Плачь и фигачь

Мне позвонили из детской поликлиники и попросили привести Катю. 

- А зачем? Ведь она не болеет, - удивилась я. 

Мне ответили, что ребёнка нужно профилактически показывать педиатру хотя бы раз в год, потому что у неё есть инвалидность. 

"Мы же должны держать на особом контроле её здоровье", - сказали мне по телефону. 

Ну хорошо. Без проблем. 

Я тут же записалась на приём, на следующий же день, чтобы не затягивать с решением вопроса 

Тем более, что мне сказали, что это не обязательно должен быть именно наш участковый врач (сразу скажу: с нашим участковым у нас взаимная любовь, она вообще лучшее, что с нами случилось, когда-нибудь я напишу про нее пост). 

Поэтому я просто записалась к дежурному педиатру в дальнее подразделение поликлиники. Ну, какая разница: этот осмотр - чистая формальность. Пусть убедятся, что с ребенком всё нормально - и вопрос закрыт.

Как человек, живущий на пике многозадачности, для меня всегда в приоритете скорость решения вопроса. 

На следующее утро мы с Катей зашли в кабинет. Там сидели незнакомые мне педиатр и медсестра. 

- Какова причина обращения? - спросил врач. - На что жалуетесь?

- Ни на что. У нас профилактический приём. 

- Как это профилактический? Никто просто так ребёнка в поликлинику не приводит, - удивился врач. 

- Мне позвонили, сказали, что нужно показать дочку...

И тут он переглядывается с медсестрой и говорит:

- А! Это ж, наверное, инвалид!

- Да! Я же звонила инвалидам как раз. 

- Да, конечно. Это по инвалидности!

- Да, это инвалиды. 

Катя всё это время стояла рядом. Пока они на два голоса бадминтоном перекидывали слово "Инвалиды".

Я готова была сквозь землю провалиться. Хотелось сказать врачам: "Ребят, может, плакат напишите? "Привет, инвалиды!" И красным выделите это слово, а то вдруг мы забыли?"

Ну просто за одну минуту слово "инвалиды" прозвучало в кабинете раз семь, не перебор ли с концентрацией?

С одной стороны, ничего такого криминального не случилось. Ну, да. Инвалидность есть, как ее не назови. 

Розовая справка. Врачи просто констатируют факт. 

А с другой... ну можно как-то поделикатнее? Это же ребенок, девочка, она ранимая, трепетная, она начинающий подросток, можно как-то не хлестать её этим словом?

Инклюзия у нас же или нет?

В целом, мы с Катей на этапе принятия.

Стартовали мы в него из точки моего глубокого сопротивления. Я так отчаянно тащила дочь в нормотипичность, что любое напоминание об инвалидности ранило меня до глубины души, до ночных истерик. 

Например, когда мы шли в какой-нибудь игровой развивающий центр, где есть льготы, я даже не могла озвучить правду 

Когда кассир спрашивал на входе: " У вас есть льготы, например, по инвалидности?", а Катя стояла рядом, я всегда говорила "нет". Не могла произнести эти слова: "Да, у нас инвалидность". 

Для любой матери это не просто слово и не просто медицинский факт, оно звучит сначала как приговор: "Твой ребенок вытолкнут за пределы нормы, вычеркнут из списка нормальный и здоровых, ясно???"

Но мы потихонечку внедряемся в принятие, а оно - в нас. Я работала с собой в этом вопросе, говорила себе: "Ты ведёшь себя так, будто инвалидность - это позорная тайна, ярлык или клеймо, а это просто особенность здоровья". 

Я уже могу сказать "да", через раз - но могу, взять ребёнка за руку и вместе робко идти в это "да". 

Но это всё равно не то, о чём приятно говорить. Не комплимент. 

Инклюзия подразумевает наличие в людях деликатности, этичности и желания не обидеть человека, не усугубить ситуацию. Когда вы видите, например , человека на коляске, вы же не кричите на всю улицу "Смотрите, инвалид!" Не надо лишний раз тыкать людей в их инвалидность, поверьте, они не забыли. 

Хотели бы забыть - но никак. 

Я уже десять лет иду по пути принятия. 

Не дошла ещё, но иду активно, машу палками для скандинавской ходьбы, привалов почти не делаю. 

 Принятие, кстати, это не отсутствие боли. Это когда я больше не воюю с реальностью: мне всё также бывает больно, и грустно, и зло, но принятие помогает проживать эти чувства, не разрушая меня. 

Мы вышли с Катей в коридор после приема, и я сделала вид, что забыла в кабинете телефон. "Погоди", - сказала я дочери и вернулась в кабинет. 

При ней я не могла это сказать, а без неё...

- Пожалуйста, не говорите слово "инвалид", - обратилась я к врачам. - Это режет просто без ножа мое материнское сердце. И звучит очень жёстко. К вам пришел сегодня не инвалид, а ребенок. Девочка, милая, нежная, по имени Катя. У нее непростая особенная жизнь. И она с ней отлично справляется. Можно сказать о таких, как Катя, люди с особенными потребностями, например. Или с особенностями здоровья. И будет деликатно. 

Медсестра обернулась ко мне. В руках у нее была толстая папка на кольцах. На ней большими буквами написано: ИНВАЛИДЫ.

Я смотрю на эту папку. Это система. Таких папок ещё много в каждом кабинете. Я не могу защитить дочь от этой папки и от этого слова. Оно может настичь ее тогда, когда меня не будет рядом. 

Но я могу научить ее защищать себя.Точнее принять это и не разрушаться об это, не раниться, насколько это возможно. Катя сама когда-нибудь сможет сказать: "Да, у меня инвалидность. И что?"

Я вышла за дверь. 

Домой шла с мыслью, что инклюзия ещё не везде просочилась. А ведь детская поликлиника по идее должна быть меккой инклюзии. Где же этому учиться, как не у врачей?

Очень доходчивый и безжалостный мастер-класс по инклюзии я получила однажды в слухо-речевом реабилитационном центре. Мы с Катей туда ездили запускать её речь после операции. 

Там я познакомилась с одной женщиной Анной. Красивой, стильной, сережки до плеч, татуаж на лице, короткая стрижка. 

У нее был очень сложный мальчик. Глухота у него была сопутствующим заболеванием, и очень много было других диагнозов.

Но Анна при этом всем... была спокойна , приветлива, терпелива. Не раздражена, не обесточена. И выглядела отлично. 

Я же была придавлена тогда ситуацией, не могла адаптироваться, вечно ходила заплаканная.

И однажды ночью мы, уложив детей, сидели с ней на общей кухне, пили чай, болтали. В том числе про инклюзию. И про то, как наши дети будут жить дальше. 

Я полезла за дополнительной чашкой - перелить кипяток и остудить чай, и уронила её на пол. И от ужаса вжала голову в плечи: было очень громко. Ночью. 

А Анна совершенно спокойно сказала:

- Они у нас глухие, Оля, ты никого не разбудишь, - и глухо засмеялась. - Вот и пригодилось, да?

И я обернулась к ней с этой чашкой и спрашиваю:

- Как ты так спокойно об этом говоришь?

И вот она мне тогда ответила. 

- Нет никакой инклюзии, Оля. Инклюзия - это когда ты ждёшь, что мир тебя пожалеет. А он не должен. Мне вот плевать было на особенных детей, пока я Петьку не родила. Если бы ты в моей молодости подошла ко мне и про инклюзию что-то начала затирать, я б тебя послала. Сказала бы: "Эй, тётенька, отвали, у меня кальян на грейпфруте, отойди". А теперь у меня Петька. А у людей вокруг нет Петьки. У них грейпфрут. И я не жду, что они бросятся мне помогать и сочувствовать. С чего? 

- С того, что это милосердие. Именно оно сделало из животного человека. 

- А это уроки по запросу, знаешь. До этого дорасти надо. Я не про рост и не про возраст. Кто-то никогда не дорастет, и это нормально. Нельзя его за это осуждать. Ничего не жди. 

- Не ждать и молчать? 

- Почему молчать? Говори. Просвещай. Когда говоришь, самой проще это всё проживать. Но не жди, что все услышат. Не всем лодкам нужен твой маяк. И если не ждать от мира полной включенности в твою проблему, то не придется рыдать от того, что кто-то выбрал грейпфрут. 

- А ты вообще не плачешь?

- Плачу, конечно. Я ж не машина. У меня кредо: ПЛАЧЬ И ФИГАЧЬ. 

- Так это грустно. 

- Ну вот опять. Грустно, потому что ты ждёшь чуда. А жизнь вместо чуда подсовывает иную правду. Нас вот сегодня высадили из такси: не повез водитель. Потому что Петька отстёгивался в пути и выгибался. Не довез четыре дома. Я вышла и пошла пешком. 

- Под дождём?

- Не было дождя. Но если бы и был, пошла бы под дождем. Это мой путь. А куда деваться? Сидеть на дороге?

- И тебе не хотелось ругаться с таксистом?

- Нет. Я шла и радовалась, что он нас провез большую половину пути. У него своя правда - он боится штрафов. А у меня своя. 

- Ты говоришь такое тяжёлое, Ань. Не знаю почему, но мне после разговора с тобой даже легче. И веселее. 

- Это потому что я в чай коньяк плеснула...

- О Господи. Я ж не пью...

- Ха-ха. Ну, это ты совсем свежая. Я тоже не пила. А теперь меня девчата зовут мисс рислинг. 

- Почему мисс? Ты же замужем.

- То есть почему рислинг, тебя не интересует?... - захохотала она. 

Классный урок. О том, что жизнь после диагноза продолжается. И что от меня зависит, как я буду ее жить. 

Я ничего не жду, да. Но везде, где могу, и где уместно, говорю. О том, что важно. 

И мечтаю быть услышанной. Не обязательно бросать грейпфрут, чтобы услышать, кстати. Уши-то свободны...

Если мне удастся создать вокруг себя и своих детей чуть более осознанный и деликатный мир (не стерильный, а именно осознанный), я буду счастлива...