Жизнь после постановки диагноза. Кто и как может помочь пациенту?

Автор: Людмила Кононова

Фактчекеры: Гузель Рафикова, Ирина Гридина

Редакторы: Андрей Исаев-Апостолов, Наталья Усолова

Верстка: Альбина Загидуллина

Администратор: Виктория Миргородская

В этой статье мы попытаемся посмотреть на онкологический диагноз немного под непривычным для нас углом. Попробуем понять, какие новые потребности возникают в жизни человека после того, как он становится онкологическим больным, и какие инструменты существуют, чтобы эти потребности удовлетворить. Эта статья не пополнит Вашу голову новыми знаниями, но подскажет ресурсы, которые, вероятно, сделают жизнь Ваших пациентов чуточку проще.

Врач – пациенту

Беседуя с пациентом, Вы, конечно же, постараетесь ответить на все-все его вопросы, расскажете, что может измениться в жизни, что можно делать, а что – нельзя.

Зато дать пациенту инструменты, которые помогут в будущем найти выход из любых трудностей, под силу каждому.

Все потребности пациентов можно разделить на потребность в информации, общении, помощи психологической, юридической, паллиативной и материальной.

Потребность в информации

Пациенты хотят знать о своем заболевании – это факт.

ESMO и NCCN подготовили специальные гайдлайны для пациентов. Переводы гайдов от NCCN: 

• рак ободочной кишки (скрининг);
• меланома;
• острый лимфобластный лейкоз (взрослый и детский);
• острый миелобластный лейкоз (взрослый);
• хронический миелобластный лейкоз (взрослый);
• злокачественные опухоли костей;
• стресс во время лечения рака;
• рак носоглотки;
• рак почки;
• рак печени;
• миелодиспластический синдром;
• рак яичников;
• Рак предстательной железы (распространенный и ранний);
• рак щитовидной железы;
• рак тела матки.

От ESMO:

• колоректальный рак;
• немелкоклеточный рак легкого;
• саркома кости;
• саркома мягких тканей.

Есть и книги, написанные врачами специально для пациентов:

• “Нестрашная книга о раке” (доступна к покупке на разных сайтах в печатном и электронном виде) чудесной Полины Шило, где есть ответы на многие вопросы, от статистики до лечения и все они представлены в виде понятного, читаемого, а самое главное правдивого текста.

• Книга Д. А. Красножона "Рак молочной железы. Ответы на вопросы". Распространяется бесплатно.

• ХМЛ в рекомендациях и советах. Книга Михаила Фоминых «Предупрежден значит вооружен». Ее также можно бесплатно заказать или прочитать в электронном виде.

• Пособие для людей, живущих с постоянной или временной трахеостомой: “Трахеостома? Жизнь продолжается!”

Зерна истины в Интернете найти очень сложно, и кто если не мы поможет отделить их от плевел. Вот список ресурсов, которые можно порекомендовать пациентам и быть уверенным, что там не посоветуют лечить ЗНО чагой.

• «Школа пациентов» — образовательный проект Фонда «Не напрасно» для людей, столкнувшихся с онкологическими заболеваниями. 

• Ассоциация онкологических пациентов «ЗДРАВСТВУЙ!» проводит ежегодный Конгресс онкологических пациентов, где обсуждаются актуальные для пациентов вопросы.

• Но иногда нужна такая информация, которая касается конкретного случая конкретного пациента. В таких случаях неоценимую помощь может оказать справочная служба для онкологических пациентов “Просто спросить”. Консультанты сервиса – врачи-онкологи и специалисты Фонда профилактики рака. Сервис для пациентов и их близких бесплатный.

Потребность в помощи

Не только дефицит информации нарушает спокойствие прежней жизни. Когда одночасно меняется буквально всё, человеку нужна помощь, чтоб устоять на ногах под грузом свалившихся на голову переживаний. 

Психологическая и юридическая помощь:

• Служба “Ясное утро” обеспечивает работу горячей линии помощи онкобольным и их близким 8 800 100 0191. По телефону горячей линии бесплатно можно получить консультацию специально подготовленного психолога, юриста по медицинскому праву, получить информационную поддержку по вопросам маршрутизации по лечебным учреждениям России, побеседовать со священником.

• Пациентская ассоциация “Здравствуй” подготовила буклет о юридической помощи.

Паллиативная помощь:  

Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» создал Горячую линию помощи неизлечимо больным людям. Линия работает круглосуточно и бесплатно.

Номер Горячей линии: 8 800 700 84 36

Операторы линии подробно и понятно отвечают на вопросы:

• что такое паллиативная помощь и как ее получить;
• куда и на каком этапе нужно обращаться за помощью для неизлечимо больного пациента;
• как попасть в хоспис;
• где находится ближайший хоспис или паллиативное отделение;
• как получить обезболивание;
• что делать, если обезболивание не помогает;
• как защитить права пациента и его семьи;
• что делать, если нужное лекарство не выписывают и/или его нет в аптеке;
• где найти информацию по уходу за больным родственником.

На портале Про паллиатив можно найти много полезной информации о паллиативной помощи как для пациентов и их родственников, так и для специалистов.

Материальная помощь

Несмотря на то,что многое доступно в рамкам ОМС, нередко пациенты испытывают и материальные трудности во время лечения. Существует огромное количество благотворительных фондов, готовых оказать адресную помощь онкологическим больным, как детям, так и взрослым. Найти подходящий фонд можно здесь.

Пациент – пациенту

В английском языке есть такой хороший термин «Cancer Survivorship», который обозначает группу людей, выживших после ЗНО. Именно группу, потому что таких людей объединяет очень многое. Но есть ли какая-то польза от взаимодействия членов такой группы? Давайте разбираться.

Пациентские сообщества – есть ли польза?

Подавляющее большинство  пациентов, посещавших группы взаимопомощи, сообщило о положительных изменениях в своем поведении, отношении к себе и межличностных отношениях после присоединения к группе.

Группы самопомощи предоставляют значительный потенциал для получения знаний о заболевании. Пациентки после мастэктомии, участвовавшие в группах взаимопомощи, знали значительно больше, чем не участвовавшие в них.

Выявлена интересная разница организации сообществ для разных гендеров. Группы взаимопомощи особенно популярны среди женщин, это можно объяснить тем, что женщины больше испытывают потребность в близости и взаимопонимании, им хорошо помогают дискуссии в небольших группах, упор на эмоциональную поддержку и дружбу, в то время как мужчинам важнее качество получаемой информации и эффективность организации, и для них работают встречи и лекции в больших группах. Исследование довольно старое, и данные соответствующие; кроме того, вопрос групповой терапии небинарных персон не поднимался. 

Что есть в России?

Но это данные для Великобритании. Готовя статью, я долго пребывала в унынии от того, что вообще ничего не могла найти о пациентских сообществах в России, хотя упорно и целенаправленно искала. И уже написала в черновике: “К сожалению, информации ни об одной группе поддержки онкологических пациентов найти не удалось, вот примеры некоторых американских...”. Но мне посоветовали: «По раку молочной железы явно что-то должно быть».

И действительно, в России есть группы взаимопомощи пациентов, причем есть они не только в Москве и Питере. Они имеют разную направленность работы, но одинаковую установку, что пациентам вместе пройти этот нелегкий путь до выздоровления проще. Те, что удалось найти, ниже.

• Группа поддержки для пациентов и их близких «Точка опоры» проводит еженедельные встречи в Москве недалеко от станции метро Новослободская.

• Там же проводятся и группы поддержки “Вместе тепло” для людей, потерявших близкого вне зависимости от причин его смерти. Записаться в группу и получить дополнительную информацию можно по телефону 8(499)553-0470.

”В группе поддержки – а мы занимаемся именно поддержкой, а не терапией – мы даем человеку свободное пространство для выражения себя и оберегаем от любого осуждения”.

Существует довольно много пациентских организаций, направленных на поддержку женщин с раком молочной железы и репродуктивных органов.

• Случайным образом был найден телеграм-канал, который направлен на поддержку женщин с тройным негативным раком молочной железы. В описании канала размещено, как можно присоединиться к общему чату девушек с этим данным заболеванием (подозреваю, что в нем можно что-то спросить и найти слова поддержки).

• Существуют группы взаимопомощи в рамках программы «Женское здоровье» (контакты можно найти по ссылке). Такие группы существуют в Санкт-Петербурге, Москве и Московской области (Лобня, Дзержинский, Красногорск), Костроме, Орле, Сыктывкаре, Перми, Майкопе, Твери и Тверской области (Вышний Волочек, пос. Максатиха, с. Вахонино), Томске, Красноярске, Липецке, Махачкале, Муроме, Хабаровске, Нижнем Новгороде, Нефтекамске, Екатеринбурге. 

“Цель групп взаимопомощи – поддержать, ободрить и укрепить своих членов, показать уважение каждому члену группы и его выбору, поделиться информацией и обсудить пути преодоления болезни. Члены группы взаимопомощи помогают друг другу благодаря тому, что  у них общий опыт («все мы в одной лодке»), есть желание и потребность делиться информацией и обсуждать различные идеи и точки зрения, они готовы к разговорам на «запретные» темы и к взаимной поддержке друг друга”.

Подробнее о группах взаимопомощи от реальных людей можно услышать в видео здесь (прим. верст.)

• Также “Женское здоровье” проводит тренинги для тех, кто хочет организовать группы взаимопомощи.

• Ассоциация пациентов “Здравствуй” организует группу взаимопомощи для онкопациенток. Место проведения: Валовая, д.21, к. 125.

Особенно меня воодушевил проект по подготовке равных консультантов из числа  онкологических больных. Суть его в том, чтобы в онкологических клиниках был кабинет равного консультирования, где больной может получить помощь от человека, обладающего опытом онкологического заболевания и находящегося сейчас в ремиссии.

Равные консультанты работают в двух направлениях:

• информирование: общая информация о видах лечения, маршрутизация, возможности получения психологической и социальной помощи, права пациента;

• поддержка: опыт жизни с диагнозом, принятие чувств, помощь в выстраивании отношений с медицинскими и социальными работниками.

Равные консультанты уже работают на базе онкологических диспансеров в по всей России, в большом количестве городов можно присоединиться к действующей команде равных.

Как создать кабинет равных консультантов в своем городе? Гайд для крутых ребят

Материалы взяты из пособия “Равные консультанты в онкологии. Как это работает.”

Один в поле не воин. Для того чтобы организовать кабинет равного консультирования, нужна региональная межотраслевая команда.

Существуют три схемы в зависимости от того, кто инициирует запуск равного консультирования: НКО, ЛПУ, активисты из числа пациентов. У всех схем есть свои плюсы и минусы, но региональная команда может быть эффективной только при наличии всех трех участников. Схематично процесс запуска равного консультирования и распределения ответственности можно представить так:

Процесс запуска и развития кабинета равного консультирования длительный и непростой, но это большой шаг на пути к повышению качества жизни онкологических больных.

Что из этого всего надо вынести?

Онкологическое заболевание это новый этап жизни, который возможно пройти только с помощью: психологической, юридической, материальной и других пациентов.

Помощь эта доступна, и рассказывать о ней важно так же, как рассказывать о подробностях плана лечения.