НЕОБОСНОВАННЫЕ РАСХОДЫ

Все мы отлично знаем, что у государства и крупного бизнеса масса важных статей расходов. Государству надо финансировать силовиков (что само по себе иронично, когда не получается поставить на конвейер не то что новые танки - даже новые образцы стрелкового вооружения), проводить олимпиады и чемпионаты мира по футболу, бороться с опасными 14-летними террористами и ставить памятники пособникам нацистов. У бизнесменов затрат ничуть не меньше - личные яхты, самолёты, дворцы, люксовые авто, экзотические способы от души отдохнуть, разные интересные вещества - есть куда потратить деньги.

В результате, на разные мелочи, вроде больных детей, совсем не остаётся средств.

По сообщению издания «Коммерсант», Башкирия первой из российских регионов официально признала, что больше не может позволить себе закупку дорогостоящих препаратов для лечения редких заболеваний. Местное министерство финансов напомнило правительству Башкирии про «дыру» в бюджете объемом 22 млрд руб. и заявило, что выделить дополнительные 105,1 млн руб. на лекарства двум детям с дегенеративным заболеванием нервной системы (болезнь Баттена) «не представляется возможным». Ведомство считает, что обеспечивать их препаратами должен федеральный бюджет либо новый «президентский» фонд «Круг добра».

Прогнозируемый общий объем доходов бюджета Башкирии — 203,6 млрд руб., по расходам — 225,6 млрд руб., дефицит — 22 млрд руб. Прогнозируемый общий объем доходов бюджета Территориального фонда обязательного медицинского страхования Башкирии на 2021 год — 60,39 млрд руб., в том числе за счет межбюджетных трансфертов, получаемых из бюджета Федерального фонда обязательного медицинского страхования — 58,04 млрд руб., из бюджета Башкирии — 252,4 млн руб. и из бюджетов территориальных фондов обязательного медицинского страхования субъектов России — 1,2 млрд руб.

Болезнь Баттена — редкое рецессивно наследуемое заболевание, начинающееся в детстве. В клетках нервной системы скапливаются жировые вещества, что постепенно приводит к потере речи, нарушениям зрения, слабоумию, эпилепсии. В России зарегистрировано около 30 пациентов с таким заболеванием; в Башкирии, по информации «Ъ», их двое: восьмилетний Эмиль Альмухаметов и четырехлетняя Полина Шахринова.

В 2017 году американская компания BioMarin презентовала единственный в мире препарат для поддерживающей терапии при болезни Баттена — «Церлипоназа альфа». В письме минфина Башкирии указано, что стоимость одной упаковки препарата составляет 2,9 млн руб. Препарат не зарегистрирован в России и не включен в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, напоминает ведомство. А сама болезнь Баттена «не входит в перечень орфанных заболеваний, утвержденных постановлением» правительства РФ от 26 апреля 2012 года. Однако, что даже в этом случае лекарства могут быть назначены пациентам по решению врачебной комиссии.

Добиваться обеспечения лекарством одного из детей - 8-летнего Эмиля Альмухаметова - родителям пришлось через суд. В 2018 году решением суда Республику Башкирия обязали обеспечить лечение мальчика за счёт республиканского бюджета. По информации минздрава Башкирии, в год ему требуется 26 упаковок. На 3 июня 2021 года республика закупила 16 упаковок, до конца года требуется еще 10. Однако минфин предлагает «рассмотреть вопрос обоснованности продолжения лечения с учетом эффективности назначения лекарственной терапии».

Второму ребёнку - четырёхлетней Полине Шахриновой - препарат был рекомендован Российской детской клинической больницей при университете имени Пирогова. Родители Полины Шахриновой рассказали “Ъ”, что 1 июня обратились в минздрав Башкирии с просьбой закупить лекарство для девочки. Заместитель министра заявил им, что ведомство попросит денег и проведет закупку препарата. Этого не произошло, и семья обратилась в Кировский райсуд. Он еще 3 августа вынес решение о незамедлительном обеспечении препаратом, но закупка до сих пор не объявлена.

В министерстве финансов Башкирии заявили “Ъ”, что данные вопросы находятся в компетенции минздрава республики. В министерстве здравоохранения Башкирии сообщили, что деньги на препарат не выделены: «Закупки будут объявлены тогда, когда будут необходимые денежные средства».

История борьбы родителей за получение жизненно необходимых препаратов для лечения своих детей неизменно упирается в бюрократическую чехарду: федеральные и региональные власти валят ответственность за недостаток финансирования друг на друга и советуют обращаться в частные благотворительные фонды. Пока решаются вопросы в высоких кабинетах и приходят формальные отписки в стиле «денег нет», состояние детей, не получающих необходимые лекарства, ухудшается.

Болезнь Баттена - не единственное редкое заболевание, требующее дорогостоящего лечения импортными препаратами. Проблемы с обеспечением лекарствами либо с доступностью лечения испытывают, например, больные муковисцидозом (ввоз эффективных препаратов, таких как «Фортум», в 2019 году был запрещён, а отечественные аналоги не отличаются эффективностью). С аналогичными проблемами сталкиваются родители, чьи дети родились с патологией нервной трубки, известной как spina bifida - в России хоть какую-то помощь таким детям начали оказывать лишь недавно и только благодаря усилиям частного благотворительного фонда.

Очевидно, что медицинские исследования, разработка методов лечения, создание и производство лекарств требуют огромных затрат финансов, времени и ресурсов. Но к сожалению, у правящих кругов и безо всяких неизлечимо больных есть куда потратить деньги.

Источники:

https://www.kommersant.ru/doc/4947316?from=four_strana

https://deputat.bashkortostan.ru/articles/160841/

https://www.kommersant.ru/doc/4938678?from=author_strana

https://meduza.io/feature/2019/11/28/ya-ne-znayu-chem-lechit-rebenka

https://www.the-village.ru/city/situation/368347-lekarstv-net

--

Больше новостей на наших ресурсах:

ВКонтакте: https://vk.com/marxist_union

Youtube: https://youtube.com/channel/UCvV_Jz7wydN6aHPM4QYe5QA

Instagram: https://instagram.com/marxist.union/

Facebook: https://www.facebook.com/marxist.union/