ЗАПЕРТА В СВОЁМ ТЕЛЕ

#Коронавирус загнал всех по домам. Многим  ̶з̶а̶к̶л̶ю̶ч̶е̶н̶и̶е̶ #самоизоляция даётся тяжело. 

Но есть люди, которые давно так живут. Много таких. Их закрыли в четырёх стенах болезни. Кого-то посадили в кресло. Кого-то приковали к кровати.

Про некоторых из таких я снимаю фильм.

Спинальная мышечная атрофия. Редкое генетическое заболевание. Поломанный ген, белок перестаёт вырабатываться. Мышцы атрофируются. СМА. Коварная, жестокая болезнь. Стремительно отнимает силы у малышей. А потом и жизнь. 

У взрослых, кстати, тоже. Но я видела только малышей. Про них мой фильм. Их называют СМАйликами - но не потому, что они улыбаются. Смотреть больно: умные и живые - интеллект у таких детишек не затронут - они заперты в своих маленьких, предавших их телах. Которые больше не слушаются. Которые больше не двигаются.

Есть лекарство. Какое счастье! Но стоит 2 миллиона долларов. Золгенсма. Какая злая ирония😞 И вот родители детей, которые умирают в своих плохо пригодных для жизни телах, вступают в гонку со временем.

Если проиграют - ребёнок погибнет.

И как ИМ потом жить?

https://www.instagram.com/tv/B_5bRh6DIpL/?igshid=1bf5fxlyz3nl

Этот стих, видео - про Варю Ростову. Малышку из Ставропольской глубинки. Про неё - потому что знаю её лично, познакомились, когда снимала её для своего фильма. Никогда до этого не видела детей, которые говорили бы только глазами - и это было бы красноречивее любых слов.

Но она не одна. Их много. Малышей, которые лежат. И смотрят. И улыбаются одними глазами. И ждут.

Дождутся?

Я внутри.

Я у мамы

сижу,

Но скажу - 

в то мгновенье, что свет увижу,

Как возьму! Побегу! 

Ветер я обгоню - ноги свои я не обижу!

Здесь тепло. 

Здесь уют. 

Хорошо,

Но одно 

омрачает в утробе время:

Руки ноги - всё #переплетено

Здесь оковы. Долой это бремя!

Вот он, вижу его - 

Свет в тоннеле моём.

Он в конце. Новой жизни beginning!

Я иду! Я готова! 

Встречай меня мир!

Побеждать иду тебя я -

Варя Ростова!

Ну??... И что?? Ноги! Где вы? Ау!!

Не вы ль так хотели побега?

Ожидала, что броситесь вы в кутерьму

Этой жизни прямо с разбега...

Эй, а руки?! Ребят, вы чего?

Вас не чувствую - шутка это? 

Это СМА? Я больна? Я не буду ходить? 

Я не побегу? Как поверить мне в это??

Заперта. В теле своём. Мучительно.

Недостижимы желанные дали

Я ВНУТРИ. Тело - тюрьма. Отвратительно.

Не о том мы с вами, ноги, мечтали...

И вопрос лишь один НАВСЕГДА ЛИ?

Всё ещё устали от карантина?

***

#помощьдетям #дети #жить #помощьдетям #детиневиноваты