Создаём систему помощи детям с инвалидностью и их семьям

Рассказала о ключевых направлениях нашей программы «Сопровождение через всю жизнь», которую реализуют уже 54 региона. 

— Более 2 тыс. семей охватили наши центры дневного пребывания для детей с инвалидностью в 14 регионах. Продолжим открывать такие пространства. 

— Более 1,2 тыс. специалистов уже получили навыки последовательного выстраивания системы сопровождения детей с РАС и их семей.

— Более 1,5 тыс. врачей обучили протоколу сообщения диагноза. 

Особое внимание уделили развитию сопровождаемого проживания для молодых взрослых с инвалидностью. В России утверждены правила его организации, а также дорожная карта по внедрению. Надеюсь, это даст стимул к распространению такой формы по всей стране, и как можно больше людей с инвалидностью будут жить вне стен стационаров.

Понимаем, что нужно больше рассказывать людям, зачем нужны квартиры и дома сопровождаемого проживания, чтобы запуск рядом с местом проживания такого проекта не пугал. А также искать гибкие способы финансирования этого формата. 

Прозвучало много предложений к сотрудничеству, в том числе межведомственному. Например, создавать демонстрационные центры адаптивных видов спорта, где можно за день посмотреть весь спектр того, чем может увлечься ребёнок. И в целом развивать спортивные секции для ребят с инвалидностью. К этой работе могут подключиться и региональные уполномоченные.

Конечно, обсудили и нашу Всероссийскую инспекцию системы профилактики социального сиротства. К сожалению, значимая часть детей, проживающих в учреждениях, имеет инвалидность. 

Поэтому так важно с первых дней сопровождать родителей, ожидающих ребёнка с тем или иным заболеванием или особенностью развития, увеличивать число нестационарных услуг. 

Лучшие региональные практики, проекты НКО стоит тиражировать и делать частью государственной системы. Чтобы жизнь детей с инвалидностью и их семей становилась лучше!