Мой новый друг РА

Глава 1

- Саша, у тебя сегодня особенные кастинги на Haute Couture в Париж

Смотрим по сторонам и видим больничные стены. Евгений Львович выступает в качестве моего больничного агента. Он печатает бук и рассказывает, где и какой кастинг я должна пройти сегодня. Насчитываем 9 кастингов.

Стою в очереди. Начинаю рассматривать свой особый бук. Вместо красивых журнальных снимков и тестов я вижу рентгеновские снимки моих суставов.

Моя очередь подходит - я не переживаю, потому что как и в модельном мире, от меня ничего не зависит. Заходим. Клиент начинает просматривать мои снимки и параллельно просит меня пройтись. На половине воображаемого подиума, я слышу: “Спасибо, следующий!”

После шестого кастинга с нулевым фидбеком, ты пытаешься себя подбодрить - ты звонишь мамочке и она подтверждает, что ты у нее самая красивая девочка на всей планете Земля.

Наполним историю информацией обо мне. Мне 25 лет, я работаю моделью только два года, а это значит, что я ворвалась в модельный бизнес в довольно сознательном возрасте, что как правило было почти невозможно.

Все началось с Лондона, где я постучалась в агентства. У меня было два дня, чтобы влюбить в себя команду. Из 9 агентств с которыми у меня были назначены встречи - модельное агентство PRM поверило в меня. 

Русская девчонка сбежала из Москвы и перестала играть свои прежние две роли - гражданская жена и маркетинговый сотрудник в IT стартапе. Молниеносно я начала всасывать все, что происходит в модельном мире. Новые параметры и внезапный интерес к моей заднице - она никогда не получала столько внимания до того дня как я стала моделью. Теперь я должна была сохранять свою кожу в идеальном состоянии, отказаться от маникюра и научиться адекватно воспринимать бесконечные отказы и неожиданные победы. Добавим сюда еще жизнь в модельных апартаментах на покеты.*

Я подстроилась под новые реалии и кайфовала от того, что живу на чемоданах и знакомлюсь с огромным количеством новых людей. Но в один прекрасный день мои реалии немного изменились.

Лондон, 4 утра. Я возвращаюсь с вечеринки, которая проходила у моего босса на квартире. Я пьяная, хотя во мне нет ни капли алкоголя. Я чувствую слабость во всем теле, и просто не могу объяснить состояние своего организма.

7 утра. Я просыпаюсь от того, что не чувствую ног ниже тазобедренного сустава. Их как будто нет. У меня начинает неметь спина, а потом и руки.

Я пытаюсь схватить телефон и трясущимися руками пишу Кате сообщение: “Пожалуйста, приезжай, я не знаю, что со мной происходит!” Я лежу и плачу от болей, которые агрессивно захватили мое тело.

Как описать эти боли?

Представьте, что вы выжимаете полотенце. Мои суставы - это вода, а ноги - полотенце.

Вас безостановочно бьют ногами, удары четкие и они плавно распространяются по всему телу.

Вы ударили мизинец. Маленький ребенок теребит его в разные стороны.

Я в инвалидной коляске, мы в Emergency - отделении клиники NHS. Подруга завозит меня внутрь, нам преграждают дорогу. Она кричит: “Дайте дорогу беременной женщине!”, фраза срабатывает, все отступают. Она роняет меня, и мы начинаем нервно смеяться.

Правило: когда вы везете инвалидную коляску, вы должны нажимать на ручки с двух сторон иначе срабатывает тормоз на одном из колес. Подруга роняет меня второй раз и второй раз так же героически меня поднимает. Через два падения Катя научилась пользоваться коляской, а я смирно сидеть, не плакать и улыбаться нашему геройству.

На стойке регистрации нам сказали, что период ожидания составит 4 часа. Вокруг меня были люди с открытыми переломами и кричащие от боли. А я просто сидела в кресле и по мне не было видно, что со мной что-то не так. Тут у меня начинает плыть перед глазами, и я падаю в обморок. Просыпаюсь от запаха круассана, которым Катя водит перед моим носом. Извращенный модельный мозг не может позволить просто взять и съесть круассан, хотя человеческий мозг был бы не против это сделать. Я выпиваю чай с сахаром и слышу следующее:

- Что вас беспокоит?

- Вы знаете, у меня сегодня отказали ноги и сейчас я чувствую боли во всем теле

- Единственное, что мы можем сделать - это посоветовать вам принять 3 таблетки парацетамола и сориентировать, чтобы вы записались к приемному врачу (GP).

Мы выезжаем из больницы на инвалидной коляске. Я уже чувствую ноги и пытаюсь сама сделать несколько шагов. Мы принимаем решение поехать в район Shoreditch и купить мне палочку. 

Находим винтажную со стразами. Мой телефон начинает вибрировать и милый голос моего букера говорит, что я должна поехать сейчас на кастинг. Мне становится страшно, потому что я учусь ходить заново и вообще не знаю как мне поступить - стоит ли мне говорить агентству? Я боялась даже думать о том как они отреагируют. 

Я чувствую себя бракованной ведь модели всегда должны быть в идеальном состоянии, они работают для того, чтобы вдохновлять всех вокруг. А я теперь уязвима и я просто не могу контролировать свое тело. В срочном порядке я звоню материнке и говорю, что по семейным обстоятельствам мне нужно улететь в Москву.

Глава 2

Из нежных рук моей подруги я плавно перетекаю в сильные руки матери и мужественные руки моего брата. Драма моего тела набирает обороты, но я не сдаюсь.

Мы с мамой в кабинете, врач смотрит на рентген. Врач кладет снимок, начинает заполнять какую - то форму на компьютере:

 - Через 6 месяцев ваша дочь не сможет ходить

Мама начинает плакать.

Врач поднимает рентген на свет еще раз и говорит:

- Ой, простите, через 4 месяца.

Затем он передает моей маме брошюру с инвалидными колясками.

Занавес.

Так я узнала о своем диагнозе. У меня ревматоидный артрит (далее РА). Если вкратце, то у меня произошел сбой в иммунной системе и мой организм считает, что мои суставы - это инородное тело и он пытается их разрушить. Эта болезнь не лечится, но эту агрессивность организма можно попытаться посадить в клетку. РА могут болеть как дети, так и взрослые. Никто не знает, связано ли это с генетикой или с простудой, которую перенес организм.

Варианты лечения? Химиотерапия.

Я все еще модель, но уже бракованная. Мне теперь нельзя бегать, ходить на каблуках, простужаться, пить алкоголь, у меня периодически может отказать рука или нога, у меня могут выпасть волосы или я могу покрыться прыщами.

Огромное желание побороть эту болезнь сподвигло меня не отказываться от поездок и моей профессии. С мамой мы закупаем шприцы с химией, которые я планирую провезти в Лондон. Мне нужно научиться колоть себя саму и продумать варианты ответа, почему я отказываюсь пить на вечеринках.

Начинаем подготавливать меня к модельной поездке в моем новом амплуа - модель с РА. Выясняем у врача насчет химии. 

Врач: “Александра, вы должны выбрать день и время, когда на протяжении всей своей жизни, независимо от того, в каком часовом поясе вы будете находиться, вы должны будете сделать укол.”

Мой выбор пал на пятницу на 18:30 вечера. Почему этот день и время? Потому что об этом меня спросили в четверг, и я хотела быстро принять решение.

Теперь вы знаете, что если сегодня пятница и часы показывают 6 вечера, то в моей сумочке вы всегда найдете шприц, которым я воспользуюсь в 18:30. И неважно, буду ли я тогда на примерке, вечеринке, дома, я всегда буду выделять несколько минут на мой еженедельный ритуал. 

Я улетаю в Лондон, потом в Милан, а потом в Нью-Йорк. Никто, кроме моей материнки не знает, что у моего организма есть особенность. Если вы посмотрите шоу Mansur Gavriel с моим участием, то скорее всего вы заметите, что у меня не работала рука и кроме меня и моего агента об этом никто не знал. Cъемка для Pibe Magazine тоже была забавной, потому что моя ступня распухла до 42 размера и я не могла влезть в Gucci.

Таких историй множество и вы всегда можете подойти ко мне на техно тусовке и спросить: “А на чем ты сидишь, ты так клево двигаешься?” И я вам отвечу: “Я сижу на метотрексате, 15 мг!”

Глава 3

Кастинги на Haute Couture в Париже. Я их прохожу из больницы Москвы, потому что врачи меня не отпустили. Я живу в новой для себя версии модельных апартаментов, где у нас общий холодильник, а делю комнату с “моделями” тех же параметров или правильнее будет написать - с той же особенностью, что и я.

Когда другие знакомятся с новыми людьми, я знакомлюсь с новым видом химиотерапии, потому что РА не успокаивается и пытается разрушать мои суставы. Пока было принято решение не менять кисти и ступни на платиновые протезы, а это значит, что я все еще смогу ворваться в модельный мир.

Через боли я продолжаю заниматься спортом в больнице, делать снепы для агентств, а моя материнка тем временем уже в Париже, где лично объяснит, почему я не прилетела на Haute Couture. Интересно, что будет, когда мы перестанем это скрывать?

Модели ежедневно сталкиваются с тем, что не могут строить долгосрочные планы на будущее. Они могут получить сообщение от агентства - через 20 минут ты должна быть на кастинге, а сразу после нужно собрать чемодан и вылетать на работу в другую страну.

Модельный бизнес учит жить одним днем, и мои друзья привыкли, что я могу пропустить их свадьбу или рождение их ребенка, поэтому, наверное, новость о моей болезни я восприняла как Call back на показ Marc Jacobs. Вылетаем с вами на работу в Милан. 

Все против того, чтобы я летела, но я лечу. На Milano Centrale меня встречает очень пьяный фотограф на машине и просто пьяный его друг на мотоцикле. Cлабость всего тела помогает мозгу принять решение в пользу просто пьяного друга. Мы гоним по дороге и я ловлю себя на мысли, что хотела бы умереть прямо сейчас, но потом вспоминаю, что одним из последствий приема таблеток - суицидальные мысли. Контролирую себя. Я пытаюсь вести себя так же, как и обычно, но уже не чувствую себя настолько уверенно - у меня выпадают волосы и я покрыта прыщами.

Доезжаем до бара прямо с вокзала, мне предлагают выпить незамедлительно следует мой ответ: “Ребят, простите, я на детоксе!” Это вечер четверга, а мы помним, что каждую пятницу я с вами колюсь. Утро следующего дня. Меня забирают на машине, отвозят в отель.

Все условия были созданы для того, чтобы я отлично провела время в Милане. Одетая с ног до головы в Celine, пытаюсь влезть в Manolo Blahnik. И тут у меня отказывает левая рука и начинают опухать ноги. Мне предлагают помочь залезть в обувь, потому что команда решила, что они просто перепутали размеры.

Выходим на площадку. Фотограф уже видел в голове кадр и ты - модель - знала, что он хочет, но тогда я просто физически не могла это ему дать.У меня началось обострение, все тело пульсировало, поэтому я просто продолжала позировать только левой стороной. Интересно, если бы команда знала о моем состоянии, то, возможно, мы сработали лучше?

На тот момент мой организм убивал меня внутри, но снаружи он был очень красив. Но уже тогда я осознавала, что, возможно, в будущем мне придется отказаться от моделинга, потому что выбор за меня будет сделан моим организмом, который хочет просто лежать.

В моих глазах всегда теперь можно прочитать физическую боль, которую я перманентно испытываю, но в то же время я занимаюсь любимым делом и мои глаза начинают улыбаться, когда я выхожу на подиум или работаю с любимыми командами.

И если неделю назад я не улетела в Париж, а единственное что делала - это нажимала на кнопку SOS у себя над головой в моей больничной палате, чтобы ко мне прибежала медсестра и помогла мне встать с кровати, то сегодня уже что-то изменилось у меня в голове.

Леди и джентельмены, я оставляю свою палочку со стразами, сама встаю с кровати и продолжаю верить в свою внутреннюю силу и во все возможности, которые меня ожидают после прохождения химии. Наше тело - это музыкальный инструмент, который будет хорошо звучать, если с ним правильно обращаться.

Мой выбор на сегодня и на жизнь - это наслаждаться взлетами и падениями. Выписаться из больницы и начать собирать чемодан перед неделями моды. Милан заиграет новыми красками, потому что туда прилетит девочка, которая знает, что если ты усердно работаешь в сфере, которую обожаешь, то все получится. А Лондону придется открыть двери даже если неделю назад ты получил отказ в визе. Нью-Йорк снова будет приветлив, когда мои бедра выплюнут все гормоны, которые были вколоты перед прохождением химии.

"Кто там?” - спросят они. И тебе не нужно будет отвечать, потому что они сами откроют ТУ самую дверь ТОЙ рыжей девчонке, которая была готова к 1000 нет.

Пост-скриптум 1:

Как я первый раз делала укол. Врач и мама шушукались о чем-то, пока я в соседней комнате принимала по часам таблетки. Захожу в кабинет, где сидят мама и врач. Происходит следующий диалог:

- Сашенька, сегодня давай уколешься?

- Ой, нет, давайте перед отъездом, сейчас не могу

И тут по команде врач говорит: - 1 … 2 … 3…

Мама и врач встают надо мной и в один голос орут на меня:

- КОЛИ!

Я хватаю шприц из рук врача, протираю спиртовой салфеткой ногу и вкалываю себе жидкость. Если бы не это психологическое давление двух прекрасных женщин, я бы никогда это не сделала.

Пост-скриптум 2:

Химия теряет свой магический эффект, если в организм попадает обычный алкоголь. Все в больнице решили, что у меня с ним проблемы, когда у разных врачей я периодически спрашивала про возможность его потребления.

• А если Новый год, то тоже нельзя алкоголь?
• А если у мамы день рождения?
• А вот если шоколадные конфетки с коньяком?

На все эти вопросы я получала категоричное нет. Ищем позитивные стороны. Я точно никогда не сопьюсь. И сегодня в моих планах - алкогольные проводы.

Что я делаю ночью в четверг? Напиваюсь с друзьями в двух палочках в районе метро Бауманская. Вместо того, чтобы красиво попрощаться с алкоголем и распить бутылку вина за 15 тысяч, мы все хорошенько напились вином за 200 рублей. 

День после химии или я даю себе два дня перед тем как собрать чемодан и уехать из Москвы.

Русская дача. Я распрощалась с алкоголем или мои друзья начинают пить уже днем, а это значит, что к вечеру они были уже очень хорошенькие. Боли со мной, потому что химия не сразу начинает действовать.

Врачи рассказали мне о волшебной жидкости, которая пахнет как протухшая еда. Берем марлевые повязки, опускаем в эту жидкость, а потом кладем на мои суставы. Чего мы хотим этим добиться? Мы мечтаем, чтобы боли начали уходить.

Я имела неосторожность сказать своим пьяным друзьям: “Чем больше частей тела мы покроем, тем лучше!” Они начинают играть в лечебную мумию. Они раздевают меня до белья. Они макают повязки в жидкость, параллельно ругаются матом, потому что она очень воняет.

Через 10 минут я была мумией, ребята перетаскивают меня на диван и оставляют всю обмотанную в нижнем белье перед телевизором. Я начинаю распознавать Симпсонов в телевизоре. Мои друзья идут в баню и благополучно забывают про меня. Оказывается, что я не только очень послушная модель, но и послушная мумия, которая может ждать столько сколько нужно.

Pocket money*- карманные деньги, которые выдает агентство модели на неделю (прожиточный минимум, тратят их модели на еду и транспорт)