Перерастёт
- Она просто на своей волне. Перерастёт. Ждите спокойно, отстаньте от ребенка, - говорили Даше врачи.
В частности, лор. И невролог. И педиатр.
На самом деле, в подобных ситуациях врачи нередко так успокаивают родителей: мол, живите спокойно, с вашим ребенком всё в порядке.
Ещё иногда говорят: "это у него характер такой" и "ему нужно время".
А родители приходят со вполне естественной тревожностью: ребенок не откликается на имя, не контактирует, не говорит, не поворачивается, когда зовут.
Но после приема родители уходят обнадёженные. Ничего делать не надо. Врач сказал: "Перерастёт, характер такой".
Так было и у Даши.
Машенька у Даши - первый ребенок. Долгожданный. Она совсем неопытная мама, и когда что-то идёт не так, что-то не в норме - Даша бьёт тревогу.
Если честно, впервые тревогу забил воспитатель в яслях. Эта женщина долгое время работала в саду для слабослышащих детей и сразу сказала Даше: "Слух проверьте вашей Машеньке".
Они жили тогда в Смоленской области. Даша привела Машу на осмотр на следующий же день, и врачи сказали: "Ребенок здоров, отстаньте от него, он на своей волне".
Даша поверила. Ладно. Ждём следующей волны, где он захочет говорить.
А потом они поехали лечить насморк в областную больницу. Это Маше уже 2 года были и 3 месяца. Насморк мучил сильно, надо было принимать меры.
И просто так, "за компанию" с носом, проверили слух в областной больнице.
- Нет ответа. Ухо не отвечает, ни одно, - сказал лор про Машу. - Но возможно это из-за насморка. Надо перепроверить, когда вылечите насморк.
Даша испугалась. "Уши не отвечают" - звучит пугающе. Перепроверили, когда выздоровели. Оказалось не насморк. А диагноз. Глухота двусторонняя. 95 децибел на ушах.
Четвертая степень двусторонней сенсоневральной тугоухости.
"Боже, что это? - испугалась Даша. - Что это значит? У меня глухая дочь???"
Но они все ещё живут в Смоленской области. Никаких рекомендаций врачи не дали. Про кохлеарную имплантацию Даша была не в курсе, и никто не подсказал (а ведь всего 7 лет назад это было).
Даша сама просто была оглушена произошедшим, растеряна, разрушена.
В частном медцентре, куда они пришли перепроверить диагноз, им продали слуховые аппараты. За 350 тысяч рублей. Сказали: "Так надо - купите".
А посоветоваться Даше не с кем. Абсолютно. Поэтому они и купили. Напуганные, растерянные родители с глухим ребенком.
Вот тут напишу мое личное мнение.
Только мое. Я не специалист, не сурдолог, не лор. Я просто мама ребенка с кохлеарной имплантацией (#КИ) Но мне кажется, дорогие слуховые аппараты глухому ребенку не нужны. Единственное их предназначение - чтобы ребенок привыкал носить что-то на ушках, в ожидании кохлеарной имплантации.
Но Даше - напоминаю - не с кем посоветоваться, она делает то, что ей сказали.
Абсолютно случайно она узнала про кохлеарную имплантацию. Ее в какой-то чатик с родителями проимплантированных детей добавили (чистая случайность из серии кто-то знал кого-то, у кого есть знакомый с #ки) и вот эти родители в чатике сказали: "Время не теряй!!!! Срочно оперируйтесь".
Ещё полгода Даша разбиралась с бюрократией: никто из врачей не знал, какие направления выписывать, как выглядит вызов.
А Даша не знала, как ускорить процесс.
Но в итоге проимлантировали Маше одно ушко. В три года.
На втором ушке остался слуховой аппарат.
Маша стала наконец-то поворачиваться на имя. Чудо! Даша немного выдохнула. Стала рыть интернет, искать информацию: как дальше реабилитироваться.
Ждали возможность прооперировать второе ушко.
Там, где они жили, в маленьком городе в Смоленской области, был один сурдопедагог на весь город. У него были вполне себе агрессивные методы работы. Он мог ударить ребенка по руке (это потом выяснилось. Ведь ребенок сам не мог сказать, а маму с занятий удаляли, чтобы не отвлекала). Накричать мог. Маме объяснял, что ребенок должен знать, кто на занятии главный. Волю ребенка на время занятия нужно подавить.
Даша опять тонула в неведении. Больше всего она хотела выгнать этого специалиста за дверь и никогда не пускать обратно. Но заменить его некем. А вдруг он прав, и она только хуже сделает, если выгонит???
Закончилось тем, что любой приход сурдопедагога - это была неизбежная истерика ребенка. Такая, что маленькая Маша устраивала настоящий саботаж, отказывалась заниматься, ложилась на пол, рыдала. И так было до пяти лет.
И тут происходит ещё одно необъяснимое чудо. Второе ушко вдруг вверх пошло: в смысле, слух улучшился с 95 до 75 децибел. Это очень мало, но уже не глухота.
Причин глухоты Маши ведь так не выяснили: очень дорого сдавать анализ на генетику, а в семье работает только папа. Еле справляются финансово, потому что мама все время с Машей.
Ну и если ухо слышит, операцию на ушке делать никто не будет.
В очередной раз Даша растерялась. Так вообще бывает? Что одно ухо слышит, но очень плохо, а на втором КИ? Что делать в этом случае? У кого спросить.
Никогда ещё Даша не чувствовала себя такой беспомощной.
И вот тут в ее жизни появляется некоммерческая организация "Я тебя слышу".
Что это такое НКО? Это поддержка, и информационная, и психологическая, и финансовая, и всевозможная.
«Я тебя слышу» - это люди, на которых можно опереться круглосуточно. Ну, в вопросах кохлеарной имплантации.
Вот в этом месте примерно семья переезжает в Москву. Одна из причин - сурдопедагоги. Оказывается, есть сурдопедагоги, которые не подавляют волю детей, не орут и не бьют. И собственно когда воля не подавляется, и начинаются результаты. У Маши произошел заметный скачок в слухо-речевом развитии, когда она попала в благоприятную среду.
Сейчас Маше 7 лет, в этом году она пойдет в школу. Коррекционную пока. Потому что она может ответить на вопросы, но очень простые. Как зовут, сколько лет. А вот, например, "где живёт олень?" не ответит. Она как будто пока только робко входит в мир звуков.
Ей нужно привыкнуть к социуму. Там, где они жили раньше, с инклюзией не сложилось. Дети не хотели с ней играть. Обзывали. Дразнили. Маша молчала. Дома плакала. Даша говорила с родителями обидчиков. Дома тоже плакала.
Поэтому Маша очень мамина дочка. Даша сама тоже ещё на пути к принятию. На вопрос про мечту сказала: "Жить где-то далеко от людей" , и я прямо почувствовала, как она устала доказывать этому миру, что с ее дочерью всё хорошо.
А потом ещё Даша добавила: "И чтобы моя дочь смогла это все тянуть сама. И покорить этот мир смогла".
Когда Маша стартанула в речь, она спросила у мамы:
- А почему такие ушки есть только у меня?
- Не только у тебя. У многих людей такие особенные ушки. У кого-то очки, у кого-то ещё что-то. А у тебя ушки. Это вообще не проблема, - ответила Даша. А сама подумала: "Осталось самой в это поверить".
Вот зачем нужна НКО "Я тебя слышу". Прямо своими словами.
Первое - поддержка родителей.
Остановить падение мамы в колодец беды. "Дорогая, это не беда, это новые жизненные обстоятельства, но с ними можно жить. Абсолютно счастливо. Вот смотри, как. И да, поверь : особенный слух - это проблема, с которой вы точно справитесь".
Помочь с бюрократией.
Какие документы собрать, что отвечать врачу, который не знает, как выглядит вызов на операцию, как встать на очередь на квоту.
Информация.
Полная. Обо всем. Что такое кохлеарная имплантация, сколько длится операция, как пройдет наркоз, что брать в больницу, как проходит реабилитация, как будет выглядеть ваша новая жизнь, как заряжать ушки, как сушить, что делать, если слух пропал.
Сурдопедагоги и сурдологи.
Бесплатные занятие и рекомендации. Ведь и правда в регионах может быть разные условия, разные компетенции у специалистов. Может, не дай Бог, не повезти, как Даше.
И это круглосуточная безопасная среда. Среда людей, которые когда говорят: "Я понимаю" в ответ на ваш рассказ о проблеме со слухом, действительно понимают!!! Ведь у них такие же дети.
Ты не один на один со своей бедой.
Дорогая #АрмияВолшебников.
Этот текст написан в поддержку НКО "Я тебя слышу".
Поддержать сообщество семей с глухими и слабослышащими детьми можно в конце поста. И да, это и наша с моей Катюшей история.
Сложная, конечно, но правда счастливая...
На фото мы с Машенькой