«ТАКОЙ ЖЕ ДРУГОЙ». КАК МЫ УЧИМСЯ ЖИТЬ.

Центр проблем аутизма

«ТАКОЙ ЖЕ ДРУГОЙ». КАК МЫ УЧИМСЯ ЖИТЬ.

СЛОЖНЫЙ ЭКСПЕРИМЕНТ. МЫ ЗАДУМАЛИ. И МЫ СДЕЛАЛИ ЭТО.

Это было что-то невероятное. И одновременно, очень реальное.

Месяц назад группа наших подопечных подростков с РАС принимала участие в уникальном эксперименте, нацеленном на решение нескольких задач. Эксперимент был организован, спланирован и разработан Центром проблем аутизма и Мультицентром социальной и трудовой интеграции в г. Всеволожск. Анализ данных, полученных на прошедшем в октябре этапе эксперимента еще ведется (в частности, для подготовки продолжения взаимодействия), но мы не можем не рассказать о некоторых наиболее значимых вещах, уже нами понятых. Начнем по порядку.

Сперва мы коротко представим наших партнеров – Мультицентр социальной и трудовой интеграции во Всеволожске (МСТИ), хотя проект этот хорошо известен за пределами Ленинградской области. И хорошо известен заслуженно. Руководит Центром Ирина Григорьевна Дрозденко, сильный управленец и яркая личность, много лет назад осмыслившая несистемность подхода к области трудоустройства людей с ментальной инвалидностью. Ее осмысления и ее прекрасная проектная и бизнес-логика заложили основу для проектирования комплексной модели подхода к социально-трудовому включению людей, уязвимых по ментальному здоровью. Мультицентр – это многоуровневая система поддержки формирования у молодого «ментальщика» навыков жизнеустройства: проживание, труд, встраивание в сообщество, включения в общие социальные правила.

При всей силе данной модели и данного места, учитывающего практически все аспекты барьеров для человека с ментальной инвалидностью (разный уровень трудового потенциала, разный уровень социальных компетенций, разный ресурс для проживания, разные потребности в поддержке), есть одно но. В Мультицентре пока системно не работают с людьми с аутизмом, честно признавая, что это особая категория ментальных нарушений, требующая очень специальных подходов. Именно поэтому и начал складываться альянс Мультицентра и ЦПА.

В течение лета шла подготовка к экспериментальному выезду группы подростков с РАС из числа подопечных ЦПА на профпробы и стажировку в Мультицентр. Эта стажировка преследовала несколько целей:

1.     Тестирование ребят на разных учебно-производственных базах с целью диагностики мотивации и «твердых» трудовых навыков

2.     Тестирование и мониторинг околотрудовых (мягких) навыков у ребят с РАС в условиях трудового обучения и в условиях незнакомой учебной среды (навыки саморегуляции, дисциплины, взаимодействия, подконтрольности незнакомым педагогам, ориентации в расписании и пространстве, подчинения расписанию, понимания инструкций, генерализации сформированных навыков и многое другое).

3.     Тренировка самостоятельного поддерживаемого проживания ребят с РАС.

4.     Тестирование самой учебной среды на предмет возможности ее углубления для работы с аутичными студентами

5.     Мониторинг педагогических компетенций, необходимых для работы со студентами с РАС, у преподавателей Мультицентра

6.     Взаимное обучение команд.

7.     Построение основы для долгосрочных отношений и расширения возможностей Мультицентра по включению в адресную группу своей деятельности студентов и стажеров с РАС.

Две недели, проведенные ребятами во Всеволожске с сопровождением команды ЦПА, позволили достичь всех этих целей и сформировать будущие.

Итак, немножко подробностей.

Подготовительный этап.

В мае специалисты ЦПА сделали свой ознакомительный и диагностический выезд на площадку, где в течение нескольких дней при поддержке сотрудников Мультицентра выясняли все его возможности, особенности работы, предметно вникали в предметную область учебно-производственных зон и классов, детально изучали возможности проживания и бытования.

Затем была проведена подробная работа с родителями, готовыми «отпустить» детей для участия в эксперименте, и отбор тех, кто дает согласие. Затем инструктаж по подготовительной работе дома. В частности, один из будущих студентов вообще все годы отказывался от любых выездов из Москвы, и, так как его мама видела в этой стажировке большой смысл, наши специалисты построили протоколы работы по подготовке к позитивному принятию учеником такого предприятия. Здесь потребовалось большое количество участия самих родителей в реализации рекомендаций специалистов.

Еще в летнем выездном лагере проекта «Такой же другой» в августе началась подготовка отобранных учеников к такому «радикальному» для них событию. Затем с начала учебного года на постоянной площадке «Такой же другой» в программу стандартных занятий ребят были включены протоколы, тщательно проверяющие навыки самообслуживания в мелочах и деталях, и формирование тех навыков, дефицит которых обнаружился и мог серьезно затруднить поддерживаемое проживание.

Параллельно шло правовое оформление отношений ЦПА и Мультицентра, собирались необходимые документы, было подписано соглашение. Наши специалисты передавали всю необходимую информацию о ребятах методистам Мультицентра, передавали формальные и неформальные характеристики будущих студентов.

Также разрабатывалась программа профессионального обучения (семинары и тренинги) от специалистов ЦПА для педагогических и методических сотрудников Мультицентра.

В экспериментальную группу изначально рассматривались те ребята, обучение и воспитание которых основано на поведенческом подходе и которые находятся в ПАП-терапии не менее 8 лет.

Выезд в октябре

Со стороны ЦПА во Всеволожск выезжали два ПАП-супервизора. Они наблюдали, делали анализ в условиях реальной учебной среды, проводили тренинги. Также была куратор учебно-поведенческих программ, которая участвовала в формировании расписания и постоянно отслеживала эффекты образовательного вмешательства и реакции среды. В постоянном режиме работали два тьютора, которые выступали и урочными, и джоб-тьюторами, а также обеспечивали поддержку в тренировке самостоятельного проживания. Каждый учебный день заканчивался взаимообучением всех: ребята перемещались в зону проживания и самозанятости (это могли быть прогулки, занятия спортом на открытом воздухе, игры в гостиной общежития), а педагоги Мультицентра шли на семинары и тренинги, которые для них делали специалисты ЦПА.

Ребята официально зачислялись в число студентов Мультицентра, поэтому проходили необходимое медицинское и психологическое обследование, врачебную комиссию (как всегда, поразили наше воображение врачи-психиатры в комиссии: прогресс касается всех, кроме некоторых врачей-психиатров).

Все наши дети, участвующие в эксперименте, - семейные. И все они впервые целую неделю проживали полностью вне дома, без семьи и родителей, в полностью подготовленном Мультицентром «общежитии» с высоким уровнем поддержки проживания (в Мультицентре предусмотрено несколько уровней поддержки проживания). Это было очень новым и очень полезным «стрессом» для наших ребят. И мы выяснили, что они справляются с такими условиями. При том, что все они, конечно, очень скучали по семьям, а перспектива вернуться к родителям стала для них дополнительной мотивацией в обучении и деятельности. В некотором смысле, это стало тестированием и их эмоциональной развитости и ценностной системы. И мы получили много новой информации о ребятах из этого опыта.

Кроме того, важно было проверить, как генерализируются навыки самозанятости и группового досуга, которым много уделяется внимания на площадке «Такой же другой». Имело значение выяснение того, как домашние привычки (когда любое небольшое попустительство в условиях семьи совершенно невинно) могут затруднить социализацию. Это касалось, например, взаимодействия с холодильником (где еда не вся и полностью принадлежит тебе, или лежит в доступе еда, которую нельзя по диете). Еще, например, один наш подопечный имеет привычку выходить из душа в квартиру совершенно голым – стояла задача переучить его, отрефлексировать разницу между домом и общежитием, где так делать нельзя и одеваться надо до выхода из ванной. Некоторым необходимо было ввести в привычку прогулки как вид самозанятости – зависимость от гаджетов при персональном досуге превышает допустимые нормы.  

В учебное время в течение двух недель ребята получили насыщенную программу профпроб и обучения. Мультицентр обладает уникальной учебно-производственной базой, и сделать профориентационное тестирование самых разных навыков у ребят было очень удобно. Трудовые области, в которые заводились ребята, были самые разные: от уборки самого разного типа (уличной, общественных помещений, домашних помещений) до практики в IT-сфере в области скалдских и графических программ. Изучалось швейное дело, декоративное, клининг и прачечная, лозоплетение, поварские основы, работы со сборкой упаковки и складирования.

Клининг -сложная многокомпонентная профессия. В нем много разных целей, каждый тип клининга имеет свое назначение и свои зоны внимания. Уборка территории от листьев сильно отличается от клининге помещений, уборка полов сильно отличается от мытья стен и уборки мебельной пыли. В Мультицентре этой профессии учат основательно и системно, разработаны прекрасные алгоритмы деятельности. От наших специалистов требовалось проверить, насколько эти алгоритмы релеванты аутистическому восприятию. И, конечно, занятий должно быть много, с отработкой и понимания, и моторной ловкости.

Клининг – не только практика, но и теория. Большинство ребят очень достойно преуспевали в этом обучении.

Швейное дело предполагало как пробы на высотехнологичном оборудовании (в Мультицентре отличная база современных швейных машин), так и ручной труд. С учетом моторной дефицитарности аутичных людей было крайне важным проверить, насколько ручная работа в шитье может быть доступна и имеет ли смысл для отдельных ребят рассматривать такой вариант деятельности. Кроме того, через ручное шитье проводится понимание существа этого дела, само понятие шитья усваивается аутичными студентами. Простой пришив пуговицы, при этом, является и важным жизненным навыком. В этой деятельности развивается понятие аккуратности.

Еще одно перспективное направление, которое нам крайне хотелось проверить и погрузить в него наших стажеров – это упаковка. В эпоху динамичной интернет-торговли эта область крайне востребована, и может представлять для аутичных сотрудников поле для реализации. Упаковка не требует такой моторной точности, как при ручном шитье, а требует, скорее, достаточного пространственного интеллекта, который у многих ребят с аутизмом развит хорошо или даже отлично. Кроме того, коробочная сборка – алгоритмичная занятость, что тоже хорошо осваивается аутичными людьми. И действительно, все уроки по упаковке – как малых форм, так и больших, по сборке «товара» и заполнению емкостей давались стажерам с РАС с большим успехом.

Конечно, наши ребята хорошо знакомы с компьютером. И работа в инклюзивной школе с рядом приложений, и дополнительные IT-занятия, которые регулярно проводятся в студии проекта «Такой же другой», дают свои плоды. Но здесь важно было выяснить наличие навыков под целевые задачи – самостоятельное программирование по заданным алгоритмам, перенос с листа в базу необходимых данных, предварительный минимальный расчёт.

Актуализировался целый ряд академических навыков – из математики, из письма, из графических компетенций. То, чему мы много уделяли внимания в условиях инклюзивной школы, реализуя фукнционально-базируемых подход модели "ресурсный класс".

Конечно, много было обучения и практики в сфере кулинарии. Эта сфера также разнообразна. Задачи стояли как в обучении ассистентским поварским навыкам, так и в кулинарии как функции самообеспечения. Готовка была и на уроках и, конечно, в рамках учебного проживания. Для некоторых ребят изначально стояли задачи коррекции пищевого поведения – родители переживали, что у тех, у кого пищевая избирательность, не смогут принимать общепит (в Мультицентре отличная столовая для студентов, но аутизм – часто, барьер для коллективного питания). Безусловно, тьюторская поддержка обеспечивала полную безопасность ребят в этом смысле и снижала риски голода и аллергий. Но все равно, среди результатов поездки есть и расширение социально-приемлемого рациона у ряда ребят.

В расписании учебы были и декоративно-прикладные занятия. Это и лозоплетение, и работа с деревом, в которой тоже масса самых разных нюансов, и все это довольно квалифицированный труд. Задача была проверить не только тех, кто очевидно для нас творческий и уже умелый, но и тех, кто до этого не имел опыта прицельной, продукто-ориентированной такой работы.

Многие стереотипно представляют себя аутичных людей как идеальных адресатов ручного труда. Но это заблуждение. Специфика моторных нарушений при аутизме не позволяет осваивать эти процедуры так же, как ребятам с иной ментальной инвалидностью. Но это не значит, что такой труд недоступен. Это значит, что обучение такой деятельности должно строиться по совершенно иным методикам. (Именно это все наши специалисты и обсуждали с педагогами Мультицентра на семинарах сразу после окончания уроков).

Это только начало.

Вместо заключения (потому что заключения в этой работе нет, есть открытия). Родители, которые боялись, сомневались, мучались, тосковали и переживали, родители, которые склонны «застревать» в детскости своих особых детей, обнаружили кучу свойств подлинной взрослости у ребят, которая вынуждена была проснуться и проявиться в первых сепарационных мероприятиях. Продуманная до деталей психологическая безопасность аутичных юношей, сильно завязанных на семейное воспитание и очень заботливый (иногда, с гиперопекой) домашний контекст, позволила сделать сепарационные пробы без срывов, без кризисов, без поведенческих сбоев.

В очередной раз мы убедились, что стать подконтрольным, дисциплинированным, ответственным, принимающим общие правила аутичным человеком может только тот, кто с максимально раннего детства применяет вмешательства, основанные на прикладном анализе поведения. В этом убедилось и большинство преподавателей Мультицентра, не имеющих опыта работы с аутизмом и поначалу смутившихся такой задачей.

Чтобы высказать признательность сотрудникам Мультицентра за уровень организации обучения в этом месте людей с ментальными особенностями (в том числе, бывшим узникам ПНИ), не хватит никаких слов. Подробное и внимательно взаимодействие педагогов Мультицентра и специалистов Центра проблем аутизма определило целый ряд новых областей и новых педагогических компетенций, в которых мы планомерно будем взаимно развиваться. Это, конечно, и поведенческий анализ.

Выяснили ли мы сложности и риски? Конечно! Какой смысл проектировать такой масштабный опыт, если не выявлять барьеры, не выявлять мифы, суеверия, предубеждения? Главным было то, что многие не верили в то, что «эти дети могут работать». Как большинство пока в нашем обществе. Но миссия проекта «Такой же другой» - как раз в том, чтобы доказать, показать, и, главное, выработать «как» возможность открытого труда для всех, кто хочет работать. «Эти дети» - тоже потенциальные сотрудники реальных производств и компаний. Безусловно, с релевантной поддержкой. Но именно этой точности, прецизионности поддержки мы и добиваемся. Она не должна быть обременительной, а должна быть эффективной. Это детальная технология, которая должна обеспечить инклюзивный рынок труда.

Впереди новые планы, проектируется следующий этап проб и исследований. Ребята вернулись в Москву на площадку «Такой же другой» - вернулись сильно продвинутыми за счет нового опыта, новых полезных переживаний, нового уровня самостоятельности и самоуправления.

Благодарим всех, кто прочитал этот рассказ. И просим поддержать этот проект и работу с нашими юными аутичными подопечными в подготовке их к работе. С вашей помощью мы станем еще круче!

 https://dobro.mail.ru/projects/pomozhem-dane-s-autizmom-stat-vzroslyim/