"Русский след" на Международной конференции "Аутизм. Вызовы и решения" 2024.

Очный тур XII Международной научно-практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения» закончился в начале мая, но онлайн-работа продолжается на платформе конференции до 7 июня, пополняясь записями мастер-классов, не попавших в прямой эфир. 

Несмотря на то, что конференция еще не завершена, мы уже можем подвести некоторые итоги. И, в частности, рассказать о российской научно-практической делегации, представлявшей отличные работы и проекты международного уровня, проходящие в нашей стране или в рамках международного партнерства наших соотечественников. 

В области поведенческих и нейронаук доклады представляли как исследования, так и результаты экспериментальных вмешательств.

«Вовлечение команды в совместную работу при оказании дистанционных услуг ABA» /Мария Сударикова, MA, BCBA, IBA, Сооснователь и председатель Ассоциации специалистов прикладного анализа поведения RusABA

Мария, опираясь на собранные данные об удовлетворенности взаимодействием внутри терапевтической команды и клиентов в рамках терапии, представляла поведенческий подход к избавлению от модели «лебедь, рак и щука» в командной работе. Одним из важнейших дискриминативных стимулов SD (стимулов, способных усилить правильные последствия) не только для эффективности команды, но и ее благополучия является согласие. И согласие – это тоже навык, который можно выстраивать, собирая его из вполне определенных элементов.

«Работа с самостимулятивным поведением через обучение навыкам самостоятельного досуга»/ Анастасия Семянникова, BCBA, IBA, MS, Основатель онлайн школы прикладного анализа поведения ABASCHOOL

Самостимулирующее поведение относится, с одной стороны, к неопасным видам поведения, с другой же – к тому, что мешает развиваться. Замена самостимулирующего поведения созидательным досугом – вполне решаемая задача, при которой «успокаивающее и неразвивающее» вытесняется «успокаивающим и развивающим». Начинать можно с самых базовых навыков.

«Ряд стратегий по улучшению навыков слушателя: шаг вперед»/ Екатерина Жесткова, BCBA, IBA, председатель правления ассоциации RusABA, директор ABA-проекта «Шаг вперед» (Россия)

Что важнее – говорить или слушать? Даже хорошо говорящий на родном языке человек в иноязычной среде неэффективен. Непонимание речи может вести к большей изоляции, чем даже невербальность, но с пониманием чужой речи. Поведение слушателя для эффективной коммуникации можно развить и усилить, применяя продуманные стратегии. О наиболее результативных, полученных в ходе ряда экспериментальных дизайнов, рассказывала Екатерина Жесткова в своем динамичном и остроумном докладе.

«Использование электронных устройств для развития коммуникативных и социальных навыков у подростка с аутизмом. Случай из практики»/ Александра Малыхина, клинический психолог, поведенческий аналитик, консультант БФ «Искусство быть рядом» в проектах социализации и адаптации подростков с РАС, куратор проекта «Инклюзивный наблюдатель» Центра проблем аутизма (Россия)

Мы только в определенной мере осознаем, насколько сами наполнили свою типичную коммуникацию использованием, например, ватсапа. Только его отключение или перебои в его работе дают нам осознать, какая значимая доля коммуникативной и социальной активности приходится на мессенжеры. Почему же мы не можем переложить часть коммуникативной нагрузки на мессенжер у тех, у кого коммуникативные функции страдают? Это вполне определенная цель, которая после грамотного анализа задачи, достигается вполне конкретным обучением. Этапы этого обучения и результаты на экспериментальной группе и были представлены в докладе Александры.

«Выходные за городом без родителей. Как мы помогаем детям и подросткам с аутизмом подготовиться к жизни в группе»/ Ксения Хвостова, IBA, Клинический директор Центра социальной поддержки «Инклюзивная Молекула», куратор школьного ресурсного проекта БФ «Искусство быть рядом», куратор «Инклюзивный наблюдатель» Центра проблем аутизма (Россия)

Один из трендов АВА – натуралистическое обучение, что неудивительно, так как мы учим человека существовать не в клиническом кабинете или медицинской палате, а в реальной среде. Ксения со своей командой проводит экспериментальный проект с группой подростков с РАС по взаимодействию с городом. Причем таким сложным и многокомпонентным, как Москва. Наличие переменных в такой среде – практически бесконечно. В докладе был представлен опыт работы с группой клиентов с РАС в еще более сложных условиях – на выезде за город, когда подопечных покидает даже привычную бытовую среду, сохраняющуюся у него в городе в виде его постоянного места жительства. Элементы и эффекты такого обучения были представлены в докладе.

«Погружение в способы исправления ошибок в ABA, их плюсы и минусы»/ Antonina Shangraw, BCBA-D, PhD, LBA, IBA, Clinical Director of Positive Behavioral Services of The Four Corners (США)

За ошибкой при обучении у нас традиционно закреплен статус чего-то плохого. Тогда как ошибка – это один из базовых источников научения. «Опыт – сын ошибок трудных» означает, что мастерство не приходит без результатов неудачных проб. Но как каламбур звучит, что у многих начинающих АВА-практику именно работа на ошибках вызывает много ошибок. Как превратить процедуру коррекции ошибок из аверсивного стимула в созидательный прием, какие техники и из чего состоит их анализ, представляла Антонина Шанграу. Занимаясь не только практикой поведенческой терапии и супервизированием полевых вмешательств, Антонина имеет огромный опыт преподавания и подготовки АВА-специалистов в России, проводя полный сертификационный курс по прикладному анализу поведения в Московском институте психоанализа. Готовя молодых специалистов, осуществляя их тренинги и супервизии, Антонина хорошо знает о комплексе трудностей при коррекции ошибок. Исправление ошибки предполагает повтор действий, и повторенье – мать ученья, но многое зависит от того, как повторять, в каких контекстах, должна ли быть коррекция ошибки наиболее интрузивна (с сильным внедрением в исправление) или более модерирующая – все эти нюансы в проведении процедуры могут влиять на эффективность терапии.

«Групповая программа, основанная на тренинге осознанности, для подростков с РАС»/ Олеся Змихновская, MA, CBT, клинический психолог, поведенческий аналитик, автор программы для родителей детей с аутизмом «Mindfulness» (Россия)

Большое количество детей с аутизмом страдает от эмоциональной дисрегуляции, и консенсусом это даже относится к ключевой части симптомокомлекса РАС. Однако эмоции соединяют в себе молекулярно-биологические, нейрофизиологические, психические и поведенческие механизмы. И это значит, что на всех этих уровнях на регулирование эмоций можно влиять. Олеся в мастер-классе представила когнитивно-поведенческий подход к этой проблеме, подробно развернув подход через тренинги осознанности, которые, как выясняется, могут применяться не только у высокофункциональных детей с РАС, но и у детей с гораздо более глубоким аутизмом.

«АВА-терапия и Денверская модель раннего вмешательства. Сходства, различия, размышления»/ Наталья Щербакова, SLP, BCBA, IBA, директор и клинический руководитель АВА Центра «АВС» (Россия)

Как-то традиционно в рамках АВА-терапии специалисты уделяли внимание, скорее, нарушенному развитию. Напротив, специалисты по психологии детского развития не уделяли особого внимания формированию навыков. И, наконец, пришло время, когда психология развития и «навыкопостроение» стали объединяться, потому что и уровень психического развития, и наращивание набора навыков взаимно зависят друг от друга. Без эмоции вербальный акт не станет средством социального взаимодействия, а только и исключительно неструктурированное взаимодействие, «игра в одни ворота» не сформирует речь. Наталья Щербакова разобрала ряд мифов, противопоставляющих АВА-вмешательство и EIDM-вмешательство, при этом по существу разобрав и их различия.

"Стратегии формирования поведения сна. Разбор и презентация случаев"/ Валентина Минакова, бакалавр психологии, поведенческий аналитик-консультант, основатель ABA-центра «Альвариум», Руководитель проекта «Инклюзивный наблюда-тель» Центра проблем аутизма (Россия)

Сон – это сложное многокомпонентное поведение. Нарушения сна при своей невероятной распространенности при РАС отрицательно влияют не только на обучаемость, степень агрессии или самоповреждения у самих детей с аутизмом, но и на качество жизни всей семьи (по опросу, проводимому АВА-центром «Альвариум» в выборке своих клиентов, до 30% респондентов отмечают негативное влияние нарушения сна на всю семью). Подход к поведению сна тоже должен быть многокомпонентным, и наряду с исключение физиологических факторов, поведение сна необходимо формировать как навык. К физиологическим техникам, влияющим благотворно на парасимпатическое звено вегетативной нервной системы, сильно определяющее готовность ко сну и его качество, относятся и йога-тренинги.

В области биомедицины, молекулярной и нейробиологии аутизма также нашими учеными и врачами было представлено несколько передовых данных и моделей, вносящих важный вклад в мировую практику лечения аутизма.

«Нейронная активность гамма-диапазона и ее связь с языковыми навыками и основными симптомами расстройства аутистического спектра»/ Вардан Арутюнян, PhD, Postdoctoral fellow at Center for Child Health, Seattle Children’s Research Institute (Россия, США)

Вардан представил данные по исследованию гамма-активности в разных условиях и когортах, которые его международная исследовательская команда собирала последние 6-7 лет как в России, так и в США. Гамма-активность рассматривается с разных сторон – в плане теории дисбаланса возбуждения/торможения, в плане получения неивазивных маркеров, в плане связи гамма-активности со слуховыми стимулами, в плане изучения иностранного языка (в сравнении, в том числе, с неаутичной группой), в плане репрезентативности гамма-активности как предиктора риска развития аутизма в более позднем возрасте (на группе детей 6-12 месяцев). Мы знаем, что при самой диагностике РАС инструменты ЭЭГ и МЭГ мало применимы. Но применение этих инструментов в фенотипировании, в частности, по языковому статусу различных аутичных детей может существенно помочь в индивидуализации вмешательства.

"Микроэлементы и минералы в тераностике расстройств аутистического спектра"/ Анатолий Скальный, MD, PhD, DSc, Профессор, директор Центра биоэлементологии и экологии человека Сеченовского университета, главный научный сотрудник НИЦ мирового уровня «Цифровой биодизайн и персонализированное здравоохранение» Сеченовского университета, Москва (Россия)

Исследования по микроэлементарным профилям пациентов с РАС, которое проводилось с участием ученых из НЦПЗ, были ориентированы не на «РАС вообще», а на конкретные подтипы аутизма по ведущей группе дефицитов – задержка речи, тяжелое поведение, когнитивные и интеллектуальные нарушения, психотические симптомы. И профиль микроэлементарного дисбаланса при тех или иных ключевых для данного подтипа проблемах был разный.

«Алгоритм диагностики нарушений развития детей – практика в рамках современных возможностей»/Наталья Гудкова, к.м.н., детский невролог, медицинский эксперт лаборатории Хромолаб (Россия)

«РАС – это верхушка айсберга, где «надводное» может быть очень помохоже, а «подводное», причины, могут быть невероятно разными», - подчеркнула докладчик Наталья Гудкова. Лабораторная диагностика, в частности, предлагаемая в рамках ресурсов лаборатории Хромолаб, где исследования на генетическом, метаболическом, макро- и микроэлементарном, микробиологическом уровне каждого отдельного пациента с РАС, может существенно повлиять на клинические подходы и решения в работе врача с таким пациентов.  Упоминая Международное мета-руководство по первоначальной соматической оценке при РАС, Наталья отметила, что метаболические тесты не рекомендуются как рутинные. Тогда как их клиническая полезность в ряде случаев может иметь решающее значение, что показывает большая практика их проведения и использования в лаборатории Хромолаб.

«7П-медицина как новая модель здравоохранения в контексте ведения и лечения детей с РАС и другими нарушениями нейроразвития»/ Наталья Устинова, д.м.н. Руководитель отдела социальной педиатрии и организации мультидисциплинарной помощи ФГБНУ «Российский научный центр хирургии имени академика Б.В. Петровского», главный научный сотрудник НПЦ психического здоровья детей и подростков им. Г.Е.Сухаревой, член Совета Международного общества социальной педиатрии

Персонифицированная медицина не может быть монодисциплинарной. Сложный диагноз, каким является аутизм, не может быть взят под контроль или поддаваться лечению изнутри одной врачебной специализации. Важная характеристика детства, говорила Наталья Устинова  – это онтогенез. Врачи не могут исключать знания и основы развития ребенка. Потому что врачи должны лечить ребенка не ради лечения, а ради того, что последует за этим лечением в плане его развития. Снятие физических симптомов без эффектов для развития – это недостаточно для врача, который ведет аутичного пациента. И прогрессивность подхода – это включение новых подходов и применение всех новых знаний, потому что невозможно вести пациента с аутизмом как «просто» психиатрического пациента.

«Важность межведомственного сотрудничества в педиатрической медицинской помощи пациентам с РАС. Разделение неврологии и отоларингологии терпит неудачу: клинический случай»/ Игорь Ефимов, невролог, психиатр, врач функциональной диагностики, главный врач клинического центра «Доктрина», Санкт-Петербург (Россия)

В продолжение множества выступлений врачей в контексте мультидисциплинарной работы с аутизмом невролог и психиатр Игорь Ефимов подчеркнул недостаточность и неврологии, и психиатрии как областей медицины, решающих проблему РАС. Особое внимание он уделил мало изучаемой проблеме ЛОР-заболеваний при РАС, их специфичности при аутизму и необходимости специальной «продвинутости» ЛОР-врача, обследующего именно аутичного пациента. Ефимов отметил, что включение во врачебный штат неврологической клиники «Доктрина» ЛОР-врача принесло невероятный прогресс в эффективность клинических результатов и повысило значимость отоневрологической и сурдологической работы, которую клиника «Доктрина» проводит на протяжении многих лет. Слайд с фотографией предметов, извлеченных из ушей аутичных пациентов только за полгода, произвел неизгладимое впечатление на аудиторию.

«Продольные исследования развития детей раннего возраста с аутизмом: влияние культуры, диеты, ролевых игр и различных занятий»/ Андрей Вышедский, PhD, Adjunct Professor of Boston University, Founder of ImagiRation LLC and Alzheimer’s Light LLC (США)

Наш соотечественник, пришедший из физики и оптометрической виброметрии в России к эволюционной лингвистике и нейробиологии воображения в Бостоне, Андрей Вышедский рассказал о том, каков уровень понимания языка у аутистов, как освоить синтаксический язык, как долго длится критический период для освоения синтаксического языка, как начать выполнять упражнения, нацеленные на формирования синтаксического языка достаточно рано. В своем уникальном докладе спикер представил концепцию речевой кластеризации при аутизме (не каждый говорящий – речевой, не каждый невербальный - безъязыкий, не каждое словоизвлечение -  речь), а также поразительные данные влияния разных факторов окружающей среды и культуры на развитие синтаксической речи (от диеты  до видов родительских игр).

«Генетическое и патогенетическое перекрывание между аутизмом и болезнью Альцгеймера: возможности для перепрофилирования лекарств»/ Екатерина Трифонова, кандидат наук научный сотрудник Федерального исследовательского центра «Институт цитологии и генетики СО РАН

Много лет Екатерина с коллегами исследует аутизм с точки зрения нарушения сигнальных путей, который на молекулярном уровне считается ведущей «пружиной» аутизма. С точки зрения молекулярной биологии аутизм, скорее, является pathway-патологией. И большая часть случаев аутизма объясняется нарушениями активности одного сигнального пути – mTOR. Екатерина обозначила программу ANDVisio - новый инструмент для графической визуализации и анализа ассоциативных генных сетей, найденных в литературе, разработанную в лаборатории компьютерной протеомики Института цитологии и генетики СО РАН в Новосибирске. Посредством биоинформационных инструментов удалось проанализировать данные порядка 90 тысячи человек, чтобы выяснить точки пересечения и различения вовлеченности пути mTOR и его патологической активации как в аутизм, так и в Болезнь Альцгеймера и аутоиммунные заболевания. Интересной частью доклада стали данные о возможных лекарствах, ингибирующих путь mTOR, как в ряду медицинских препаратов, так и в натуральных (растительных, нутрицевтических) веществах. (И еще один интересный факт – дети с аутизмом практически никогда не страдают болезнью Альцгеймера, так как у них иначе устроен механизм выработки амилоида).

И, конечно, мы не можем не отметить участия одного важнейшего спикера из России – молодого человека с аутизмом Антона Бриндли, приглашенного Екатериной Мень на сцену Торжественного открытия 12ой конференции для доклада о своей истории. В своем выступлении Антон переполненному залу рассказал о своей жизни с аутизмом и о своем пути к постоянной работе. Антон является сотрудником Центра проблем аутизма уже несколько лет, успешно решая сложные задачи, которые ставит перед ним организация.

Мы благодарим наших ученых, работающих как в российских центрах, клиниках и лабораториях, так и участвующих в международных проектах на базе зарубежных институтов.

Мы благодарим наших отечественных партнеров, много лет поддерживающих важнейшую неповторимую конференцию «Аутизм. Вызовы и решения» - Фонд президентских грантов, Московский институт психоанализа, Благотворительный фонд «ГАЛЧОНОК», лабораторию ХРОМОЛАБ, неврологический центр «Доктрина», Агентство стратегических инициатив и многих других.

Мы благодарим высококлассную команду наших переводчиков, безупречно и усердно снимавших языковый барьер и сделавших доступными все знания для русскоязычной аудитории.

И, безусловно, мы благодарим всех слушателей, приехавших в большом количестве на очную конференцию «Аутизм. Вызовы и решения» из разных городов России, и всю армию онлайн-слушателей из России и русскоязычных локусов, продолжающих по сегодняшний день смотреть конференцию на ее мультимедийной платформе.