Отчёт АНО "Ореол Жизни": январь, февраль, март 2024 - ТРИПЛЯТА
Что изменилось в результате нашей деятельности в период с 1 января по 31 марта?
![](/file/095d2ef7e965bf148f288.jpg)
ГЛАВНОЕ
- 3 марта 2024 в России была проведена первая в истории страны врачебно-пациентская конференция, посвященная трижды негативному раку молочной железы
https://3march.triplyata.ru/2024-2/
https://t.me/triplyatavmeste/1658
227 фотографий в группе Вконтакте
2. Фотовыставка "Триплята" была проведена в 3-ех медицинских учреждениях
- АО "Медицина"
https://www.medicina.ru/press-tsentr/novosti-i-sobytiya/fotovystavka-ko-dnyu-osvedomlennosti-o-trizhdy-negativnom-rake-molochnoy-zhelezy-tnrmzh-proshla-ili-/
https://t.me/triplyatavmeste/1640 - Клиника "К+31"
https://vk.com/wall-218453870_508
https://t.me/triplyatavmeste/1621 - НМИЦ им.Н.Н.Кулакова
https://vk.com/wall-210712195_1207
https://t.me/triplyatavmeste/1600
1) Проект "Чат поддержки"
2198 девушек с ТНРМЖ получают поддержку и информацию в нашем чате "Триплята вместе" (+398 за 3 месяца)
2) Проект Прямые эфиры
Все пациентки с ТНРМЖ получили возможность узнать новое о своем диагнозе и задать свои вопросы на 5 новых прямых эфирах, посвященных трижды негативному раку молочной железы
- Химия и способы ее облегчения с онкологом Джалиловой Ш. А.
- Принципы лечения ТНРМЖ: Онкологический консилиум с хирургом Волченко А.А. и химиотерапевтом Лединым Е.В.
- Иммунотерапия Данилова А.С.
- Современные возможности лучевой терапии при образованиях ЦНС радиолог Тевс К.С.
- DBT психотерапия для онкологических пациентов с психологом Евгенией Шандрук
А с Новым Годом мы поздравили друг друга прекрасным видео:
https://youtu.be/IQI1WPVfDiQ?si=yeM5X0SBs-MfE_v4
3) Проект #ПозитивныйТриждыНегативный
Все пользователи сети Интернет смогли прочитать 6 новых историй от женщин, которые вышли в стойкую ремиссию после лечения трижды негативного рака молочной железы
- Надежда и трижды негативный рак молочной железы
- Алла и трижды негативный рак молочной железы
- Наталья и трижды негативный рак молочной железы
- Елена и трижды негативный рак молочной железы
- Лена и трижды негативный рак молочной железы
- Ольга и трижды негативный рак молочной железы
А также истории выхода в ремисию при метастатическом ТНРМЖ
4) Проект Эвенты
![](/file/ac1522428c001f7fec3a3.jpg)
- Театры
Театр Фоменко - 6 человек
МТЮЗ - 28 человек
Мастерская - 8 человек
Театр Маяковского - 17 человек
Подробнее о проекте https://triplyata.ru/teatry/
Темами наших постов стали:
- Побочки, которых нет, Оригинальный препарат/ дженерик или биоаналог, Триплята шутят: личка врача , Как проверить подлинность лекарства, Финансирование диспансерного наблюдения, Блиц-вопрос к Волченко А.А., Триплята шутят: ты такая сильная, Как оценить риск развития рака, Нейросети и ТНРМЖ, Сроки оказания бесплатной медицинской помощи населению в 2024 году, Триплята шутят: за что?, Книга «Иммунитет. Путешествие по загадочной системе, благодаря которой мы живы», Причины тройного негативного рака молочной железы и факторы риска, Обновленные результаты KEYNOTE-522, Триплята шутят: не поздоровавшись, Стихотворение и история Маши, всемирный день НКО, Триплята шутят: память, 8 марта, опрос для выявления проблем, привет от сообщества Re.missiya.bel, Триплята шутят: реконструкция, колонка эксперта Меркулова Игоря Александровича, Триплята шутят: в жизни каждого человека бывают моменты, Колонка эксперта: BRCA и МРТ, издание нож про BRCA
А также
- Получили благодарственное письмо от "Пульс НКО"
https://triplyata.ru/wp-content/uploads/2024/02/588_page-0001-1-724x1024.jpg - Теперь можно делать пожертвования с помощью системы быстрых переводов (СПБ), благодаря компании Миксплат.
- Наши сайты стали защищены против кибератак, благодаря поддержке сервиса ServicePipe, и заодно переехали на более высокотехнологичный сервер, благодаря помощи IT специалиста Вадима Сорокина
- Рассказали о нашей организации на встрече в МИБС с фондом "Медицина 2.0" и взрослыми онкологическими сообществами и организациями в г.Санкт-Петербург
https://t.me/triplyatavmeste/1690 - Открылся телеграм-канал, который посвящен всей нашей организации "Ореол Жизни"
- Для 8 видео прямых эфиров врачей созданы удобные таймкоды для навигации в видео
- 27 марта у организации АНО "Ореол Жизни" сменился генеральный директор. Теперь генеральный директор Диана Фетисова
- Подключили мониторинг СМИ с помощью системы SCAN Interfax. Спасибо!
- Направление "Рак молочной железы" закрыто в нашей организации. Пациентский чат остаётся доступным для пациенток, но "Ореол Жизни" более не имеет к нему отношения
- Направление "Супергерои" расформировано. "Ореол Жизни" продолжает администрировать справочник "Супергерои"
СМИ о нас:
- Радио "Маяк" : "Ореол Жизни": рак молочной железы – это не безнадёжно
https://smotrim.ru/audio/2753477 - Журнал "Современное Здоровье" - И снова весна
https://sovzdrav.ru/specials/477-i-snova-vesna - Журнал "Современное Здоровье" - Ничего не бойся, мы с тобой
https://sovzdrav.ru/specials/478-nichego-ne-bojsya-my-s-toboj
https://t.me/triplyatavmeste/1652 - Интеллектуальный журнал о культуре и обществе "Нож"
Зачем женщины удаляют здоровую грудь
https://knife.media/risk-reducing-mastectomy/ - Интеллектуальный журнал о культуре и обществе "Нож"
Интервью с Марией Алемпиевой — основательницей сообщества пациентов с трижды негативным раком молочной железы
https://knife.media/triple-negative/ - Медиа про образование и воспитание детей "Mel.fm"
История мамы, у которой нашли рак во время беременности
https://mel.fm/zhizn/istorii/2146589-u-vas-nedelya-chtoby-rodit-istoriya-mamy-kotoroy-diagnostirovali-rak-vo-vremya-beremennosti - Газета "Известия". Препаратная борьба: насколько в РФ доступны современные онколекарства
https://iz.ru/1643989/sofiia-prokhorchuk-valeriia-mishina/preparatnaia-borba-naskolko-v-rf-dostupny-sovremennye-onkolekarstva
Цифры
- 2427 подписчика - телеграм канал «Триплята вместе» (+328 за 3 месяца)
- 2231 подписчика - страничка в Instagram* (+128 за 3 месяца)
- 797 подписчиков - группа Вконтакте (+84 за 3 месяца)
- 1491 подписчиков - Ютуб-канал (+207 за 3 месяца). Всего просмотров 136 502 (+14 141 за 3 месяца)
- 823 подписчика - Дзен канал
- 15 121 раз люди зашли на наш сайт за январь, февраль, март 2024 года. Это на 2 237 раз больше, чем за октябрь, ноябрь и декабрь 2023 года. Процент отказа всего 10,2%, снизился на 0,1% по сравнению с 3 последними месяцами 2023 года. Но увеличился на 0,9% по сравнению с июнем-июлем-августом 2023 года (9,3%)
Хотите прочитать наш прошлый отчет?
Спасибо за внимание к нашему отчёту🥰
Остались вопросы? Нашли ошибку? Мы будем рады Вашему письму! aureole.de.vie@gmail.com
С любовью к Вам, триплята❤️
* В материале упоминается социальная сеть Instagram — проект компании Meta Platforms Inc., деятельность которой признана экстремистской и запрещена в России.