О пересмотре КР по РАС
Нейровечеринка🥳
Скажу честно, этот проект поправок меня сильно триггернул и огорчил.
Для нашей сферы принятие таких рекомендаций – это 20 шагов назад.
Это чревато страшными последствиями для семей, воспитывающих ребёнка с расстройством аутистического спектра (РАС), и для самих детей.
Клинические рекомендации – официальный документ, по которому должен действовать врач. То есть даже адекватный и думающий врач, которых, к сожалению, не так много, должен следовать этой бумажке, даже если он не согласен.
Я работаю в сфере особого детства уже 8 лет. Я видела разных детей и людей разных возрастов: и малюток, и взрослых дядечек в три раза больше меня.
Я не из тех, кто против медикаментозного лечения психиатрических диагнозов. Я встречала больших, выросших детей, не умеющих контролировать себя и свою силищу, и представляю, как может быть страшно и сложно, а иногда и опасно жить и им, и их родителям. И я знаю, что таким людям необходима фармподдержка. Однако подбор медикаментозной помощи – дело очень тонкое и индивидуальное, и я считаю, что умеющие это делать психиатры – настоящие волшебники и сокровища коррекционного мира.
Кроме того, я видела детей, которым давали лекарства, чтобы не мешал, чтобы был удобным, и давали в таких дозах, что ребёнок просто становился неузнаваемым.
Просто как будто умирал, оставаясь здесь. У живого, яркого и громкого человека как будто просто отключалось сознание.
Я проходила путь подбора нейролептика с моим учеником и отслеживала все тонкие и не тонкие изменения в его самочувствии и в его реакциях. Это был достаточно аккуратный подбор, но с ребёнком происходили тяжёлые процессы, и ему было реально не по себе. Грамотно подобрать лекарства – это очень непростое дело. Я действительно понимаю, о чём говорю, хоть и в фармацевтике не сильна, и лекарств не назначаю.
Галоперидол – очень сильный препарат, и у него есть побочные эффекты. Я наблюдала их воочию. И как его можно назначать детям в 2 года, я и тогда не знала, и не понимаю сейчас. До назначения нейролептиков надо пробовать справиться другими способами, и они есть! И они эффективны. Более того, не стоит забывать: галоперидол – старый препарат, сейчас есть другие, более современные.
Мне посчастливилось поработать в психиатрической больнице. Этот период жизни до сих пор вызывает у меня достаточно полярные воспоминания. Я не буду рисовать красивую картинку и врать, там было разное. Но я точно могу сказать, что я попала на один из лучших периодов развития психиатрической помощи детям.
Психиатрия пугает многих, и то, что было раньше, по нынешним меркам – ужас и страх. Многие слухи на самом деле не слухи. Когда люди не знали про эффективные методы помощи, приходилось регулярно прибегать к физическим ограничениям, когда были только сильнодействующие лекарства, ими пытались лечить всех, когда меньше знали о различиях аутизма и шизофрении, стимминга и галлюцинаций, действовали соответствующим образом. Но с тех пор медицина, наука и коррекционная работа, к счастью, шагнули вперёд.
Когда я работала в больнице, я часто думала о том, как здорово, что карательная медицина в прошлом, как здорово, что пациентам создают человеческие условия (или стараются создать), как здорово, что за диагнозом учатся видеть человека. Было и плохое, но в сравнении с прошлым – всё меньше и меньше. Казалось, что мы прилагаем усилия к большому и хорошему делу, к какому-то светлому будущему.
Остановить колёса страшной и инертной государственной машины – дело очень сложное. Но изменения есть, ещё совсем недавно я могла бы сказать, что как будто вот оно, открытое и думающее общество, адекватное отношение к пациентам, современные и эффективные методики работы с детьми, что вот уже как будто совсем скоро дичь уйдёт, и будет что-то очень адекватное и дающее надежду.
И вот эти поправки... Ребята, это очень плохо. Это правда отбросит нас назад, но ладно мы. А что будет с детьми?
Мне страшно об этом думать. Я не знаю, какой у этого контекст, но одно я знаю точно.
Каждый маленький человечек заслуживает шанса на лучшую жизнь.
Каждая уставшая и утонувшая в поисках проверенной информации мама заслуживает того, чтобы прийти и бесплатно получить адекватные назначения у врача.
Каждый врач и педагог, работающий с ребёнком, заслуживает иметь актуальные знания и возможность грамотно и эффективно помочь семье.
Такие рекомендации лишат всех нас этих возможностей.
Короче, друзья, всё это очень грустно, и я держу кулачки за всех малышей и взрослых с РАС, чтобы Министерство здравоохранения охраняло здоровье.
Очень хочется напомнить, что за любым диагнозом всегда стоит личность и человек. И я думаю, одна из главных задач специалиста – не дать этой личности потухнуть и угаснуть. Дать человеку прожить его жизнь и ПОМОЧЬ сделать её качественнее и счастливее.
У меня всё, ваша Маша.
Больше полезных постов ищите в Телеграм-канале Нейровечеринка🥳: