Парадокс аутизма: нарушение или пропуск в мир гениев?

Парадокс аутизма: нарушение или пропуск в мир гениев?

https://t.me/publicfree

https://t.me/publicfree

На понимание диагноза повлияли история и политика

Что общего между Вольфгангом Амадеем Моцартом, Альбертом Эйнштейном, Чарльзом Дарвином, Стэнли Кубриком, Кортни Лав и Мисс Монтана-2012? Их объединяют не слава или способности, а нарушения развития, которые сегодня известны под названием «расстройства аутистического спектра». Это относительно новое понятие, которого не существовало в эпоху Моцарта и Эйнштейна, однако такой диагноз позволяют поставить дневники и воспоминания их современников.

Расстройства аутистического спектра (РАС) – это группа нарушений психологического развития, при которых у детей отмечаются проблемы с коммуникацией, часто повторяющееся поведение (бесцельные действия, соблюдение определенных правил в поведении или последовательности действий, потребность в однообразии досуга и т.д.), ограниченные интересы. Эти симптомы обычно проявляются в первые два года жизни и нередко мешают ребенку взаимодействовать с окружающими и учиться, хотя степень их влияния на жизнь может быть очень разной. Нередко аутисты добиваются выдающихся успехов: Эйнштейн испытывал проблемы в школе, с трудом находил работу, не любил прикосновения; Дарвин избегал общения с людьми лично и предпочитал письма. Существует также корреляция между аутистическими чертами и обладанием властью, и исследования подтверждают незаурядную креативность людей с РАС.

Аутизм впервые был описан в середине XX века и много изучался в последние несколько десятилетий, но дискуссия отнюдь не закрыта. Несмотря на существование определения и классификации симптомов, ученые до сих пор не могут прийти к единому мнению даже о том, чем считать аутистические расстройства – отклонениями умственного развития, особым состоянием, заболеванием? На фоне такой неоднозначности появилось даже отдельное движение за «нейроразнообразие», идеология которого подразумевает, что любые нейрологические состояния – это варианты одной нормы, так же как разный пол или цвет кожи, и относиться к ним надо соответствующе.

Все эти дебаты привели к тому, что аутизм и родственные ему расстройства, которые какое-то время считались изученными, сегодня кажутся менее однозначными, чем когда-либо. Что это – нарушения, которые надо диагностировать и лечить? Или особенность, которой надо радоваться как пропуску в компанию величайших гениев истории? Сложившуюся ситуацию и историю появления самого понятия «аутизм» разбирает на Aeon научный сотрудник Лондонского университета королевы Марии и автор недавно вышедшей книги о детском развитии и аутизме Бонни Эванс.

Многие диагностические категории возникают ⁠не сами по себе, а благодаря определенному политическому и социальному контексту. ⁠Так называемая женская истерия как ⁠диагноз получила широкое распространение на фоне мизогинических представлений XIX века. ⁠Современная концепция «интеллекта» оформилась как часть ⁠политического проекта по ⁠реформированию системы образования в начале XX века. Понятие «умственная неполноценность» было сформулировано в середине того же столетия в контексте популярности идей евгеники. Определение аутизма, в свою очередь, выросло из противоречий, возникших в 1910–1950-х годах между двумя главными направлениями в изучении детского развития: психоанализом и статистической психологией (измерением уровня интеллекта); впоследствии же этот диагноз стал своеобразным щитом, защищавшим от вызовов глобального капитализма.

На фоне их раскола австро-американский психиатр Лео Каннер ввел термин «аутизм» в обиход – считается, что это произошло в 1943 году. Само расстройство, безусловно, рассматривалось и описывалось до этого – например, в 1920-х годах в работах швейцарского психолога Жана Пиаже, создателя теории о когнитивном развитии. Пиаже и его современники считали аутизм видом «символического» мышления, при котором воображение и галлюцинации настолько преобладали в мыслях ребенка, что влияли на его способность думать логически и взаимодействовать с окружающими. Каннер рассуждал об аутизме похожим образом и попытался классифицировать его как отдельный «синдром», но столкнулся с критикой других психологов, которые настаивали, что аутизм – это «умственная недостаточность», «слабоумие» или просто низкий интеллект.

После Второй мировой войны позиции и фрейдистского психоанализа, и классификации интеллекта Бине изрядно пошатнулись, и в 1960-х исследователи аутизма придумали новую парадигму человеческого развития, более подходящую к требованиям послевоенного социального и политического климата. В ее рамках аутизм стал универсальной диагностической категорией, которую можно было использовать по всему миру. Новая категория потребовала сбора статистики, и с целью определения уровня персонального развития и социального взаимодействия специалисты начали использовать техники измерения уровня интеллекта.

Так появилось первое в мире исследование аутизма – в середине 1960-х годов его провели британский и южноафриканский психиатры Джон Уинг (супруг Лорны Уинг, известного эксперта по детскому развитию, популяризатора термина «синдром Аспергера») и Виктор Лоттер. Они взяли совершенно «нормальное» английское графство Мидлсекс и решили найти там каждого ребенка с аутизмом на основании характеристики детского поведения. Это был резкий отход от фрейдистского метода, при котором вместо общей классификации использовалось описание каждого отдельного случая. Такая попытка «высчитать» аутизм кардинально изменила значение термина. Если в начале XX века аутизмом называли состояние с избыточной фантазией, галлюцинациями и реалистичными снами, то после 1960-х он стал ровно противоположным – нарушением, недостаточностью или отсутствию у ребенка своих мыслей. Именно это понимание и сталкивается сегодня с активным противодействием сторонников нейроразнообразия.

Позднее появилась еще одна научная работа, установившая стандарты в изучении аутизма. Ее авторы, британские психологи Лорна Уинг и Джудит Гулд (Великобритания к тому времени превратилась в главный ориентир в исследовании аутизма), попытались установить, у какой доли детей в популяции есть «нарушения социального взаимодействия» (сейчас, по статистике для США, какая-либо форма РАС встречается у 1,5% детей). Уинг и Гулд объявили, что «социальные способности» ребенка можно измерить так же, как способности умственные, а результат этих измерений можно использовать для категоризации детей. Так появилось понятие аутистического спектра, в котором аутизм занимает лишь одно из мест.

Любопытно, что популяризация аутизма как диагноза стала возможной благодаря исследованиям, которые не столько должны были описать его как медицинскую категорию – скорее они были нужны государствам, чтобы измерить «социальные нарушения». И все же в 1987 году аутизм в определении, почти полностью повторявшем данное Уинг и Гулд, попал в психиатрическую библию – «Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам», разрабатываемое Американской психиатрической ассоциацией. Принятие медицинским сообществом этого диагноза – хотя его ни в коем случае нельзя считать безупречным – сыграло важнейшую роль в реорганизации социальных служб и защите прав детей, которым требовалась поддержка. К 1990-м годам образовательные и социальные программы для людей с аутистическим спектром, а также новые подходы к их интеграции появились по всему миру.

И все же универсальное отношение к аутизму так и не сформировалось. В ответ на определение аутистических нарушений, появившееся в 1960-х и укрепившееся в 1980-х, возникла волна критики, сейчас выросшая в идею о нейроразнообразии. Слова сооснователя американского движения за права аутистов Autism Network International Джима Синклера, сказанные в 1993 году: «Не надо нас оплакивать», – всколыхнули общество. Оказалось, что людям надоело, что их жалеют и считают ограниченными в возможностях. С тех пор концепция нейроразнообразия только набирает силу, и многие считают ее важной и верной для признания разницы между людьми, хотя и не протестуют против поиска «лекарств» от аутизма.

Однако и у нейроразнообразия есть неразрешенное противоречие. Сегодня дебаты вокруг аутизма представляют не только социальный, но и политический интерес. Если правительства перестанут искать и использовать научные инструменты для диагностирования таких расстройств, то как решать, кому нужен, а кому не нужен доступ к специальным программам? Если же аутистов «не нужно оплакивать», поскольку они такие же, как все, это может породить новые трудности: поддержки могут лишиться те, кому она действительно нужна.

Реальность такова, пишет Эванс, что большинство попыток разбить человеческое развитие на категории в конце концов создают больше проблем и вопросов, чем могут дать ответов. Теории психоанализа с идеей, что проблемы ребенка закладываются матерью, дошли до апогея и ослабели, когда поддерживаемая ими политическая модель оказалась нерелевантной. То же случилось с послевоенными попытками всеобщего измерения уровня интеллекта, и теперь сама концепция интеллекта подвергается пересмотру. Понимание аутизма образца 1960-х решало много проблем того времени – например, оказывало помощь детям, которые прежде оставались за бортом образовательной и социальной системы. Но как только дело дошло до объявления всех аутистов «ограниченными», многие люди с расстройствами аутистического спектра проиграли, а не выиграли от такого отношения: диагноз давал основания для государственной поддержки, но человеческое достоинство и идентичность страдали в процессе. В конечном итоге, наверное, мы наблюдаем не парадокс аутизма, а парадокс того, возможно ли одновременно выявлять различия между людьми и не стигматизировать какие-то из них. Ответ на этот вопрос еще предстоит найти.

Ира Соломонова

Редактор раздела World Press

https://republic.ru/posts/88862