Сила аутизма

Статья Лоран Моттрон «The power of autism» в переводе проекта «Нейросеть»

Дисклеймеры:

1. В этой статье «инвалидность» (disability) — широкий термин, обозначающий наличие у человека долгосрочных нарушений/особенностей функционирования организма (физических, психических, нейробиологических и других), которые влияют на ежедневную жизнь. В России инвалидность — это конкретный медико-юридический статус, но в разных странах, включая Канаду, откуда этот текст, термин трактуется (и оформляется документально) шире.
2. Этот текст — личное мнение не-аутичного профессора психиатрии в 2011 году, 14 лет назад. С тех пор многое поменялось, и хотя мы, как команда, не обязательно разделяем все написанные здесь мысли, нам кажется, что этот текст хорошо отражает, чем аутичные люди могут быть ценны в академии.
3. Все графики и данные взяты из источника и отражают ситуацию на 2011 год. 

«Последние данные — и личный опыт — позволяют предположить, что аутизм может быть преимуществом в некоторых сферах, включая научную», — говорит Лоран Моттрон

Многие заявки на гранты, исследовательские работы и обзоры по аутизму начинаются со слов «аутизм — разрушительное расстройство». Многие, но не мои. 

Я исследователь, врач и директор лаборатории, занимаюсь преимущественно когнитивной нейробиологией аутизма. В мою группу вошли восемь аутичных людей: четыре научных сотрудника, три студента и один исследователь. 

Их роль не ограничивается обменом жизненным опытом или бессмысленным вводом данных. Они здесь из-за своего интеллекта и личных качеств. Я считаю, что они вносят вклад в науку благодаря своему аутизму, а не вопреки ему. 

Всем известны истории об аутичных людях с выдающимися способностями (савантизмом), например, Стивен Уилтшир, который может после полёта на вертолёте  по памяти рисовать высокодетализированные городские пейзажи. Среди сотрудников моей лаборатории нет савантов. Это «обычные» аутичные, которые как группа в среднем часто превосходят не-аутичных по многим параметрам, включая показатели интеллекта.

Как врач, я также очень хорошо знаю, что аутизм — это инвалидность, которая может мешать повседневной деятельности. Один из десяти аутичных не может говорить, девять из десяти не имеют постоянной работы, а четыре из пяти взрослых аутичных людей зависят от своих родителей. Большинство из них сталкиваются с суровыми условиями жизни в мире, который не был построен вокруг их приоритетов и интересов. 

Но, по моему опыту, аутизм также может быть преимуществом. В определенных сферах деятельности  аутичные люди могут достигать существенного успеха. Одна из таких сфер  — научные исследования. Последние семь лет я тесно сотрудничал с аутичной женщиной Мишель Доусон. Она показала мне, что аутизм в сочетании с исключительным интеллектом и интересом к науке может стать невероятным преимуществом в исследовательской лаборатории. 

Впервые я встретил Доусон, когда мы вместе давали интервью для документального телефильма об аутизме. Через некоторое время после того, как она сообщила работодателям о своей аутичности, у неё возникли проблемы на работе — Доусон работала на почте — и она сполна испытала на себе то как правовая система проявляет свое отношение  к работникам с инвалидностью. Я принял во внимание её способности к обучению и попросил её стать научной сотрудницей моей лаборатории. Редактируя некоторые мои статьи, она давала исключительные отзывы, и было ясно, что она прочитала всю библиографию. Чем больше она читала, тем больше узнавала о нашей области. Я предложил ей сотрудничать с лабораторией почти десять лет назад. С того момента мы вместе написали 13 статей и несколько книжных глав. 

Проверка предположений

С тех пор как Доусон присоединилась к рабочей группе, мы усомнились во многих наших предположениях и подходах к аутизму, включая представление, что это всегда проблема, требующая решения. Аутизм определяют набором негативных характеристик, таких как нарушение речи, снижение качества межличностных отношений, повторяющееся поведение и ограниченные интересы. Многие сильные стороны аутизма не являются частью диагностических критериев. Большинство образовательных программ для маленьких аутичных детей направлены на подавление аутичного поведения и на то, чтобы заставить детей следовать типичной траектории развития. Ни одна из них не основана на уникальных отличиях аутичных людей в учёбе. 

В случаях когда проявления аутизма вредны — например, когда дети часами бьются головой о стены — вмешательство, несомненно, уместно. Но часто аутичное поведение хотя и нетипичное, всё же является адаптивным. 

Например, один из признаков аутизма — использование руки другого человека, чтобы попросить о чём-то — например, когда ребёнок кладёт руку матери на холодильник, чтобы попросить о еде, или на дверную ручку, в попытке попроситься выйти на улицу. Такое поведение необычно, но оно позволяет детям общаться невербально. 

Даже исследователи, изучающие аутизм, могут проявлять негативное, предвзятое отношение к аутичным людям. Например, исследователи, работающие с функциональной магнитно-резонансной томографией (фМРТ), систематически сообщают об изменениях в активации некоторых областей мозга в группе аутичных как о нарушениях, а не просто как о свидетельстве альтернативной, но нередко успешной работы их мозга. 

Аналогично отличия в объёме коры головного мозга при аутизме преподносят как нарушение независимо от того, тоньше кора или толще, чем ожидалось.¹

Когда аутичные люди лучше других справляются с определёнными задачами, их сильные стороны часто объясняются как компенсирующие другие их недостатки, даже если эти недостатки не были четко показаны в рамках эксперимента. 

Без сомнения, аутичный мозг работает по-другому. В частности, он меньше опирается на свои вербальные центры. Например, когда не-аутичные люди смотрят на иллюстрацию основанную на пословице, их мозг активирует области, которые обрабатывают как визуальную информацию, так и речь. 

У аутичных значительно больше активности в областях, отвечающих за обработку зрительной информации, чем в областях, отвечающих за обработку речи², и это, видимо, является устойчивой характеристикой аутизма в широком спектре задач.³ Тем не менее, такое перераспределение функций мозга может быть связано с повышенной активностью определенных участков мозга (см. изображение фМРТ ниже). 

Эти различия могут проявляться и отрицательно, например как трудности с устной речью. Но они могут иметь и некоторые преимущества. Всё больше исследований показывает, что аутичные люди превосходят нейротипичных детей и взрослых в широком спектре задач восприятия, таких как обнаружение закономерностей в беспорядочном контексте.⁵ 

Другие исследования показывают, что большинство аутичных людей превосходят нейротипиков в задачах, связанных со слухом (например, в различении высоты звука⁶) и зрением: в обнаружении визуальных структур⁷ и мысленном манипулировании сложными трёхмерными фигурами. Они также лучше справляются с матрицами Рейвена — классическим тестом на интеллект, проходя который испытуемые используют аналитические навыки для завершения последовательности визуальной модели. В одном из экспериментов в моей группе аутичные завершили этот тест в среднем на 40% быстрее, чем не-аутичные.⁴ 

Новое мнение

Несколько лет назад мы с коллегами решили сравнить, насколько хорошо аутичные и не-аутичные взрослые и дети показывают себя в двух разных типах тестов на интеллект: невербальных, таких как матрицы Рейвена, для выполнения которых не требуются словесные инструкции, и в тестах, основанных на устных инструкциях и ответах. Мы обнаружили, что не-аутичные как группа показали стабильные результаты в обоих типах тестов: если они набирали 50-й процентиль в одном, то и в другом, как правило, также набирали около 50-го процентиля (Примечание Нейросети: это значит, что 50% людей справилось хуже них). При этом аутичные, как правило, набирали гораздо более высокие баллы в невербальном тесте, чем в вербальном, — в некоторых случаях на 90 процентилей выше (см. Аутичный интеллект). 

Несмотря на успехи аутичных в матрицах Рейвена, я тоже раньше считал, что результаты вербальных тестов — лучший показатель интеллекта. Именно Доусон открыла мне глаза на этот «нормоцентристский» подход. Она спросила меня: «Если аутичные преуспевают в задаче, которая используется для измерения интеллекта у не-аутичных, то почему это не считается признаком интеллекта у аутичных?»

Сейчас меня удивляет, что учёные продолжают, спустя многие десятилетия, использовать неподходящие тесты для оценки интеллектуальной инвалидности среди аутичных. Считается, что у 75% аутичных людей есть интеллектуальная инвалидность. Только у 10% аутичных имеются сопутствующие неврологические заболевания, влияющие на интеллект, такие как синдром Мартина-Белл, который повышает вероятность появления интеллектуальной инвалидности. 

Я больше не верю, что интеллектуальная инвалидность является частью аутизма. Чтобы оценить настоящую частоту её проявления, учёные должны использовать только тесты, которые не требуют словесного объяснения. При измерении интеллекта человека с нарушением слуха мы бы без колебаний исключили из теста компоненты, которые невозможно объяснить без помощи жестового языка. Почему бы нам не сделать то же самое для аутичных?

Конечно, аутизм влияет и на другие функции: общение, социальное поведение, двигательные способности. Эти различия могут делать аутичных более зависимыми от других и значительно усложнять их повседневную жизнь. Ни один из моих аргументов, приведённых выше, не пытается приуменьшить этого. 

Слишком часто работодатели не понимают, на что способны аутичные, и поручают им монотонную, почти ручную работу. Но я считаю, что большинство аутичных желают и способны вносить значительный вклад в жизнь общества, если у них есть подходящая среда. Иногда самое сложное — найти подходящую работу, но сейчас начинают появляться организации, призванные решить эту проблему. Например, Aspiritech, некоммерческая организация, базирующаяся в Хайленд-Парке, штат Иллинойс, находит аутичным людям работу в сфере тестирования программного обеспечения. Датская компания Specialisterne c 2004 года помогла более чем 170 аутичным найти работу. Её материнская компания Specialist People Foundation стремится предоставить значимую работу миллиону аутичных людей. 

Я считаю, что многие аутичные люди подходят для научной работы. С юности у них может быть интерес к информации и таким структурам, как числа, буквы, механизмы и геометрические узоры, которые являются основами научного мышления.⁹ Их сильная фокусировка на этом может сделать их экспертами-самоучками в научных темах. У Доусон, например, нет научной степени, но за несколько лет чтения статей по нейробиологии она узнала достаточно информации для проведения определённых видов исследований. На данный момент она заслуживает получить докторскую степень. 

Мгновенный отклик

Исследования стабильно показывают, что в среднем аутичные люди обладают сильными сторонами, которые могут быть непосредственно полезны в исследованиях. Они могут одновременно обрабатывать большие объёмы перцептивной информации, например большие наборы данных, лучше, чем не-аутичные.¹⁰ Также у них часто исключительная память: большинство не-аутичных людей не могут вспомнить, что они читали десять дней назад, а для некоторых аутичных это лёгкая задача. При этом аутичные люди с меньшей вероятностью запоминают данные неправильно. Это пригождается в науке: хотя все методологии, используемые в исследованиях восприятия лиц при аутизме, для меня ужасно похожи, Доусон может мгновенно их вспомнить.

Многие аутичные хорошо умеют выявлять повторяющиеся закономерности в больших объёмах данных, а также случаи, где эти закономерности нарушаются. В моей лаборатории Доусон заметила несоответствие в стандартах разных видов лечения. Например, для разработки лекарств учёные должны проводить сложные исследования, включая рандомизированные контролируемые испытания (РКИ). Но для поведенческих вмешательств, таких как поведенческая терапия для аутичных людей, такого рода строгие исследования часто не проводятся. Хотя эти вмешательства могут быть очень дорогими (до 60 000 $ в год на одного человека) и иметь негативные последствия для самих аутичных людей.

Поэтому вызывает беспокойство, что некоторые страны, в том числе Франция, предлагают образовательные меры, направленные на то, чтобы заставить аутичных перейти на «типичное» поведение при обучении и в обществе, хотя эти меры не были проверены с использованием стандартов, применяемых в других областях науки. 

Проницательное видение Доусон также позволяет лаборатории сосредоточиться на самом важном аспекте науки: данных. У неё эвристический подход «снизу вверх», при котором идеи исходят из имеющихся фактов и только из них. В результате её модели никогда не выходят за рамки и практически всегда точны. Но ей нужен очень большой объём данных, чтобы сделать выводы. У меня, напротив, нисходящий подход: я улавливаю идеи из меньшего количества источников, и только уже после построения модели возвращаюсь к фактам, поддерживающим или опровергающим эту модель. Сотрудничество людей с разными типами мозга в одной научной группе оказывается удивительно продуктивным. 

Так как для аутичных людей первостепенное значение имеют данные и факты, то эти люди, как правило, не увязают в карьерных вопросах, которые могут отвлечь даже лучших учёных. Они предпочитают не гоняться за популярностью, продвижением по службе или огромным количеством публикаций; они даже могут решить вместо профессиональной публикации выложить свои лучшие идеи в интернете. 

В 2004 году Доусон получила признание в аутичном сообществе, среди исследователей аутизма и врачей после публикации в интернете эссе, в котором подробно описывались этические недостатки интенсивной поведенческой терапии, используемой в работе с аутичными детьми. 

Конечно, аутичные не будут преуспевать во всех сферах деятельности. С учётом их социальных отличий им часто приходится испытывать трудности в областях, ориентированных на работу с людьми, таких как розничная торговля или обслуживание клиентов. В идеале у аутичных людей должны быть ассистенты, которые могли бы помочь им справиться с ситуациями, вызывающими у них тревогу, — обычно это что-то незапланированное или неприятное, например изменения в имеющемся плане, проблемы с компьютером или негативная критика. 

Несмотря на эти проблемы, Доусон и другие аутичные доказали мне, что во многих случаях аутичные люди нуждаются в предоставлении им возможностей и в поддержке гораздо больше, чем в лечении. В результате члены моей научной группы и многие другие люди считают, что аутичных следует описывать и исследовать как один из видов существования в рамках человеческого рода. Эти виды существования в последовательности и экспрессии генов могут иметь адаптивные или дезадаптивные последствия, но они не могут быть сведены к природной ошибке, которую следует исправить. 

Отличительной чертой просвещённого общества являются инклюзия недоминантных поведений и фенотипов, таких как сексуальная ориентация, этнические различия или инвалидность. Правительства потратили много денег, чтобы сделать среду доступной, например, для людей с нарушениями зрения и слуха, помочь им ориентироваться в общественных местах и находить работу, — мы должны предпринять те же шаги в отношении аутичных. 

Ученым тоже стоит делать больше, чем просто изучать проблемы аутичных. Подчеркивая уникальные особенности и сильные стороны аутичных людей, выясняя, как аутичные учатся и преуспевают в комфортном окружении, а также избегая формулировок, говорящих об аутизме как о дефекте, требующем исправления, ученые могут сформировать полноценную дискуссию вокруг аутизма. 

Перевод: Евгения Ингверь

Редактура: Лиза Носова, Levardio, Ида Эфемер, Юрий Каан

Текст адаптирован для проекта «Нейросеть», 2025

Источники:

1. Gernsbacher, M. A. Observer 20, 43–45 (2007). https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4260409/
2. Gaffrey, M. S. et al. Neuropsychologia 45, 1672–1684 (2007). https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0028393207000255?via%3Dihub
3. Samson, F., Mottron, L., Soulières, I. & Zeffiro, T. A. Hum. Brain Mapp. http://dx.doi.org/10.1002/hbm.21307 (2011).
4. Soulières, I. et al. Hum. Brain Mapp. 30, 4082–4107 (2009). https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/hbm.20831
5. Pellicano, E., Maybery, M., Durkin, K. & Maley, A. Dev. Psychopathol. 18, 77–98 (2006). https://www.cambridge.org/core/journals/development-and-psychopathology/article/abs/multiple-cognitive-capabilitiesdeficits-in-children-with-an-autism-spectrum-disorder-weak-central-coherence-and-its-relationship-to-theory-of-mind-and-executive-control/14F2603633B5B676B0502B40C07F5A49
6. Heaton, P. J. Child Psychol. Psyc. 44, 543–551 (2003). https://acamh.onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/1469-7610.00143
7. Perreault, A., Gurnsey, R., Dawson, M., Mottron, L. & Bertone, A. PLoS ONE 6, e19519 (2011). https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0019519
8. Dawson, M., Soulières, I., Gernsbacher, M. A. & Mottron, L. Psychol. Sci. 18, 657–662 (2007). https://journals.sagepub.com/doi/10.1111/j.1467-9280.2007.01954.x
9. Mottron, L., Dawson, M. & Soulières, I. Phil. Trans R. Soc. Lond. B 364, 1385–1391 (2009). https://royalsocietypublishing.org/doi/10.1098/rstb.2008.0333
10. Plaisted, K., O'Riordan, M. & Baron-Cohen, S. J. Child Psychol. Psyc. 39, 765–775 (1998). https://acamh.onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/1469-7610.00375