Сайт-помощник для людей с БП

Дорогие читатели! Планирую в июне разместить несколько сообщений про разные информационные ресурсы, которым можно доверять и где будет полезно почерпнуть необходимую информацию. Кроме, этого в нашем центре, за последние полгода было много активностей, мы ездили на конференции, учебы. Узнали интересную информацию, с которой тоже поделимся.

Начнем с сайта, который мне понравился тем, что в нем информация для людей с болезнью Паркинсона, представлена понятным, доступным и не на сугубо медицинском (с кучей разных терминов) языке. Информация размещена в разных колонках, в которых есть важные познания о БП, необходимые для пациентов и их родственников.

Стратегия ведения пациента с БП, должна обязательно включать в себя не только знания о медикаментозной терапии, так как, все-таки - это больше прерогатива врача, но и знания о том, как сам человек или его окружающие могут помочь ему приспособиться к разным симптомам болезни. В последнее время мне нравиться лозунг "Болезнь Паркинсона - это новая жизнь!", который внезапно родился в моей голове, после консультации одного позитивного пациента. Пожилой человек, уже несколько лет, живущий с БП, смог освоить работу на компьютере и начал обучать этому делу, живущих рядом с ним бабушек и дедушек из соседних домов.

Как раз, о том, как помочь себе в некоторых ситуациях, хорошо знакомые людям с БП, я узнал на на сайте "О Паркинсоне" (oparkinsone.ru).

В какой-то период времени, БП начинает протекать с застываниями, то есть человек внезапно испытывает сильные затруднения начать или продолжить движение. Если такое происходит дома или когда рядом есть близкие люди, то это еще куда ни шло. Ну а если, в магазине, на улице, в помещении, где нет никого из других людей?! Что тогда делать? Обычно, я пациентам говорю: "Не спешите, подумайте о движении и дайте себе мысленный приказ о необходимости идти дальше, можно начать движение на счет 1,2,3 и тд. На изученном мною сайте, был предложен еще один метод, который может помочь в таких ситуациях, про который я не знал: "...Если Вы застыли, попытайтесь полностью остановиться. Сделайте вдох и начните снова. Сосредоточьтесь на размере ваших шагов, а не на их скорости. Стойте и смотрите прямо перед собой; не смотрите на свои ноги...". Некоторые мои пациенты этот метод использовали, и она им помогла!

Еще одна проблема, с которой сталкиваются люди с БП, особенно на развернутых стадиях - это затруднение при проглатывании пищи. На сайте "О Паркинсоне" (oparkinsone.ru). выложена информация как помочь человеку при такой проблеме. Причем она переведена со статьи, размещенной на сайте Фонда болезни Паркинсона Майкла Джея Фокса. Все мы помним, этого известного актера, по фильму "Назад в будущее", который заболел БП и уже десятки лет живет и не сдается. Так вот, правила, которые они предлагают для улучшения глотания, следующие: "Чтобы избежать проблем с проглатыванием пищи, соблюдайте следующие правила:

— отведите на трапезу достаточное количество времени;

— во время еды сидите прямо;

— не разговаривайте во время еды и при глотании немного наклоняйте голову вперед;

— старайтесь есть маленькими порциями;

— следующую порцию еды берите только после того, как полностью проглотили предыдущую;

— старайтесь после каждого проглатывания пищи делать по несколько маленьких глотков жидкости...".

Уверен, если их регулярно! придерживаться, то будет польза.

На многих интернет-ресурсах встречал контакты специалистов, занимающихся диагностикой и лечением болезни Паркинсона. К сожалению, на текущий момент не существует единой и полной базы, которая была бы выставлена на каком-либо сайте. Сбор информации - это не простой процесс, требующий значительных усилий, так как врачи могут переходить на работу в другие клиники и даже переезжать в другие города и поэтому нужно отслеживать эти ситуации и вносить исправления в базу врачей. Конечно, заниматься мониторингом этого процесса должен отдельный человек, у которого есть время, а это не всегда возможно. Тем не менее, уже хорошо, что есть попытки создания такой базы и человек может изучить ее на разных сайтах. В том числе, на информационном портале "О Паркинсоне" (oparkinsone.ru), о котором я сегодня вам сообщаю. Понравилось, что разработчики разместили карту России. Найдя на карте свой город, можно узнать работает ли в нем невролог-паркинсонолог.

В заключение, хотел подчеркнуть важную для меня информацию. В просторах интернета много непроверенных и недостоверных сообщений о БП. Нечистоплотные на руку люди, пользуются психологическим состоянием людей с БП, и предлагают им свои услуги, методики, препараты и аппараты, зачастую являющиеся профанацией и поэтому важно, что в подготовке сообщений для сайта "О Паркинсоне" (oparkinsone.ru) принимали участие, уважаемые мною специалисты, по книгам и учебникам которых учились и учатся многие паркинсонологи России и СНГ, в том числе и я.

Ну и совсем в завершении, хотел Вас попросить, написать в комментариях, о каких центрах, врачах или интернет-сайтах Вы бы хотели получить информацию уже с моими комментариями. До новых встреч!