Une allemande prends une grosse queue en chocolat

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Cela fait plus d’un an que j’ai le Syndrome de l’Intestin Irritable (aussi appelé colopathie fonctionnelle, Syndrome du Colon Irritable ou encore SII pour les intimes). J’ai été malade très fréquemment non stop pendant plus de 6 mois.
Je vais vous expliquer l’histoire de mon parcours médical chaotique (et malheureusement classique) avec cette maladie qui touche près de 10% de la population mondiale ( source ), l’impact sur ma vie et ce qui m’a fait progresser.
Aujourd’hui, je vais beaucoup mieux. Après avoir rencontré de nombreux·ses médecins et spécialistes, je suis petit à petit arrivé à trouver un régime qui me permet de ne plus tomber malade, principalement grâce à une diététicienne et en lisant de nombreux articles et publications, puis en faisant des statistiques pour trouver des corrélations entre mes crises et ce que je mange.
J’ai longtemps hésité à parler publiquement de ma maladie car j’avais peur que ça puisse me nuire un jour, mais vous avez été nombreux·ses à m’encourager à le faire et me montrer que c’était utile, suite à un tweet que j’avais posté. Le manque d’information et d’accompagnement par les médecins a l’air malheureusement classique.
L’article est sûrement un peu long pour quelqu’un qui n’est pas directement concerné. Dites-moi si vous souhaitez que je fasse une version courte en commentaire.
Tout semble commencer le 12 mai 2018. Vers 19h, je fais un petit apéro chez moi avec des aliments que je mange régulièrement : Comté, Ossau-iraty, houmous, du pain et une bière. En fin de soirée, je commence à avoir la nausée et j’ai mal au ventre. Le lendemain au réveil, la nausée est davantage présente. Je n’ai absolument pas faim. Je me force à manger un peu de riz blanc le midi et en fin d’après-midi, tout rentre dans l’ordre et je peux manger normalement le soir.
Je suis dans une bonne période de ma vie. Tout se passe très bien côté boulot. Je pars en vacances dans quelques jours. Je n’ai rien de stressant autour de moi depuis quelques temps.
3 jours plus tard, je me fais une salade le midi, à nouveau avec des ingrédients que j’ai l’habitude de manger : mâche, tomate, poivron, betterave, graines, mélange de céréales et légumes secs. En fin d’après-midi, j’ai de nouveau la nausée et des maux de ventre. Ça durera toute la soirée. Le lendemain au réveil, je n’ai plus rien, je peux à nouveau manger normalement.
Même chose le 18 mai, le 24 mai… À chaque crise j’essaye naïvement de changer mon alimentation en fonction de ce que je lis sur internet. Je teste de manger moins acide, moins gras, de faire un régime conseillé après une gastro… rien n’y fait.
Autant, à la première crise, je me dis que ça peut être un petit virus, une gastro, une intox alimentaire… autant là, ça ne ressemble à rien que je connaisse. J’étais en vacances, mais dès mon retour, je décide de consulter ma médecin généraliste.
Je prends l’habitude de noter tout ce que je mange, mes symptômes et mes crises. Cela me permet de facilement présenter la situation à ma médecin et vérifier s’il y a un lien avec l’alimentation. Vous verrez par la suite que cela sera très utile !
Les crises se ressemblent. L’intensité et la durée peuvent varier, mais régulièrement ça commence par une nausée (qui apparaît progressivement en l’espace d’1-2h), puis de la fatigue. La nausée reste quelques heures. C’est rare que je saute plus d’un repas. La plupart du temps, je décale juste le repas de quelques heures. Cela peut être accompagné de maux de ventre (qui peuvent être très douloureux), de ballonnements…
Ensuite, généralement, j’ai des troubles du transit et des maux de ventre pendant quelques jours. Puis ça revient tout doucement dans l’ordre.
Malheureusement, j’ai rarement l’occasion de revenir à un état normal. Généralement, une nouvelle crise apparaît avant que la précédente passe.
Fin mai, je vais donc consulter ma médecin généraliste. Je lui montre mon carnet de suivi et elle ne trouve rien de spécial. Elle fait l’hypothèse d’un problème d’acidité à l’estomac et me prescrit un traitement sur plusieurs semaines avec un médicament au nom très impressionnant : un inhibiteur de la pompe à protons (du LANSOPRAZOLE).
Je ne me souviens plus très bien de cette période, mais je ne pense pas avoir de crises jusqu’à début juillet. Au début, je crois que le médicament fonctionne, mais les crises réapparaissent malheureusement début juillet alors que je suis sous traitement depuis plus d’un mois.
Les crises s’enchaînent et se chevauchent.
C’est l’été, parfois ma médecin généraliste est en vacances, parfois c’est moi. Résultat, je me retrouve à consulter différent·e·s médecins.
Mi juillet, en vacances dans les Pyrénées, je me décide à consulter un médecin sur place car j’ai une grosse crise depuis une semaine et que le traitement longue durée prescrit par ma médecin généraliste ne fonctionne visiblement pas. Je décris que ça fait 2 mois que j’ai régulièrement des crises. La médecin parie sur un traitement à base de vermifuge (FLUVERMAL) et du charbon pour les ballonnements. Cela n’aura aucun effet.
L’impact sur ma vie est assez important. J’ai souvent mal. Il arrive régulièrement que je tombe de fatigue. Comme les crises peuvent arriver en quelques minutes/heures, je pose un nombre incalculable de lapins à mon entourage. Je finis par ne plus rien prévoir à l’avance. J’annule tout ce que j’avais prévu pendant l’été. Je vois de moins en moins mes proches. La maladie commence à m’isoler. Les crises sont fréquentes. Elles s’enchaînent. Il est rare que je passe une journée sans symptômes.
À mon retour de vacances, nouvelle crise. Je vais consulter ma médecin généraliste, qui me prescrit un traitement de 15 jours contre le reflux (ALGINATE DE SODIUM / BICARBONATE DE SODIUM) et une levure ( Saccharomyces boulardii ) pour palier mes troubles du transit et pour restaurer ma flore intestinale. Cela n’aura aucun effet.
Fin juillet, je consulte S.O.S. Médecin un week-end car j’ai une crise qui ne fait encore plus mal que d’habitude et que ma médecin généraliste est en vacances. Pour lui rien d’urgent, il me donne du Spasfon et me prescrit une prise de sang (qui n’aura rien d’anormal). Le Spasfon n’a aucun effet.
Voir différents médecins est épuisant. À chaque fois, je dois réexpliquer ma situation, montrer mon carnet de suivi, détailler ce que les précédents médecins ont fait… Plusieurs s’obstinent sur le stress. Je me retrouve souvent à devoir démontrer que je ne suis pas malade à cause du stress. Certain·e·s iront jusqu’à argumenter que je peux être stressé sans le savoir. Régulièrement, ils sortent de leur domaine de compétence en proposant des pseudo-sciences : naturopathie, homéopathie, acupuncture… que je refuse en bloc.
Après une accalmie de quelques jours début août, nouvelle crise. Je retourne voir ma médecin généraliste qui est enfin rentrée de vacances. Elle prend les choses au sérieux. Elle m’envoie faire une échographie. Résultat de l’examen : « Échographie normale ». Je fais également une analyse de selles. Tout est normal. Puis, elle me fait un dernier test pour voir si j’ai une infection à Helicobacter pylori et me dit qu’elle m’enverra chez un·e gastro-entérologue si c’est négatif. Une semaine après, je reçois mes résultats et c’est négatif.
Je retourne voir ma médecin traitant et elle me fait une lettre pour aller voir un·e spécialiste. À ce moment-là, je suis assez confiant sur l’idée qu’il existe une solution. Il me tarde de rencontrer un·e spécialiste afin de trouver ce que j’ai.
Je passe mes premiers coups de téléphone. On me propose des rendez-vous dans plusieurs mois ! Ma maladie a beau me pourrir la vie, m’empêcher de travailler et d’avoir une vie sociale la plupart des jours, les médecins s’accordent à dire qu’il n’y aucune urgence. Je dois donc prendre mon mal en patience.
Je repère un cabinet qui me propose un rendez-vous fin septembre. C’est de loin la meilleure date qu’on me propose. J’ai un long mois à attendre… Je leur demande s’il leur arrive d’avoir des annulations. Ils me disent que oui et que je peux appeler quand je veux pour savoir s’il y a eu des désistements. Je les appellerai 2 fois par jour… jusqu’à avoir un rendez-vous le 5 septembre !
Début septembre, je suis content, je vais enfin pouvoir présenter mon cas à une spécialiste.
Je déchante rapidement. La consultation est froide et expédiée (moins de 15 min). La gastro-entérologue n’arrive pas à savoir si le problème vient de l’estomac ou de l’intestin. Elle décide donc de me proposer un traitement pour les deux. Je repars avec peu d’informations supplémentaires et une ordonnance renouvelable 3 mois pour un traitement sur la durée :
À la fin du rendez-vous, je lui demande si elle sait ce que j’ai. Elle me dit que c’est peut-être une inflammation de l’estomac, une colopathie fonctionnelle… (la liste est longue)
La colopathie fonctionnelle fait partie des hypothèses les plus probables selon elle. Si c’est ça, elle me dit que le traitement devrait bien m’aider et que, de toute façon, elle ne pourra pas faire bien mieux.
Elle me propose également des recommandations alimentaires pour réguler mon transit et donc diminuer mes douleurs et mes crises :
Cela part d’une très bonne idée, sauf qu’avec une suspicion de colopathie fonctionnelle, c’est absurde (selon moi) pour plusieurs raisons.
J’en parlerais plus tard en détail, mais lors qu’on est colopathe, il est très souvent bénéfique de retirer (du moins, diminuer) de son alimentation les FODMAP . L’efficacité a l’air assez évidente. Une étude a montré qu’un régime faible en FODMAP avait un effet bénéfique chez 86% des patient·e·s.
Les FODMAP sont différents types de molécules qui sont mal digérées par l’intestin grêle et qui peuvent fermenter dans le gros intestin. On découpe généralement les FODMAP en 6 catégories : fructose, lactose, mannitol, sorbitol, galacto-oligosaccharide (GOS pour les intimes) et fructane. La tolérance aux FODMAP est variable en fonction des personnes.
Maintenant que vous savez ça, revenons à la liste. Plusieurs aliments sont riches en FODMAP :
Je l’ignore totalement à ce moment-là, mais je découvrirai dans quelques mois que la colopathie fonctionnelle m’a rendu intolérant aux fructanes et aux GOS. Donc, ce régime me rend malade ! (et elle aurait dû le savoir)
Le régime et le traitement n’ont, vous l’aurez compris, aucun effet bénéfique sur moi. Au contraire, j’enchaîne les crises. J’ai très souvent mal. Je ne peux toujours rien prévoir à l’avance. La situation m’inquiète. Je m’isole. Je n’invite quasiment plus personne chez moi. À chaque sortie, je préviens tout le monde que je peux annuler à tout moment. Il est fréquent que je ne puisse pas travailler à cause de la douleur. J’arrête toutes mes activités à l’extérieur (comme mes cours de guitare, le sport…).
Quelques jours plus tard, j’ai une grosse crise durant un week-end. Ça m’inquiète. Ma gastro-entérologue n’a pas de créneaux de libre avant un moment. Ma médecin traitant a fait tout ce qu’elle pouvait. Sous les conseils d’un proche, j’appelle le 112. Je tombe sur un médecin avec qui je discute pendant 15 min. On fait le point sur mon cas. Il m’explique que si je vais aux urgences, je pourrais avoir des rendez-vous beaucoup plus rapidement avec des gastro-entérologues et donc gagner un temps précieux… ce qui est faux ! Une fois sur place, après quelques heures d’attente, je tombe sur un urgentiste qui m’explique gentiment que je ne suis pas du tout une urgence et que je n’ai rien à faire ici. Pour traiter la douleur, il me donne une ordonnance pour du Tramadol, un antalgique de niveau 2 , que je ne prendrais pas.
Je reprends rendez-vous pour fin septembre avec la gastro-entérologue. Elle me propose de faire une gastro-coloscopie afin d’écarter toute possibilité d’autres maladies (maladie de Crohn, …) et tenter de poser un diagnostic. En effet, le diagnostic de la colopathie se fait par élimination. On parle de pathologie « fonctionnelle » du fait de la normalité des examens et en particulier de la coloscopie, qui ne trouvent pas d’anomalies expliquant les symptômes.
Elle me donne également une fiche (créée par le Club de Réflexion des Cabinets et Groupes d’Hépato-Gastroentérologie) détaillant un régime plus précis que le précédent. Il y a 3 parties : dyspepsie (troubles digestifs de l’estomac), colopathie fonctionnelle ou «intestin irritable» et, ballonnements et gaz digestifs. Ne comprenant pas bien ce que j’ai encore, elle me dit de suivre les trois.
Cette fiche me pose problème pour plusieurs raisons. Tout d’abord, c’est une liste d’exclusion. C’est un avis personnel, mais dans la pratique, avoir juste une liste d’aliments à ne pas manger alors qu’on doit faire un régime strict n’est pas du tout pratique pour la mise en application. Ensuite, elle contient une partie proposant de la phytothérapie , une pseudo-médecine. A ce même moment, je regarde le cours de Zététique & autodéfense intellectuelle de Richard Monvoisin. J’ignore vite cette partie.
Enfin, cette fiche date de 2009. Or, on a visiblement fait beaucoup de progrès niveau FODMAP depuis. Elle conseille parfois de prendre du pain complet (qui contient des fructanes et des GOS), de l’épeautre (qui contient des fructanes), … La liste d’exclusion n’est pas du tout suffisante. Il est facile de trouver des aliments qui ne sont pas interdits par cette liste et qui contiennent des FODMAP. Enfin, le fiche ne parle pas des FODMAP, donc je ne peux pas faire de recherches complémentaires. Ayant fait des recherches avant, je lui demande justement le lien entre cette fiche et les FODMAP. Elle me répond que cette fiche permet justement d’éviter les FODMAP… ce qui est erroné. Ce deuxième régime n’est non-seulement pas efficace, mais me rend davantage malade.
Le régime étant très strict, je mets un peu de coté mon flexitarisme . Je m’achète un peu de poisson pour chez moi de temps en temps. Je mange aussi régulièrement de la viande et du poisson au restaurant car, en végétarien, je n’ai trouvé que les makis au concombre et les galettes bretonnes aux épinards.
Comme la première fois, le rendez-vous est froid et expéditif. Je sors de là avec de nombreuses questions sans réponse, la peur de cette gastro-coloscopie à faire alors que j’ai peu d’informations. J’ai une ordonnance pour du Moviprep (solution destinée au lavage intestinal) et du Pinavérium, un nouvel antispasmodique, pour essayer d’endiguer mes maux de ventre fréquents et intenses.
Comme pour les précédents, je ne ressens aucun effet de l’antispasmodique. Il rejoindra rapidement ma collection grandissante de médicaments que je n’ai utilisé que quelques fois avant de les ranger dans un carton. Les crises continuent de s’enchaîner et s’intensifient.
Début octobre, arrive la date de la coloscopie. La veille au soir, vers 20h, je prends le Moviprep. Il y a 1 litre à boire, au bout de quelques gorgées je commence à être un peu écœuré par le goût. J’ai pas passé un bon moment, mais ça se fait. Ni la spécialiste, ni le pharmacien ne m’ont expliqué à quoi m’attendre ensuite. Au bout de combien de temps ça fait effet ? Combien de temps cela dure ? Je découvre en live ! En réalité, le médicament a pris 3h à commencer à faire effet, donc vers 23h et cela a duré une bonne partie de la nuit. Après une très courte nuit, réveil à 7h pour ma 2eme prise de Moviprep. Un ami doit passer dans la matinée pour aller à la clinique. Vu le délai de l’effet lors de la première prise, je suis très inquiet pour le trajet en voiture qui m’attend. Au final, le trajet est assez court et ça se goupille pas trop mal niveau timing.
Au bloc, je retrouve ma spécialiste qui ne m’adresse même pas un bonjour, ne me demande pas comment je vais, ne m’explique pas comment cela va se passer… L’examen est rapide. Au réveil (car cela se fait sous anesthésie générale), j’ai droit à un repas… qui contient des FODMAP (notamment du pain blanc) ! Il était prévu que la gastro-entérologue passe me voir après. Mais le temps passe et j’ai pas de nouvelles. J’apprendrais un peu plus tard qu’elle est finalement partie de la clinique sans prévenir. Je tente de la joindre par téléphone, elle ne répond pas. L’effet de l’anesthésie s’estompe. Je n’ai aucune douleur liée à l’examen. Je rentre chez moi dans l’après-midi.
Quelques jours plus tard, mi-octobre, j’ai rendez-vous avec elle pour faire le point. Il n’y a rien de significatif. Elle me dit qu’il n’y a rien faire.
Son explication est floue et succincte. Ces explications ne collent pas bien avec la réalité. J’insiste pour qu’elle m’explique ce que j’ai. Elle me cite 5 maladies (très différentes) que je peux avoir : dyspepsie, colopathie fonctionnelle, maladie de Crohn (mais c’est peu probable)… Elle me parle surtout d’estomac.
Elle me fait une ordonnance de Bedelix et d’Ésoméprazole (un antisécrétoire gastrique inhibiteur de la pompe à protons, donc pour l’estomac).
J’ai l’impression de pas avoir avancé. Je suis énervé. J’ai mal au ventre quasiment non stop depuis début juillet (donc plus de 3 mois et demi maintenant). J’attendais beaucoup de ces examens. Je pensais qu’on trouverait ce que j’ai, or j’ai vraiment le sentiment que le diagnostic n’est pas bon.
J’avais anticipé le pseudo-diagnostic de ma gastro-entérologue alors j’avais pris RDV avec un autre spécialiste en parallèle pour avoir un 2eme avis.
Je tombe cette fois sur un spécialiste plus empathique. Rapidement, il est formel, c’est une colopathie fonctionnelle pour lui. Je n’ai donc pas une maladie « grave », au sens où ça n’a pas d’impact sur ma durée de vie. Il m’explique un peu ce que c’est. Il fait une lettre à ma médecin traitant.
Je lui demande ce qu’on peut faire maintenant qu’on sait ce que c’est. Il me répond qu’à présent « je dois être mon propre médecin » et qu’il n’y a rien de spécial à faire. Je vous cache pas que cette phrase m’a travaillé un bon moment !
Il me donne une fiche contenant quelques conseils alimentaires (toujours sous forme de liste d’exclusion). Là aussi, je comprendrai bien plus tard que cette fiche n’est pas à jour (ou fausse) et qu’elle est loin d’interdire tous les FODMAP. De mémoire, la fiche conseille de manger des bananes, or les bananes mûres sont riches en fructanes par exemple.
À la fin, je suis abattu par l’absence de solution. J’ai régulièrement mal, je passe ma vie à poser des lapins à mon entourage, je ne peux rien prévoir à l’avance… et il n’y a rien à faire.
J’insiste à la fin du rendez-vous pour voir s’il y a quand même pas d’autres choses à tenter, il me laisse sur un post-it le nom d’une kiné qui a l’habitude de gérer ce genre de patients. Je prends rendez-vous avec cette kiné.
Les diagnostics des gastro-entérologues que j’ai vu me semblent approximatifs, on est loin des recommandations des SNFGE. On ne me parle jamais de critères de Rome, ni du score de Francis. L’accent est mis principalement sur le diagnostic, quasiment pas sur l’accompagnement. On ne me propose pas de suivi sur la durée. On ne me parle jamais de APSSII (l’Association de Patients souffrant du Syndrome de l’Intestin Irritable) alors que je demande si cela existe. C’est à moi de demander des médicaments pour traiter les symptômes.
Fin octobre, j’ai mon premier rendez-vous avec la kinésithérapeute recommandée par le spécialiste. Elle est experte dans les pathologies du ventre. Elle me dit qu’elle accompagne régulièrement des colopathes et qu’elle a régulièrement de bonnes améliorations.
Je lui montre mon carnet de suivi alimentaire et rien ne la choque. Au bout de quelques séances, elle déduit de mes retours que mon problème n’est pas alimentaire.
Elle est empathique. On discute bien. Elle reste confiante et ça me rassure. Je me sens enfin écouté.
Mais… elle me conseille d’annuler pour le moment le rendez-vous que j’avais pris avec une diété
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