Случай очень редкий, но я не готова сдаваться

Случай очень редкий, но я не готова сдаваться

RiRi

Привет, я Рири. Я занимаюсь косплеем с 2017 года. С очень юного возраста я пою и танцую. Некоторые мои каверы завоевывали немалую популярность в Интернете. Я выигрывала конкурсы в пении и танцах, один мой кавер даже стал мемом (ищите в ютубе blini cat ponponpon)
С подросткового возраста я зарабатывала деньги своей деятельностью и выступала на городских мероприятиях.

фотограф: Mirra
фотограф: Ailinkori


Несколько лет назад одна медицинская ошибка разделила мою жизнь на "до" и "после". Моя привычная жизнь превратилась в постоянную борьбу за выживание. На данный момент у меня пожизненная инвалидность.

Врачи из абсолютно разных больниц со всей России несколько лет не могли разобраться, что именно произошло. В конце концов выяснилось, что у меня самый редкий в мире перелом - подъязычной кости, перстневидного и черпаловидного хрящей. Обычно с такими травмами не выживают, поэтому их почти нигде не умеют лечить.

Между тем переломы очень сильно влияют на голос, глотание и дыхание. Петь и танцевать мне стало очень сложно, и прежние достижения, конечно, повторить не получается. В течение двух лет мне приходилось носить трубку в горле (трахеостому), потому что обычным способом я дышать не могла, поставили мне ее после очередного попадания в реанимацию в тяжелом состоянии. Меня пытались лечить от разных болезней, но правильный диагноз никак не могли поставить. В результате неправильного лечения я переболела лекарственным диабетом, синдромом Иценко-Кушинга (с этим справились) и потеряла один из тазобедренных суставов - теперь вместо него стоит эндопротез. Все случившееся спровоцировало рецидив моего хронического аутоиммунного заболевания, которое долгие года было в ремиссии, и на данный момент оно плохо реагирует на химиотерапию, которую я получаю регулярно.

Чтобы разобраться, что всё-таки происходит, и избавиться от трубки, я поехала в Южную Корею, набрав кредитов на лечение. Там поставили правильный диагноз и убрали трубку, поскольку состояние трахеи после более 6ти операций, сделанных в России, оставляло желать лучшего. Но даже в Корее вылечить меня не могут. Трахея спасена, но сейчас меня беспокоит плохое дыхание, приступы асфиксии, боль и хруст сломанных хрящей в горле. Спустя несколько лет без лечения пошли осложнения - анкилоз перстнечерпаловидного сустава, сердечная недостаточность и дыхательная недостаточность 2-3 ст.

В апреле 2025 я получила ответ от врачей из военно-медицинской академии и там тоже, увы, решить проблему не получится.

Однако есть надежда, что врачи из Израильской больницы Ихилов (Сураски) смогут сделать операцию и решить мою проблему, подарив мне обычную жизнь и возможность дышать. Чтобы узнать точно, мне нужно поехать к ним на обследование, под их контролем на их оборудовании. Все документы, справки, снимки и диалоги прилагаются.

Ссылки на то, чем занималась раньше:
https://youtu.be/NzIVqAuRzqg
https://youtu.be/-Vic7Dck7ZM
https://youtu.be/QZTYQV0nNaw
Видео из Кореи
https://youtu.be/YPM94pyMGn0
Ссылка на последние актуальные снимки КТ и МРТ 2025 года
МРТ - https://disk.yandex.ru/d/yZnx2VFQB_6whQ?uid=640513659
КТ - https://disk.yandex.ru/d/zCpwzm7T-YlXow?uid=640513659
В архиве уже есть программа для просмотра снимков

Далее будут самые важные выписки, в том числе и из Кореи

Последнее КТ, вы можете посмотреть его по ссылке выше
Спирометрия от сентября 2024 года
Самая актуальная справка
Заключение ЛОР врача из ЛОКБ
Заключение КТ от декабря 2023 год из ЛОКБ
Справка из медицинского центра Самсунг в Южной Корее

Далее представлена информация о поездке в Израиль

Менеджер связалась со мной после моего запроса через оф.сайт.
После этого мы созвонились.

Прикрепить звонок, к сожалению, никак не получится, но основная суть: дистанционно обследования провести не получится, мне нужно приехать, финансовый отдел предоставит официальную смету с ценами по запросу. Я запросила смету, ниже прикрепляю. Актуальную смету нужно будет запрашивать когда примерно будет понятно с датами поездки, поскольку смета актуальна всего месяц. Как только у меня на руках будет хотя бы 80% от прошлой суммы на обследования - я запрошу новую смету.

Официальная смета, отсканированная из бумажного документа, финансового отдела больницы. Цена актуальна до 15 марта 2024 года. Сумма - 2446.17 долларов.

Информация по жилью и билетам:

Самое ближайшее к больнице (и по иронии самое бюджетное в этом районе) - это отель, который они сами и рекомендуют. По опыту пребывания в Корее скажу, что лучше всего сразу брать одно жилье на весь срок, которое находится максимально близко к больнице. Постоянные переезды и длинная дорога до больницы в Корее меня очень сильно мучали.


Ссылка на жилье с сайта booking.com

https://www.booking.com/hotel/il/link-hub-tel-aviv.ru.html?aid=397594&label=gog235jc-1FCAEoggI46AdIM1gDaMIBiAEBmAEhuAEXyAEM2AEB6AEB-AEMiAIBqAIDuAKe7oyvBsACAdICJDEwZTkwMTQyLTFmM2UtNGU2OS1iM2QyLWE5NDRjMzI4N2Q1N9gCBuACAQ&sid=b369969e45d66c888d2295cefaaf1f8f&dest_id=-781545&dest_type=city&nflt=fc%3D5&room1=A&group_adults=1&group_children=0&no_rooms=1&checkin=2024-03-25&checkout=2024-04-09&highlighted_blocks=299911501_200930857_1_0_0&atlas_src=sr_iw_title&ucfs=1


Предполагаемые сроки моего нахождения в Израиле на обследования - две недели, однако в процессе этот срок может сдвинуться на больший (или + пара дней, зависит от очередей).

Мы говорили об этом еще по телефону, но мне написали еще раз в письме.

В Израиле сейчас действует безвизовый режим, поэтому оформление визы мне не нужно, только запрос в больницу по датам. Придется еще подождать, пока подойдет очередь.

Примерные цены на билеты от 20 тысяч рублей до 40 тысяч рублей в одну сторону, цена колеблется. Проверить состояние цен можно на сайте aviasales.ru


Самое главное - сумма сбора.

Учитывайте, что Израиль - очень дорогая страна. И жилье и продукты там стоят в разы дороже, чем в России.
На случай повышения цены из новой сметы мы берем сумму с округлением.
Учитывая комиссию при покупке валюты, я думаю будет резонно рассчитывать на 3 тысячи долларов. 3000 долларов в рублях по курсу на момент 07.04.2025 - 258 379,02 рублей, округляем их до 260 тысяч.

Самый близкое и дешевое жилье стоит от 226 745 рублей. Ссылка на жилье: https://www.booking.com/hotel/il/link-hub-tel-aviv.ru.html?label=gog235jc-1DCAEoggI46AdIIVgDaMIBiAEBmAEhuAEYyAEM2AED6AEB-AECiAIBqAIEuAKz5M-_BsACAdICJGU5ODU0NzZhLTgxNTgtNDJmNC04YjUxLTA4NWFkOTI3NGQ2OdgCBOACAQ&aid=397594&ucfs=1&checkin=2025-05-04&checkout=2025-05-18&dest_id=-781545&dest_type=city&group_adults=2&no_rooms=1&group_children=0&srpvid=b5fd6f5839ae0dfb&srepoch=1744041192&matching_block_id=299911501_200930857_0_2_0&atlas_src=sr_iw_title
Округляем до 230 тысяч рублей.

260 000 рублей - сами обследования в больнице (округлено в плюс) + проживание 230 000 рублей (округлено в плюс) + питание 50 000 рублей (сумма примерная) + билеты на самолет примерно 50 000 рублей (среднее значение) = 590 000 рублей

Это примерная сумма, может выйти так, что понадобится меньше, а может и больше, но нужно иметь не меньше этого. Учитывайте еще, что могут возникнуть непредвиденные расходы уже в стране, мало ли что может произойти. Оплатить что-либо Российской банковской картой заграницей, насколько я знаю, никак не выйдет, поэтому мне нужно будет иметь деньги в валюте наличными.

Итого: с округлением в плюс в пользу непредвиденных расходов и затрат при обмене валюты получается

600 000 рублей.


Реквизиты для пожертвований:

Сбербанк: 5228 6005 9796 8298
получатель Екатерина Дмитриевна Ш

Для переводов из других стран:

https://boosty.to/ririslittleworld

Канал в телеграмме для отчетности и всех новостей по здоровью - https://t.me/+qEU2FzJCcmw3MDA6
Мой личный канал с творчеством, каверами и косплеем - https://t.me/ririslittleworld


Report Page