нина Петлянова - день назад. Кирилл Фокин - день назад. Майк Мирер - 2 дня назад. Юрий Рост - 2 дня назад. Ольга Мусафирова - 2 дня назад. Иван Жилин - 2 дня назад. Настоящие цифры пандемии и вакцинации по регионам России от дата-отдела «Новой газеты». Физраствор - 13 часов назад. Надежда Юрова - день назад. Дмитрий Быков - 2 дня назад. Наталья Чернова - 2 дня назад. Лариса Малюкова - 2 дня назад. Артур Бондарь - 3 дня назад. Анна Жаворонкова - 2 дня назад. Екатерина Гликман - 2 дня назад. Алексей Тарасов - 2 дня назад. Валерия Федоренко - 3 дня назад. Эмилия Деменцова - 2 дня назад. Надежда Андреева - 2 дня назад. Евгения Диллендорф - 2 дня назад. Спасти независимое издание может только наша поддержка. Slide 1 of В архив выпусков «Новой газеты». Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами! К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например: Google Chrome Firefox Opera.
Замкнутый круг
Нижний Ломов купить закладку Марки LSD
Замкнутый круг
Купить закладки методон в Новоалтайске
Фильм 'Замкнутый круг' ('Columbus Circle') - смотреть онлайн бесплатно и легально на \\\\[HOST\\\\]
Купить закладку гашек, твердый, гарик Сургут
Купить закладку Кокаин (КОКС) Реутов
Замкнутый круг
Фильм 'Замкнутый круг' ('Columbus Circle') - смотреть онлайн бесплатно и легально на \\\\\\\[HOST\\\\\\\]
Анаша, план, гаш стоимость в Барнауле
Замкнутый круг
Дюртюли купить эйфоретик Мефедрон
Фильм 'Замкнутый круг' ('Columbus Circle') - смотреть онлайн бесплатно и легально на \\\\\\\\\\[HOST\\\\\\\\\\]
Замкнутый круг