Мы все хотим говорить: альтернативные способы коммуникации с пациентом

Когда человек теряет речь, то теряет возможность высказывать мысли, положительные и негативные. Окружающие его не понимают и общаются как с ребенком. Но часто за безмолвием скрывается взрослый человек, полный возможностей. Нейропсихолог клиники «Три сестры» Ксения Филатова рассказала, как общение без помощи речи помогает в работе врача и возвращает пациентов к жизни.

Что такое альтернативная коммуникация

Альтернативные способы коммуникации — средства общения с человеком, у которого нарушена речь. Они нужны, чтобы узнать, чего человек хочет. Когда пациент видит, что его понимают и учитывают желания, уменьшается риск депрессии и реабилитация идет быстрее. 

«Когда я работаю с пациентом, мне важно не только его согласие, но и отрицание. Если человек любым способом может сказать: «уйди, я не хочу говорить», то этим нельзя пренебрегать. Альтернативная коммуникация как раз для того и нужна, чтобы человек мог высказать положительные и отрицательные эмоции по какому-либо поводу, чтобы имел выбор, что самое главное».

Ксения Филатова, нейропсихолог клиники «Три сестры»

Изначально альтернативная коммуникация придумана для детей с расстройством аутистического спектра и существовала в карточках PECS. Затем логопеды и нейропсихологи применили эту систему у взрослых с боковым амиотрофическим склерозом. У людей с этим заболеванием постепенно перестают работать мышцы, но при этом сохраняются когнитивные способности. Они все понимают, но из-за того, что мышцы, участвующие в речи, ослабли, не могут говорить. При этом заболевании, а также при рассеянном склерозе, альтернативные способы коммуникации полезны. На стадии, когда еще человек может говорить, его обучают альтернативной коммуникации, и он пользуется ею, когда говорить уже не может.

Сейчас альтернативные способы коммуникации используются при многих заболеваниях и травмах у взрослых и детей. Например, после инсульта, черепно-мозговой травмы, когда речь стертая и непонятная, но сознание сохранено.

«У меня был случай: мужчина после тяжелого стволового инсульта с синдромом запертого человека. У него было парализовано все тело, он мог только мотать головой и моргать. Большую часть дня он лежал неподвижно, и казалось, что он не в сознании. Прошло три года после инсульта, когда я к нему пришла впервые. Для коммуникации мы придумали таблицу с буквами. И он смог с ее помощью общаться. У него потекли слезы, когда это получилось первый раз. Потому что никто с ним раньше так не разговаривал. Я думала, что у него уйдет много времени на освоение, а он так быстро все освоил, что через пару недель мы с ним разговаривали на любые темы. У пациента была очень внимательная, заботливая жена, но она не знала, как с ним можно общаться. Все ее действия сводились к тому, чтобы перевернуть мужа, покормить, помыть. А когда он понял, что может выражать свои мысли и желания — сам стал охотно общаться с помощью таблицы с женой, со специалистами в реабилитационном центре. Это пример того, когда за внешней обездвиженностью скрывается огромный внутренний мир, надо только помочь ему раскрыться».

Ксения Филатова, нейропсихолог клиники «Три сестры»

Виды альтернативной коммуникации

Специалисты по речи используют десятки способов альтернативной коммуникации. Их можно условно разделить на три группы: 

— Коммуникация с использованием тела: мимика, прикосновения. Подходит для людей в сниженном сознании или с теми, кто пока не может по-другому взаимодействовать, например, человек в реанимации пришел в сознание после черно-мозговой травмы. С такими пациентами работа по восстановлению коммуникации начинается с прикосновений. Важно в начале общения договориться об условных прикосновениях, которые будут означать «да» и «нет». Например, одно пожатие руки значит «да», два пожатия  — «нет». Часто такие пациенты быстро устают, и можно первоначально договориться только на условное «да». Можно сказать: «Пожми руку, когда «да», я буду ждать твоего пожатия».

— Коммуникация через визуальные образы: буквы, символы, изображения. Самая простая система — карточки PECS и их подобие. Наборы карточек составляются индивидуально. На их основе пациент составляет целые коммуникативные книжки. Можно взять за основу базовый набор. Но его нужно менять, подстраивать под потребности человека. Например, если человек учится готовить салат, то нужны будут карточки с овощами и посудой. Доски с алфавитом — сложнее, но с их помощью можно вести полноценный разговор.

— Коммуникация с использованием компьютерных технологий: это новый этап в жизни человека, когда он может быть независимым в использовании компьютера. Например, система управления взглядом Tobii. С ее помощью человек пользуется компьютером, только вместо мышки — его глаза. Это та самая система, которая была у Стивена Хокинга. Есть бюджетные варианты в пределах 10 000 ₽.

Иван Бакаидов, программист с ДЦП, разработал три бесплатных программы для общения с людьми, которые не говорят. Этими программами он пользуется сам, поэтому они постоянно обновляются. Например, приложение «Linka: напиши» переводит напечатанный текст в речь. Установите его на телефон, и при случае сможете общаться с людьми, у которых нарушена речь, в том числе с глухими.

Чтобы подобрать способ альтернативной коммуникации, нужно наблюдать за пациентом. Не всегда шкалы и нейропсихологическое тестирование помогают точно оценить возможности человека и подобрать один подходящий способ общения. Иногда пациенты могут совмещать способы, подстраивать их под потребности или по мере восстановления пользоваться все более сложными методами.

Общие принципы альтернативной коммуникации

1. Сначала человека нужно научить альтернативному способу коммуникации. Для этого он должен быть когнитивно сохранен. Возможно обучить и людей с когнитивными нарушениями, но это будет требовать включенности его близких и займет больше времени.
2. Важно, чтобы люди, которые будут рядом с пациентом, тоже знали об альтернативных способах коммуникации и использовали их. Если родственники против использования альтернативной коммуникации, настаивают на восстановлении речи, объясните, что речь восстанавливается медленно, а пациенту нужно сейчас сообщать о своих потребностях.  Благодаря альтернативной коммуникации речь восстанавливается быстрее. С помощью этих способов человек учится выражать свои мысли, формируется внутренняя речь. А когда появляется готовность говорить словами, то, что было наработано с помощью альтернативной коммуникации, перестает быть нужно и выливается в слова
3. Следование за человеком: не нужно перепрыгивать и предлагать пациенту то, к чему он не готов. Например, использовать алфавитную доску, когда не установлен контакт «да» и «нет». Если человек сам внутренне не готов к коммуникации — то ему не помочь в этом.

«Альтернативная коммуникация не мешает восстановлению речи. Если человек может говорить словами, то он не будет использовать карточки или буквы. Говорить — быстрее и удобнее, это внутренняя потребность. Мы все хотим говорить. Ведь вопрос еще в том, когда восстановится речь, и какое у нее будет качество. А человеку нужно общаться сейчас. Почему бы не дать человеку возможность взаимодействовать другим способом, чтобы он не чувствовал себя обделенным. Ведь самое главное — знать, что тебя понимают. 

Был такой случай с пациенткой после черепно-мозговой травмы: у нее была нарушена речь, она могла произносить только звуки. С ней работала целая команда врачей, логопедов, нейропсихологов. Постепенно пациентка стала произносить отдельные слова. Тогда мы подключили к работе eye-tracker. И процесс пошел быстрее. Я думаю, это произошло потому, что она поняла, что ее слышат, с ней хотят разговаривать. Поняла, что она активный участник разговора. Ее желание говорить усилилось, и она заговорила».

Ксения Филатова, нейропсихолог клиники «Три сестры»

Какие специалисты используют альтернативные способы коммуникации

Обучают пациента альтернативным способам коммуникации логопеды и нейропсихологи. Но в идеале в клинике все специалисты должны знать основы общения альтернативными способами. Вдруг человек захочет сказать что-то, когда рядом не будет логопеда или нейропсихолога. 

Чтобы специалисты знали, каким способом общаться с пациентом, нейропсихолог или логопед рассказывает об этом на собрании мультидисциплинарной бригады. Например: «Иванов будет использовать альтернативную коммуникацию с помощью карточек PECS. Карточки будут всегда с ним, используйте их, чтобы пообщаться. Если будет не хватать карточек, чтобы объяснить пациенту задание или упражнение, — обратитесь ко мне, мы придумаем и добавим новые».

К сожалению, никаких образовательных курсов по альтернативной коммуникации нет, и литературы по этой теме мало. Но освоить эти способы может каждый. Должно быть только внутреннее желание помочь человеку, наладить с ним коммуникацию.

Вы можете посмотреть и скачать бесплатные материалы на сайте Ассоциации Альтернативной Коммуникации и на сайте Pictogram.