Жизнь с соматоформным болевым расстройством

Привет. Меня зовут... А впрочем неважно. У меня соматоформное болевое расстройство. Это значит, что каждую секунду моей жизни каждая молекула моего тела испытывает боль. Большую боль. Насколько большую? Ну, например, на работе мне приходилось ковырять шилом стопу, просто чтобы отвлечься от этой навязчивой боли. Всё началось, когда мне было 17 лет. Сейчас мне 25. Точный диагноз поставили только в прошлом году.

Так вот, с 17 лет я абсолютно каждый день испытываю боль. Она не дает нормально думать. Нормально расслабиться. Три года назад мне даже пришлось переехать из Москвы обратно к родителям в глушь. На тот момент у меня было такое состояние, что я просто лежал и не двигался. Засыпал от того, что изнеможден, просыпался от боли. Спал мало. По трое суток не мог уснуть. А потом в мою жизнь пришли наркотики — трамадол. Никогда не пробовал героин, но мне кажется, что если бы он был в таблетках, то был бы именно таким.

Он помог мне встать на ноги. Снова пойти на работу. Но боли никуда не делись. И вот, в конце прошлого года я собрался с силами, приехал в спецучреждение в Москве, попросил, чтобы у меня забрали все таблетки, закрыли на месяц и никуда не выпускали. Неимоверными усилиями я пережил ломку и отказался от наркоты и получил необходимую терапию.

До этого я успел полежать даже в Китае, был в деревне у какой-то знахарки и т. д. Перепробовал всё что можно. От ежедневной боли стал жестоким, циничным. Эта боль всегда была (и есть) на первом месте в этой жизни. Честно говоря, я уже забыл какого это — жить без боли.

— Вы знаете о природе данного диагнозе? Из-за чего он развился у вас?

— Есть только предположения. В 2010 году пережил очень сильный стресс. И, скорее всего, с этого и ноги растут. Потеря бизнеса (купил слишком много неликвидного товара), отчисление из университета (благо потом восстановился), разрыв долгих отношений. Как-то так навалилось.

— А что за бизнес у вас был в 17 лет?

— Оптово-розничная продажа китайского ширпотреба.

— Почему так долго откладывали поход к врачу? На что списывали боль?

— По врачам пошёл сразу, как исполнилось 18. Но не могли диагноз поставить до прошлого года.

— А какие были предположения? С чем легко перепутать синдром?

— Лечили от анкилозирующего спондилоартрита (болезнь Бехтерева, когда позвоночник срастается). Потому что болезнь генетическая и уже была диагностирована у брата и матери. И ген специфичный был в крови. Но потом заметили, что терапия вообще не помогает (а лечился я уколами, в месяц надо два укола, один укол стоит около 30-40к). Ну и дегенеративных изменений в позвоночнике не выявили.

— Как вас обследовали? МРТ, ещё какая-то диагностика?

— МРТ, КТ, энцефалография, кровь, моча. К слову, по всем обследованиям и анализам я абсолютно здоровый человек. Хоть завтра в космос.

— Можно ли как-то локализовать ощущение боли? Есть места, где она сильнее или слабее, чем в остальных частях тела?

— Начиналось все со спины. Потом подключилась шея. Потом руки. Потом ноги. Теперь болит вообще всё.

— Что это за работа, которая позволяет ковырять себя шилом?

— Сидячая, офисная.

— В чём суть терапии, которую вы проходите? Улучшает ли она состояние?

— Антидепрессанты и нейролептики. Улучшает, но не избавляет.

— Вы задумывались о суициде?

— Первые года четыре чуть ли не каждый день задумывался. Сейчас привык. Просто представляю, что на следующий день после своего самоубийства находят лекарство от моей болезни.

— Боль в той или иной степени всегда с вами, или же бывают моменты отдыха?

— За восемь лет отпустило более-менее только один раз, когда скурил огромный джоинт в Амстердаме. Приступ обычно перманентен. Просто с течением времени боль «размазывает» по всему телу.

— Как боль отражается на вашей внешности? Могут ли собеседники понять, что вам плохо?

— Да. Сейчас после начала терапии особенно это заметно. Из-за нейролептиков начинается сильный тремор головы и рук. В моменты, когда я нервничаю или испытываю особенно сильную боль, он особенно заметен.

— Как люди реагируют? Читается ли на их лице страх или удивление?

— Некоторые спрашивают «а чо ты трясешься?». Некоторые косо смотрят и делают вид, что не замечают. Полный комфорт испытываю только в семейном кругу и с самыми близкими друзьями. В парикмахерскую могу месяцами из-за тремора не ходить.

— Видите ли в своей болезни положительные моменты?

— Да. То, что я стал более жестким и циничным. Приобрёл черты нигилиста. Мне нравится.

— Каким видится ваше будущее?

— Серым. Но все же надеюсь на ремиссию. Ради этого только и живу.

— Сотрудники знают о вашей болезни?

— Нет. Держу свои проблемы в секрете.

— Как близкие и друзья вас поддерживают?

— Стараются создать максимально комфортную атмосферу, чтобы мне было спокойнее. Но мне кажется, что все равно ни семья, ни друзья не представляют, каково мне приходится каждый день.

— Вы сказали, что пытались уменьшить боль при помощи наркотиков. Что более эффективно заглушало боль, а что только испортило вам здоровье?

— Лучше всего себя проявили марихуана и трамадол. Но, так как я всю свою сознательную жизнь провёл за рулём, первое мне нельзя, а от второго слишком большая зависимость.

— Какие сложности возникают у вас, как у водителя, при расстройстве?

— Как ни странно, я настолько сильно люблю автомобили и вождение, что когда сажусь в свою машину, то не отпускает, что ли, а очень сильно отвлекает от боли. Правда, потом все равно из-за долгого сидения спина сильнее болит. Автомобили — вся моя жизнь.

— Кто и как отправлял вас лечиться нетрадиционными способами?

— Я сам, мама. Китай, знахарки разные, гадалки. Это когда уже совсем некуда было идти.

— При таком заболевании присваивается инвалидность? Вы пытались ее получить?

— Можно получить. Но мне ни к чему. Стараюсь жить как здоровый человек.

— Есть ли какие-то сопутствующие боли симптомы (тошнота, потеря сознания, помутнение рассудка)?

— Только повышенное давление.

— Как вы развлекаетесь? От чего вы получаете удовольствие?

— Искреннее удовольствие получаю только от вождения и от обслуживания своего авто.

— Бывало ли, что боль брала верх в самый неподходящий момент?

— Она всегда выбирает неподходящий момент. Особенно мрачно на работе. Когда надо куда-то дойти и ноги просто не слушаются меня. Например, нужно сходить на этаж выше сделать ксерокопию. Я просто не могу встать и дойти, потому что меня колбасит всего. Приходится выжидать необходимый момент.

— Пардон за слишком личный вопрос, но, если это генетически передается, то думаете ли вы о дальнейшем — завести отношения, детей?

— Это не передаётся генетически, но детей не планирую заводить.

— А как у вас с отношениями? Влияет ли боль на либидо?

— Влияет. Но ещё больше влияют на него нейролептики и антидепрессанты. После секса немного полегче становится за счёт резкого выброса дофамина.

— А спать каково?

— Отвратительно. Самый пик боли наступает, когда я пытаюсь уснуть.

— Во сколько вам сейчас обходится лечение?

— Тысяч 20 в месяц.

— Что, по-вашему, сильнее: душевная боль или физическая?

— Душевная боль уже прошла. Я смирился со своей ситуацией и отпустил это.

— Что можете посоветовать людям, которые страдают сильной телесной или душевной болью?

— Душевная боль — это вообще для подростков, как мне кажется. А вот телесная боль таит в себе очень много подводных камней и, судя по себе, может грозить суицидом.

— Вы помните день, момент, период жизни, когда вы в последний раз были счастливы или хотя бы не думали о боли?

— Да. Наверное. Выпускной после 11-го класса.

— Когда обнимают — это больно?

— Нет. Но я не особо люблю подобные телесные контакты. Чувствую себя совсем инвалидом.

— К чему стремитесь? Как думаете, болезнь станет преградой к вашим целям?

— Стремлюсь к финансовому счастью. Потому что за годы, промотавшись по всевозможным больницам, понял что за деньги можно купить вообще все. В том числе и здоровье. Преградой становится, но я стараюсь это преодолеть. Если все обычно берут больше, кидают дальше и, пока летит, отдыхают — я, пока летит, беру и ещё кидаю.

— Обращались ли вы за помощью к психотерапевту?

— Да. Безрезультатно. На любой их (психолог, психотерапевт) аргумент у меня находится контраргумент. Диалог не складывается.

— Врачи дают прогнозы хоть какие-то? Что за рубежом? Может, там лучше лечиться?

— Говорят «надо смотреть». Думаю, что пережив ломку от трамадола — мне уже ничего не страшно. Заграница это хорошо, но дорого. Да и в тех же всеми любимых Штатах, скорее, просто шишки/бошки пропишут, и всё.

— Есть ли факторы, которые влияют на повышение боли?

— Да. Любой стресс — значит больше боли. Выпил пива — больше боли. Ну и сама замотанность влияет.

— Есть алкоголь, который способен уменьшить боль, или всегда только ухудшение?

— Ухудшение всегда. Но порой приходится искать себя на дне бутылки, потому что иначе совсем крыша поедет.

— Расскажите про ваши отношения с родителями.

— Очень доверительные и тёплые. Вижу что очень сильно хотят помочь, но, опять же, не покидают мысли, что они не до конца понимают всю тяжесть ситуации (это стандартный психологический синдром в такой ситуации).

— Одиночество, или когда остаетесь наедине со своими мыслями, усиливает боль?

— Я научился методикам самостоятельного расслабления. В периоды одиночества использую их и получается немного уравновесить боль.

— Можете поделиться методиками?

— Например, я включаю какую-нибудь мантру, сажусь полулёжа или растекаюсь на кресле, закрываю глаза и представляю, как тепло идёт от моей макушке до кончиков пальцев на ноге. Как-то так.

— Может ли психологическое давление со стороны какого-то человека усилить боль?

— Да. Непременно. Любой стресс, даже самый маленький, даёт обратную связь

— Если в момент сильной боли вас, скажем, прилично ударят, усилит ли это боль, или вы не ощутите чего-то серьезного? Проще говоря, накладывается ли боль от внешних раздражителей на боль от вашего диагноза?

— Если сильно ударят, допустим, в нос, то на первое время боль вся локализуется на травмируемой области (затем и ковыряю ногу шилом). Потом все становится на свои места.

— Можете о шиле поподробнее? Вы что, носите его с собой для таких случаев?

— Нет, не ношу. На работе лежит для подшивки документов. Просто в рабочее время отчасти хуже всего. А дома я могу позволить себе полениться.

— Как выглядит процесс ковыряния ноги шилом? Вы на своём рабочем месте снимаете обувь и начинаете ковырять ногу? Не перебарщивали никогда?

— Да, снимаю носок, делаю вид, что опускаюсь ногу почесать и начинаю царапать верх стопы. Один раз переборщил — пробил палец на руке степлером.

— Вам не предлагали быть подопытным пациентом НИИ,, чтобы изучать болезнь в обмен на лечение? Если бы предложили — согласились бы?

— Пытался найти экспериментальное лечение. Но никак. Тут даже причины болезни неизвестны. Не говоря уж о лечении. Вся терапия всех неврологов сходится на антидепрессантах и нейролептиках. Если бы предложили — с удовольствием стал бы подопытным. Надоело все это. В НИИ ревматологии лежал. Ничего особо нового не сказали мне. Только отправили в спецучреждение, чтобы прекратить употреблять трамадол.

— Скажите, многие ли врачи удивлялись вашему диагнозу, всякий ли врач вообще слышал о таком?

— В основном со мной по этой стези общались только специалисты. Поэтому никакого удивления в их глазах. Но остальные удивляются, что такое вообще есть.

— Иммунка на фоне диагноза не упала?

— Наоборот. Уже восемь лет ни разу не было даже простуды.

— На фоне приема медикаментов у вас не развивались другие болезни? И способна ваша болезнь из разряда психических перейти в разряд физических?

— Нет. Есть ОКР (обсессивно-компульсивное расстройство), но оно с самого детства. Такой уж я каличный получился. Но с этим все в порядке. С компульсиями и обсессиями научился хорошо справляться. Насчёт перехода в разряд физических не знаю. Может, только если инсульт стукнет от постоянных нервяков.

Только оригинальные интервью на Изнанке. Подписывайся.