Une allemande prends une grosse queue en chocolat
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Une allemande prends une grosse queue en chocolat
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Cela fait plus dâun an que jâai le Syndrome de lâIntestin Irritable (aussi appelĂ© colopathie fonctionnelle, Syndrome du Colon Irritable ou encore SII pour les intimes). Jâai Ă©tĂ© malade trĂšs frĂ©quemment non stop pendant plus de 6 mois.
Je vais vous expliquer lâhistoire de mon parcours mĂ©dical chaotique (et malheureusement classique) avec cette maladie qui touche prĂšs de 10% de la population mondiale ( source ), lâimpact sur ma vie et ce qui mâa fait progresser.
Aujourdâhui, je vais beaucoup mieux. AprĂšs avoir rencontrĂ© de nombreux·ses mĂ©decins et spĂ©cialistes, je suis petit Ă petit arrivĂ© Ă trouver un rĂ©gime qui me permet de ne plus tomber malade, principalement grĂące Ă une diĂ©tĂ©ticienne et en lisant de nombreux articles et publications, puis en faisant des statistiques pour trouver des corrĂ©lations entre mes crises et ce que je mange.
Jâai longtemps hĂ©sitĂ© Ă parler publiquement de ma maladie car jâavais peur que ça puisse me nuire un jour, mais vous avez Ă©tĂ© nombreux·ses Ă mâencourager Ă le faire et me montrer que câĂ©tait utile, suite Ă un tweet que jâavais postĂ©. Le manque dâinformation et dâaccompagnement par les mĂ©decins a lâair malheureusement classique.
Lâarticle est sĂ»rement un peu long pour quelquâun qui nâest pas directement concernĂ©. Dites-moi si vous souhaitez que je fasse une version courte en commentaire.
Tout semble commencer le 12 mai 2018. Vers 19h, je fais un petit apĂ©ro chez moi avec des aliments que je mange rĂ©guliĂšrement : ComtĂ©, Ossau-iraty, houmous, du pain et une biĂšre. En fin de soirĂ©e, je commence Ă avoir la nausĂ©e et jâai mal au ventre. Le lendemain au rĂ©veil, la nausĂ©e est davantage prĂ©sente. Je nâai absolument pas faim. Je me force Ă manger un peu de riz blanc le midi et en fin dâaprĂšs-midi, tout rentre dans lâordre et je peux manger normalement le soir.
Je suis dans une bonne pĂ©riode de ma vie. Tout se passe trĂšs bien cĂŽtĂ© boulot. Je pars en vacances dans quelques jours. Je nâai rien de stressant autour de moi depuis quelques temps.
3 jours plus tard, je me fais une salade le midi, Ă nouveau avec des ingrĂ©dients que jâai lâhabitude de manger : mĂąche, tomate, poivron, betterave, graines, mĂ©lange de cĂ©rĂ©ales et lĂ©gumes secs. En fin dâaprĂšs-midi, jâai de nouveau la nausĂ©e et des maux de ventre. Ăa durera toute la soirĂ©e. Le lendemain au rĂ©veil, je nâai plus rien, je peux Ă nouveau manger normalement.
MĂȘme chose le 18 mai, le 24 mai⊠à chaque crise jâessaye naĂŻvement de changer mon alimentation en fonction de ce que je lis sur internet. Je teste de manger moins acide, moins gras, de faire un rĂ©gime conseillĂ© aprĂšs une gastro⊠rien nây fait.
Autant, Ă la premiĂšre crise, je me dis que ça peut ĂȘtre un petit virus, une gastro, une intox alimentaire⊠autant lĂ , ça ne ressemble Ă rien que je connaisse. JâĂ©tais en vacances, mais dĂšs mon retour, je dĂ©cide de consulter ma mĂ©decin gĂ©nĂ©raliste.
Je prends lâhabitude de noter tout ce que je mange, mes symptĂŽmes et mes crises. Cela me permet de facilement prĂ©senter la situation Ă ma mĂ©decin et vĂ©rifier sâil y a un lien avec lâalimentation. Vous verrez par la suite que cela sera trĂšs utile !
Les crises se ressemblent. LâintensitĂ© et la durĂ©e peuvent varier, mais rĂ©guliĂšrement ça commence par une nausĂ©e (qui apparaĂźt progressivement en lâespace dâ1-2h), puis de la fatigue. La nausĂ©e reste quelques heures. Câest rare que je saute plus dâun repas. La plupart du temps, je dĂ©cale juste le repas de quelques heures. Cela peut ĂȘtre accompagnĂ© de maux de ventre (qui peuvent ĂȘtre trĂšs douloureux), de ballonnementsâŠ
Ensuite, gĂ©nĂ©ralement, jâai des troubles du transit et des maux de ventre pendant quelques jours. Puis ça revient tout doucement dans lâordre.
Malheureusement, jâai rarement lâoccasion de revenir Ă un Ă©tat normal. GĂ©nĂ©ralement, une nouvelle crise apparaĂźt avant que la prĂ©cĂ©dente passe.
Fin mai, je vais donc consulter ma mĂ©decin gĂ©nĂ©raliste. Je lui montre mon carnet de suivi et elle ne trouve rien de spĂ©cial. Elle fait lâhypothĂšse dâun problĂšme dâaciditĂ© Ă lâestomac et me prescrit un traitement sur plusieurs semaines avec un mĂ©dicament au nom trĂšs impressionnant : un inhibiteur de la pompe Ă protons (du LANSOPRAZOLE).
Je ne me souviens plus trĂšs bien de cette pĂ©riode, mais je ne pense pas avoir de crises jusquâĂ dĂ©but juillet. Au dĂ©but, je crois que le mĂ©dicament fonctionne, mais les crises rĂ©apparaissent malheureusement dĂ©but juillet alors que je suis sous traitement depuis plus dâun mois.
Les crises sâenchaĂźnent et se chevauchent.
Câest lâĂ©tĂ©, parfois ma mĂ©decin gĂ©nĂ©raliste est en vacances, parfois câest moi. RĂ©sultat, je me retrouve Ă consulter diffĂ©rent·e·s mĂ©decins.
Mi juillet, en vacances dans les PyrĂ©nĂ©es, je me dĂ©cide Ă consulter un mĂ©decin sur place car jâai une grosse crise depuis une semaine et que le traitement longue durĂ©e prescrit par ma mĂ©decin gĂ©nĂ©raliste ne fonctionne visiblement pas. Je dĂ©cris que ça fait 2 mois que jâai rĂ©guliĂšrement des crises. La mĂ©decin parie sur un traitement Ă base de vermifuge (FLUVERMAL) et du charbon pour les ballonnements. Cela nâaura aucun effet.
Lâimpact sur ma vie est assez important. Jâai souvent mal. Il arrive rĂ©guliĂšrement que je tombe de fatigue. Comme les crises peuvent arriver en quelques minutes/heures, je pose un nombre incalculable de lapins Ă mon entourage. Je finis par ne plus rien prĂ©voir Ă lâavance. Jâannule tout ce que jâavais prĂ©vu pendant lâĂ©tĂ©. Je vois de moins en moins mes proches. La maladie commence Ă mâisoler. Les crises sont frĂ©quentes. Elles sâenchaĂźnent. Il est rare que je passe une journĂ©e sans symptĂŽmes.
Ă mon retour de vacances, nouvelle crise. Je vais consulter ma mĂ©decin gĂ©nĂ©raliste, qui me prescrit un traitement de 15 jours contre le reflux (ALGINATE DE SODIUM / BICARBONATE DE SODIUM) et une levure ( Saccharomyces boulardii ) pour palier mes troubles du transit et pour restaurer ma flore intestinale. Cela nâaura aucun effet.
Fin juillet, je consulte S.O.S. MĂ©decin un week-end car jâai une crise qui ne fait encore plus mal que dâhabitude et que ma mĂ©decin gĂ©nĂ©raliste est en vacances. Pour lui rien dâurgent, il me donne du Spasfon et me prescrit une prise de sang (qui nâaura rien dâanormal). Le Spasfon nâa aucun effet.
Voir diffĂ©rents mĂ©decins est Ă©puisant. Ă chaque fois, je dois rĂ©expliquer ma situation, montrer mon carnet de suivi, dĂ©tailler ce que les prĂ©cĂ©dents mĂ©decins ont fait⊠Plusieurs sâobstinent sur le stress. Je me retrouve souvent Ă devoir dĂ©montrer que je ne suis pas malade Ă cause du stress. Certain·e·s iront jusquâĂ argumenter que je peux ĂȘtre stressĂ© sans le savoir. RĂ©guliĂšrement, ils sortent de leur domaine de compĂ©tence en proposant des pseudo-sciences : naturopathie, homĂ©opathie, acupuncture⊠que je refuse en bloc.
AprĂšs une accalmie de quelques jours dĂ©but aoĂ»t, nouvelle crise. Je retourne voir ma mĂ©decin gĂ©nĂ©raliste qui est enfin rentrĂ©e de vacances. Elle prend les choses au sĂ©rieux. Elle mâenvoie faire une Ă©chographie. RĂ©sultat de lâexamen : « Ăchographie normale ». Je fais Ă©galement une analyse de selles. Tout est normal. Puis, elle me fait un dernier test pour voir si jâai une infection Ă Helicobacter pylori et me dit quâelle mâenverra chez un·e gastro-entĂ©rologue si câest nĂ©gatif. Une semaine aprĂšs, je reçois mes rĂ©sultats et câest nĂ©gatif.
Je retourne voir ma mĂ©decin traitant et elle me fait une lettre pour aller voir un·e spĂ©cialiste. Ă ce moment-lĂ , je suis assez confiant sur lâidĂ©e quâil existe une solution. Il me tarde de rencontrer un·e spĂ©cialiste afin de trouver ce que jâai.
Je passe mes premiers coups de tĂ©lĂ©phone. On me propose des rendez-vous dans plusieurs mois ! Ma maladie a beau me pourrir la vie, mâempĂȘcher de travailler et dâavoir une vie sociale la plupart des jours, les mĂ©decins sâaccordent Ă dire quâil nây aucune urgence. Je dois donc prendre mon mal en patience.
Je repĂšre un cabinet qui me propose un rendez-vous fin septembre. Câest de loin la meilleure date quâon me propose. Jâai un long mois Ă attendre⊠Je leur demande sâil leur arrive dâavoir des annulations. Ils me disent que oui et que je peux appeler quand je veux pour savoir sâil y a eu des dĂ©sistements. Je les appellerai 2 fois par jour⊠jusquâĂ avoir un rendez-vous le 5 septembre !
Début septembre, je suis content, je vais enfin pouvoir présenter mon cas à une spécialiste.
Je dĂ©chante rapidement. La consultation est froide et expĂ©diĂ©e (moins de 15 min). La gastro-entĂ©rologue nâarrive pas Ă savoir si le problĂšme vient de lâestomac ou de lâintestin. Elle dĂ©cide donc de me proposer un traitement pour les deux. Je repars avec peu dâinformations supplĂ©mentaires et une ordonnance renouvelable 3 mois pour un traitement sur la durĂ©e :
Ă la fin du rendez-vous, je lui demande si elle sait ce que jâai. Elle me dit que câest peut-ĂȘtre une inflammation de lâestomac, une colopathie fonctionnelle⊠(la liste est longue)
La colopathie fonctionnelle fait partie des hypothĂšses les plus probables selon elle. Si câest ça, elle me dit que le traitement devrait bien mâaider et que, de toute façon, elle ne pourra pas faire bien mieux.
Elle me propose également des recommandations alimentaires pour réguler mon transit et donc diminuer mes douleurs et mes crises :
Cela part dâune trĂšs bonne idĂ©e, sauf quâavec une suspicion de colopathie fonctionnelle, câest absurde (selon moi) pour plusieurs raisons.
Jâen parlerais plus tard en dĂ©tail, mais lors quâon est colopathe, il est trĂšs souvent bĂ©nĂ©fique de retirer (du moins, diminuer) de son alimentation les FODMAP . LâefficacitĂ© a lâair assez Ă©vidente. Une Ă©tude a montrĂ© quâun rĂ©gime faible en FODMAP avait un effet bĂ©nĂ©fique chez 86% des patient·e·s.
Les FODMAP sont diffĂ©rents types de molĂ©cules qui sont mal digĂ©rĂ©es par lâintestin grĂȘle et qui peuvent fermenter dans le gros intestin. On dĂ©coupe gĂ©nĂ©ralement les FODMAP en 6 catĂ©gories : fructose, lactose, mannitol, sorbitol, galacto-oligosaccharide (GOS pour les intimes) et fructane. La tolĂ©rance aux FODMAP est variable en fonction des personnes.
Maintenant que vous savez ça, revenons à la liste. Plusieurs aliments sont riches en FODMAP :
Je lâignore totalement Ă ce moment-lĂ , mais je dĂ©couvrirai dans quelques mois que la colopathie fonctionnelle mâa rendu intolĂ©rant aux fructanes et aux GOS. Donc, ce rĂ©gime me rend malade ! (et elle aurait dĂ» le savoir)
Le rĂ©gime et le traitement nâont, vous lâaurez compris, aucun effet bĂ©nĂ©fique sur moi. Au contraire, jâenchaĂźne les crises. Jâai trĂšs souvent mal. Je ne peux toujours rien prĂ©voir Ă lâavance. La situation mâinquiĂšte. Je mâisole. Je nâinvite quasiment plus personne chez moi. Ă chaque sortie, je prĂ©viens tout le monde que je peux annuler Ă tout moment. Il est frĂ©quent que je ne puisse pas travailler Ă cause de la douleur. JâarrĂȘte toutes mes activitĂ©s Ă lâextĂ©rieur (comme mes cours de guitare, le sportâŠ).
Quelques jours plus tard, jâai une grosse crise durant un week-end. Ăa mâinquiĂšte. Ma gastro-entĂ©rologue nâa pas de crĂ©neaux de libre avant un moment. Ma mĂ©decin traitant a fait tout ce quâelle pouvait. Sous les conseils dâun proche, jâappelle le 112. Je tombe sur un mĂ©decin avec qui je discute pendant 15 min. On fait le point sur mon cas. Il mâexplique que si je vais aux urgences, je pourrais avoir des rendez-vous beaucoup plus rapidement avec des gastro-entĂ©rologues et donc gagner un temps prĂ©cieux⊠ce qui est faux ! Une fois sur place, aprĂšs quelques heures dâattente, je tombe sur un urgentiste qui mâexplique gentiment que je ne suis pas du tout une urgence et que je nâai rien Ă faire ici. Pour traiter la douleur, il me donne une ordonnance pour du Tramadol, un antalgique de niveau 2 , que je ne prendrais pas.
Je reprends rendez-vous pour fin septembre avec la gastro-entĂ©rologue. Elle me propose de faire une gastro-coloscopie afin dâĂ©carter toute possibilitĂ© dâautres maladies (maladie de Crohn, âŠ) et tenter de poser un diagnostic. En effet, le diagnostic de la colopathie se fait par Ă©limination. On parle de pathologie « fonctionnelle » du fait de la normalitĂ© des examens et en particulier de la coloscopie, qui ne trouvent pas dâanomalies expliquant les symptĂŽmes.
Elle me donne Ă©galement une fiche (crĂ©Ă©e par le Club de RĂ©flexion des Cabinets et Groupes dâHĂ©pato-GastroentĂ©rologie) dĂ©taillant un rĂ©gime plus prĂ©cis que le prĂ©cĂ©dent. Il y a 3 parties : dyspepsie (troubles digestifs de lâestomac), colopathie fonctionnelle ou «intestin irritable» et, ballonnements et gaz digestifs. Ne comprenant pas bien ce que jâai encore, elle me dit de suivre les trois.
Cette fiche me pose problĂšme pour plusieurs raisons. Tout dâabord, câest une liste dâexclusion. Câest un avis personnel, mais dans la pratique, avoir juste une liste dâaliments Ă ne pas manger alors quâon doit faire un rĂ©gime strict nâest pas du tout pratique pour la mise en application. Ensuite, elle contient une partie proposant de la phytothĂ©rapie , une pseudo-mĂ©decine. A ce mĂȘme moment, je regarde le cours de ZĂ©tĂ©tique & autodĂ©fense intellectuelle de Richard Monvoisin. Jâignore vite cette partie.
Enfin, cette fiche date de 2009. Or, on a visiblement fait beaucoup de progrĂšs niveau FODMAP depuis. Elle conseille parfois de prendre du pain complet (qui contient des fructanes et des GOS), de lâĂ©peautre (qui contient des fructanes), ⊠La liste dâexclusion nâest pas du tout suffisante. Il est facile de trouver des aliments qui ne sont pas interdits par cette liste et qui contiennent des FODMAP. Enfin, le fiche ne parle pas des FODMAP, donc je ne peux pas faire de recherches complĂ©mentaires. Ayant fait des recherches avant, je lui demande justement le lien entre cette fiche et les FODMAP. Elle me rĂ©pond que cette fiche permet justement dâĂ©viter les FODMAP⊠ce qui est erronĂ©. Ce deuxiĂšme rĂ©gime nâest non-seulement pas efficace, mais me rend davantage malade.
Le rĂ©gime Ă©tant trĂšs strict, je mets un peu de cotĂ© mon flexitarisme . Je mâachĂšte un peu de poisson pour chez moi de temps en temps. Je mange aussi rĂ©guliĂšrement de la viande et du poisson au restaurant car, en vĂ©gĂ©tarien, je nâai trouvĂ© que les makis au concombre et les galettes bretonnes aux Ă©pinards.
Comme la premiĂšre fois, le rendez-vous est froid et expĂ©ditif. Je sors de lĂ avec de nombreuses questions sans rĂ©ponse, la peur de cette gastro-coloscopie Ă faire alors que jâai peu dâinformations. Jâai une ordonnance pour du Moviprep (solution destinĂ©e au lavage intestinal) et du PinavĂ©rium, un nouvel antispasmodique, pour essayer dâendiguer mes maux de ventre frĂ©quents et intenses.
Comme pour les prĂ©cĂ©dents, je ne ressens aucun effet de lâantispasmodique. Il rejoindra rapidement ma collection grandissante de mĂ©dicaments que je nâai utilisĂ© que quelques fois avant de les ranger dans un carton. Les crises continuent de sâenchaĂźner et sâintensifient.
DĂ©but octobre, arrive la date de la coloscopie. La veille au soir, vers 20h, je prends le Moviprep. Il y a 1 litre Ă boire, au bout de quelques gorgĂ©es je commence Ă ĂȘtre un peu Ă©cĆurĂ© par le goĂ»t. Jâai pas passĂ© un bon moment, mais ça se fait. Ni la spĂ©cialiste, ni le pharmacien ne mâont expliquĂ© Ă quoi mâattendre ensuite. Au bout de combien de temps ça fait effet ? Combien de temps cela dure ? Je dĂ©couvre en live ! En rĂ©alitĂ©, le mĂ©dicament a pris 3h Ă commencer Ă faire effet, donc vers 23h et cela a durĂ© une bonne partie de la nuit. AprĂšs une trĂšs courte nuit, rĂ©veil Ă 7h pour ma 2eme prise de Moviprep. Un ami doit passer dans la matinĂ©e pour aller Ă la clinique. Vu le dĂ©lai de lâeffet lors de la premiĂšre prise, je suis trĂšs inquiet pour le trajet en voiture qui mâattend. Au final, le trajet est assez court et ça se goupille pas trop mal niveau timing.
Au bloc, je retrouve ma spĂ©cialiste qui ne mâadresse mĂȘme pas un bonjour, ne me demande pas comment je vais, ne mâexplique pas comment cela va se passer⊠Lâexamen est rapide. Au rĂ©veil (car cela se fait sous anesthĂ©sie gĂ©nĂ©rale), jâai droit Ă un repas⊠qui contient des FODMAP (notamment du pain blanc) ! Il Ă©tait prĂ©vu que la gastro-entĂ©rologue passe me voir aprĂšs. Mais le temps passe et jâai pas de nouvelles. Jâapprendrais un peu plus tard quâelle est finalement partie de la clinique sans prĂ©venir. Je tente de la joindre par tĂ©lĂ©phone, elle ne rĂ©pond pas. Lâeffet de lâanesthĂ©sie sâestompe. Je nâai aucune douleur liĂ©e Ă lâexamen. Je rentre chez moi dans lâaprĂšs-midi.
Quelques jours plus tard, mi-octobre, jâai rendez-vous avec elle pour faire le point. Il nây a rien de significatif. Elle me dit quâil nây a rien faire.
Son explication est floue et succincte. Ces explications ne collent pas bien avec la rĂ©alitĂ©. Jâinsiste pour quâelle mâexplique ce que jâai. Elle me cite 5 maladies (trĂšs diffĂ©rentes) que je peux avoir : dyspepsie, colopathie fonctionnelle, maladie de Crohn (mais câest peu probable)⊠Elle me parle surtout dâestomac.
Elle me fait une ordonnance de Bedelix et dâĂsomĂ©prazole (un antisĂ©crĂ©toire gastrique inhibiteur de la pompe Ă protons, donc pour lâestomac).
Jâai lâimpression de pas avoir avancĂ©. Je suis Ă©nervĂ©. Jâai mal au ventre quasiment non stop depuis dĂ©but juillet (donc plus de 3 mois et demi maintenant). Jâattendais beaucoup de ces examens. Je pensais quâon trouverait ce que jâai, or jâai vraiment le sentiment que le diagnostic nâest pas bon.
Jâavais anticipĂ© le pseudo-diagnostic de ma gastro-entĂ©rologue alors jâavais pris RDV avec un autre spĂ©cialiste en parallĂšle pour avoir un 2eme avis.
Je tombe cette fois sur un spĂ©cialiste plus empathique. Rapidement, il est formel, câest une colopathie fonctionnelle pour lui. Je nâai donc pas une maladie « grave », au sens oĂč ça nâa pas dâimpact sur ma durĂ©e de vie. Il mâexplique un peu ce que câest. Il fait une lettre Ă ma mĂ©decin traitant.
Je lui demande ce quâon peut faire maintenant quâon sait ce que câest. Il me rĂ©pond quâĂ prĂ©sent « je dois ĂȘtre mon propre mĂ©decin » et quâil nây a rien de spĂ©cial Ă faire. Je vous cache pas que cette phrase mâa travaillĂ© un bon moment !
Il me donne une fiche contenant quelques conseils alimentaires (toujours sous forme de liste dâexclusion). LĂ aussi, je comprendrai bien plus tard que cette fiche nâest pas Ă jour (ou fausse) et quâelle est loin dâinterdire tous les FODMAP. De mĂ©moire, la fiche conseille de manger des bananes, or les bananes mĂ»res sont riches en fructanes par exemple.
Ă la fin, je suis abattu par lâabsence de solution. Jâai rĂ©guliĂšrement mal, je passe ma vie Ă poser des lapins Ă mon entourage, je ne peux rien prĂ©voir Ă lâavance⊠et il nây a rien Ă faire.
Jâinsiste Ă la fin du rendez-vous pour voir sâil y a quand mĂȘme pas dâautres choses Ă tenter, il me laisse sur un post-it le nom dâune kinĂ© qui a lâhabitude de gĂ©rer ce genre de patients. Je prends rendez-vous avec cette kinĂ©.
Les diagnostics des gastro-entĂ©rologues que jâai vu me semblent approximatifs, on est loin des recommandations des SNFGE. On ne me parle jamais de critĂšres de Rome, ni du score de Francis. Lâaccent est mis principalement sur le diagnostic, quasiment pas sur lâaccompagnement. On ne me propose pas de suivi sur la durĂ©e. On ne me parle jamais de APSSII (lâAssociation de Patients souffrant du Syndrome de lâIntestin Irritable) alors que je demande si cela existe. Câest Ă moi de demander des mĂ©dicaments pour traiter les symptĂŽmes.
Fin octobre, jâai mon premier rendez-vous avec la kinĂ©sithĂ©rapeute recommandĂ©e par le spĂ©cialiste. Elle est experte dans les pathologies du ventre. Elle me dit quâelle accompagne rĂ©guliĂšrement des colopathes et quâelle a rĂ©guliĂšrement de bonnes amĂ©liorations.
Je lui montre mon carnet de suivi alimentaire et rien ne la choque. Au bout de quelques sĂ©ances, elle dĂ©duit de mes retours que mon problĂšme nâest pas alimentaire.
Elle est empathique. On discute bien. Elle reste confiante et ça me rassure. Je me sens enfin écouté.
Mais⊠elle me conseille dâannuler pour le moment le rendez-vous que jâavais pris avec une diĂ©tĂ©
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