Реквием по маме
Context.uz(Прислала Оксана Ведяева)
Весной 2019 года, задолго до ковидного кризиса, моя семья поняла, что медицина Узбекистана мертва. Борьба моей мамы и рака поджелудочной заняла всего три месяца и все круги ада узбекского здравоохранения. И пока Республиканский центр онкологии и радиологии врет тем, кто еще готов верить, эти круги ада поглощают человеческие жизни.
Круг первый. Начальное звено здравоохранения не работает на раннюю диагностику раковых заболеваний, профосмотры и регулярные осмотры проводятся для галочки.
В начале 2019 года моя мама, учитель общеобразовательной школы, проходит плановый профосмотр. Врачи, не глядя на пациента, пишут: " Здорова!".
Сдает платные анализы в частной клинике. Анализы показывают невнятный воспалительный процесс, и внезапно сахарный диабет с цифровой 14 в титрах рядом с нормой глюкозы 5,5. Во всем мире это считается поводом для серьёзного общего исследования, во всем мире, но не у нас. У нас - направление в эндокринологический диспансер. В диспансере нет МРТ и даже УЗИ.
Круг второй. Онкологической настороженности нет. Работу частных клиник никто не контролирует.
Февраль 2019-го. На столе - заключение маминого МРСКТ -скана из частной клиники "Shox Med". В нём только хронический холецистит - и абсолютно здоровая поджелудочная.
На появившиеся за месяц многочисленные жалобы, в сумме дающие страшный диагноз (онкологическая настороженность Гугла явно лучше) - врач из городского эндокринологического диспансера огрызается: "Это диабет", и прописывает инсулин и успокоительные. На вопросы о том, как именно колоть инсулин бросает: " Почитайте в Интернете ".
Соцсети разрываются от жалоб на качество диагностики в "Shox Med", но врач из эндокринологического диспансера настаивает на нём. Своего МРТ аппарата в клинике нет.
Мама закупается лекарствами, глюкометром, инсулином. Успокоительные в итоге не избавляют от симптомов, но усыпляют бдительность.
Круг третий. Работа в онкологических центрах организована плохо - врачи одновременно принимают стационарных и амбулаторных пациентов, нет попыток организовать цивилизованные очереди, тяжёлые больные проводят в коридорах многочисленные часы.
Апрель. Несмотря на регулярный приём 5 разных препаратов от диабета, и регулярные инъекции инсулина, маме не становится лучше. Специалисты эндокринологического диспансера как заведенные повторяют про диабет, ипохондрию и климакс. Повторная сдача анализов уводит несколько сотен тысяч сумов из семейного бюджета. И в результате даёт тревожное направление: "Срочная консультация онколога"
Городской онкологический диспансер - старые малоэтажки, зелёный двор и люди, набитые в коридоры как консервы в банке. Стоянка забита машинами – свое авто даже у медсестер.
Врачи футболят по коридорам, не говоря диагноз, анкету не дают на руки, прочитать, что подозревают - невозможно. Внезапно все очереди могут встать на часы - у врачей срочное совещание. Туалет - один на все амбулаторное отделение, мимо очереди периодически пробегают больные, которым нужно попасть в уборную после обследований ЖКТ.
От тревоги и неопределенности начинаешь медленно сходить с ума, анализы назначаются разрозненно, постоянно добавляются новые. В самом диспансере можно только сделать УЗИ, очередь на него нужно занимать за несколько часов, стульев в коридорах не хватает, пациенты буквально сползают по стенам. Кричат дети.
Анализы крови и МРТ - на листочке доктор пишет название частного центра. Примерно на второй визит понимаешь - в онкологических центрах нет ничего. Результат анализа гинекологического мазка на цитологию теряется на неделю - в лаборатории нет спирта. Мама приносит три бутылька спирта и подписывает бумагу о добровольном пожертвовании.
Круг четвёртый. Даже в самом РОНЦе врачи не верят своей лаборатории. Анализы проводят "на глаз", нет элементарных реактивов, оборудования для МРТ и МРСКТ исследований.
Май. Онколог в частной клинике первый глядя в глаза озвучивает диагноз - рак поджелудочной 4 стадии, метастазы в печень, неоперабельный - и отправляет на биопсию – в РОНЦ. За забром РОНЦа высятся элитные дома. Во дворе РОНЦа ковш экскаватора собирает строительный мусор. Лаборатория, в которой проводят анализы на цитологию и гистологию и, выдают пациентам результаты, находится на отшибе. Кирпичную одноэтажку легче принять за туалет.
Важный доктор глядя в микроскоп заявляет : "Чисто! ". В заключении - раковых клеток нет".
Все анализы с РОНЦа и всех остальных онкоцентров сами врачи советуют перепроверять в лаборатории Республиканского центра пульмонологии и фтизиатрии. Она единственная оснащена современным оборудованием и специалистами. Туберкулёза наша страна боится, рака - нет. Две биопсиии дают отрицательный результат. Рак есть, а результата нет – где еще в мире такое возможно?
Круг пятый. Врачи онкологи занимаются бизнесом, а не медициной. Они не повышают квалификацию и зачастую застряли в онкологии 30-летней давности, потому что не знают никаких иностранных языков и никогда не учились и не работали за границей.
Конец мая. Нам говорят, что пока нет цитологии - нет химиотерапии.
Врачи гор онкологии, боящиеся произносить вслух мамин диагноз уговаривают на операцию чтобы взять материал для гистологии и иммуногистохимии. Как оказалось потом – сотрудники городской онкологии очень любят уговаривать безнадежных пациентов на операции. Оборудования для иммуногистохимии в Узбекистане нет вообще, поэтому нужно найти способ полу легально отправить клетки за границу. Завотделением городского онкологического диспансера, равнодушный доктор с уставшими глазами, пишет на листочке индийское имя и ташкентский номер телефона. Поездка пробирки с клетками поджелудочной в Индию стоит примерно как билет до Дели.
Каждую ночь из реанимации на первом этаже слышны рыдания и крики. Мамина соседка по палате пытается уговорить своего доктора сделать ей химиотерапию - она накопила 1000 доларов на сами лекарства, а доктору может дать только 100. В ответ доктор кидает: "За такие деньги где хотите, там и делайте".
Результаты иммуногистохимии на английском уставший доктор прочитать не может. Никаких рекомендаций, как поддержать и как продержаться – тоже не дает.
Мы пытаемся пробиться в РОНЦ, но оказывается, что два звена одной цепи – Республиканский центр онкологии и подчиняющийся ему городской диспансер не доверяют результатам друг друга - РОНЦ требует по новой пройти все обследования у них – и вернуть стекло с биоматериалом из индийской клиники.
Зарубежные клиники требуют иметь на счету дополнительные 10 тысяч долларов на лечение пациента с такой стадией и диагнозом – «на случай экстренных мероприятий».
Круг шестой. Очереди на химиотерапию можно ждать месяцами, этот вопрос - глубокая кормушка для коррупции в онкологии, больницы обеспечены всеми лекарствами, кроме препаратов для химиотерапии.
Начало июня. Очереди на диагностику в городском диспансере сменяются на очереди на химиотерапию.
Секретарь главврача отделения химиотерапии берёт мамины документы чтобы заполнить анкету домой - "здесь нет компьютера".
Врач терапевт, увидев диагноз, искренне удивляется, глядя маме в глаза: "А вы еще живы?".
Накануне первого сеанса химиотерапии у мамы случился инсульт. Паралич. Реанимация. Выясняется, что палаты гор онкологии не имеют немедленного доступа к кислороду. Зарубежные медруководства гласят, что немедленное снабжение кислородом снижает риск инвалидизациии при инсультах. Без кислорода, на Дамасе скорой помощи маму везут по убитым чиланзарским дорогам на МРТ головного мозга в частную клинику.
За неделю в реанимации умирают три пациентки, одна из них - молодая девушка - покончит с собой.
Круг седьмой. Нет связи онкологии с другими мед специальностями, нет паллиативной помощи.
Невролога в городском онкологическом диспансере нет, маму оставляют в реанимации. На вопрос: что дальше? врачи разводят руками.
Через неделю мою маму, парализованную пациентку с терминальной стадией рака отказываются брать все больницы - платные и бесплатные, кроме городской станции скорой помощи – они обязаны оказать помощь человеку после инсульта.
Мы "прописываемся" там в платном отделении еще на 10 дней, пытаясь понять, как не дать родному человеку угаснуть.
Неврологи не знают, какие лекарства давать и просят приехать онколога. Ни онколог из РОНЦа, и онколог из городского диспансера не приезжают. Две недели в госбольнице стоят также как в частной, но деньги уже перестают иметь значение. Надежды успеть увезти маму на лечение за границу горят огнём.
Больше 10 дней в стационаре городская станция скорой лежать нет смысла – они сделали все что могли и мамина смерть испортит им статистику. Мы уезжаем домой на скорой, не понимая, как быть.
Бутылки с капельницами занимают весь обеденный стол, дом превращается в больничную палату.
Через две недели маме становится плохо с сердцем. Звоним в скорую. Услышав диагноз они бросают трубку. Из десяти скорых приезжает лишь одна.
Моей маме Ирине Ведяевой было 59 лет. За месяц пребывания в онкологическом стационаре ни одного дня она не провела там бесплатно. Единственный доктор, которого мы встретили за эти три месяца, которого можно считать онкологом, работает в частной клинике. К сожалению, до маминой болезни мы слишком верили нашему государству и его медицине.
Примерно раз в две недели на мой почтовый ящик приходит письмо от американской ассоциации PanCan, объединяющей врачей и пациентов борющихся с раком поджелудочной железы. Даже самые безнадежные их пациенты живут 7-8 месяцев после получения диагноза, помимо хирургов и химиотерапевтов с ними работают гастроэнтерологи, диетологи, неврологи, им и их семьям оказывают психологическую помощь. Читая эти письма я понимаю, что когда-нибудь и рак поджелудочной перестанет быть приговором. Но только не в нашей стране – для этого нужно сделать самое сложное - перестать врать.
