Сначала просто опухла ножка

Маргарита жила с дочкой одна.

Но справлялась. Неплохо так справлялась. 

Например, накопила за год на отпуск, на море, в Анапе. Дочка у нее - часто болеющий ребенок, аллергик, очень сильный аллергик - ей необходимо море. Море как лекарство. 

Маргарита работала в полиции. Прилежно и регулярно откладывала часть зарплаты, и накопила на целый месяц моря. Было очень сложно, на самом деле. Она же одна. 

Первый муж - это ошибка молодости. 

Не помогает с дочкой никак. Хотя он старше Маргариты на 9 лет. Не такая уж и молодость в его случае. Уже зрелый мужчина, должен был быть по идее мудрым и ответственным.

Но Марго так влюбилась!.. И так хотела от него детей. И очень долго потом не могла поверить в то, что идеальной семьи не получилось. Несколько раз прощала и возвращала. Он приходил и уходил. Как в хостел ходил. Пожил - ушёл.  

Но в итоге разошлись окончательно. 

Так Маргарита узнала, что она - сильная женщина . А ещё серьезная и системная. 

Всё порешала, все пережила, все накопила, все посчитала. Работа в полиции - это не очень много денег, но зато они регулярные, и можно точно рассчитать их. И обеспечить ребенка морем. 

И тут они знакомятся с Эдиком. Он младше Маргариты на 9 лет. Она сначала даже не поняла, насколько все серьезно. Тот, первый, был старше. Ей казалось: старше равно мудрее. А тут наоборот вышло: мужчина младше, но такой мудрый, такой заботливый, такой умница.

Маргарита боялась влюбиться. Обожглась же уже. 

Но когда уехала с дочкой на месяц в Анапу, Эдик сказал: "Я так долго без тебя не смогу". И приехал к ним. И получилась настоящая семья. Репетиция как бы. У моря. И Маргарита поняла: "Всё, влюбилась". 

И закрутилось у них всё по-настоящему. Поженились, стали жить семьёй.

А потом и беременность случилась.  

В тот день Эдик дежурил на выборах Президента, а Маргарита записала ему кружочек, в котором показала результат теста на беременность: две полосочки. 

Ты будешь папой, Эдик!

Счастье! 

Сразу планы на жизнь стали строить: машину поменяем, коляску купим, ремонт сделаем. Новая жизнь, их теперь четверо будет. 

Все так ждали этого малыша! 

- Я за беременность столько раз намоталась в Тверь. Путь-то не близкий. 120 километров. Из Вышнего же Волочка ездить, мы там живём... То мне лонное сочленение ставили, то маловодие. Но ничего не подтвердилось. Вообще в беременность никаких патологий во мне не заметили. Я рожать поехала туда, в Тверь, заранее. А то у нас многие в скорой рожают. Ибо 120 километров - это ж два часа, - это Маргарита рассказывает мне про беременность Ильёй. 

Илюша, кстати, сидит с папой напротив, слушает внимательно и активничает так, как должен активничать годовалый малыш: лезет за шариком, капризничает, если не дают ложку, раскидывает фишечки лото. 

Когда родился Илья, неонатолог сухо сказал Маргарите:

- Поздравляю! Вес 4370, 58 сантиметров рост, по шкале Апгар 7.

- А почему не 9 или 10? - озадаченно спросила Марго. - Что-то не так? За что снизили баллы?

- У ребенка отек на стопе. Надо разбираться, почему... 

И тут же забрали ребенка в областную больницу срочно. Чтобы максимально быстро понять, что с ним. 

Маргарита сильно растерялась и напугалась. 

- А как же кормить? Надо же грудным молоком... - спросила она, чуть не плача. 

- Вас когда выпишут, поезжайте за ним. 

Паники у нее не было, но был страх и тянущая неопределенность: непонятно же ничего. Только родила, ребенка отбирают. 

Ну, ножка припухла. Разве это повод забирать ребенка от мамы так экстренно? 

- Я тогда остроту проблемы не понимала, - говорит Маргарита. - Но если коротко, то у нас - лимфостаз. Лимфатические сосуды неправильно в ножке заложились. Это или инфекция, или наследственное. В народе такое заболевание называют слоновость. 

Там и с сердцем были какие-то нелады (два кровяных протока в сердце открыты), и в брюшной полости жидкость. Маргарита сначала вообще не понимала, что такое происходит, за что браться, что лечить. Но потом сказали с сердцем ничего делать не надо - перерастет. В животе жидкость рассосалась сама, а нога - это на всю жизнь. Потому что лимфостаз не лечится. 

Их быстро взяли на реабилитацию в Москву, в РДКБ: массажи, ЛФК, физио, водолечение - ничего не помогло, не уходил отек на ножке никак.

Потом ещё одна реабилитация - опять не помогла. 

Маргарита говорит:

- Пришлось оформить инвалидность. Диагноз - наследственная лимфедема. Может, снимут потом инвалидность... А может, нет.

Сейчас Илюше годик. Он недавно пошел. И это усугубило проблему: отек начал заметно нарастать. 

Раньше, когда он был совсем малышом и лежал, отек поменьше был. А теперь разница в диаметре ног стала большая, отек стекается на ножку так, что не видно пятки. Малыш плачет, показывает на ножку, поднимает ее все время. 

Он тут болел пару дней простудой, и сидел все время на ручках. За два дня на ручках отек прошел и ножка стала похожа на ножку с пяточкой. Но потом Илюша выздоровел, побежал - и опять отек ножки. Прямо вот засада. Ну как не бегать годовалому мальчишке?

Хирургического лечения тут не полагается. Просто не работает сам сосуд внутри ножки. Если поставят аностомы, нет гарантии, что жидкость уйдет, но точно будут рубцы плохо заживающие.

Заболевание Ильи считается неизлечимым. Можно , конечно, верить в чудо и в то, что лимфатическая система как-то сама починит сбой, а можно попробовать повлиять на качество жизни. 

Через регулярные реабилитации, лимфодренажный массаж (специальный, с бандажированием), через компрессионное белье. 

Маргарита рассказывает, как сложно купить ему даже обычные санлальки. Любая обувь неизбежно пережимает ему ножку застежкой. 

Маргарита говорит, что рыдала долго. Гормоны, послеродовое состояние, пустота, не понимание, что делать, как помочь ребенку. Но сейчас вроде успокоилась: вот такое у них испытание, будем как-то справляться.  

Муж на работе, она в декрете. Денег совсем немного, а на реабилитации нужны огромные суммы. 

- Ну вот смотрите: только один комплект компрессионного белья - 54 тысячи, нужно минимум два, а лучше три. А ведь у нас двое детей, и у дочки ещё аллергия, курс лечения - 25 тысяч. И это всё не одноразовые траты, а постоянные...

А они ещё госслужащие, им нельзя "иную оплачиваемую деятельность" иметь. Закон же есть о противодействии коррупции. 

- Это испытание я не до конца прошла. Я не понимаю пока, за что и почему со мной, - рассказывает Маргарита. - Когда только узнали диагноз, говорю мужу: "Ты молодой. Я пойму, если ты уйдешь. Найдешь молодую, родите здорового". А он ответил: "Что ты такое несёшь?"И очень старается помогать. И со старшей: и к логопеду отведет, и на гимнастику. И с Илюшей всегда посидит. 

- Он молодец у вас, - я киваю на пару, который играет с сыном в бассейне с шариками. 

- Мы живём в двухкомнатной квартире. План Б - если не найдем иного выхода - поменять двушку на однушку. И спасать детей на эту разницу в деньгах. Но страшно, конечно. И тесно - вчетвером-то в однушке. Плюс дети разнополые... У меня все разговоры о финансах, да? - вздыхает Маргарита. - Ну а что делать. Жизнь такая. 

О чем мечтает, Маргарита не сказала. Ответила так: "Не знаю, не думаю об этом. У меня в голове только дети и их проблемы со здоровьем. И это главная мечта - чтоб они здоровы были. Рвусь между ними. Когда уезжаю на реабилитацию с младшим, старшую стараюсь с собой брать. Ей же шесть, она только по статусу старшая. А так тоже малышка. У нее же дикая аллергия. Береза-ольха. Она аж задыхается весной. Ну вот куда деваться? Мы делаем асид-терапию. Платно. И я все время боюсь ухудшения. У обоих. Вот моя мечта - чтобы не было ухудшения".

#АрмияВолшебников, у нас есть возможность обнять маленького Илюшу деньгами на реабилитацию. Марго и Эдику будет попроще, и это точно позволит избежать ухудшения. Если вдруг откликнулось, то вот ссылка:

https://wnfund.ru/aid/ivanov-ilja/

На фото мы с Илюшей. Позировать красиво он наотрез отказался))))