Une famille de tordus

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Domitille Farret d'Astiès - publié le 16/07/19
Ils sont allés de surprise en surprise. Claire et Régis des Boscs, 49 et 50 ans, rêvaient d’avoir une belle famille. Et s’ils en sont fiers aujourd’hui, elle n’est pas forcément celle qu’ils auraient imaginé le jour où ils se sont dit « oui ». Après leur mariage, à 24 et 25 ans, le couple n’arrive pas à avoir d’enfant et envisage alors l’adoption. « Fiancés, nous nous disions que si nous n’avions pas d’enfants, nous adopterions. C’était un projet de mariage, nous étions sur la même longueur d’ondes », explique Claire des Boscs. Le couple, qui habite aujourd’hui dans la banlieue de Dijon, obtient finalement son agrément et Philibert fait son arrivée dans la famille en 2001, après sept années d’attente. Il a 6 mois, un sourire aussi large qu’il est haut et il est… trisomique. Un choix assumé par Claire et Régis. « J’avais pleuré pendant sept ans parce que je n’avais pas d’enfant, j’étais tout à fait heureuse », lance-t-elle. « Ce n’était que du bonheur. Philibert avait une mission en naissant : nous rendre heureux. Il l’a remplie à 200%. Le handicap était secondaire pour nous, nous avions d’abord adopté un enfant ».
Puis vient Jacques, lui aussi trisomique, deux ans plus tard. Très malmené dans la pouponnière à laquelle il avait été confié, il hurle pendant neuf mois. « Il avait été jeté à la naissance comme un chien. Après le paquet de sourires de Philibert, nous avons découvert que la vie n’était pas facile pour tout le monde », note sa mère. « Il lui a fallu neuf mois pour nous adopter ». Aujourd’hui, les deux frères sont unis comme les doigts de la main. « J’ai découvert une autre vie », poursuit-elle, énumérant les rendez-vous chez le psychomotricien, le kinésithérapeute, l’orthophoniste…
Et comme jamais deux sans trois, Hilaire vient compléter le tableau. Alors qu’il devait avoir un léger retard d’acquisition, ses parents découvrent petit à petit qu’il est touché en réalité par un gros retard mental. « Ensuite nous nous sommes dit : “Cette fois-ci, nous accueillons un enfant qui va bien” », ajoute la mère de famille. Arrive Aliette, âgée de 3 mois, petite fille rayonnante qui se révèle plus tard être multi-dys (c’est-à-dire souffrant de plusieurs troubles « dys » comme la dyslexie ou la dyscalculie…). Une surprise supplémentaire qui, même si elle leur rend la vie quotidienne plus compliquée, n’atteint pas le moral des troupes. « Nous étions heureux avec nos quatre trésors un peu tordus », reconnaît leur mère. Et en juillet 2009, comme un cadeau à l’occasion de leurs 15 ans de mariage, Antoinette vient renforcer la fratrie, premier enfant « fait maison », suivie peu après d’Élisabeth.
« Nos enfants nous ramènent en permanence à l’essentiel », note la mère de famille, qui reconnaît cependant que la vie quotidienne est parfois extrêmement lourde avec « de sacrées épreuves ». L’aîné vient de déclarer un diabète ainsi qu’une maladie de la thyroïde assez compliquée, ce qui ne l’empêche pas d’être « un rayon de soleil » qui fait rire la famille en permanence. Quant à Hilaire, qui l’aide à ranger, trier, organiser, « que serait la maison sans lui ? », s’interroge-t-elle non sans amusement. « Si nous avons eu les deux dernières, je suis certaine que c’est grâce à eux. Notre famille devait être ainsi. Nous n’avons jamais regretté nos choix mais parfois nous nous demandons : “Pourquoi tant d’épreuves ?”. Adoptés ou biologiques, nous les aimons tous naturellement et autant. Nous avons eu beaucoup de chance. J’ai aimé tout de suite les respirer, les embrasser. Les trois filles portent les handicaps et les maladies de leurs frères. Elles en parlent beaucoup, elles ne les verraient pas autrement, mais parfois elles en ont ras-le-bol. Aujourd’hui, ce que je souhaite, c’est que chacun prenne son envol à la mesure de ce qu’il est capable de faire ».
Pourquoi un tel choix qui semble aussi incompréhensible de l’extérieur ? Pour vivre les choses « à fond », à leur manière. « Nous ne sommes que de passage sur terre, alors autant se donner à fond. Nous avons eu envie de rendre notre vie utile. Nous ne sommes pas meilleurs que les autres pour autant. Nous n’avons pas choisi tout cela, la lourdeur de chaque enfant ». Claire des Boscs raconte ses journées émaillées de rendez-vous chez l’orthophoniste, l’allergologue, le gastro-entérologue, le diabétologue, l’orthoptiste… mais aussi de moments festifs et de fraternité joyeuse. « J’ai une double vie », s’amuse-t-elle, véritable « Elastigirl » du réel. « Nous sommes très fatigués et nous ramons pas mal, mais c’est sans regrets. Notre vie est ce qu’elle devait être. Ce qui nous sauve, ce sont les amis, précieux et fidèles. Nous avons une chance inouïe ». Ils sortent d’une année particulièrement difficile au niveau médical et, raconte-t-elle, pendant six semaines, ils ont trouvé chaque jour un plat sur le pas de la porte. « Nous n’avons pas choisi les trois maladies auto-immunes de Philibert qui est piqué sept fois par jour, ni les troubles du comportement de Jacques. Mais demain, on me demanderait de changer de vie, je ne le ferais pas ».
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