Смесь сквозь слезы
Алексей КаменскийАлешу кормят в основном внутривенно, питание поступает прямо в кровь через капельницу
У Алеши Резаева из города Назарово Красноярского края очень странная, почти детективная история болезни. Врачи так и не поняли до конца, что же с ним произошло внутриутробно. Но известен результат: у ребенка синдром короткой кишки – почти половины кишечника просто нет. Когда-то это звучало как приговор. Теперь – нет: дефект можно исправить. Алеша перенес две операции, впереди еще несколько. А прямо сейчас ему необходимы лекарства, смеси и расходные материалы для внутривенного питания – смеси вводят прямо в кровь, минуя систему пищеварения. Это позволит мальчику окрепнуть и продолжить путь к выздоровлению.
Родители все время что-то решают за маленького ребенка. Как ему одеться, в какой детский сад ходить, кого позвать в гости. Вале и Стасу, Алешиным родителям, пришлось принимать страшно тяжелое решение о своем сыне еще до его рождения – на 14-й неделе беременности. На УЗИ у плода обнаружили гастрошизис: в брюшной стенке образовалась щель, через которую наружу вышли петли кишечника. Врачи предложили прервать беременность.
– Они мне говорили, что это порок, несовместимый с жизнью, – вспоминает Валя. – Но я не поверила, что ничего нельзя сделать. Стала читать про гастрошизис в интернете. Нашла другие семьи с этим диагнозом. И узнала, что таких детей оперируют. Заправляют кишочки обратно, и после этого все может быть хорошо.
Станислав с женой от прерывания беременности отказались.
Алеша – третий ребенок в семье. А Вале – хотя это вообще не вяжется ни с грузом навалившихся проблем, ни со сложным решением, которое они с мужем приняли, – всего 21 год. Старшую дочь, Полину, родила после первого курса ветеринарного техникума. Учебу пришлось бросить – она тогда думала, что ненадолго. Но с первым мужем расстались, а у нынешнего, Станислава, тоже ребенок от первого брака – трехлетний Тимофей. Его мать умерла от клещевого энцефалита вскоре после родов. Из осколков двух семей родилась одна новая. А дети стали и друг для друга, и для Вали со Стасом своими, родными.
– Если мы со Стасом вздумаем Тимошу поругать, Полинка всегда на его стороне. Он еще плоховато говорит, а она – уже достаточно, чтобы выступить в его защиту, – рассказывает Валя.
У нее теория: чем раньше родишь, тем больше шансов, что и детей вырастишь, и с внуками успеешь понянчиться. Так что третий, Алеша, был вполне запланированным и долгожданным.
Прошло несколько месяцев после первого УЗИ, и очередное исследование принесло чудо. Валя до сих пор не понимает, как такое могло произойти:
– Мне в больнице сказали: вы до нас к повивальным бабкам ходили, что ли? Никакого гастрошизиса, все нормально!
Нарушений не нашли и на следующих исследованиях, а в конце августа Алеша родился с абсолютно целым животиком. Но Валя даже не успела как следует обрадоваться. Другим мамам приносили детей, а ей – нет. Потом сообщили, что сына срочно отправили в Красноярск на операцию. У Вали прошли только сутки после кесарева, но она подписала отказ от госпитализации и понеслась в Красноярск.
У новорожденного Алеши была кишечная непроходимость, а значительная часть кишечника, как выяснилось, просто отсутствовала. Один из врачей предположил: возможно, гастрошизис сам собой закрылся, часть кишечника осталась при этом снаружи, отрезанная стенкой желудка, и отмерла. Из того, что осталось, хирурги собрали нечто похожее на пищеварительный тракт. Но питаться естественным образом Алеша все равно почти не может. Его кормят в основном внутривенно, минуя пищеварительную систему, – прямо в кровь через капельницу. Что делать дальше, врачи в Красноярске не объяснили. Сказали только: «Будем наблюдать».
Валя продолжала бороться за своего ребенка. Теперь уже в другом сообществе, родителей детей с синдромом короткой кишки, она узнала, что таких малышей успешно оперируют в московской клинике.
Сейчас Валя с сыном в Москве. У хирургов план такой: отправить их через некоторое время домой, ребенок немного окрепнет, и затем ему сделают серию операций по удлинению кишечника и восстановлению его работоспособности. Но кормить Алешу в ближайшие полгода придется внутривенно, для этого необходимы лекарства и специальные смеси. Быстро получить все это через систему ОМС не удастся, а цена питания явно не для молодой семьи с тремя детьми.
А в остальном Алеша отличный беспроблемный малыш. Уже улыбается родителям, гулит и очень любит слушать музыку. Только бы с кишечником разобраться.
Для спасения Алеши Резаева не хватает 767 249 руб.
Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У Алеши синдром короткой кишки, ультракороткий вариант. Ребенок перенес две операции, после которых ослабел, плохо набирал вес, развивался. В условиях стационара мы наладили ему систему парентерального (внутривенного) питания. Сейчас состояние Алеши улучшилось, он начал прибавлять в весе. Мы готовы выписать ребенка домой при условии, что у него будут лекарства и парентеральное питание, необходимое по жизненным показаниям. Только так малыш сможет получать нужные для роста и развития вещества. Это позволит подготовить его к предстоящим в дальнейшем этапным операциям на кишечнике».
Стоимость лекарств, внутривенного питания и расходных материалов для его введения на полгода 1 667 249 руб. Фонд «СУЭК – РЕГИОНАМ» внес 300 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 600 000 руб. Не хватает 767 249 руб.