Отчёт пациентского сообщества PROSTATE CANCER RUSSIA
АНО "Ореол Жизни"Что изменилось в результате нашей деятельности?
🔹Проект Прямые эфиры
- Все пациенты с раком предстательной железы получили возможность узнать новое о своем диагнозе и задать свои вопросы на 20 прямых эфирах c химиотерапевтами, радиологами, хирургами, гематологами, урологами и психологами
- Все видео собраны в отдельный плейлист
Цель: повысить уровень знаний о раке предстательной железы у пациентов и в обществе
🔹Проект Брошюра
🔹Готовим брошюру для распространения по всей стране
Цель: дать возможность пациентам сразу после постановки диагноза как можно быстрее попасть в поддерживающее сообщество и не оставаться наедине со своим страхом и отсутствием знаний
🔹Проект Библиотека
🔹Пациенты продолжают получать информацию из нашей Библиотеки, куда мы собираем всё полезное по лечению рака предстательной железы
Цель: собрать в одном месте актуальную, достоверную, доказательную информацию по раку предстательной железы для пациенток
🔹Проект "Чат поддержки"
Мужчины и их родственницы продолжают получать поддержку и информацию в нашем чате.
Цель: общение, получение информации, поддержка, эмоциональное контейнирование, взаимосвязь
А также
- У всех появилась возможность поддержать нас через сеть Интернет с помощью пожертвований на сайте через платежную систему Cloudpayments и плагин Лейка от "Теплицы", а также через группу Вконтакте
- Темами наших постов стали:
Причины возникновения, наследственный рак предстательной железы, 5 основных признаков, ПСА, биопсия, шкала глисона, классификация TNM, стадии, тестостерон и ПСА, инструментальная диагностика, остеосцинтиграфия, ПЭТ/КТ, гормональная терапия РПЖ, золедроновая кислота, для новичков, Лютеций, Актиний, Радий, направление 057, КСФ, МСЭ, список документов МСЭ, сроки предоставления медицинской помощи, персональный помощник для онкологических пациентов в Москве, помощь онкобольным в Московской области, пациентские сообщества, ММОЦ, хирургическое лечение, хирургическое лечение часть 2, усабрь, инфографика о РПЖ, симптомы, список сокращений, андрогенная депривационная терапия (ADT), изменения в практических рекомендациях 2022, изменения часть 2, костные метастазы, Деносумаб, как систематизировать документы, телемедицина, край резекции, Добрый дом, соотношение ПСА общий/ПСА свободный, день патологоанатома, консилиум или врачебная комиссия, о нас на сайте Гемотеста, для граждан других стран, телемедицина список медучреждений, биохимический рецидив рака простаты, диссеминированная форма рецидива рака простаты, боль и обезболивание, Гостиница для иногородних на территории ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина», Доцетаксел, скидка от Гемотеста, лимфостаз при РПЭ ч.1, лимфостаз профилактика и лечение, бесплатный проезд, транспортные льготы 2023, Гостелемед.ру, брахитерапия, КРРПЖ – кастратрезистентный рак предстательной железы, закончили лечение, что дальше, диспансерное наблюдение, позитивные моменты, Абиратерон, Энзалутамид, Апалутамид, скорая помощь, мутация генов BRCA1 и BRCA2, паллиативная помощь, опрос с Онкофонд.ру, "Такие дела", что положено бесплатно в рамках ОМС, рецепт есть, лекарства нет, отказали в направлении на инвалидность, Даролутамид (Нубека), Бикалутамид (Касодекс), TALAPRO-2 : Талазопариб+энзалутамид при МКРРПЖ, MAGNITUDE: Нирапариб + Абиратерон, как отличить локальный рецидив от метастазирования, KEYNOTE-921: пембролизумаб и доцетаксел
- "Ореол Жизни" стал партнером компании "Астразенека"
- Запущен процесс верификации в фонде "Нужна помощь"
🔹 Цифры
- 391 человек подписаны на телеграм канал «PROSTATE CANCER RUSSIA»
- 588 человек получают поддержку в нашем чате «Prostate cancer survivor»
- 192 человека подписаны на нашу страничку в Instagram*
- 510 человек подписаны на наш ютуб-канал
- 41 796 просмотров наших просветительских видео за всё время существование ютуб-канала
- 3 136 раз люди зашли на наш сайт
Спасибо за внимание к нашему отчёту🥰
С любовью к Вам, пациентское сообщество PROSTATE CANCER RUSSIA❤️
* В материале упоминается социальная сеть Instagram — проект компании Meta Platforms Inc., деятельность которой признана экстремистской и запрещена в России.