Внешность — моя суперсила
Проект «Секрет»Истрия краснодарской девушки с витилиго, которая не боится и не стесняется своего обнаженного тела.
Даша быстро и охотно согласилась на интервью. На встречу пришла в открытой белой майке — на улице уже в 10:00 было невыносимо душно. Я принялась неприлично разглядывать руки и лицо собеседницы, понимая, что это может смущать и вообще доставлять дискомфорт, отводила глаза. Но Даша совсем не смущалась, от этого стало неловко мне.
— Я была в 9-м классе, когда появилось пятно на руке, вот здесь (показывает на предплечье чуть выше кисти). Было очень странно и мы с мамой поехали к дерматологу в Краснодар, где мне установили диагноз и сказали жуткую фразу, что это не лечится, это навсегда и будет разрастаться.
Всё так фатально
По данным Американской академии дерматологии, витилиго разных форм есть у 1-2% населения планеты, что примерно 50-100 млн человек. Заболевание впервые проявляется по большей части до 20 лет: на коже оформляются белые или розовые пятна, которые со временем увеличиваются, сливаются друг с другом и могут занимать значительную часть поверхности кожи. На таких участках нарушаются процессы отделения пота и сала, пропадает реакция, при которой кожа становится «гусиной». Некоторые обладатели пятен говорят, что при загаре они краснеют и болят (солнечный дерматит), но в целом врачи называют витилиго косметическим недостатком. Часто болезнь приносит куда больше психологических страданий, чем физических.
— Мне было 16. Ужасно было слышать, что всё так фатально. Конечно, я не понимала, что будет дальше. Всё началось с рук и лица, самых видных мест. Удивительно, но школе ко мне не было никаких вопросов по этому поводу, потом я поступила в институт в Сочи. Загорать с витилиго можно, и я загорала сколько хотела, отчего контраст становился ярче, конечно.
Даша много улыбается и жестикулирует. Через несколько минут после встречи я заметила, что смотрю только на лицо, на мимику, все остальное перестало быть заметным.
«Нас гнобили за нашу классность»
Современная медицина выделяет несколько причин возникновения витилиго: антицитотоксическую (внутриклеточные процессы), аутоимунную (иммунитет атакует пигментирующие клетки), инфекционную, нейрогормональную и стрессовую. Любая из них может активировать процесс уничтожения клеток меланина организмом, но это не заразно, не опасно и не передаётся генетически.
— Я пришла к выводу, что в моём случае причина в психосоматике. В школе была травля моей компании, нас гнобили за нашу классность, и я воспринимала это острее всех. В подростковом возрасте все считают себя особенными, белыми воронами. Возможно, моё тело отреагировало так на эти переживания.
Защищаться одеждой
— Я вообще не могу сказать, что у меня были из-за этого какие-то трудности. Разве что личная драма, когда от меня уходил молодой человек и в сердцах сказал, что я никогда никому не понравлюсь. Мне было 22, и это были мои первые отношения. Около года я перебарывала в себе ощущение, что меня действительно никто не захочет и вообще я какая-то не такая. Вот тогда я пыталась защищаться одеждой, но спустя всего год всё встало на места. Конечно, не все воспринимают себя так, как я. Я видела ещё несколько девочек с витилиго, и у них даже язык тела был закрытый. Им не хотелось показывать себя, они пытались отвлечь внимание ярким макияжем, причёской, одеждой, но все равно все это видно.
Травля, агрессия и стигматизация в отношении людей с витилиго и другими нарушениями пигментации совершенно не редкость. В штатах для них создают группы поддержки, ученые продолжают исследовать болезнь и информировать о ней общество.
Чума-суперсила
— Да, я сталкиваюсь с косыми взглядами и странными вопросами. В основном это исходит от людей скованных и зажатых. Они спрашивают что-то вроде: «А это что у вас, ожог?», с негативным посылом, с эмоцией близкой к страху. Поначалу меня это задевало, а сейчас я отшучиваюсь, отвечаю, что это ожог, чума, эбола — в общем, всё. Сейчас можно про ковид шутить, наверное, но ещё не приходилось. Со временем таких людей становится меньше. Наоборот, я сталкиваюсь с теми, кто говорит: «Вау, у тебя витилиго! Как это круто, я знаю такую модель». Всё-таки общество развивается в правильном направлении, я считаю. С появлением темнокожей модели, на которой особо заметен контраст, масса людей сразу узнала об этом.
В начале 2019 года весь мир узнал о Винни Харлоу — первой девушке-супермодели с витилиго. В 19 лет она приняла участие в реалити-шоу, после которого стала появляться на обложках модных журналов. В школе Винни Харлоу стала объектом травли, сейчас она поддерживает людей с витилиго и выступает с лекциями. Однажды, она попросила журналистов исправить текст, где было сказано, что она «страдает витилиго» на формулировку «модель, у которой обнаружено витилиго».
— Я считаю себя особенной. Думаю, что витилиго — это моя суперсила: редко встретишь такую внешность. Считаю, что я крутая. Я стилист, среди моих клиентов больше мужчин, но они редко задают вопросы в лоб. Если мы общаемся долго и близко, то кто-то спрашивает: «Что это у тебя?». Но в основном люди заранее ищут информацию — меня этими вопросами не смущают. Мне не приходилось замечать, чтобы все на меня смотрели в людном месте. Наверное, я умею находить общество, где к этому равнодушны.
«Проблема не в нас»
— Мама до сих беспокоится о том, что я загораю, открываю. У нас часто бывают разговоры на эту тему, но я пытаюсь объяснить ей, что не буду ничего лечить и не вижу в этом смысла.
Говорить, что витилиго не лечится, не совсем верно. Существует несколько вариантов терапии: медицинский камуфляж, топические кортикостероиды, светолечение, пересадка меланоцитов. FDA одобряет только одно средство — местный препарат, который удаляет пигмент со здоровой кожи, то есть выравнивает цвет кожи пациента, подстраиваясь под светлые пятна. Но этот вариант не подходит тем, кто хочет вернуть утраченный пигмент. Такой эффект могут давать некоторые противовоспалительные кремы, но лишь в 45% случаев. Лазерные процедуры дают результат 70 раз из 100, но большинство пациентов вновь теряют пигмент в течение четырёх лет.
— У меня бывают периоды, когда я не нравлюсь себе в зеркале. Особенно если появляются прыщи — они бесят. Но я включаю музыку и устраиваю сексуальные танцы бёдрами — поднимаю себе настроение. Я не думаю, что физические особенности нужно прятать и скрывать. Если посторонние люди реагируют на такие вещи, то проблема в них, а не в нас.
Материалы, использованные в тексте:
«50 оттенков пятнистого», Газета.ру;
What Is Vitiligo and Why Do People Develop It?, VICE Media;