Синдром больного здания: в чем истинная причина этого недуга? ч. 2
t.me/newochem
Пекканену и еще нескольким ученым поручили разработать государственную программу помощи людям с синдромом больного здания. На вопрос, что она будет из себя представлять, мужчина отвечает: «Пока не очень понятно. Ясно лишь, что помогать им нужно: людям приходится жить в палатках, положение у них незавидное. Наш долг — протянуть руку помощи каждому нуждающемуся».
Было приятно услышать такие слова от человека, близкого к правительству, потому что некоторым пациентам кажется, что на их выздоровление всем наплевать. Пекканен с этим не согласен. По его мнению, основная проблема остается нерешенной, поскольку сейчас усилия сосредоточены на выявлении механизма заболевания и его диагностике. Он надеется, что новая программа будет более ориентирована на результат.
«Нужно стараться возвращать их в общество, — рассуждает он, — а не увозить куда-нибудь в лес, подальше от электричества и химикатов. Это людям не поможет. Начни избавляться сначала от одного вредного фактора, потом от второго, третьего, и конца этому не будет».
Тем не менее Пекканен не считает, что пациенты притворяются. Зачем притворяться, если никакой компенсации в случае этой болезни не предусмотрено? По всей видимости, сначала воздух в помещении вызывает настоящее раздражение носоглотки и респираторные проблемы, и уже с появлением симптомов некоторые люди начинают опасаться, что с ними случится что-то более страшное.
«Многие случаи можно объяснить эффектом ноцебо. Слыхали о таком? — интересуется Юха. — По сути, симптомы появляются от того, что люди ожидают их появления. Мне не нравится разделение на физиологическое и психологическое. Вроде бы уже доказали, что психика и тело человека — единое целое, и, стало быть, неотделимы друг от друга».
Врачи наблюдают эффект плацебо почти все то время, что существует медицина. Этот эффект объясняет, почему в прошлом некоторые лекарства, операции и процедуры считались эффективными, хотя сегодня мы уверены в их бесполезности. С недавних пор внимание ученых привлекает обратный эффект: ноцебо.
У эффекта ноцебо две составляющие: ожидание чего-то плохого и условный рефлекс. С первым все понятно: пациенту кажется, что все будет плохо, и в результате реальная информация воспринимается предвзято. Это было доказано экспериментально: пациенты испытывали побочные эффекты от фиктивных методов лечения только потому, что их заранее предупредили о наличии этих побочных эффектов.
Условный рефлекс вырабатывается, когда нечто — деятельность, помещение, препарат — начинает ассоциироваться с определенным ощущением или симптомом. Исследования положительных условных рефлексов показали, что, если давать пациентам ароматизированный напиток вместе с препаратом, облегчающим симптомы аллергического ринита, впоследствии симптомы отступают уже при приеме этого напитка. Подобным образом можно подавить иммунный ответ или увеличить выработку гормонов роста. Также есть мнение, что некоторые негативные побочные эффекты химиотерапии можно объяснить формированием отрицательных условных рефлексов.
Тем не менее эффекты плацебо и ноцебо имеют такую же физиологическую природу, как и «настоящие» симптомы. Авторы обзора 2013 года пишут: «Нейробиологические исследования последних 15 лет показали, что эффект плацебо — реальное биологическое явление, связанное с психосоциальным контекстом проходимой пациентом терапии». Эффекты ноцебо связывают с изменениями ряда нейромедиаторов, гормонов и областей мозга.
Профессор психологии здоровья в Оклендском университете Кит Петри изучил, как эффекты ноцебо могут появляться из-за мыслей о том, что окружающая среда, медицина, архитектура и пищевые технологии могут повредить здоровью. В 2001 году Министерство сельского и лесного хозяйства Новой Зеландии объявило о распылении инсектицида, чтобы предотвратить распространение моли вида Orgyia anartoides. Петри обследовал 292 новозеландцев до и после распыления. Более высокие уровни беспокойства коррелировали с большим количеством симптомов, которые можно было списать на программу борьбы с молью.
«Человек начинает жаловаться на появление симптомов, если уверен, что его организм восприимчив к некоторому раздражителю», — заключает Петри.
Я спрашиваю, как могло получиться, что финские пациенты почувствовали себя лучше после приема биологически активных добавок или после визита к врачу, который не прописал никаких лекарств. Петри отвечает: «Любое лечение хорошо тем, что от него всегда меняется восприятие болезни. Человек идет к врачу с какой-нибудь проблемой, скажем, гриппом или простудой, и его внимание приковано к тому, как ему плохо, как болит голова, какой сильный кашель. Врач назначает лечение, и у пациента тут же смещается фокус: теперь мозг настроен на поиск признаков выздоровления».
Но может быть и наоборот. Исследования показали, что эффекты плацебо и ноцебо могут быть вызваны взаимоотношениями с врачом вне зависимости от его доброжелательности.
В обзоре 2015 года сделан вывод, что «заявившим о серьезных проблемах пациентам, которых врачи убедили в отсутствии физиологических патологий, может казаться, что их не поняли или что их ощущениями пренебрегли». В другой работе рассматривались взаимоотношения врача и пациентов, которые жаловались на симптомы, но диагноза не получили. Испытуемых разделили на две группы: одним врач сказал, что ничем помочь не может, другим дал четкий диагноз и заверил в скорейшем выздоровлении. Через две недели 64% пациентов, получивших диагноз, сообщили об улучшении состояния. Во второй группе таких пациентов было всего 39%.
Всех пострадавших от плесневой болезни объединяет одно: доктора не верили их жалобам и убеждали в том, что никакого объяснения их состоянию нет. Прочитав результаты исследований, мне стало интересно, не в неизвестности ли было дело. По всей видимости, для здоровья может быть вредно просто узнать, что происходящее с твоим организмом — загадка.
Не все ученые бросили попытки разгадать эту загадку и отыскать биологическое объяснение. Томас Дантофт из датского Центра клинических исследований и профилактики заболеваний ищет биомаркеры в организме пациентов с множественной чувствительностью к химическим веществам и другими функциональными расстройствами — что-то должно отличать их от здоровых людей. Кроме того, он — координатор датского исследования функциональных расстройств (DanFunD), первого крупного согласованного эпидемиологического исследования, посвященного исключительно функциональным расстройствам.
Участников — 9656 мужчин и женщин — обследуют на фибромиалгию, расстройства после хлыстовой травмы, множественную чувствительность к химическим веществам, синдром раздраженного кишечника, синдром хронической усталости и синдром телесного дистресса. Методы исследования включают в себя опросы и личностные тесты, а также сбор плазмы крови, ДНК, мочи, кишечных бактерий и много чего еще. Исследование будет проходить до 2020 года и, надеюсь, предоставит некоторую эпидемиологическую информацию, необходимость в которой назрела уже давно.
Необходима она потому, что противоречат друг другу не только жалобы пациентов. Я неделями читала разные научные работы о биологических причинах множественной чувствительности к химическим веществам — это состояние исследуется десятки лет. Некоторые работы винят во всем иммунную систему, подтверждая тем самым одну из гипотез, которую я услышала в Хельсинки. Другие им противоречат. Одной из стадий болезни Валтонен считает обостренное обоняние. Дантофт на это замечает, что несколько исследований, в том числе и его собственные, опровергают это мнение.
Дантофт не может внести ясность и в вопрос о психологических факторах. Пациенты с функциональным расстройством живут в тяжелых условиях, и было бы удивительно, если бы они не чувствовали себя подавленно. Вот его цитата: «Все исследования, связанные со множественной чувствительностью и другими видами расстройств, как бы мы их не называли, сообщают о повышенном риске тревоги и депрессии среди пациентов. Но сказать, что здесь причина, а что следствие, невозможно. Нет уверенности и в том, правдивы ли симптомы пациентов. Может быть, люди с высоким риском развития депрессии также имеют более высокий риск развития множественной чувствительности? Но это вовсе не значит, что ее можно вылечить, начав лечить депрессию».
Дантофт считает, что до получения новых данных в качестве временной меры пациентам нужно оказывать психологическую помощь. «Очень плохо, что пациенты и врачи не честны друг с другом, — замечает он. — Не нужно скрывать, что эффективного лечения мы им предложить не можем».
Так в чем же проблема: в людях или помещениях? Мне жаль, но ответа на этот вопрос я так и не получила. Вдобавок я чувствую себя виноватой. И за то, что, собирая материал для статьи, я начала сомневаться в словах пациентов, с которыми говорила в Хельсинки. И за то, что интуиция постоянно подсказывала мне, что дело не только в отравлении плесенью. Я так и не смогла определить для себя, реально их состояние или нет, это с ними что-то не то, или со зданиями, в которых они живут.
Когнитивист из Университета Умео в Швеции Линус Андерссон считает, что это из-за того, что сам вопрос был поставлен неправильно. Вместе с химиком Анной-Сарой Класон они проводят самое обстоятельное исследование воздействия плесени и токсинов на людей с множественной чувствительностью из всех, что я видела. Андерссон рассказывает: «Мне постоянно казалось, что я должен выбрать между психологическим и медицинским/биологическим направлениями работы. Но я пришел к выводу, что выбирать ничего не нужно. Оба аспекта важны в равной мере».
Последние 10 лет Класон и Андерссон подвергают людей воздействию различных химических соединений, по снимкам мозга изучают, какое влияние это оказывает на кровообращение, ищут маркеры воспаления в слизистой верхних дыхательных путей, а недавно начали исследовать экспрессию генов.
По Skype они показывают мне камеру размером с телефонную будку, в которой проводят большую часть экспериментов. В работе, опубликованной в 2015 году, они подвергли пациентов с множественной чувствительностью (а также контрольную группу) воздействию н-бутанола. Его они выбрали, потому что людям обычно трудно определиться, приятный у него запах или нет. В течение первых десяти минут пары вещества в камеру не поступали, затем концентрация н-бутанола достигла заданного уровня и больше не менялась. В отличие от здоровых участников людям с множественной чувствительностью казалось, что запах был сильнее и неприятнее, а их симптомы усиливались со временем.
В группе с множественной чувствительностью чаще, чем в контрольной, симптомы появлялись еще до поступления паров н-бутанола в камеру. Андерссон считает, что это мог быть эффект ноцебо, вызванный каким-то опасением. Однако это не значит, что болезнь мнимая.
Аллергические реакции могут возникать без какого-либо «реального» воздействия. В эксперименте 2007 года, посвященном пищевой аллергии, почти в 13% случаев у детей появилась реакция на плацебо. Симптомы были самые настоящие: сыпь, крапивница, диарея и рвота. По словам Класон и Андерссона, это следствие того, как организм пытается предугадать опасность и защититься от нее. Судя по всему, исследователям нужно аккуратнее истолковывать эффекты ноцебо и плацебо.
В работе 2017 года Класон и Андерссон описывают воздействие акролеина на людей с химической непереносимостью (и контрольную группу). Организм воспринимает химические вещества, попадающие в верхние дыхательные пути, с помощью обонятельного и тройничного нервов. Обонятельный нерв отвечает за восприятие запахов, а тройничный — за раздражение и болевые ощущения. В ходе эксперимента люди с множественной чувствительностью сообщили о более сильном раздражении глаз и носоглотки, даже когда запах акролеина был скрыт другим запахом. Поскольку более выраженные симптомы появились даже без участия обоняния, ученые решили, что дело в неправильной работе тройничного нерва. Они намерены продолжить исследования в этой области.
Им пока не удалось провести эксперимент, который выявил бы механизм возникновения множественной чувствительности. Андерссон говорит, что их цель — найти такое вещество, на воздействие которого пациенты с множественной чувствительностью будут реагировать совершенно иначе, чем люди из контрольной группы. Неважно, что это будет за вещество. Если его удастся найти, это поможет лучше объяснить необычную реакцию пациентов.
Я спрашиваю Андерссона, помогают ли от множественной чувствительности биологически активные добавки или гомеопатические препараты. Он отвечает: «Критерии те же, что и для объяснения самой болезни: любые заявления должны быть подтверждены данными. Когда (или точнее если) гомеопатические методы лечения действительно будут удовлетворять критериям научности, я не буду возражать. Однако я таких исследований пока не видел. К любому, кто предлагает метод лечения множественной чувствительности, у меня один вопрос: какие данные подтверждают его эффективность?».
Я несколько раз просила Ваали и Линдстрём рассказать о биологически активных добавках, и меня смутило то, что они не могли подтвердить свои рекомендации результатами исследований. А вот стремление Андерссона и Класон тщательно все исследовать воодушевляет, но их цель — установить истинную причину состояния. В отличие от Ваали и Линдстрём, их работа не предлагает простого решения, которое могло бы помочь пациентам уже сегодня. Она не позволяет им перейти из мира больных в мир здоровых.
На данный момент заслуга Андерссона и Класон состоит в том, что они доказали бессмысленность самых распространенных вопросов, связанных с функциональными расстройствами: «в чем причина, в людях или окружающей среде?», «эти люди больны или здоровы?», «болезнь существует или симптомы выдуманы?». Я не могу сказать, являются ли синдром больного здания или множественная чувствительность к химическим веществам «настоящими» заболеваниями, но теперь понятно, что мы неправильно представляем себе, что такое «настоящее» заболевание. Неправильно разделять психологические и физиологические проявления. Неправильно считать, что психологические проблемы — это не по-настоящему. Неправильно думать, что психологические эффекты никак не зависят от физиологии. В распространении плесневой болезни среди финнов больше виноваты эти заблуждения, чем аномальное распространение плесени.
В Хельсинки меня просили поверить словам пациентов. И я верю. Верю, что симптомы Анны настоящие. Верю, что с Марией плохо поступили врачи и работодатели, что Джесси и его мать чувствовали себя одинокими, а жилищная компания не обращала внимания на жалобы Линды. Верю, что всем им нужна помощь.
Но все это меркнет перед еще одной мыслью: если опасность была устранена, а симптомы сохранились, нужно обязательно учитывать психологическое состояние пациента.
Мне больно об этом думать, но люди из Хельсинки, которые согласились потратить время и поделиться со мной своими историями и переживаниями, скорее всего, будут недовольны моей статьей. Они надеялись на разоблачение, на осуждение финского правительства, на раскрытие заговора с целью заткнуть рты пациентам с плесневой болезнью и избежать затрат на замену материалов и социальные выплаты. На самом же деле работники больниц и специалисты Национального института здравоохранения и социального обеспечения серьезно обеспокоены состоянием пациентов и реализуют программы наподобие той, о которой говорил Пекканен. Они пытаются наладить коммуникацию между чиновниками и группами пациентов, которые хотят справедливости.
По мнению Класон, пока лекарство не нашли, важно делать все возможное: продолжать исследования, пытаться хоть чем-то помочь. Это тоже своего рода демонстрация веры в слова пациентов. Не такая, как у Валтонена, но тем не менее.
«Важно принимать страдания людей всерьез, — считает она. — Раз мы проводим исследования, значит, считаем проблему „настоящей“. Это уже что-то».
Имена некоторых героев были изменены.
Оригинал: Mosaic Science.
Автор: Шайла Лав.
Переводили: Вера Баскова и Александр Иванков.
Редактировали: Слава Солнцева, Александр Иванков, Илья Силаев.