Проблема подбора донора и трансплантации костного мозга среди метисов [подборка, ч. 1/2]
Annette Birkin Research-labПодборка состоит из научных исследований, статистических данных, а также конкретных личных примеров пациентов расово-смешанного происхождения, страдающих от разных тяжелых заболеваний, требующих трансплантации костного мозга и, как следствие, от невозможности поиска соответствующего донора. Данные примеры подаются ниже в виде статей без сокращения, они призваны наглядно продемонстрировать проблемы пациентов разных расовых комбинаций (напр. белый-азиат, белый-негр, белый-индеец, белый-араб и т.п.)
Результат исследования доказывает, что людям расово-смешанного происхождения труднее найти подходящего донора для трансплантации костного мозга. Более того, ввиду генетической разницы и отличия иммунных систем у разных рас, метисам необходимо искать донора именно такой же расовой комбинации, как и они сами, что в некоторых случаях составляет нулевой шанс. И это при том, что метисы изначально, по своей природе, чаще подвергаются развитию различных смертельных заболеваний.
Причина состоит в том, что у разных рас выработаны определенные белки, или маркеры, которые являются частью естественной защиты организма. Эти маркеры помогают иммунной системе определить, какие клетки являются чужеродными и должны быть отторгнуты. Совпадение двух людей, имеющих больше общих генетических маркеров, значительно снижает риск того, что клетки донора и реципиента будут атаковать друг друга (иными словами: клетки людей двух разных рас будут атаковать и конфликтовать друг с другом, как если бы они были вирусом).
С увеличением числа расового разнообразия, проблема усугубляется и возникает больше типов, которым трудно отыскать соответствие. Метисы сразу нескольких расовых комбинаций имеют ещё более низкие шансы. Например, белая мать ребенка смешанной расы будет иметь куда больше генетического сходства со случайным белым человеком на улице, нежели со своим собственным ребенком.
I. Как этническое происхождение пациента влияет на поиск донора.
Источник: официальный сайт BeTheMatch (крупная донорская программа)
https://bethematch.org/transplant-basics/matching-patients-with-donors/how-does-a-patients-ethnic-background-affect-matching/
«Когда речь идет о совпадении типов антигенов лейкоцитов человека (HLA), этническое происхождение пациента играет важную роль в прогнозировании вероятности обнаружения совпадения. Это связано с тем, что маркеры HLA, используемые при подборке, наследуются. Некоторые этнические группы имеют более сложные типы тканей, чем другие. Таким образом, лучший шанс найти донора может быть у человека того же этнического происхождения.»
II. Информация и статистика.
Источник: официальный сайт донорской программы, описывающей свои цели следующим образом: «организация Mixed Marrow занимается поиском доноров костного мозга и клеток крови для пациентов расово-смешанного происхождения. Наша информационная работа сосредоточена на этом меньшинстве в связи с отчаянной потребностью в зарегистрированных донорах, а также недостатком знаний общественности по этой теме.»
http://mixedmarrow.org/statistics-and-information
В 2010-м году более чем 65.000 – или 9% -- потенциальных доноров, которые присоединились к регистрации в Be The Match, идентифицировали себя как расово-смешанных.
> Каждый год, у более 30 тыс. человек в США диагностируют такие опасные для жизни заболевания крови, как лейкемия. Для многих пациентов трансплантация костного мозга является их единственным шансом на выживание. Только 30% пациентов находят подходящее совпадение с донорами внутри своих семей. Оставшиеся 70% должны искать неродственного донора.
> В национальном американском регистре Be The Match в целом 30% доноров являются меньшинствами и 3% потенциальных доноров самоопределяют себя как расово-смешанных. Хотя это примерно соответствует данным переписи населения США, необходимо больше доноров смешанной расы, учитывая огромное генетическое разнообразие группы.
> Типирование антигена лейкоцитов человека (HLA) используется для подбора пациентов и доноров для пересадки костного мозга или пуповинной крови. HLA - это белки, или маркеры, которые присутствуют на большинстве клеток организма. Иммунная система человека использует эти маркеры для распознавания того, какие клетки принадлежат организму, а какие нет.
> Близкое совпадение HLA-маркеров пациента и донора может снизить риск того, что иммунные клетки пациента будут атаковать клетки донора или что иммунные клетки донора будут атаковать организм пациента после трансплантации. Каждый человек наследует шесть основных пар HLA-маркеров от своих родителей, половину каждой пары - от отца, другую половину - от матери.
> Даже при наличии полнокровных братьев и сестер возможные комбинации HLA-антигенов дают вероятность совпадения около 35%.
> Поскольку тип ткани передается по наследству, пациенты, скорее всего, будут соответствовать представителям своей расы или этнической принадлежности.
> Вероятность того, что у пациента есть донор, включенный в реестр Be The Match Registry, который готов и может помочь спасти жизнь, составляет от 66% до 93%, в зависимости от расовой или этнической принадлежности.
> NMDP (Национальная программа донорства костного мозга) не в состоянии разделить вероятность поиска подходящей ткани для пациентов со смешанным происхождением. Однако проблема поиска соответствия, вероятно, является наиболее сложной в этом растущем сообществе расово и этнически разнообразных людей, потому что тип ткани очень сложен. Вероятность того, что два человека из двух разных групп создадут новый тип ткани у детей, слишком высока. Именно поэтому существует такая большая потребность в донорах из всех слоев общества, которые присоединяются к реестру Be The Match - чтобы увеличить вероятность того, что все пациенты найдут совпадение.
Процесс донорства
Существует три вида донорства, которые могут помочь пациентам с заболеваниями крови: донорство костного мозга, донорство периферических клеток крови (PBSC) и донорство пуповинной крови.
> Примерно в 76 процентах случаев врач пациента запрашивает донорство стволовых клеток периферической крови (PBSC) - нехирургическую амбулаторную процедуру, аналогичную донорству тромбоцитов или плазмы.
> Примерно в 24 процентах случаев врач пациента запрашивает донорство костного мозга - хирургическую амбулаторную процедуру, которая проводится в больнице. Всегда используется общая или региональная анестезия.
> Третьим источником клеток, используемых для трансплантации, является пуповинная кровь, которая собирается из пуповины и плаценты сразу после рождения ребенка. Она хранится в государственном банке пуповинной крови, а единица пуповинной крови заносится в реестр Be The Match. Будущие родители могут посетить сайт BeTheMatch.org для получения дополнительной информации. Сдача пуповинной крови для родителей является бесплатной. Для донорства костного мозга и донорства PBSC донору должно быть 18-44 года, если он находится в США.
III. Расовые меньшинства сталкиваются с нехваткой доноров стволовых клеток (ноябрь 2019), Гарвардский Университет.
Авт.: Джордан Уилкерсон,
таблицы Николаса Луэ
Источник: https://sitn.hms.harvard.edu/flash/2019/racial-minorities-trouble-with-stem-cell-transplants-a-dearth-of-donors/
Десимонд Вирей - калифорнийец, которому чуть за тридцать. Он работает в сфере ИТ-поддержки в компании Jelly Belly Candy Company и живет с женой и четырьмя детьми. Десять лет назад ему диагностировали редкую форму рака крови - хронический миелолейкоз (ХМЛ).
Каждый год в США возникает около 9000 новых случаев ХМЛ. Хотя у Вирая - и многих других пациентов с заболеваниями крови - имеются несколько вариантов лечения, наилучшие шансы на излечение обычно дает пересадка стволовых клеток или костного мозга. В действительности, более 12 000 пациентов ежегодно нуждаются в таких пересадках, чтобы вылечить опасные для жизни заболевания, такие как различные формы лейкемии и лимфомы.
В течение многих лет Вирай пытался получить это потенциально жизненно-важное лечение. Что является его самым большим препятствием? Он [по происхождению – прим.] филиппинский американец.
Происхождение – препятствие при подборе донора
В США у расовых меньшинств гораздо меньше шансов найти подходящего донора стволовых клеток крови, нежели у белых американцев (рис. 1). Пациенты с большей вероятностью найдут совпадение стволовых клеток от доноров аналогичной этнической принадлежности, и гораздо меньше небелых американцев зарегистрировались в качестве возможных доноров в реестре Be The Match, национальной программы доноров костного мозга (NMDP) (рис. 2).
Вирай и его жена распространяют свою историю в социальных сетях, чтобы привлечь внимание к этому неравенству. В прошлом году его история привлекла внимание представителей Азиатско-американской донорской программы (AADP), которые теперь предоставляют более высокую платформу для его послания. AADP, которая работает в партнерстве с NMDP, стремится смягчить то самое препятствие, с которым сейчас столкнулся Вирай. Подгруппа была основана в 1989 году, всего через несколько лет после создания NMDP в 1986 году. В то время в регистре было всего около 120 потенциальных доноров из Азии/Тихоокеанских островов. В результате несколько пациентов с азиатской лейкемией остались без трансплантации и в конечном итоге умерли от рака. Одному из них было всего 9 месяцев.
"AADP началась с желания помочь азиатским сообществам, - объясняет Шанна Сингх, старший представитель AADP по взаимодействию с сообществами. С тех пор рамки программы расширились. "Хотя мы ориентируемся на азиатских доноров, если к нам приходит, например, афроамериканский пациент, который хочет провести кампанию или получить помощь от нас, мы работаем с афроамериканскими сообществами для этого", - говорит она. В настоящее время AADP ежегодно регистрирует около 8000 потенциальных доноров. В 2018 году 55 из этих людей стали донорами. Хотя большинство случаев связано с лейкемией или лимфомой, Сингх утверждает, что существует более 100 других заболеваний крови, которые можно вылечить с помощью пересадки стволовых клеток или костного мозга.
Тем не менее, Вирай не нашел подходящего донора с тех пор, как ему поставили диагноз десять лет назад. Вместо этого он проходит курс химиотерапии - в виде таблеток, которые он принимает ежедневно.
Лекарства, которые принимают больные лейкемией без трансплантации, должны быть достаточно сильными, чтобы убивать раковые лейкоциты, но при этом достаточно мягкими, чтобы не уничтожать здоровые, которые необходимы для поддержания работоспособности иммунной системы. При таком сбалансированном подходе в костном мозге пациента часто остаются остаточные раковые клетки, которые могут стать устойчивыми к лекарствам по мере мутации рака.
Годы приема противораковых препаратов изрядно потрепали Вирая. До сих пор он принимал четыре различных препарата: Gleevec, Sprycel, Bosiluf и, совсем недавно, Tasigna.
«Каждый раз, когда я принимаю новое лекарство, я беспокоюсь о возможных побочных эффектах. Обычно я с трудом переношу эти побочные эффекты», - говорит Вирай. Самые распространенные побочные эффекты, с которыми он сталкивался, - это головные боли и усталость.
Однако год назад он столкнулся с редким, но очень опасным побочным эффектом Sprycel. У Вирая начало отказывать сердце. Однажды дочь нашла его дома без сознания, и вскоре он был госпитализирован
«В любой момент у меня мог случиться сердечный приступ, - говорит он. «Это почти отняло у меня жизнь».
Очистка иммунной системы и начало новой жизни
Более надежный подход к избавлению организма от рака крови заключается в усилении химиотерапии, уничтожающей стволовые клетки крови без разбора и полностью. Такая тактика полного уничтожения лучше гарантирует полную ремиссию рака. Но, убивая все здоровые клетки, это также приводит к смертельному повреждению иммунной системы, то есть лейкоцитов.
Вот тут-то и приходит на помощь трансплантация. Донорские стволовые клетки вводятся пациенту обычно через несколько месяцев после массового разрушения, вызванного усиленной химиотерапией. Поскольку стволовые клетки крови могут делиться и превращаться в здоровые белые кровяные тельца, клетки донора эффективно закладывают основу для новой, здоровой иммунной системы.
Обычно люди жертвуют свои стволовые клетки крови, которые просочились из костного мозга в кровоток. В некоторых случаях - например, когда состояние пациента особенно нестабильно - пересадки стволовых клеток может быть недостаточно. Вместо этого может потребоваться пересадка костного мозга. По словам Сингха, экстракт костного мозга из бедра донора содержит образец зрелой иммунной системы донора, а не только зарождающиеся стадии, которые могли бы обеспечить стволовые клетки.
Этническая принадлежность – важнейший элемент для стволовых клеток крови
Цель трансплантации - вырастить новую иммунную систему - вот почему этническая принадлежность имеет значение. Иммунная система, даже будучи поврежденной, постоянно охотится за чужеродными захватчиками, такими как бактерии. Ваша иммунная система проверяет, является ли клетка, с которой она сталкивается, вашей - и, следовательно, безопасной - путем изучения конкретных белков, которые покрывают внешнюю поверхность данной клетки. В контексте трансплантации стволовых клеток и костного мозга, если слишком много этих поверхностных белков покажутся иммунной системе пациента незнакомыми, клетки донора будут уничтожены.
Конкретные белки, которые отображаются в клетках крови человека, определяются его генетическим составом. Эти белки называют маркерами лейкоцитарного антигена человека (HLA). Для пациентов с лейкемией, таких как Вирай, это означает, что для того, чтобы обманом заставить иммунную систему принять донорские стволовые клетки, донор должен иметь маркеры HLA, очень похожие на их собственные (рис. 3).
Как и все гены, мы наследуем эти маркеры от наших родителей. Если кто-то имеет схожее с вами происхождение, их HLA-маркеры, скорее всего, будут достаточно близки, чтобы ваша иммунная система отнеслась к их стволовым клеткам как к вашим.
Для успешной трансплантации необходимо, чтобы HLA-маркеры совпадали как можно точнее. Поэтому, хотя AADP в целом ориентируется на "американцев азиатского происхождения", раса донора и пациента должна совпадать гораздо более тесно, чтобы обеспечить высокие шансы на успешную трансплантацию. "Очень важно разложить все по полочкам как можно конкретнее, чтобы найти наилучший вариант.Не всегда случается так, что вы будете соответствовать кому-то своей этнической принадлежности», - говорит Сингх, - но «есть вероятность, что это так».
Таким образом, лучший вариант донора для Вирай - это другой человек филиппинского происхождения. Однако только 0,5% национального реестра составляют американцы филиппинского происхождения (рис. 2). У людей со смешанным расовым происхождением шансы еще более сомнительны. И хотя члены семьи являются очевидным кандидатом для любого пациента, ищущего донора, Be the Match сообщает, что только 30% пациентов находят подходящего донора среди своих родственников.
Сегодня Вирай все еще ищет потенциального донора с помощью AADP. Хотя его относительно стабильное состояние вселяет в него надежду, «очень важно начать сейчас», - говорит он. «Есть много непредвиденных обстоятельств даже после того, как будет найден подходящий донор со 100% совпадением. Это не гарантировано. Вот почему важно, чтобы мы занимались поиском донора, даже если это займет 10-20 лет. Мы стараемся привлечь больше людей, и не только для меня. Для других пациентов тоже».
IV. Доноры костного мозга - редкость для пациентов смешанной расы.
Источник: Медицинский журнал «Medical Press» (доступен только через web.archive)
https://web.archive.org/web/20170523161002/https://medicalxpress.com/news/2009-05-mixed-race-patients-struggle-marrow-donors.html
Дублированная статья в СБС-ньювз: https://www.cbsnews.com/news/marrow-donors-rare-for-mixed-race-patients/
Если бы Ник Глазго был белым, у него был бы почти 90-процентный шанс найти подходящего донора костного мозга, который мог бы вылечить его лейкемию. Но поскольку 28-летний бодибилдер на четверть является японцем, его врач предупредил его, что перспективы были мрачными. Происхождение Глазго делает практически невозможным найти подходящего донора, происходящего из этнической группы самого пациента.
Врач «не сказал, что шансы стремятся к нулю. Он не сказал, что это будет сложно. Он сказал «нулевой шанс», - со слезами на глазах вспоминала мать Глазго, Кэрол Виганд. «Когда Ник услышал это, он упал в обморок».
В то время как число американцев мультирасового происхождения растет, лишь малая часть доноров в национальном реестре костного мозга относятся к смешанной расе. Национальная программа донорства костного мозга пытается изменить эту ситуацию путем поиска более разнообразных доноров для пациентов, страдающих лейкемией, лимфомой и другими заболеваниями крови.
«Правда в том, что когда люди разного происхождения вступают в брак и производят потомство, это создает больше типов, которые труднее совместить», - говорит Мишель Сеттерхольм, директор по научным услугам программы. "Вероятность просто напросто снижается, когда у вас есть люди со смешанной ДНК своих предков".
Число людей, считающих себя мультирасовыми в Соединенных Штатах, выросло с 3,9 миллиона в 2000 году, когда в первый год переписи была включена эта категория, до 5,2 миллиона в 2008 году. Люди смешанной расы составляют 1,6 процента населения США. Программа доноров на протяжении многих лет стремиться привлечь больше доноров из числа расовых меньшинств и смешанных рас. На данный момент добровольцы разного происхождения составляют всего 3 процента от 7 миллионов человек, внесенных в реестр.
Это выше, чем имеющийся процент людей смешанной расы в США. Однако существует так много возможных расовых и этнических комбинаций, что найти совпадение может оказаться чрезвычайно сложно.
Причина, по которой пациентам со смешанным происхождением так трудно отыскать подходящею комбинацию, кроется в иммунной системе.
У населения в разных частях света выработались определенные белки или маркеры, которые являются частью естественной защиты организма. Эти маркеры помогают иммунной системе определить, какие клетки являются чужеродными и должны быть отторгнуты.
Совпадение двух людей, у которых много общих маркеров, снизит риск атаки клеток-доноров и клеток-реципиентов. Поскольку определенные маркеры имеют тенденцию группироваться в определенных этнических группах, совпадения чаще всего обнаруживаются среди людей с общим происхождением. Пациенты, принадлежащие к разным расам, часто имеют необычный профиль, и им гораздо сложнее найти донора.
Около 6000 пациентов в США ждут поиска совпадений по костному мозгу.
Отыскать совместимые органы для трансплантации проще. Совпадения в случае трансплантации органов в основном зависят от группы крови, которая не связана с расовым происхождением.
Дедушка Глазго, солдат из Южной Каролины, влюбился, находясь в Японии после Второй мировой войны, и женился, вопреки существовавшим на то время расовым запретам во многих штатах. От своей японской бабушки Глазго получил миндалевидную форму глаз и маркеры клеток, которые отличают его от большинства других белых. От своих белых бабушек и дедушек он получил маркеры, которые отличали его от других японцев.
*
Происхождение Гири Мойя -- наполовину навахо, наполовину мексиканец -- не давало ему покоя с 2005 года, когда у него диагностировали неходжкинскую лимфому. Химиотерапия привела его рак к ремиссии, но пересадка костного мозга - его единственная надежда на излечение.
"Я не могу работать. Я не могу планировать. Я просто не знаю, что ждет меня завтра", - говорит Мойя, 51-летний бывший менеджер компании по производству бытовой техники.
Он часто посещает акции по пересадке костного мозга, где пытается убедить потенциальных доноров записаться.
"Если не мне, то кому-то это поможет", - сказал он на прошлой неделе, когда остановился у стенда, регистрирующего потенциальных доноров костного мозга в Калифорнийском государственном университете в Хейворде. "Там целый список людей, которые ждут, когда кто-то появится".
Мойя наблюдал и отвечал на вопросы, пока струйка студентов заполняла анкеты с историей болезни и этническим составом, а затем брала мазок с внутренней стороны щеки, чтобы собрать генетический материал, который будет использован для их подборки к ожидающим пациентам.
Если совпадение будет найдено, они пройдут болезненную процедуру, в ходе которой врачи возьмут жидкий костный мозг из задней части их тазовых костей.
*
Среди тех, кто заполнял анкеты доноров, был Эйб Риндал, инженер на пенсии, который узнал о Глазго от друзей.
Риндал родился в семье норвежско-американского отца и японской матери, которые встретились в Японии после Второй мировой войны. Они создали семью до того, как запреты на межрасовые браки были отменены Верховным судом в 1967 году. Риндал помнит, что встречал только двух других людей с похожей этнической принадлежностью.
"Тогда это было социально неприемлемо", - говорит он.
Возможность помочь кому-либо с похожим происхождением понравилась Риндалу. Он не только заполнил анкету и взял мазок со щек, но и отправил наборы для тестирования своим четырем братьям и сестрам, а также их детям, в надежде, что они могут подойти Глазго.
В больнице Виганд молится за своего сына. Ее племянница создала группу в Facebook, которая собрала около 1 000 участников, желающих помочь. Азиатско-американская донорская программа связывается с японско-американскими организациями, а крупные корпорации, такие как Cisco, обратились к своим сотрудникам по электронной почте.
Если химиотерапия приведет к ремиссии рака Глазго, у него будет несколько месяцев, чтобы найти подходящую пару. Если нет, у него может быть гораздо меньше времени.
«Я все время думаю: Пожалуйста, все, зайдите в эту базу данных», - говорит его мать. «Я просто знаю, что где-то там есть подходящий вариант для него».
Комментарий: несмотря на массовую компанию, организованную семьей Ника Глазго и Американо-азиатской донорской программой (AADP), разошедшеюся в то время по медийному пространству и привлекшую внимание людей к проблеме трансплантации костного мозга представителям смешанного происхождения, он скончался в октябре 2009 года в окружении семьи.
(информация из оф. сайта AADP https://www.aadp.org/stories/nick-glasglow/)
V. Пересадка костного мозга: когда раса имеет значение
Перевод осуществлен при помощи Мундильфори и соратника "1", владельца канала As above, so below
Источник: публикация Тайм в разделе «здоровье». http://www.time.com/time/health/article/0,8599,1993074,00.html
https://web.archive.org/web/20100605001133/http://www.time.com/time/health/article/0,8599,1993074,00.html (доступна для чтения только через web.archive)
Все начиналось как обычный апрельский день, но во время того как Дермот Татлоу ехал домой, ему поступил звонок, который положил начало глобальной кампании по спасению жизни его сына. Когда в течение звонка ему сообщили неприятные новости, он сразу же понял с чем столкнулась его семья. «Я остановил машину и сделал глубокий вдох», сказал Татлоу. «Мы думали, что избавились от проблем.», продолжал он. У Дэвана, четырехлетнего сына Татлоу, произошел рецидив. Спустя семнадцать месяцев без какого-либо лечения, биопсия показала, что у него снова начали проявляться симптомы рака. «Наши самые страшные опасения стали явью», сказал Дермот. Дэван нуждается в трансплантации костного мозга. Перспектива во второй раз проходить курс химиотерапии и нуждаться в трансплантате обескуражит любого, но это особо мучительно если вы — как мой сын — являетесь человеком смешанной расы. Метисы довольно часто проходят через невероятные трудности в поисках нужного донора костного мозга. Когда у Дэвана, чей отец белый, а мать --наполовину индианка, впервые диагностировали лейкемию, его семья перерыла весь международный реестр трансплантатов костного мозга, в котором зарегистрировано более четырнадцати миллионов доноров, но их поиски не увенчались успехом. «Мы поняли, что ему там ничего не подходило» -- произнес Татлоу.
Доноры костного мозга в генетическом плане должны быть почти идентичны с теми, кому требуется пересадка, даже более идентичны чем если бы человеку понадобилась пересадка какого-либо органа. Хотя есть и исключения, подавляющее большинство успешных совпадений пар донор-пациент произошло между донорами и пациентами одного и того же этнического происхождения. Ввиду того, что все клетки иммунной системы происходят из костного мозга, трансплантация, буквально, внедряет человеку новую иммунную систему. Если между донором и пациентом не будет генетического соответствия - то новые белые кровяные тельца после пересадки атакуют организм пациента. При пересадке органов, в случае если телу не подходит новый орган - оно может его отторгнуть, но при пересадке костного мозга - новая имунная система может уничтожить весь организм.
Найти подходящую пару для пациента очень трудно. Даже среди родственников, шанс найти пару составляет всего около тридцати процентов. Согласно всемирной ассоциации доноров костного мозга, в то время как двоим из трех белых удается найти пару, шансы пациентов другого этнического происхождения равняются одному к четырем. Несмотря на довольно быстрое развитие реестров костного мозга по всему миру, глобальный реестр все еще непропорционально представлен США, Великобританией и Германией — преимущественно белыми странами. Для расово смешанного человека шансов на нахождение пары, как правило, еще меньше. По словам Афины Мари Асклипиадис, основательницы Калифорнийского Центра Смешанного Костного Мозга, одной из немногих информационных групп, занимающихся привлечением доноров смешанной расы: «Цифры просто поражают... это сравнимо с выигрышем в лотерею.»
Довольно сложно определить точные шансы на нахождение пары для человека смешанной расы, потому что разные комбинации рас имеют имеют отличающиеся показатели успеха, и расположенная в США Национальная Программа Донорства костного мозга (NPDM), в реестре которой содержится порядка восьми миллионов доноров, не имеет статистики по успешной пересадке костного мозга пациентам смешанной расы. Но Асклипиадис подтверждает что показатели меньше — намного меньше чем у пациентов не смешанной расы. «Не дай Бог, что мне понадобится пара для пересадки, потому что во мне смешано очень много крови», говорит Афина о своих Японских, Итальянских, Армянских, Египетских и Греческих корнях.
В базе данных NMDP менее 3% доноров идентифицируют себя как представители смешанной расы. Хотя это примерно соответствует данным переписи населения США, необходимо больше доноров смешанной расы, учитывая огромное генетическое разнообразие группы. И в США, и в Великобритании люди смешанной расы являются самым быстрорастущим и молодым меньшинством. Согласно переписи населения США 2000 года, 41% населения смешанной расы моложе 18 лет, это означает, что большая часть населения смешанной расы слишком молода для сдачи костного мозга, а для этого требуется, чтобы доноры были старше 18 лет. Афина Асклипиадис считает, что если диспропорция в возрастном распределении не исчезнет, то ситуация только ухудшится.
Частично проблема может заключаться в том, что существует множество заблуждений о донорстве костного мозга. Асклипиадис говорит: «Они считают, что это более болезненно, чем есть на самом деле». Примерно в 70-80% процедур донорства осуществляется посредством пятичасовой сдачи крови. Опредленный аппарат специально изымает часть крови, из которой отделяет необходимые клетки, а затем оставшаяся кровь возвращается через другую руку. Иногда вместо этого проводится операция по извлечению жидкого костного мозга из задней части тазовой кости донора. Эта операция, обычно проводимая под местной анестезией, может оставить небольшую боль в пояснице в течение нескольких дней. Доктор Уиллис Наварро, медицинский директор службы трансплантации Национальной программы донорства костного мозга (NMDP), сравнил это с ударом лошади, но он говорит, что стремление спасти чью-то жизнь - прекрасная возможность. Как говорит Наварро: «Это захватывающее чувство, зная, что ты можешь быть единственным человеком в мире, который может помочь другому человеку».
По словам Виктории Моффетт, представителя Anthony Nolan Trust, британского реестра костного мозга, зарегистрироваться очень просто. Этот процесс немного отличается от страны к стране, но в большинстве случаев, если вы принадлежите возрастной категории от 18 до 60 лет, реестр отправит вам бесплатный комплект по почте вместе с анкетой. Затем вы либо плюнете в трубку, либо промоете щеки, отправите его в лабораторию, и с вами свяжутся, когда обнаружат совпадения. «Спасти чужую жизнь очень легко», - говорит Моффетт.
Зная, что доноров-метисов недостаточно, родители Девана сделали все возможное, чтобы привлечь внимание людей, особенно смешанной расы, к регистрации в реестре костного мозга. Весть о тяжелом положении Девана через Facebook и Twitter распространилась по всему миру. Ким Кардашьян, Пэрис Хилтон, Николь Ричи, Базз Олдрин и Эштон Катчер, и это лишь некоторые из них, написали в Твиттере о Деване. Более 20 миллионов человек увидели в Твиттере призывы присоединиться к реестру. «Я больше не могу цинично относиться к Пэрис, Ким и Николь Ричи», - говорит Татлоу. «Одна из причин, по которой кампания прошла так хорошо, состоит в том, что люди думают:« Боже мой, это все, что требуется? »
Татлоу недавно получил еще один звонок, на этот раз с хорошими новостями. Врач Девана сообщил семье, что обнаружено совпадение пуповинной крови. Это не идеальное решение, но врач Девана считает его приемлимым. Кровь из пуповины богата кроветворными клетками, и она не должна быть такой же похожей, как костный мозг взрослого человека. В реестре США по сравнению с более чем восемью миллионами потенциальных доноров костного мозга всего около 160000 единиц пуповинной крови. Татлоу призвал беременных женщин сдавать пуповинную кровь: «Для беременных пуповина вашего ребенка, которую в противном случае выбрасывают, может спасти жизнь. Это кажется очень несложным делом спасения человечества».
Испытания Девана ещё не закончились. Ему все еще нужно пройти несколько недель химиотерапии, а затем опасный период трансплантации и восстановления. «Родителю довольно сложно видеть, какие трудности приходиться преодолевать его ребёнку», - говорит Татлоу. «Но это спасательный круг для нас». Асклипиадис говорит, что наиболее важным шагом является убеждение людей в том, что простой акт сдачи пуповинной крови или внесения в регистр костного мозга может спасти жизнь. Если человеку нужна трансплантация костного мозга, «это не смертный приговор», - говорит она. «Мы можем спасти друг друга».