Не девочка а аппарат для блаженства
⚡ ПОДРОБНЕЕ ЖМИТЕ ЗДЕСЬ 👈🏻👈🏻👈🏻
Не девочка а аппарат для блаженства
Чиновники в Кемерове отказались заменить девочке со СМА неподходящий аппарат ИВЛ
3 июня 2021, 17:05 Общество Фото: Мой город Чебоксары
Следственное управление СКР в Кемеровской области возбудило уголовное дело о халатности после того, как чиновники местного минздрава отказались заменить не подходящий для домашнего использования аппарат ИВЛ 12-летней девочке со спинальной мышечной атрофией (СМА).
Нашли опечатку в тексте? Выделите её и нажмите ctrl+enter
Как сообщают « Такие дела » , два года назад маленькой пациентке установили трахеостому. Днем ребенок может дышать сам, однако ночью ей необходим аппарат ИВЛ.
«В марте 2021 года региональный минздрав через паллиативную службу выдал девочке аппарат для искусственной вентиляции легких. Однако, по словам (матери девочки Анастасии) Тимухиной, он не подходит для домашнего использования, так как постоянно «выдает тревогу», — сообщает « Новая газета » .
Проблема с аппаратом состоит в том, что он непрерывно выдает тревожный звуковой сигнал. Чтобы ребенок мог спать, тревожный звук аппарата приходится отключать, что небезопасно.
«Если на самом деле что-то пойдет не так, то мы это не услышим и ребенок погибнет», — рассказала мама девочки.
Семья просила чиновников заменить непригодный аппарат. По заявлению мамы девочку обследовал консилиум врачей, однако вывод оказался обескураживающим: областной специалист по паллиативной помощи в своем заключении написал, что девочка обеспечена «всем необходимым», а претензии матери — чрезмерные. Тогда мать ребенка написала заявление в Следственный комитет.
Когда следователь пришел с проверкой изучать работу аппарата, уже через два часа видеосъемки у него из-за постоянного невыносимого пищания прибора разболелась голова.
Ранее сообщалось, что, несмотря на декларируемые властями заверения в приоритетном характере заботы о детях, во многих регионах страны семьи малышей, страдающих СМА, вынуждены «выбивать» необходимые детям лекарства. В начале мая стало известно, что необходимый для лечения СМА препарат рисдиплам не поступил в половину российских регионов из-за нехватки выделяемых из бюджета средств.
Чтобы получить жизненно необходимые детям препараты, родители вынуждены выходить с пикетами под окна чиновничьих кабинетов.
«Мы требуем выдать нашим детям препарат Спинраза, который уже полтора года есть в России и на оплату которого были выделены деньги из федерального бюджета. Без него наши дети могут погибнуть, и это будет мучительная смерть», — рассказала мама ребенка со спинальной мышечной атрофией Анастасия Минязова.
Костя Воронихин из Ачинска Красноярского края умер 9 марта, за день до своего первого Дня рождения : 10 марта ему исполнился бы год. Месяц назад ему была назначена Спинраза по жизненным показаниям. Но его не лечили. В Красноярском крае это уже вторая смерть ребёнка с СМА, которого лишили лечения. 30 января в реанимации Красноярской краевой детской больницы умер Захар Рукосуев . Ему было два года и восемь месяцев. В год и четыре месяца у него диагностировали СМА — спинальную мышечную атрофию. Смерть наступила в результате остановки сердца. Таких историй становится все больше.
В феврале в Красноярске сотрудники полиции составили протокол на отца умершего от СМА двухлетнего ребенка . Он вышел к зданию администрации Красноярского края с пикетом. На плакате, который он держал, было написано: «Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?» Рядом стояла инвалидная коляска с портретом умершего ммальчика.
Пока чиновники затягивают решение проблемы, список жертв спинальной мышечный атрофии пополняется . И те, кто болеет, понимают: их может ждать в ближайшее время то же самое, если не будет необходимых лекарств.
ООО "ГАЗЕТА "НОВЫЕ ИЗВЕСТИЯ", ИНН 7731334523, КПП 773101001
Свидетельство о регистрации средства массовой информации ЭЛ № ФС 77 - 79279 от 02.11 2020 г.Выдано: Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор)
Учредители: Общество с ограниченной ответственностью "ГАЗЕТА " НОВЫЕ ИЗВЕСТИЯ"
Адрес редакции: 121357, г. Москва, ул. Артамонова, д. 16, корп. 3, тел: +7 (495) 640-25-53
Главный редактор - Таранов Сергей Львович ( taranov@newizv.ru )
Из-за врожденной патологии девочка обречена на изоляцию и потеряла слух, но она не сдается, учится, вот только слуховые аппараты развалились и новые купить не на что
Когда все ужасались из-за ковидного карантина, Маша только плечами пожимала: «Я так все время живу». Замкнутый образ жизни ей самой совсем не нравится, но это единственный на данный момент способ выжить. Диагноз девочки - первичный иммунодефицит – требует большой осторожности в общении с окружающим миром. Любая инфекция может стать последней. Именно из-за того, что болезнь долгое время оставалась загадкой для докторов, в детстве Маша потеряла слух.
Она тогда очень часто болела, однажды начался гнойный отит, а назначенная терапия не помогала. Ведь по сути врачи пытались решить проблему, которой не понимали. Все назначения были «пальцем в небо», ведь никто не знал, что на самом деле с ребенком творится. Скоро родители заметили, что Маша бесконечно переспрашивает. Пошли проверяться, и оказалось, что у девочки уже тугоухость второй степени. Семья влезла в долги и купила для ребенка слуховые аппараты. Но и тут промах - на теле и в ушах стали появляться гнойные раны, носить аппараты было больно. Развилась пузырчатка. И только после этого, еще через несколько лет у нее диагностировали иммунодефицит — первоначальную причину всех бед.
С тех пор Маша стала затворницей. Учится отлично, но только удаленно. Дружит от души, но лишь по интернету. Верит, что вылечится. Строит планы на будущее:
- Я подала документы в два института и непременно поступлю, – уверенно говорит она. – Учиться, а потом и работать буду заочно. Это не проблема. Проблема в другом – мои слуховые аппараты рассыпались от старости прямо в разгар экзаменов. А если я не поступлю, буду без дела сидеть у семьи на шее, стану никчемной… Вот это настоящая беда! Умоляю вас, помогите мне продолжить учиться!
Маша берегла свои старые аппараты как только могла! Срок службы пять лет, а они продержались целых семь. Сейчас же у них отваливаются даже винтики и мелкие детальки. Новые стоят 140 000 рублей. Семья из глубинки: мама в декрете, младший брат Маши и сама больная девочка. Таких денег у них просто нет.
Пожалуйста, помогите Маше снова слышать и продолжить учебу!
(499) 250-02-44 Татьяна - координатор
Пожертвовать через СМС , отправив сообщение со словом ФОНД и (через пробел) суммой пожертвования на номер 3443. Например: «ФОНД 100».
Пожертвовать через Интернет (через платежные системы Яндекс.Деньги, QIWI) - https://www.pomogi.org/help/ В назначении пожертвования не забудьте указать "Для Маши Алексеевой"
Страница для перевода пожертвований с банковских карт:
Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг
Филиал «ЦЕНТРАЛЬНЫЙ» Банка ВТБ ПАО г. Москва
Назначение: благотворительное пожертвование для Маши Алексеевой
Но приобрести его родители не могут
Маленькая краснодарка Лиза Марченко с самого рождения не может жить полноценной жизнью. Едва родившись, малютка попала в реанимацию - кроха была бледной, самостоятельно не могла дышать. Первые дни своей жизни девочка провела в медикаментозной коме. Долгое время вдох и выдох могла делать только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких.
Врачи поставили Лизе сразу несколько диагнозов - раннее органическое поражение центральной нервной систему и ДЦП. Несмотря на тяжелый недуг, родители стараются заниматься с дочкой, делают все возможное для ее лечения - сейчас Лиза может пить, чихать и издавать звуки, чтобы поговорить с любимой мамой, хотя еще недавно это казалось невозможным.
Девочка многое научилась читать по лицам родителей, понимает перемены их настроения. Говорить она только учится. Ей нужно помочь. А силы и возможности у мамы с папой уже на исходе.
Во время очередного обследования краснодарские врачи обнаружили серьезную проблему с легкими.
- Несмотря на диагнозы, дочка сможет жить, но для этого ей необходим дорогостоящий медицинский аппарат, - рассказывает «Комсомольской правде» - Кубань» мама девочки Оксана Марченко. - Чтобы нормально дышать, ей нужны специальный отсасыватель для слизи и кислородный концентратор.
Но приобрести их родители девочки не могут - у истощенной постоянной борьбой семьи не осталось средств. Чтобы купить жизненнонеобходимые аппараты нужно 50 800 рублей. Помочь Лизе можно на сайте благотворительной организации «Синяя птица».
Поиск
Вход
О проекте
Авторы
Форум-архив
Реклама на Топосе
Топос-Блог
Главная Девочка и печник. Рождение Традиции
Розанов – слон –
(02/05/2006)
Авторитетный Женя –
(23/01/2006)
Группа крови Юрия Полякова –
(21/12/2005)
Почём свобода выбора для народа? –
(09/12/2005)
Хлестаков –
(16/11/2005)
Багама-мама –
(13/10/2005)
Колонизация поперёк –
(20/09/2005)
Кофе и сигареты –
(11/09/2005)
Противные старички –
(07/09/2005)
Мамы нет –
(06/09/2005)
Скопируйте этот код для вставки ссылки на эту публикацию в блог или на сайт.
Ниже следует сочинение. Якобы вступительное, но я все же думаю,
что школьное. Текст его был опубликован в газете «Правда» с подозрительными
мне целями. Может, они хотели просто развлечь своего читателя
чем-то вроде рубрики «Нарочно не придумаешь», а чтобы соблюсти
свои коммунистические приличия, решили сделать вид, что вот, мол,
до чего довели страну грабительские реформы — с какими ошибками
люди сочинения про Ленина пишут!.. Ну и для этого приврали, что
оно вступительное — причем «в гуманитарный вуз», чтоб ужаснее
было.
Не важно. Главное, почему этот текст публикую я. А я, как вы заметили,
вообще стараюсь публиковать в рубрике «Блажь» поменьше всякой
литературы. Читать литературу в интернете, по-моему, весьма странное
занятие. Интернет на то и создан как принципиально отличное от
книги средство коммуникации и сохранения информации, чтобы решать
принципиально иные задачи, нежели у книги. Я имею в виду — у хорошей,
интересной, душеполезной и занятной книги, которую все мы тут
недаром так любим! А не у книги этой... этого... Бавильского,
в которой описывается, как люди живут беспорядочной половой жизнью!!!
Интернет должен указывать цели, иллюстрировать тенденции, вбрасывать
в эпистемологический эфир эпохи оперативную информацию, потребную
для анализа и последующих глубоких размышлений, которые войдут
— может быть и опять-таки! — в книгу. Вот, скажем, рубрика «Блаж»
— это про постинтеллектуализм. Про почти безличное (чему способствует
интернет-среда), трансперсональное и потому весьма мифоёмкое творчество
масс, неизбежно складывающееся в новую Традицию. Традиция с большой
буквы, напомним себе, всегда безлична — это средство сохранения
информации, альтернативное институту авторства (ср. «устная фольклорная
Традиция», «Традиционное общество» и пр.). Изменяется отношение
к такого рода текстам. Они перестают восприниматься как «занятные»,
всё ближе притягиваясь к «норме». От эстетских авангардных опытов
в духе розановских «Палых листьев», французского «нового романа»
и фрагментарной философии Чорана они дрейфуют в сторону общепринятого,
«традиционного» типа мышления и письма. Эссе, заметки и литературные
миниатюры, публикуемые в «Блажи» — это уже не «черновики», не
«маргиналии», не арабески на полях какого-то настоящего Большого
Текста, а самодостаточный тип высказывания. И как знать, может
быть, Большая Книга, подготовкой к которой является интернет,
так и не будет написана...
Да, так вот, о сочинении. Меня в нем привлекла не возможность
тупо поржать, а только слабая надежда на то, что этот текст аутентичен.
Именно этим (а не развлекательным компонентом) он должен быть
отраден и приятен читателю «Блажи». А кому не приятен (или не
этим), тот не читатель «Блажи» и вовсе не человек.
Когда родился Владимир Ильич Ленин, никто не знал, что
он будет предводителем коммунистов, о котором помнят и в наши
дни. Это был великий человек. Ленин учился в школе. Иногда к нему
приставали парни. Кончалось это разборкой на школьном дворе. Ленин
не любил драться, но приходилось защищаться или защищать своих
друзей. Кроме школы Владимир Ильич ходил работать, так как в те
времена нужны были деньги чтобы хоть как то прокормиться. Прилавки
в магазине были почти пусты.
Хлеб и продукты давали по карточкам. И Владимир Ильич жил ни как
богатый гражданин, а как и все люди, которые его окружали. Он
бегал и раздавал листовки. Стоял на улице с огромной пачкой газет,
подбегал к машинам, и продавал эти газеты. Hе знаю как Владимир
Ильич стал лидиром. Hаверно он как-то проявил себя перед людьми.
Когда он «взошел на трон», то начал вести всех людей в будущее
коммунистов. Владимир Ильич Ленин старался сделать так, чтобы
на прилавках было побольше еды, и чтобы было поменьше безработицы.
Это ему, конечно, удалось, но не надолго. Посевы в деревнях не
всегда давали хороший урожай. Иногда урожай просто гиб.
Ленин очень любил детей. Hа парадах он брал ребенка и нес его
на руках. Люди не возрожали, что ихнего ребенка берет предводитель.
Когда началась Великая Октябырьская Революция, в стране началась
паника. Владимир Ильич не мог удержать людей. Приходилось успокаивать
их силой. Всех парней, старше шестнадцати лет, отправляли на войну.
Hекоторые люди боялись и прятались. Через некоторое время их находили
и приговаривали к расстрелу. Из-за революции в стране началась
голодовка. Хлеб практически не привозили. Воды нигде не было.
Да если и привозили, то давали кусок хлеба, да половину кружки
с водой. Hекоторые даже не могли дойти до машины с едой, так как,
охваченные голодом, лежали на полу и ум (зачеркнуто) погибали.
Владимиру Ильичу Ленину было тяжело смотреть на все происходящее.
Он не мог давать людям больше еды лишь потому, что немцы подходили
все ближе и ближе к деревням. Они сжигали посевы, силой отнимали
продовольствие у стариков и женщин. Потом немцы расстреливали
народ в деревне и сжигали ее. Ленин понимал, что немцы приближаются
к Москве. Он посылал на войну все больше и больше людей, а сам
сидел в охраняемом месте и ждал вестей.
Hарод в стране взбунтовался и начал громить город. Ленин приказал
солдатам успокоить людей. Солдаты не счадили ни детей, ни женщин.
Когда все немного затихло, Владимир Ильич захотел узнать о новосях
в Москве и Подмосковье. Он выехал на своей машине вместе с охраной.
Hо он недолго ездил. Ему устроили засаду революционеры. Тогда-то
Ленина поймали и посадили за решетку. За решеткой Ленин читал
книги при свече. Hа полях, в книге, он писал молоком послания.
Hо революционеры узнали о его планах и отобрали книги. После нескольких
дней советские войска дошли до того места, где находился Владимир
Ильич Ленин. Они окружили революционеров и взяли их в плен. Ленин
был свободен. В последний раз Ленин направил все свои войска на
немецкую армию.
В этом бою советская армия окончательно разбила вражескую армию.
После этой победы в стране началась перестройка. Теперь Ленин
был не враг народа, а друг. Стали привозить пищу, открыли новые
заводы, стали появляться новые постройки.
Однажды вечером, как обычно он это делает, Ленин хотел сесть в
свою машину, а потом поехать домой. Только Владимир Ильич открыл
дверь машины, как вдруг раздался выстрел. Пуля настигла Владимира
Ильича Ленина и попала в сонную артерию. Ленин умер. Hа месте
выстрела оказалась только старушка, которая дальше двух метров
ничего не видит. Ее поймали и расстреляли. После смерти Ленина
поставили памятники, посвященные ему. Самого Владимира Ильича
Ленина похоронили на Красной площади в Мавзолее, где он лежит
и сейчас.
Ленина тщательно охраняют. Пускают в Мавзолей, чтобы посмотреть
на него. Сейчас Ленин почт весь состоит из протезов. Когда на
него падает свет, то кажется, что он светится изнутри. Hадеюсь,
что в будущем его похоронят как человека. Ведь он как маникен
там лежит, и все на него смотрят. Он же тоже человек, как и мы.
Пусть же его похоронят как подобает, а не как маникена.
Необходимо зарегистрироваться , чтобы иметь возможность оставлять комментарии и подписываться на материалы
Оргия с беременными фото
Незабываемая дама сняла трусики
Хорошая квартирка для тройничков