Parda ortida qolayotgan bolalar

Ayrim mamlakatlarda, shu jumladan Markaziy Osiyo davlatlarida 21-mart – Navro‘z umumxalq bayrami nishonlanadi. Bayram yaxshi, albatta. Lekin bayram ortidan biz yana bir muhim bo‘lgan kunni esdan chiqaramiz. 21-mart – Butunjahon Daun sindromi kuni sifatida nishonlanadi. To‘g‘ri, ushbu kun bayram sifatida nishonlanmaydi, lekin bu sana Daun sindromi bor shaxslarni eslatuvchi, jamiyatni ularga e’tibor berishi kerak bo‘lgan muhim kun hisoblanadi.

Daun sindromi dunyoning barcha mintaqalarida keng tarqalgan va ko‘pincha vosita funktsiyasi, jismoniy xususiyatlar va salomatlikdagi o‘zgarishlarga olib keladigan tabiiy ravishda yuzaga keladigan tug‘ma genomik buzilishning bir shaklidir. Daun sindromi 21-xromosomada bitta ortiqcha xromosoma bor. Sabablari hozircha noma’lum.

2011-yil dekabr oyida BMT Bosh Assambleyasida 21-martni Butunjahon Daun sindromi kuni, deb e’lon qildi. Bosh Assambleya ushbu kunni 2012-yildan boshlab har yili 21-martda nishonlash to‘g‘risida qaror qabul qildi va unga barcha a’zo davlatlar, Birlashgan Millatlar Tashkiloti tizimidagi tegishli tashkilotlar va boshqa xalqaro tashkilotlar, shuningdek, fuqarolik jamiyati, jumladan, nodavlat notijorat tashkilotlari va xususiy sektor vakillari taklif etildi. Aholining Daun sindromi haqida xabardorligini oshirish maqsadida Butunjahon Daun sindromi kuni munosib nishonlanib kelinadi.

Daun sindromi bilan tug‘ilgan bolalarning hayot sifatini yaxshilash mumkin, buning uchun tibbiy aralashuv emas, balki ijtimoiy hissiy ko‘nikmalarni yaxshilashga qaratilgan pedagogik yondashuv muhim ahamiyat kasb etadi. Umumta’lim maktablarida boshqa bolalar qatori teng sharoitda o‘qishini ta’minlash, maktablarda ular uchun mutaxxasislar tayyorlash va ularni jalb qilish, jamiyatni qo‘llov tizimlari orqali optimal hayotga erishishlari mumkin. Bu ularning jamiyat hayotida ishtirok etishiga, shaxsiy salohiyatining rivojlanishiga yordam beradi.

Stereotip – bu inson shaxsiga qarab aniqlash, uni aqliy zaifligiga qarab ajratish odamlarda mavjud bo‘lgan fikr, ijobiy, salbiy yoki neytral bo‘lishi mumkin, lekin ular ko‘pincha noto‘g‘ri yoki xato bo‘ladi. Daun sindromi bo‘lgan shaxslar va aqliy zaif bo‘lgan insonlar uchun stereotiplar boshqa odamlar bilan bir xil munosabatda bo‘lishiga to‘sqinlik qilishi mumkin. Ayrimlar ularga bolalar kabi munosabatda bo‘lishadi, ularni kam baholaydilar va chetlatishadi. Ba’zan juda yomon yoki hatto shafqatsiz munosabatda bo‘lishadi. Stereotiplar ko‘pincha cheklangan ma‘lumotlarga yoki shaxsiy tajribaga asoslanadi. Afsuski ular ommaviy tarzda shakllanganidan so‘ng, stereotipni o‘zgartirish qiyin bo‘ladi.

O‘zbekistonda Daun sindromi bor shaxslar uchun turli xayriya tadbirlari tashkillashtirilib turiladi, bu ayniqsa bolalarning ota-onalari tashkil qilgan NNTlar faolligi, xalqaro tashkilotlarning qo‘llovi, kongilli insonlarning yordami bilan amalga oshirilib kelinadi. Umuman olganda, Daun sindromi bor bolalar uchun munosabat, ilk rivojlanish dasturlari, ta’lim, mehnatga jalb qilish kabi masalalar, afsuski, yopiqligicha qolmoqda. Bu ham yetmaganday, har yili 21-mart kuni Navro‘z umumxalq bayrami kuni nishonlanishi tufayli Daun sindromi bor shaxslar parda ortida qolib ketmoqda.

 Daun sindromi haqida ayrim statistika:

-      Tug‘ilishning taxminiy darajasi butun dunyo bo‘ylab 1000-1100 tug‘ilgan chaqaloqdan 1 gacha Daun sindromi bilan dunyoga keladi;

-      Har yili taxminan 3 000 dan 5 000 gacha bolalar ushbu xromosoma buzilishi bilan tug‘iladi;

-     AQShda Daun sindromi bilan aziyat chekadigan 250 000 ta oila borligi taxmin qilinadi;

-     1979–2003-yillar oralig‘ida Daun sindromi bilan tug‘ilgan bolalar soni taxminan 30% ga oshgan;

-     Katta yoshli onalar yosh onalarga qaraganda Daun sindromli bolaga ega bo‘lish ehtimoli ko‘proq. Boshqacha qilib aytganda, Daun sindromining tarqalishi ona yoshi bilan ortadi;

-     2019-yilgi ma’lumotga ko‘ra, Rossiya Federatsiyasida 2000-2200 nafar bola ushbu sindrom bilan dunyoga kelgan.