Про Аню, которая смогла
https://t.me/stranaosАня прислала мне фото. На фото - спит женщина. Уставшая женщина. Она спит, прислонив голову к стене, сидя на банкетке.
Она ждала своего сложного особенного ребенка с занятий и заснула. Организм принудительно увел ее в спасительный сон - заставил отдохнуть от сложной реальности хотя бы час.
- Это мама Лиды, - написала мне Аня про это фото. - Той девочки, у которой эпилепсия. Ты понимаешь?
Я понимаю, Аня. И поэтому пишу этот текст. Я хочу, чтобы мои читатели тоже понимали, как это сложно - жить в плену диагноза, который случился у твоего ребенка. В плену диагноза, который не очевиден другим людям, и от этого эти другие люди часто выбирают держаться подальше от этих особенных детей и не вникать в проблемы их родителей.
А Аня - не такая.
Ей был 21 год, когда она впервые поехала в лагерь для детей с аутизмом. Посмотрела на них и решила, что у них в городе - а Аня живёт в Костроме - тоже надо срочно сделать фонд помощи людям с аутизмом. Потому что Аня осознала, как сложно быть родителями таких детей, и как сложно этим детям справляться с обычной жизнью.
Это был настоящий вызов на тот момент. Но она это сделала. Сделала фонд помощи людям с аутизмом.
Ане все двадцать лет говорят, что ничего у нее не получится, что она все делает неправильно, что это слишком сложно, что только психиатры должны работать с такими детьми...
Но вот уже двадцать лет существует фонд "Открыть мир".
А у Ани ещё и идея фикс - что эти занятия должны быть для родителей бесплатными. Ну не может она брать деньги с родителей особенных детей. И очень гордится тем, что к ним в центр на программы едут даже с других регионов люди.
В этом месте мы, кстати, дискутировали с Аней. Многие подобные центры в других городах отказались от идеи бесплатных занятий, что сильно облегчило жизнь таким вот директорам, как Аня, потому что Ане, вот конкретной Ане Добрецовой из Костромы, каждый месяц на протяжении двадцати лет нужно искать деньги и на аренду, и на зарплаты, и на всё. Иногда спасают гранты, а иногда - как сейчас - их нет.
И важно не угодить тут в ловушку спасателя, когда ты начинаешь спасать того, кто не тонет. Потому что очень важно чтобы это было именно рукой помощи для детей и передышкой для родителей, а не прокачкой выученной беспомощности, что тоже, к сожалению, случается не редко.
Но Аня училась в Московской школе профессиональной филантропии, всё это она знает, но свои решения по данному вопросу уже приняла.
- Понимаете, это и так родители, истощенные диагнозом ребенка. И материально, и физически, и морально. Ну какие деньги...
Я была в Костроме с гастролями и согласилась заехать к Ане в гости. В один из центров фонда "Открыть Мир". Мы обе понимали цель: я приеду, посмотрю, напишу о них, расскажу #АрмииВолшебников.
Но я сразу предупредила:
- Аня, это сложные темы. Часто не совсем понятные людям. Они плохо собирают деньги, их мало комментируют. Кто-то однажды написал в комментариях: "Я такие факультативные сборы пропускаю". Факультативные - это про что-то сложное и необязательное. Под звёздочкой. А как объяснить так, чтобы стало проще и обязательнее, я не знаю.
- Оля, я все про это знаю. Я же больше 20 лет в этой теме...
В Костромском центре "Открыть мир" молодые взрослые, а теперь и подростки в возрасте от 12 до 16 лет, у которых диагностирован аутизм, учатся быть взрослыми.
Через труд.
У них тут и витражная мастерская ("смотри, мы делаем поделки из стекла!"), и швейная, и столярная, и кулинарная, и мастерские по ламинированию и декорированию, и арт-студия.
Когда мы пришли, застали само занятие.
Выглядело это так.
Подростки сидят в кругу. У них задание такое: передавать друг другу мяч, и говорить своё имя, когда берешь мяч. Это первый приветственный круг.
Мяч берет Лёша. Говорит, что он Лёша. Он сильно нервничает, сжимает мяч так, что за него страшно. Ну, за мяч. За Лёшу тоже немножко страшно, кстати.
Леша передает мяч Роме. Рома хватает мяч и убегает.
- Куда он?
- За насосом.
Роме кажется, что мяч плохо найдут. Для него важно, чтобы всё было идеально: мяч - надут, задание - выполнено.
Например, Рома бдительно следит за расписанием. Оно написано на стене, но не словами, а картинками.
Например , рядом с фразой "Играем в мяч" нарисован мяч. Потом фраза - "Делаем курочку" - и нарисована курочка. Далее "Пьем чай" - и нарисована чашка. И так далее.
И вот Рома сразу, как только они поиграют в мяч, снимет картинку с мячом. Потом снимет картинку с курочкой, когда они её смастерят. Потом с чашкой, когда попьют чай. Последняя картинка - надпись "Домой". И нарисован дом.
Рома снимет ее перед уходом домой...
А вот сидит Кирилл. Он в шумоподавляющих наушниках.
Кирилл не любит звуки, но любит участвовать в активностях. Вот такое противоречие.
Для каждого ребенка здесь это уникальная возможность побыть в социуме, где ты - такой, как все. Где никто не смотрит косо, не смеётся, не закатывает глаз. Где ты никого не раздражаешь, а все понимают: "Ты - такой, я - другой, это ок, всё нормально, нет никакой проблемы в том, что мы разные".
Тьюторы стоят рядом, участвуют, помогают, контролируют возможное нежелательное поведение.
Что такое нежелательное поведение?
Ну, например, когда ребенок не выполняет задание, отталкивает чужие руки, протянутые чтобы помочь, или использует крик вместо коммуникации. И разные другие поведенческие сложности.
- Аня, объясни простыми словами обывателю, у которого нет ребенка с аутизмом, зачем это всё? - я кручу головой. - Ну вот не было бы этого центра, что было бы?
- Если не будет таких мест, то многим ребятам некуда будет ходить, они останутся дома. Не будут учиться делать условные бутерброды, общаться, находиться в социуме. Вырастут и окажутся не готовы к жизни. Чем раньше начнутся занятия, тем лучше.
Важно, чтобы подростки привыкли в таком формате участвовать в занятиях и сотрудничать со специалистами. Многим из них сейчас нужно много поддержки (даже помощь в переключении с одного вида деятельности на другой), у многих есть сложности в коммуникации...
Если человек растет, не соприкасаясь с трудом, потому что общество поставило на нем крест, что будет? Они вырастут, придут к нам же с вами, толпой. Много людей с нежелательным поведением... Что с ними делать, когда уже поздно чему-то учить? Поэтому мы учим детей быть небесполезными взрослыми прямо сейчас, когда ещё не поздно...
Дети переходят за стол. С мячом закончили, Рома снял табличку "Играем в мяч".
Напомню, Роме не четыре годика, Роме 13. Но это простое действие для него маленькая победа. Начинали они работать с очень деструктивного поведения, сейчас у Ромы прогресс.
Рядом со столом висит план.
Надеть фартук.
Раскрасить лоток из-под яиц.
Раскрасить курочку.
Высушить феном.
Положить сено.
Я понимаю, что дети будут делать пасхальную поделку...
Задача минимум - научить их всему. Задача максимум - трудоустроить.
- Например, одного парня из центра "Открыть мир" взяли к себе в штат Эко- отель "Романов Лес" в Костроме. Он у них разнорабочий. И садовник, и ягоды собирает. Справляется, - рассказывает Аня. - Но таких крутых и понимающих работодателей, как в этом эко-отеле, не много. Большинство боятся связываться. Проблем много, страхов. Вот наша задача сделать так, чтобы "связываться" с людьми с аутизмом было не страшно.
Я смотрю вокруг. Мне рассказывают про детей.
Вот Леша. Активный, вовлечённый. Раньше Леша часто не сотрудничал даже с родителями, был похож на очень избалованного ребенка.
Леша, например, может ужасно расстроиться из-за разряженых часов. И плакать навзрыд. А ведь он подросток, не малыш...
А вот Катя.
Ей поздно поставили диагноз, долго не могли понять, что с ней, и списывали поведенческие проблемы на сложный характер. Катя не давала расчёсывать себе волосы, ходила с колтунами, говорила непонятно. Ее сильно буллили в школе, но при этом она очень тянулась к детям. Сейчас она ходит в ресурсный класс.
Егор пошел в школу и там отчаянно дрался. Был как ёжик. Ёжик, уверенный, что весь мир против него. А теперь Егор как немного тревожный, но добрый зайчик.
У Лиды высокочастотные эпи-приступы. В школу она не ходит. Только сюда, в центр. Для мамы Лиды это единственная передышка.
Просто тут есть тьюторы. Важно, что в Центре тьюторы это специалисты, а не мамы (а часто тьюторы - это именно мамы). Потому что ребятам с аутизмом очень часто нужна помощь в следовании расписанию, подсказки, дополнительная мотивация.
А вот Кирилл. У него есть ограничения по здоровью. Все едят вкусняшки, а ему нельзя. Кирилл выглядит очень понурым. Как будто слегка на всех обиженным. Хочется его приобнять, но он не любит, когда его трогают.
- У нас на 6 мест записались 18 человек. Очень большой спрос, - говорит Аня то ли с гордостью, то ли с усталостью.
В этот момент мимо нас проходит Рома, залезает на пуфик и лежит на нем, головой вниз.
- Сенсорная перезагрузка у него. Нужно немножко полежать, - поясняет Аня.
"Все мы иногда немножко Рома... " - думаю я.
Таких детей много, а таких Ань - нет. И иногда, когда сложно, Ане так хочется все бросить, и лечь на пуфик лицом вниз, как Рома. но потом она видит тех, ради кого всё это. И не бросает.
Полтора часа длится мастер-класс для подростка с аутизмом. Полтора часа передышки для родителей.
Вот такой центр.
Им нужны деньги на то, чтобы мастер-классы для подростков работали. В этом году есть грант для занятий ребят постарше, а на занятия с подростками грант они не выиграли.
Тут я многозначительно молчу.
Я же здесь не для навязывания своего мнения, а для описания ситуации. Центр "Открыть мир" - отличный, Аня - прекрасная, команда тьюторов и педагогов - топ. Я там была, всё видела, всё подтверждаю.
Перед уходом мы решили сфоткаться с детьми (кто был не против) и тьюторами.
- Как нам встать для фото? - спрашиваю я
- Как хотите, у нас сто процентов принятия... Наши дети нас этому научили... - отвечают сотрудники. Столько мудрости в этой фразе.
#АрмияВолшебников, я оставлю тут ссылочку на сбор на Планете.
Это краудфандинг.
Смысл такой: если сумма соберётся - фонд ее получит. Если нет - деньги вернутся тем, кто их жертвовал.
Посмотрите ссылку и фото. Вдруг откликнется, и захочется помочь ребятам открыть мир. Если нет - то ок. Сто процентов принятия, помните?
Хотела разместить тут и фотографию спящей мамы Лиды, но, наверное, это не этично. Не буду. Размещу фото таблички "Домой". Просто все эти дети через полтора часа пойдут домой, но аутизм пойдет вместе с ними...