Памятка пациента НЭО
Вам поставлен диагноз нейроэндокринная опухоль (НЭО).
С чего начать?
Прежде всего, необходимо найти врача, к которому Вы обратитесь. Врача со знанием НЭО
📍Список врачей со знанием НЭО в различных регионах России и странах СНГ
📍Дистанционная консультация специалистов со знанием НЭО
📍Попасть к специалистам НЭО в Москве и Санкт-Петербурге бесплатно в рамках ОМС
📍Что делать если не дают направление формы 057-у?
•Как получить специализированную медицинскую помощь? Что делать при отказе
•Как проводится медико-социальная экспертиза, каковы нюансы?
•Больничный лист: определение, порядок выдачи или отказа.
Ответы на эти и другие вопросы Вы найдете в брошюре «Юридическая помощь Онкологическим Пациентам в вопросах и ответах»
📍Дополнительно получить юридическую поддержку в решении вопросов, возникающих в результате медицинской бюрократии, пациентам с нейроэндокринными опухолями и их близким возможно в правовом чате Телеграм закрытого типа, на базе сообщества cancerneo
Добавление в чат возможно через администрацию
📍Обязательно ознакомьтесь со списком ведущих патоморфологов НЭО
Зачем их знать?
Частота ошибочного диагноза и определения grade (степень злокачественности опухоли) велика. Настоятельно советуем в первую очередь делать пересмотр стёкол/блоков на анализ иммуногистохимического исследования (ИГХ) у патоморфологов со знанием НЭО.
Ведущие патоморфологи по НЭО в России
📍Бесплатный пересмотр стёкл/блоков в Москве и Санкт-Петербурге у ведущих патоморфологов по нейроэндокринным опухолям, нейроэндокринному раку, пациентам с любого региона России.
📍Итак. У Вас на руках анализ иммуногистохимического исследования (ИГХ). Вам нужно обратить внимание на значение Ki-67, для определения grade (G) и понимания скорости деления клеток в Вашем конкретно случае
1.Классификация и система градации нейроэндокринных неоплазий (NENs) гастроинтестинальных и гепатопанкреатобилиарных органов
2.Классификация и система градации НЭО легких и тимуса
Теперь Вы знаете свой grade, вы почти посвящённый.
📍 Стекла/блоки стоит пересмотреть на экспрессию рецепторов к соматостатину (ССР/SSTR).
Что это такое?
В зависимости от типа и степени злокачественности нейроэндокринные опухоли различаются по интенсивности экспрессии sstr того или иного типа.
Иммуногистохимическое исследование проводится с антителами к sstr 1, 2А, 3 и 5-го типов, основными из которых являются 2-ой и 5-й типы.
Для чего определять рецепторы соматостатина?
Определение рецепторов соматостатина необходимо для диагностики НЭО посредством ПЭТкт, в котором используются несколько РФП, меченых галлием 68: 68Ga-DOTA-TATE, 68Ga-DOTA-NOC - это радиофармпрепараты, предназначенные для диагностики нейроэндокринных опухолей НЭО, имеющих соматостатиновые трансмембранные рецепторы. Самым распространенным РФП, который может быть использован при ПЭТ/КТ для визуализации НЭО, является 68Ga-DOTA-TATE экспрессирующих рецепторы подтипов SSTR2a и SSTR2b. Вторым по значимости принято считать 68Ga-DOTA-NOC-подтипа SSTR3 и SSTR5.
Диагностику можно пройти в рамках ОМС по форме направления 057-у и платно. Данное обследование проводят, если у вас G1 или G2.
Подробно о ПЭТ с Ga68 и городах с данной диагностикой:
📍Что такое клетка нейроэндокринной опухоли? Рецепторы соматостотина? Обо всем этом рассказ в видеомультфильме на нашем Ютуб канале
👉Жми сюда (мультфильм)
📍Так как аналог соматостатина играет ключевую роль в лечении диссеминированных высокодифференцированных НЭО, как функционирующих, так и нефункционирующих, необходимо определить профиль данных рецепторов для применения аналогов соматостатина в дальнейшем лечении.
Воздействуя на рецепторы соматостатина, они ингибируют гормональную активность НЭО и оказывают прямой антипролиферативный эффект, увеличивая медиану времени до прогрессирования.
Главным методом диагностики НЭО является лабораторное исследование, так как особенностью этих новообразований является их способность секретировать различные гормоны. Основные маркеры для всех пациентов с нейроэндокринными опухолями:
Хромогранин А Подробная подготовка к сдаче анализа размещена на сайте Хеликс 👉Жми сюда
Серотонин крови Подробная подготовка к сдаче анализа размещена на сайте Хеликс 👉Жми сюда
Суточная моча 5-ГИУК Подробная подготовка к сдаче анализа размещена на сайте Хеликс 👉Жми сюда
Биохимические маркеры с пояснением для нейроэндокринных опухолей
👉🏼Жми сюда
Рекомендации для пациента при исследовании биохимических маркеров НЭО от медицинского общества по лечению нейроэндокринных опухолей (МОЛНЭО)
👉🏼Жми сюда
Медицинские учреждения, в которых проводятся исследования биохимических маркеров НЭО и сопутствующих осложнений. Список сформирован медицинским обществом по лечению нейроэндокринных опухолей (МОЛНЭО)
👉🏼 Жми сюда
***
📍Сдача анализов, диагностика, лечение, наблюдение пациентов с нейроэндокринными опухолями основано на Клинических рекомендациях
Одобрено Научно-практическим Советом Минздрава РФ
👉Жми сюда (Классификатор клинических рекомендаций по МКБ-10)
👉Жми сюда (Клинические рекомендации НЭО)
Разработчики клинических рекомендаций
Ассоциация онкологов России. Общероссийская общественная организация «Российское общество клинической онкологии».
Российская ассоциация эндокринологов
•Руководство NCCN (требуется создание аккаунта 👉🏼Жми сюда
•Рекомендации ENETs 👉Жми сюда
•Рекомендации RUSSCO 👉Жми сюда
•Читайте брошюру пациента «Что такое нейроэндокринные опухоли»
•Брошюра « Питание для пациентов с нейроэндокринными опухолями»
•Открытый чат Телеграм «ЗОЖ НЭО» для пациентов с нейроэндокринными опухолями с опубликованными подкастами, статьями, брошюрами по теме питания пациентов с НЭО
Хотите общаться с пациентами НЭО и их близкими в чате, обмениваться опытом, получать помощь в маршрутизации, правовую и психологическую поддержку, общаться с врачами?
На сегодня на базе cancerneo действуют 22 чата для пациентов и их близких
👉🏼 Жми сюда
1.Основной чат «Вопрос-Ответ НЭО».
2.Основной чат «Беседка НЭО». 3.Подчат «НЭО ЖКТ» (желудочно-кишечный тракт). 4.Подчат «НЭО ПЖ» (поджелудочная железа). 5.Подчат «НЭО ТК» (тонкий кишечник).
6.Подчат «НЭО ПК» (прямая кишка). 7.Подчат «НЭО ЛЕГКИХ». 8.Подчат «НЭО/НЭК ШМ МЖ» (шейка матки, молочные железы). 9.Подчат «Параганглиома-Феохромацитома». 10.Подчат «НЭК-МРЛ» (нейроэндокринный рак, мелкоклеточный рак легкого).
11.Подчат «Подозрение НЭО». 12.Подчат «Дети НЭО». 13.Подчат «Беларусь НЭО». 14.Подчат «Казахстан НЭО». 15.Подчат «Встречи НЭО пациентов» 16.Подчат «PRRT-Лютеций 177». 17.Чат «Правовой помощи». 18.Чат «Доктор НЭО» (общение с врачами). 19.Чат и канал «Люди НЭО» (психологическая поддержка пациентов).
20.Канал и чат «ЗОЖ НЭО» для поддержки здорового образа жизни пациентам с НЭО. 21.Чат «Женщины НЭО». 22.Чат «Акафист НЭО». 23.Чат «Мастерская НЭО» для творческих работ пациентов 24.Чат « Клуб НЭО путешественников»
Присоединиться в Telegram чаты пациентам НЭО и их близких
Наша печатная продукция
👉🏼Жми сюда