Помогите, пожалуйста

Недавно мне один друг, который сейчас очень активно занимается помощью беженцам - абсолютно новой для него темой, сказал такую фразу: «Господи, я только сейчас стал понимать, как ты работаешь. Точнее, наоборот, я совсем перестал понимать, как. Потому что КАК не опускать руки, постоянно сталкиваясь с чужой болью?» Я не знаю ответа. Я привыкла. Если удается быть эффективной, если успеваешь помочь — пациентам, родственникам, родителям детей, фондам, НКО — то это и дает силы. Правда, в последние годы просьбы о помощи стали прилетать совершенно разные, сложные, отовсюду, порой не связанных ни с паллиативом, ни с ПНИ. Пишут женщины, которые не могут легально достать лекарства для своих страдающих от судорог детей, пишут сотрудники благотворительных фондов, которые просят помочь с продвижением своей темы, пишут родители детей со СМА 18+, пишут родственники пропавших, пишут родители, которые за неимением помощи готовы отдать своих тяжелых детей-инвалидов в приют… Иногда понимаешь, что решить проблему — это не один день, не один год, а огромный путь, такой же долгий и многолетний как было с паллиативной помощью. Десятилетия потребуются, чтобы в России изменилось отношение к насилию в семье, чтобы заговорили о сексуализированном насилии над детьми, чтобы заработал институт распределенной опеки. А иногда думаешь — Господи, ерунда какая, да разве это беда?! Да тут всего-то и надо, что денег собрать!

И деньги, поверьте, это реально - ерунда. Если проблему можно решить деньгами, то это не проблема. При этом, вы только подумайте, какому огромному количеству людей в беде могут помочь именно деньги. А их отсутствие может привести к совершенно трагическим последствиям, таким, например, как, смерть, бездомность, отказ от ребенка, пожизненная инвалидизация, суицид.

Несколько дней назад узнала одну историю. Стали разбираться. Раскручивать клубок из бед и несправедливостей. Это как раз тот случай, когда трагедию можно предотвратить именно деньгами.

Собрать нужно 2 миллиона. Это много. Но если по 200 рублей, то это 20 тысяч человек. А если по 1000 рублей, то всего 2000 человек. И это уже не страшно. Смотрите:  

В маленьком городке Елабуга республики Татарстан в двух разных семьях родились мальчик Артур и девочка Регина. Регина росла стеснительной и скромной, с детства мечтала о большой семье и детях, о муже-защитнике, который станет поддержкой и опорой. Артур - шустрый, озорной хулиган, влюбился в Регину с первой встречи. Весёлый, добрый, коренастый, как медведь Балу, он сразу ее покорил. Летом 2016 года Артур и Регина сыграли свадьбу - большую, разгульную, татарскую, на много гостей, с красивым платьем, высоким белоснежным тортом. Вскоре у них родилась желанная дочка Амира - родилась с длинными чёрными волосами, акушерка даже пошутила, что сразу можно заплетать косички:) Сначала была похожа на Регину, но постепенно превращалась в маленькую копию Артура. Во сне она всегда улыбалась. Регина, Артур и Амира были абсолютно счастливы. Планы на жизнь, отпуск, ипотека, выбор детских одежек - все счастливые семьи счастливы одинаково. 

Когда Амире был месяц, она заболела - тревожная температура, врачи повезли девочку с мамой в больницу, на следующий день Амира начала срыгивать всё, что съедала, и постоянно капризничала, ночью набух родничок. Их увезли в г. Челны, там Амиру забрали в реанимацию, ввели в искусственную кому, подключили к аппарату ИВЛ. На следующий день увезли в реанимацию г. Казани. Казанские врачи сообщили, что у девочки менингоэнцефалит, сепсис и шансы на выживание очень маленькие. Даже если Амира выживет, то к нормальной жизни никогда не вернется. В реанимации они с мамой пролежали 2 месяца, а после ещё 2 - в отделении пульмонологии. Амира выжила. При выписке Регине вручили заключение о том, что теперь Амире нужна паллиативная помощь. О том, что это означает, она узнала только из интернета. Почему с нами? За что? Зачем жить дальше? Надо ли жить дальше? Как дальше жить? Регина безостановочно плакала, Артур переживал за обеих. 

У Амиры в карте написано «Клинический диагноз (код МКБ-10): G09. Последствия перенесенного менингоэнцефалита с грубыми атрофическими изменениями полушарий мозга и подкорковых структур, с формированием гидроцефалии, дистонического синдрома, псевдобульбарного синдрома и грубого отставания высших корковых функций. Симптоматическая эпилепсия. Гиповентияционный синдром центрального генеза (вторичный). Трахеомаляция. Бронхомаляция слева. Бронхообструктивный синдром. Пневмония в стадии разрешения. Хронический трахеоканюляр (6.05.2020, № 4). Кислородозависимость. Лекарственная тромбоцитопения.»

Псевдобульбарный синдром означает, что Амира не может самостоятельно глотать. Отставание высших корковых функций означает, что она не развивается интеллектуально. Кислородозависимость означает, что она не может дышать самостоятельно без помощи кислородного концентратора — аппарата, к которому теперь навсегда привязана ее жизнь. Дистонические атаки означают, что в любой момент дня и ночи Амиру может свести судорога, мышцы тела станут неуправляемы, это будет повторяться. За этими страшными словами на самом деле стоит история девочки, у которой нет будущего, но есть настоящее, есть мама и папа, которые любят друг друга и хотят оставаться рядом с дочерью.

Но люди ко всему привыкают. Артур продолжал работать, Регина оказалась прикованной к ребёнку. Чтобы иметь возможность покупать дорогостоящие лекарства и питание, семья взяла сначала один кредит, потом второй. Убежденные в том, что счастье — это быть вместе несмотря ни на что, Артур и Регина достойно проходили это тяжелое испытание. Но вместе не получилось. За одним ударом последовал другой. В мае 2022 года Артур погибает в ДТП. По пути в командировку машину Артура сбил КамАЗ. Папа маленькой Амиры погиб на месте.

Регина осталась одна. С неизлечимо больным, лежачим ребенком на руках. С двумя кредитами и необходимостью выплачивать ипотеку. Для облегчения страданий Амире нужен незарегистрированный в РФ препарат Сабрил. Теоретически, его можно получить легально, но этим нужно заниматься, бегать по кабинетам, проводить консилиум. У Регины нет ни денег, ни времени, ни подмоги. Пенсии Амиры по инвалидности не хватает даже на еду, не говоря про все необходимые расходники — памперсы, пеленки, салфетки, обеззараживающие жидкости. Работать Регина не может, потому что постоянно должна находиться рядом с Амирой. А паллиативной помощи на дому в достаточном объеме в Елабуге нет. А значит, для того, чтобы выжить у Регины есть только одно решение. 

ОТДАТЬ АМИРУ В ИНТЕРНАТ.

Там будет крыша над головой и какая-никакая еда. Регина сможет навещать ее, если не будет ковидных ограничений. И да, я уверена, здесь можно помочь деньгами. Чтобы Амира не оказалась в детском доме, а маме было, ради кого жить посреди всего произошедшего горя, надо помочь им погасить кредиты и выплатить ипотеку. Расходные препараты и легальное получение Сабрила — тут помогут фонд «Вера» и «Регион заботы». Если Регине не надо будет расплачиваться по долгам, то пенсии Амиры хватит на пропитание. (К сведению: я уже проконсультировалась с юристами, вопрос банкротства физического лица в их случае не сработает, потому что оно повлечет за собой изъятие жилья, и семья просто останется на улице.)

Еще раз повторю: чтобы Амира не попала в жернова бесчеловечной интернатной системы и Регина не наложила на себя руки — собрать нужно 2 миллиона рублей. Вас здесь 13 000 тысяч человек. Это примерно по 153 рубля от каждого.

Сейчас трудно всем, все мы в подвешенном состоянии и не знаем, что будет завтра. Ничто не придает столько сил, сколько помощь тем, кто слабее. Помогите, пожалуйста. Ваша помощь сохранит больному ребенку жизнь, маму и дом. Это ли не главное?

Номер карты для помощи - Сбербанк:

2202202073050969

В связи с тем, что подобная помощь не попадает ни под программы фонда помощи хосписам «Вера» и проекта «Регион заботы», вынуждена собирать на личную карту мамы, но я обязательно обо всем отчитаюсь.