Я живу с невидимой болезнью
@psihoziumЖизнь косметолога Айлин Дэвидсон изменилась, когда она узнала о своем диагнозе. Она научилась жить с неизлечимой болезнью и теперь помогает другим. Публикуем ее историю.
8 апреля 2015 года мне поставили диагноз «Серопозитивный ревматоидный артрит». На тот момент мне было 29 лет. Я вышла из кабинета ревматолога, зная, что больше никогда не буду здоровой. Я даже не подозревала, что в моем возрасте можно заболеть артритом. Более того, не знала, что это за болезнь.
Я слышала о разных аутоиммунных заболеваниях, таких как рассеянный склероз, вирус иммунодефицита человека, волчанка и диабет. Но не знала, что артрит относится к той же категории. Также я знала, что он причиняет боль: от него страдала моя покойная бабушка. Когда я была подростком, она жила с нами, потому что ей делали операцию по замене коленного сустава. Тогда я думала, что причина в ее возрасте. Жаль, что сейчас я не могу обратиться к ней за советом.
Из-за невидимой болезни я чувствовала себя неуютно в собственной коже. Поэтому я решила украсить ее. Я сделала себя красивой, несмотря на то, что тело поражал артрит. Мой отец — потрясающий художник, поэтом искусство всегда занимало важное место в семье. Проблемы со здоровьем не позволяют реализовать видение до конца, но я все равно люблю свои татуировки. Некоторые старые, но в них мои воспоминания. Они для меня искусство.
Люди считают, что артрит — болезнь пожилых людей. Это не так, возраст всего лишь один из факторов
Часто, когда я сообщаю людям о своей болезни, они отвечают, что я прекрасно выгляжу и не похожа на больную. Я говорю, что у меня артрит, и вижу, как сочувствие тает в их глазах. Я знаю, что они не понимают тяжести этой болезни. Им даже говорить о ней неудобно. Представьте, каково жить с ней. Если бы они оказались на моем месте хотя бы на денек.
Мне постоянно говорят, что я слишком молода для этой болезни. Но я знаю, что даже младенцы могут заболеть аутоиммунным артритом. У меня есть дети, и при мысли об этом у меня сжимается сердце. Люди считают, что это болезнь пожилых. Это не так, возраст всего лишь один из факторов. Я одна из тех, кому не повезло: болезнь поразила нас в молодом возрасте.
Заботиться не только о себе
Она заставила отказаться от любимой работы косметолога. Диагноз сам по себе был страшным, но еще больше пугало то, что нужно заботиться о ребенке. Джейкобу на тот момент было два года, я растила его одна и еле сводила концы с концами. Я не выдержала и прекратила лечение. Стресс и боль привели к нервному срыву. Я была на дне отчаяния. Я скучала по здоровой жизни, но знала, что болезнь не лечится. Лечебные препараты давали ужасные побочные эффекты. Теперь к моим двум формам артрита (остеоартрит и ревматоидный артрит) прибавилась тяжелая депрессия и невроз. Я жила в мире боли.
Меня изводила мысль о том, что я больше не могу быть той матерью, которой была раньше
Усталость не давала мне выполнять большинство бытовых задач, вроде принятия душа или приготовления еды. Я была без сил, но не могла уснуть из-за невыносимой боли. Когда она отступала, я, наоборот, спала сутки напролет. Я видела, как это негативно влияет на родительские обязанности. Я все время была больна и нуждалась в отдыхе от сына. Меня изводила мысль о том, что я больше не могу быть той матерью, которой была раньше.
Научиться давать отпор
Я решила записаться в спортзал и стать здоровее. Я вернулась к ревматологу, чтобы возобновить лечение, снова начала заботиться о себе и бороться с болезнью. Я начала писать на своей странице в Facebook о том, как жить с этими болезнями, получила большой отклик на посты.
Люди писали, что не подозревали о сущности артрита. Некоторые не верили, что я нуждаюсь в помощи, потому что «не похожа на больную». Они говорили: «Это всего лишь артрит». Но для меня эти слова были пустым звуком. Я знала, что он может поразить не только суставы, но и многочисленные органы, например сердце, легкие или мозг. Осложнения ревматоидного артрита вообще могут привести к смерти.
Я не понимала, почему в один день чувствую себя нормально, а на следующий ужасно. Я не понимала, как справляться с усталостью. У меня было столько планов. Меня ранили негативные комментарии, поэтому я хотела показать людям — они ошибаются и на мой счет, и на счет артрита. Я хотела показать им монстра, который живет внутри и нападает на здоровые клетки.
Я научилась ставить перед собой цели, верить в себя и стремиться стать как можно лучше, несмотря на проблемы со здоровьем
Именно тогда я поняла, что у меня невидимая болезнь. Позитивные отклики на историю вдохновили стать популяризатором невидимых болезней и представителем Общества больных артритом в Канаде. Я начала вести блог.
Бороться ради других
До болезни я любила ходить на концерты и в ночные клубы, чтобы потанцевать. Я жила музыкой. Эти дни в прошлом. Теперь я посвящаю время сыну и здоровью. Однако я по-прежнему не могу сидеть на месте и целыми днями смотреть телевизор, поэтому начала вести блог о своей жизни с хроническим заболеванием. Я рассказываю о том, как борюсь за более эффективное лечение и распространение информации о жизни с невидимой хронической болезнью. Я посвящаю время волонтерской работе, сбору средств и написанию статей для того, чтобы вдохновить других.
Несмотря на массу трудностей, у меня очень большие надежды. Иногда мне кажется, что артрит стал для меня благословением. Благодаря этому я стала такой, какая я сейчас. Болезнь изменила меня не только в физическом плане: мои страдания помогают говорить от лица миллионов других людей с таким же диагнозом. Даже если мне суждено быть больной, я все равно покажу, на что способна. Я научилась ставить перед собой цели, верить в себя и стремиться стать как можно лучше, несмотря на проблемы со здоровьем. Я надеюсь, что моя история научит людей сопереживать тем, кто живет с хронической болью или болезнью, и относиться с пониманием.
Понравилось? Ещё больше статей на нашем телеграм канале