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7. Oncovirus
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El Nobel es un asunto complicado. Tiene historia de serlo desde el primer año en el que se concedió, cuando se le negó el premio a Tolstoi para otorgárselo a otro escritor cuyo nombre y títulos pocos recuerdan. Premios controvertidos como el de la lobotomía frontal complican aún más el asunto. Algunos premios suecos se les concedieron a médicos que no se los merecían y otros que lo merecieron más que nadie nunca los recibieron. Hay que ser muy ingenuo para pensar que unos premios que mueven tanto prestigio no flotan en un océano político. Muchas veces, ese mar está lleno de buques de guerra que se enfrentan entre sí, como Cajal y Golgi o Montagnier y Gallo; otras veces, como en la canción, están llenos de barcos hundidos, como el de Avery, quien demostró que el ADN, y no las proteínas, pasaba la información genética y nunca recibió el premio, o como el premio que se le negó año tras año a Jorge Luis Borges, el escritor argentino que inspiró el realismo mágico —«Es una antigua tradición escandinava: me nominan para el premio y se lo dan a otro», bromeó Borges—.
Y otras veces el mar es solo un río revuelto donde ganan la política y las influencias.
En fin, Suecia es Suecia y el Premio Nobel tiene sus picos y sus valles. Pocos científicos, digámoslo ya, se merecieron el Nobel de Medicina más que Harald zur Hausen. Su descubrimiento facilitó el entendimiento del cáncer y de los virus; además, la vacuna tiene el potencial de erradicar una enfermedad. Y su premio, con todo, no escapó a la polémica.
Fue la misma semana del Nobel en 2008 cuando el volcán entró en erupción. Según publicó la revista Science, un funcionario encargado de velar por la pureza de los insignes premios y miembro del equipo anticorrupción del Gobierno sueco comunicó a la prensa que se estaba investigando la conexión de una compañía farmacéutica llamada AstraZeneca, que tiene raíces suecas, con el Premio Nobel otorgado a Harald zur Hausen. Esta empresa desarrolló la vacuna y un espaldarazo de Suecia ayudaría a que el negocio aumentase sus pingües beneficios. Esta misma compañía acababa de establecer una colaboración con la Fundación Nobel para incrementar el marketing de los premios. Llamó poderosamente la atención que uno de los directivos al máximo nivel de la compañía farmacéutica, Bo Angelin, y otro más no identificado formaran parte del comité que decidió dar el Nobel a Harald.
Este asunto nunca se aclaró del todo, pero AstraZeneca salió mal parada y Harald zur Hausen, quien nada tuvo que ver con este asunto e ignoraba todos estos embrollos, vio que los intereses económicos de los hombres de negocios enturbiaban las aguas limpias de su descubrimiento. ¿Benefició el Premio Nobel a AstraZeneca? Esta compañía declaró unos beneficios de veintidós mil millones de dólares en el año 2018.
Hace unos años, Harald me invitó a viajar a Heidelberg, donde era el presidente del Centro Alemán de Investigación Oncológica, para participar en una reunión científica sobre virus y cáncer. Las palabras de la Fundación Nobel reverberaban en mis oídos durante el viaje: «En contra de la opinión predominante durante la década de 1970, Harald zur Hausen postuló que el virus del papiloma humano tenía un papel en el cáncer de cuello uterino». Esperaba encontrarme a un rebelde, algo así como al Che Guevara de los oncovirus. No fue así. Harald es un hombre amable, muy educado, que tiene una mirada inquisitiva y una sonrisa afable. Un sabio tranquilo más que un revolucionario fiero. Lo oí formular comentarios inteligentes sobre varias charlas, incluyendo la mía. Era ya mayor, pero me pareció que continuaba haciendo y haciéndose las preguntas adecuadas. La vida es corta y, a pesar de ello, pudo comenzar el estudio de una enfermedad y tal vez sus descubrimientos acabarán con ella. Quizá muy pronto el cáncer de útero producido por el papilomavirus solo se estudie en los libros de historia del cáncer. Pocos investigadores del cáncer han conseguido tanto.
La posible intromisión de AstraZeneca en el Nobel no fue el único detalle cuestionable desde un punto de vista ético en todo este asunto. La línea de células HeLa, que contiene los genes del virus, ha despertado en los últimos años la conciencia de los investigadores. El problema aparece cuando consideramos que Henrietta Lacks nunca dio su consentimiento escrito para que sus muestras de tejido se usaran en la investigación. El dilema ético que aparece a partir de ese conocimiento fue la premisa de uno de los libros más vendidos en la última década y que hemos mencionado antes, La vida inmortal de Henrietta Lacks, de Skloot.
En La vida inmortal de Henrietta Lacks nos damos cuenta de que algunos temas son polémicos. Henrietta, a pesar de ser una paciente, fue identificada públicamente, con nombre y apellido, como la fuente humana de las células HeLa. La invasión de la vida privada, que es inaceptable, fue mucho más allá con el tiempo y los avances de la tecnología. Para proseguir en los estudios genéticos del cáncer, el genoma de las células HeLa se secuenció, se publicó en revistas científicas y, por si fuera poco, se colgó en bases de datos públicas.
Estos actos constituyen una violación de la privacidad de Henrietta y de la de sus familiares, ligados a ella a través de sus genes. ¿Qué ocurre si un defecto genético mostrado en las secuencias lleva a la marginación social de alguno de los familiares? ¿Qué pasaría con su seguro médico en países como Estados Unidos, donde las compañías podrían denegarte prestaciones si tienes predisposición a ciertas enfermedades? No sabemos si la publicidad de su genoma afectará a los familiares de Henrietta, pero no se me ocurre cómo esa publicidad podría beneficiarlos.
Es importante mencionar que los pacientes que donan el tejido tienen derecho a ciertas compensaciones. Por ejemplo, deberían poder beneficiarse de nuevos tratamientos que se hayan promovido por la investigación. Pero a los familiares de Henrietta nunca se les informó del progreso de la investigación, así que nunca tuvieron acceso a las ventajas derivadas de la donación de las células.
Así pues, la falta de consentimiento para que se utilizasen sus células, la invasión de la privacidad al máximo nivel y los perjuicios que podrían causárseles a los familiares de los pacientes son los aspectos éticos importantes que Rebecca Skloot denuncia en su superventas. El libro cumplió su objetivo. Desde que se crearon las células HeLa, la protección al paciente ha cambiado mucho y su caso no podría volver a repetirse hoy en día, o al menos no sería legal que lo hiciera. El libro de Skloot sacó el debate de los círculos estrictamente científicos y lo llevó a la arena pública, lo que originó una concienciación amplia de la sociedad y despertó un interés y una preocupación por los principios éticos de la ciencia. El impacto no ha sido puramente intelectual o académico y ha resultado en propuestas de nueva legislación dirigida a proteger los derechos de los pacientes, tengan o no participación en estudios experimentales, en los países civilizados.
La vida inmortal de Henrietta Lacks insiste en recordarnos que la atención clínica y la investigación requieren máximo respeto a los pacientes y sus familiares, quienes tienen el derecho de tomar decisiones referentes a su cuerpo y a su salud y, si las hay, participar en las ventajas médicas relacionadas con la investigación. Como bien lo expresa Lawrence Lacks, hijo de Henrietta, demasiado pobre para pagarse un seguro: «Si nuestra madre es tan importante para la ciencia, ¿cómo es que nosotros no podemos tener seguro médico?».
Los tiempos deben cambiar más rápido. Hemos de llegar a ese momento hermoso en el que la vida de todos los hombres y mujeres se valore igual. Ahora, en este momento, la vida de las minorías pobres sigue teniendo un valor más bajo para la sociedad y la justicia. Esas minorías sufren los virus de la pobreza, la discriminación, el racismo y la xenofobia. Es imprescindible que haya cambios en las actitudes sociales y las leyes. Amor sin cambios no es amor. Pero la esperanza, como clama Barack Obama, es audaz: ojalá pronto encontremos la vacuna para el virus del odio.
