Остановим сколиоз
https://t.me/stranaosМне хочется взять Наташу за плечи и встряхнуть. Прямо вот сильно-сильно. Но сначала обнять. Крепко-крепко.
Сказать: "Наташа!!! Поговори со мной!!!"
Но так нельзя.
Я вижу Наташу в первый раз. Нельзя трясти незнакомых людей за плечи и что-то ждать от них.
Она написала мне в личку, что у них с сыном беда, они из Ижевска, а я как раз скоро буду в Ижевске, и не могла бы я...
А я могла бы. Посмотрела их документы, посмотрела фонд - поняла, что вполне получится встретиться.
В общем, тем утром Наташа с сыном Савелием пришли ко мне в номер. Савелий пришел на коляске. У него СМА. Спинально-мышечная атрофия.
Парню 14 лет. Он в черном спортивном костюме, тихий, молчаливый, немножечко угрюмый. На кофте у него есть капюшон, мне кажется, он бы очень хотел нырнуть в этот капюшон и спрятаться там от меня.
Но ему нельзя. Нужно отвечать на мои дурацкие вопросы. Он это делает, но односложно, опустив голову.
Например, я спрашиваю:
- Сава, расскажи о себе ?
- Что?
- Ну, о своих хобби, интересах, о том, как проходит твоя жизнь, с кем дружишь, что нравится в школе.
Сава очень тихо, как бы в себя, отвечает:
- Математика.
- Что математика?
- Ну, интересы.
Ясно. Я поворачиваюсь к его маме Наташе.
Она сидит на краешке дивана. На самом краешке, чтобы занимать поменьше места. Немного ссутулилась. Взяла декоративную подушку и обняла её двумя руками.
Это её щит. Она в чуриках, в домике. Защищается от меня. Потому что я зову в боль. Спрашиваю о том, что хочется забыть.
Но я не враг, Наташа, и не нападаю. Наоборот, мы команда. Мне нужно познакомить моих читателей с Савой, рассказать о нем, и об их с мамой сложной ситуации. И если мы будем общаться через подушку мамы или капюшон Савы, я не смогу это сделать эффективно.
Савелий - второй ребенок Наташи.
Первый - девочка, старшая дочка, с ней все в порядке.
А Савелий -второй. Он родился здоровым (так думала Наташа), хоть при родах пережил тройное обвитие пуповиной.
Они жили тогда в маленьком посёлке.
В полгода Сава не сел. Наташа знала, что ребенку пора садиться. По старшей дочке знала. Но педиатр сказал: "Ничего страшного, мальчики всегда позже садятся". В год Сава не пошёл. Наташа переживала. Педиатр успокаивал: "Ничего страшного, мальчики всегда позже идут".
Это звучало так: "Делать ничего не надо - просто ждите". Но тревожное материнское сердце не хотело ждать. Наташа поехала в Москву. Показать сына московским врачам. Пусть тоже скажут: "Просто мальчики всегда позже".
Но они так не сказали. Они нашли в полтора года у Саввы миотрофию, а потом, после дополнительных анализов, поставили диагноз - СМА 2 типа.
Наташа не верила. В больнице были дети на колясках, которые сами не могли себя обслуживать, а её Савушка выглядел здоровым, ходил, держась за опору, смеялся. Нет, не может быть. Ошибка какая-то.
Наташа читала всякое страшное про СМА. И никак это не могла совместить эти глаголы и существительные с сыном.
Прогрессирующая слабость. Атрофия мышц. Сколиоз. Проблемы с дыханием...
- Откуда? Ни у кого же в роду такого нет, - успокаивала она себя.
Им сказали пересдать анализ. Всей семье пересдать. Чтобы исключить страшное. Они пересдали. У дочери всё хорошо. Они с мужем - носители. У Савы диагноз подтвердился.
- Дальше - слёзы. Много слёз, - сказала Наташа. - Ну... Плакали очень. Все.
Потому что сделать ничего нельзя. На тот момент - 11 лет назад - им сказали, что в качестве лечения - только капельки Элькар. А это просто витаминки. И всё... Ничего больше нельзя сделать.
Наташа рассказывает, как она, чтобы не сойти с ума, стала таскать сына по бабкам и целительницам. Раз традиционная медицина не способна помочь, то надо идти туда и к тем, кто уверяет, что может.
На эти пустые надежды тоже ушли и годы, и силы, и деньги.
Когда появился препарат "Спинраза", они почти сразу стали его получать. Сильно лучше не стало, но немного Сава окреп. Спинраза хорошо замедляет дряхление мышц.
Прямо вот сейчас они получают российский аналог Спинразы - Лантесенс. По этому поводу был в сети скандал, мамы говорили, что аналог хуже, потому что это дженерик, боролись, чтобы оставили Спинразу, но Наташа говорит, что их аналог вполне устраивает.
- Мы же ездим в клинику Вельтищева, проверяем, фиксируем изменения. Так вот нет ухудшения по основным показателям.
Наташа перечисляет клиники, куда они ездили, фамилии врачей, особенности диагноза. Это сфера ее экспертности. Даже голос её звучит громче. А когда она говорит о себе, то говорит тихо, будто исчезает.
5 лет назад Наташа разошлась с мужем, осталась одна с детьми. И всю себя посвятила им.
Но старшая дочка уже совершеннолетняя, живёт отдельно, поэтому Наташа всегда рядом с Саввой.
- Я ему нужна. Пересесть с кровати в коляску он сам ещё сможет. А одеться, и обслужить себя в бытовом плане - нет. Поэтому я работаю из дома, на удалёнке. Сопровождаю фирму. Я бухгалтер.
- Какая же ты умница. Восхищаюсь. Нашла выход.
- Но денег не хватает. Мне нужны клиенты. Я бы ещё взяла кого-то на сопровождение.
- Я напишу это в блоге. Вдруг кто-то ищет бухгалтера, - киваю я. - А почему Сава не ходит в школу?
- Мы сейчас переехали в Ижевск. После развода так получилось. А тут в школе нет пандуса при входной группе, нет лифта, никак не взобраться нам туда. Поэтому домашнее обучение.
- Сложно с доступной средой тут, да?
- Зимой мы из дома практически не выходим вообще. Нет пандусов, есть снег. Нам не проехать. Сава уже тяжелый, мне физически тяжело поднимать его. Тем более в зимней одежде на коляске.
Главная проблема Савы - сколиоз.
Он сильно прогрессирует. Дома Сава всегда в корсете. Позвоночник деформируется, Сава, сидя в коляске, как бы ссутуливается, и внутри все органы тоже деформируются. И спасением может стать операция, которая укрепит Савве позвоночник. Нужно в него внедрить конструкцию из металла.
На эту операцию и идёт сбор. Скоро у Савы будет титан в спине. Будет Сава железный человек.
На вопрос о мечте Сава ответил:
- Хочу заработать много денег.
- На что их потратишь?
- Ни на что. Отдам маме. Я вижу, как ей тяжело. С деньгами будет легче.
То есть мечта Савы - спасти маму. А мама хочет спасти Саву.
Эти двое - как два сообщающихся сосуда.
Наташа мечтает о подъёмнике. Такая специальная конструкция, которая поможет ей поднимать Саву. В ванну, например.
- А ещё мечтаю показать ему море. Он никогда там не был.
Мне кажется, внутри Наташи мало энергии. А ведь ей ещё необходимо переливать эту энергию в сына.
Мне так хочется, чтобы она нашла новую скважину энергии, хочется как бы встряхнуть ее, залить в нее силы, поддержку, веру. И жажду жизни. И смех. И радость. Мне кажется, всё это у нее в жутком дефиците. Она обесточена этим испытанием, и просто необходимо её напитать.
Сава играет в компьютерные игры. И там у него есть друзья. А в обычной жизни не особо.
- 4 стены, конечно, угнетают. Хочется... - Наташа замялась.
- Что хочется, Наташ?
- Ну... Чтобы ... Ну...
Наташа смущается и молчит. Не может сформулировать, что хочется. Впивается в подушку. Вся Наташа - один большой проглоченный крик.
Волшебники мои, #АрмияВолшебников!
У нас совещание.
В конце поста будет ссылка на сбор, на операцию. Это жизненно важно, чтобы Сава жил.
Но ещё нужно много что.
Нужны друзья Саве. Наташе нужен психолог. Экологичные наставники, которые помогут интегрироваться им в новом городе (Ижевске) в активную жизнь. Кто-то, кто позовет на ёлку, на праздник, на мероприятие...
Ещё нужны люди, которые ищут бухгалтера на удалёнке. Вдруг Наташа подойдёт.
Потому что Наташа с Савой спрятались от всех в свой мирок, оставив крохотную форточку для связи с миром. Мир был не слишком дружелюбен к ним, это правда. Много что пришлось им пережить.
А чтобы постоять за себя, нужно много смелости. Смелость берется из защищённости. Защищённость из безопасности. А со всем этим у них напряжёнка и дефицит. Вот и живут
Наташа с Савой живут одну жизнь двоих. А это, конечно, неправильно.
Друзья, вдруг у кого-то какие-то идеи появятся, чем им ещё можно помочь. Напомню: ребята из Ижевска.
Но пока задача номер один - спасти Саву от сколиоза. Поэтому вот тут сбор. Волшебники, если откликнется, то ссылочка: