Sereh: Псориаз, моя история

 Cообщения участников форума psoranet.org о псориазе, его формах и особенностях, о применяемых при лечении средствах и методах, их сравнительной эффективности и др.

Далее участник Sereh рассказывает о своих действиях, направленных на достижение приемлемой ремиссии. Говорит, что повествование будет длинное (дочитайте до конца, кто сможет), зато поучительное.

Начало

Мне 35, родилась и живу в СПб, двое детей. Псориаз с 6 лет, но мне кажется, раньше, где-то с 4-5. Начался с сильной вспышки, было покрыто всё тело, как говорила мама, всё сопровождалось псориатическим артритом (ПА) - этого я не помню, однако помню, как врачи мне конечности разгибали, которые было не разогнуть, но об этом отдельно. Так загремела в первый раз в больницу, в которой потом лежала каждый год по полгода до совершеннолетия. После 16 лежать испугалась, не хотела со взрослыми дядьками и тётками. Так в больницах лежать перестала, а в т.ч. и лечить псориаз у врачей, т.к. стало ясно, что так или эдак - для псориаза одинаково ровно. А вот меньше обращать внимание на псориаз - так и привыкнуть можно.

Лечение в больничках

Лечили разным, прошаренные наверняка узнают препараты, а я за ненадобностью многое забыла. Мазали прозрачной мазью (салициловой, что ли?) и какой-то жёлтой. Не одновременно, одной сначала отшелушивали, а потом, при достижении какого-то эффекта (хз какого) начинали мазать другую. Помогало или нет, не помню. Мне кажется, нет. Ибо в какой-то момент появились гормональные мази. Но без злоупотреблений.

Был скин-кап (спрей вроде), пользовалась им недолго - уже не помню, почему. Вполне возможно, препарат только появился, цена у него высокая была, не всегда могли купить. Может, и по причине того, что он гормональный. Назначали гормональные мази очень осторожно.

Была ещё одна штука, которой мазалась. По-моему, мне его даже не прописывали, этот препарат, а кто-то посоветовал и привёз из-за бугра. Названия, естественно, не помню. Это был небольшой карандаш [дитрастик(?)], по форме и размерам с женскую помаду. Он очень сильно красил одежду, пятна от него с одежды не стирались, из-за чего мазать его приходилось аккуратно, да и экономно. Вроде как хорошо помогал. Пользовалась тоже недолго. Скорее всего, из-за того, что это дефицитный препарат был.

Помимо этого, кололи В6-В12, кальций вроде ещё. Ещё капали не знаю что. Что там можно колоть? Физраствор? Глюкозу?

Ну и диеты. Также азотом псориаз мазали. Ещё к вене приставляли лазер, УФ-лампами светили на очаги псориаза.

В оздоровительном лагере, про который ещё напишу, водили на соляные озёра, мазали грязью (это, конечно, гестапо полнейшее было - при псориазе, с трещинами, купаться в этих озёрах). Не помогало, как и вообще не помогло в тот раз море с солнцем за те два месяца. Об этом ниже.

Нетрадиционщина

Водили на сеансы к магам, к бабкам водили. Когда оказывались у бабушки, она заставляла собирать чистотел и мазать соком. Ещё одна пачкающаяся штука. Но самое неприятное - уринотерапия. Бабушка очень хотела, чтобы я её принимала и внутрь, но, слава Богу, хоть не заставлять меня это делать ей здравомыслия и жалости ко мне хватило. Ограничились примочками на больные места.

Ещё были какие-то мази на основе каких-то трав... вот помню, мама собирала подорожник, в блендере его растирала, и опытным путём мы пришли к тому, что оливковое масло лучше подсолнечного и сливочного. Но всё это было уже от безысходности. Там уже до такого дошло, "давай вот этим намажем - вдруг пройдёт?". Ну, давай...

Юг и псориаз

На самом деле в этом периоде - от 6 до 16 лет - было не всё так ужасно, и из 10 лет в больнице пролежала не половину (5), а всё-таки меньше, были светлые моменты - в прямом и переносном смысле.

В какой-то момент мама устроилась физруком в военный санаторий в Гудауте, в Абхазии, и мы стали выезжать сначала на лето, а потом даже остались там жить на год или полтора. Один класс отходила в местную школу. В эти годы мы о псориазе забыли, даже проведенных 3-х месяцев на юге хватало на весь год. Помню, мама даже имела серьёзные намерения поменять наше серое питерское небо на гудаутское море и солнце. Долго это не продлилось, в Абхазии случилась война, и нас эвакуировали обратно в Питер.

С тех пор в детском возрасте на юге я была только один раз. Через пару лет мама отправила меня в оздоровительный лагерь на пару сезонов куда-то под Сочи. Мне было очень сложно там находиться, два месяца без близких людей, со сверстниками общаться не получалось, ходила изгоем. Как итог: море и солнце, процедуры там разные - жемчужные ванны, солевые, а также грязевые озёра - в никуда. приехала обратно в Питер с таким же количеством псориаза, если не хуже (помню хмурое мамино лицо). С тех пор стала более серьёзно относится к словам врачей "меньше переживай". Другое дело, что для этого нужно менять мировозрение вообще, но об этом ниже.

Псориатический артрит

Немного добавлю про псориатический артрит (ПА). В детстве мне поставили этот диагноз, хотя я плохо помню и не могу сказать, был он или нет, но диагнозом пользовалась для получения освобождения от физкультуры вплоть до студенчества. На последнем курсе, помню, врач мне сказала, что-то вроде "знаете ли, не похоже, что у вас ПА, у меня такое подозрение, что вы даже не представляете качество жизни при ПА", и решать вопрос с освобождением [от физкультуры] пришлось другим путём.

Хотя хочу сказать, одно время у меня действительно сильно болели колени и суставы бёдер, оно это или не оно - не могу сказать. У меня был лишний вес, которого сейчас нет, может быть, причина болей в этом была.

Псориаз после больницы

После того, как мне исполнилось 16, от меня все резко отстали с лечением. Может, всех запарило, тем более когда нету видимого результата, а может, из-за того, что стала взрослой. На очередное предложение лечить псориаз в больнице отказала. Да и вообще, перестала лечить в принципе. Следует отметить, что сначала, в самом детстве, псориазные вспышки проходили так: покрывало всё тело и голову. Со временем псориаз с тела переехал на кисти и ступни (до этого ладони оставались чистыми), в остальных частях остались локти, колени и голова. Вроде по площади стало меньше, но легче от этого не стало, может, даже хуже... Как без рук ходила - помню, как кожа слезала огромными кусками, и вот эти облезлые и красные, все в сукровице жуткие руки держала под ледяной водой. Вечно в бинтах, внутренняя часть кожи пальцев натягивалась как перепонка, трещины, пальцами не могла пользоваться, руки у меня были как бесполезные закорючки.

В общем, примерно в таком состоянии я вышла на свободу из больниц и перестала лечиться, но сказать, чтобы полностью... мазала кремами, найденными методом пробы, которые не так сильно били по кошельку. Специальные кремы от псориаза никогда не покупала, как-то они мне не покатили: не помогали, иногда становилось даже хуже, а помогал, на удивление, простой и сердитый крем Боро плюс. Мне он хорошо заживлял трещины, от него становилась эластичнее ороговевшая кожа. Примерно так же действовал буржуйский Локобейз, который мне одно время высылала живущая в Финляндии мама.

Нашла метод борьбы и с трещинами, а они тогда были неприятные, очень глубокие и зажить не могли. Для этого отрезала кусок советского лейкопластыря (такой белый, тканевый, хорошо клеится, под водой не слезает) и заклеивала трещину на денёк или больше. Под лейкопластырем кожа размягчалась, потом лейкопластырь отклеивалася вместе с кожей, под которой была новая, и так трещина зарастала.

Вот так, год за годом, псориаза становилось всё меньше и меньше. Я далеко из Питера не ездила. И случилось как-то лето, если помните, аномально жаркое. торфяники горели. И вот интересно: может быть, для кого-то это было и адское лето, но у меня за это адское лето полностью сошёл псориаз! Ну не очень надолго, конечно, годик, что ли, походила так, потом опять потихоньку начал вылезать. но впервые вот такое "чудо" я наблюдала, причём без выезда на юг.

Социальное

И если подумать, что же именно помогло, то на этот вопрос сложно ответить, так как за это время, практически за 30 лет, я научилась интуитивно понимать, что нужно делать. А главное - не помогли больницы, а больше помогло "забыть о болезни". В детстве и в юности у всех родных была некая нездоровая фиксация - меня считали какой-то калекой, ну и жизнь моя была жизнь калеки... может, оно так и было. Мне не дали толком поучиться в школе, я много училась в больнице, а после возвращения в обычную школу учёбу тянуть не могла, учёба в классе и школьники пугали, иногда приходилось учиться в специальных классах или ходить к учителям один на один. В старших классах сюсюкаться со мной перестали. Помню, была у меня хорошая подруга, она была очень низкого роста, у неё были явные пролемы с гормонами, она была больше похожа на мужика. широкоплечая такая - мне кажется, любой дрыщ из нашего класса ей должен был завидовать. А ещё ей глаз случайно сестра выбила. Но в обиду себя она не давала, и меня тоже (как горлум, я по теням в коридоре пряталась). В общем, мальчишки в классе нас прозвали Терминатор и Фредди Крюгер (меня из-за характерного вида рук).

Но как-то именно с этих пор относиться к псориазу я стала легче. Эти родительские - полные сожаления и муки - взгляды пропали, а появились друзья, которые, естественно, сначала могли быть из тех, кто называл меня Фредди Крюгером, но которым по большей части было плевать на псориаз. Именно это, как мне кажется, и загнало мой псориаз внутрь. Он просто перестал быть огромной частью моей жизни. Я стала, как мне настоятельно советовали врачи, намного спокойнее.

Также для меня было удивительно, что многие на форуме придерживаются диет, чуть ли не клизмы делают, ибо эти диеты я невзлюбила с тех самых больниц, и когда стала свободна, то стала есть что мне хотелось. Прощайте, паровые котлетки! Более того, жила я весело - каюсь, и выпивала, и курила с 16 лет (и до беременности), ночами ходила танцевать на вечеринки. Ну и не становилось мне хуже, хорошо всё было.

Псориаз при беременности. Ангина

Итак, псориаза становилось всё меньше и меньше, и вот примерно через годик после того адского жаркого лета мы с супругом решились на первого ребёнка. Сначала я боялась, что беременность спровоцирует вспышку, но на удивление, во время беременности всё было тихо. Чуть больше, чем обычно, появилось лишь во время кормления. Через два годика решили съедить на юг, после этого практически всё прошло. Потом появился второй ребёнок, псориаз вылез опять. В общем, стало его больше всё-таки, чем в последнее время. Но тут и летние питерские сезоны последние были плохие, холодные. Съездили ещё раз на юг, в Крым - стало получше.

И вроде так бы всё и шло, жить можно, но стала часто болеть. видимо, на фоне сильной усталости с детьми что-то с иммунитетом случилось. За предыдущий год - два фронтита. Курс антибиотиков внутривенно и -попно, промывание лобных пазух ямиком. Ничего, живём, на псориазе отразилось несильно. После второго фронтита через неделю увозят на скорой с классической ангиной (конец ноября), 5 дней в больнице, опять цефтриаксон плюс кучка других препаратов. Возвращаюсь домой, и через неделю начинается... Сначала начали чесаться места уколов в вену, я даже, грешным делом, подумала, не занесли ли мне какую заразу. В течение недели начали в местах уколов вылезать псориазины, то же самое в местах уколов в попу. Всё сливается в одну блямбу, потом начинает разрастающимися точками обсыпать ноги и тело, на голенях уже слились в такие жирные бляхи. Башка чешется, тыльная сторона кистей тоже начинает зарастать в одно. На ладонях опять появляются трещины. а самое неприятное - обсыпало лицо. Но проблема в том, что я не знаю, как выглядит псориаз на лице, у меня его никогда там не было (иногда вылезали мизерные пятна возле глаза, но они хорошо и быстро замазывались в ноль). А тут - чем-то покрыто всё лицо, лоб, нос, щёки над скулами, красное, чешется, по виду на псориаз не сильно похоже. И ужас - сначала ничего не помогало, никакие мои примочки и кремы.

Сейчас как-то сошло на нет, может, от Элидела, который прописали дочке (она аллергик, с красными щеками ходит), а может, потому что пик вспышки прошёл (т.е. всё сначала начало расползаться, а сейчас остановилось вроде как). К дерматологу идти не хочу, мой лечащий очень молодая девочка, а для лечения вот такого псориаза очень желателен опыт. Вот я этого всего так испугалась, настолько привыкла с своей прошлой спокойной жизни, что пришла к вам сюда на форум посмотреть, может быть, придумали чего интересного, чем псориаз лечить...

-----------------

В общем, вот такая у меня история. На данный момент мажусь Локобейзом, который тоже девчонке моей прописали. Ноги, как покрылись чуть, вроде не туда и не сюда, после душа детским маслом мажу. Голову мою Себозолом, он мне вроде всегда нормально помогал, но что там в голове творится, не могу понять. Иногда чешется, иногда нет. Достала лампу, иногда включаю её на лицо по 5 минут, но как ею пользоваться, нужно ещё тут на форуме узнать.

За сим всё. Не болейте ангиной!