«Мне дали силу»

Семен Семенов – ребенок более чем долгожданный. Петербурженке Елене Павловой пришлось пережить годы бесплодия, лечение, отчаяние, слезы, пока наконец в 36 лет, когда женщина оставила уже всякую надежду стать мамой, наступила беременность. И беременность эта была непростой. Мальчик родился раньше срока, два месяца провел в отделении реанимации и интенсивной терапии новорожденных. Мама каждое утро вставала в пять и ехала к нему в больницу на другой конец города. Хотела быть рядом. И все эти годы она несет свою материнскую вахту и не жалуется. У мальчика ДЦП, он передвигается на коляске, но учится в школе, и мама заново проходит школьную программу вместе с сыном. Еще она ходит с ним на хоккейные матчи и смотрит спортивные трансляции. И, конечно, сопровождает сына на лечение и реабилитацию, которых в жизни детей с ДЦП много. Два курса восстановительного лечения в 2019 году оплатил Русфонд, и физическое состояние мальчика стало меняться к лучшему. Елена рассказала Русфонду о своей мечте стать мамой, о борьбе за здоровье сына и успехах Семена.

1990-е как школа жизни

Елена Павлова – коренная петербурженка, в 1897 году ее прабабушка приехала в город на Неве из Нижнего Новгорода и осталась жить. Елена корнями вросла в любимый город и никогда не мечтала из него уехать. Окончив школу, поступила в Радиополитехникум, ныне – Институт среднего профессионального образования Санкт-Петербургского политехнического университета Петра Великого, на специальность «регулировщик радиоэлектронной аппаратуры». Выбрала заочное отделение и одновременно устроилась в Ленинградское научно-производственное объединение «Позитрон». Ее родители тоже работали в «Позитроне» и познакомились на производстве – 18-летняя Елена решила продолжить династию. Три года она отработала регулировщицей радиоэлектронной аппаратуры и приборов. Устойчивые жизненные планы проработать здесь если не всю жизнь, как родители, то долгие годы разрушились в 1990-е. С деньгами в семье стало трудно, продукты нужно было «доставать» по карточкам. Молодая девушка пошла работать в торговлю – продавцом. Сейчас Елене Павловой 51 год, и она вспоминает 1990-е как время, когда она научилась выносливости: «Тогда я и поднаторела не ждать манны небесной, приспособилась выживать в любой ситуации и научилась смотреть на жизнь с разных сторон. Моим девизом стали слова: „Сейчас плохо – потом будет хорошо“».

Эта жизненная стойкость и умение держать удар очень пригодятся Елене в следующем веке. Когда ее единственный сын родится недоношенным, когда ему поставят диагноз ДЦП и оформят инвалидность.

Ребенок, впрочем, долго не получался. А детей Елена хотела всегда. Нянчилась с чужими. Завидовала. Все переживания о своей бездетности тщательно скрывала. С каждым годом надежда на малыша становилась все более несбыточной. В 36 лет женщина начала поправляться и списала это на возрастные физиологические изменения. Она казалась себе старой тогда, о чем сегодня, конечно, смешно вспоминать. Сейчас Елена – мама школьника, которого нужно вырастить и подготовить к взрослой жизни, стареть совершенно некогда и незачем.

В 2009 году весть о беременности для Елены стала шоком. Тест с двумя долгожданными полосками она держала в руках как драгоценность. Испытывала чувство, которое описывает теперь как ликование: «У меня будет ребенок!»

Беременность протекала благополучно вплоть до 24-й недели. В одну из сентябрьских ночей у Елены началось кровотечение, на скорой ее увезли в роддом и положили на сохранение. Предписали лежать, не вставая. 11 октября 2009 года Елена родила крошечного мальчика весом 1160 граммов и ростом 35 см.

Таких маленьких детей давно научились выхаживать. Но для этого нужны специальные условия. Поэтому маленького Семена перевели в Детскую городскую больницу №1(сейчас – Детский городской многопрофильный клинический специализированный центр высоких медицинских технологий). Отделение реанимации и интенсивной терапии новорожденных здесь – крупнейшее в Санкт-Петербурге. Тут и начали выхаживать маленького Семена. Пять дней малыш провел на аппарате искусственной вентиляции легких, потом научился дышать сам, но все еще нуждался во врачебной помощи.

В больницу к Семену маме приходилось ездить через весь город. Вставала в пять утра, сцеживала молоко и полтора часа, с пересадками ехала к сыну. Была с ним до девяти вечера, потом возвращалась домой. И так ежедневно два месяца подряд. В один из дней бутылочка открылась в сумке и все молоко вытекло. Это единственное, что Елена помнит из того тяжелого монотонного времени. От усталости и стресса она превратилась в робота. Все эмоции были притуплены, хотелось только одного: чтобы сын был дома.

Наступил тягучий, неприятный ноябрь, потом декабрь. Приближался Новый год, а Семена все никак не выписывали домой. Ему нужно было набрать вес в 2 кг. Чуть-чуть не хватало до этой цифры. Когда Семена наконец выписали и участковый педиатр впервые навестил малыша дома, он растерялся и побоялся взять его на руки. Еще при выписке Семену сделали УЗИ головного мозга. Врач сказал: «Мальчишка будет умным, но с ходьбой возникнут трудности». Так и вышло.

«Это нужно Семену»

Слова врача не вызвали у Елены паники. Она воспринимала свое материнство как чудо. И радовалась ему: «Что есть, то есть. Мое». Семен пытался ползать, стоял немного на ножках с поддержкой. Но после первой вакцинации мальчика откинуло назад в развитии – ему был нужен медотвод от прививок на какое-то время, но участковый педиатр это не предусмотрел. Семен перестал сам сидеть в десять месяцев. Активных форумов, материнских сообществ еще не было, Елена искала информацию старым добрым способом – через сарафанное радио. Узнала, что можно пройти реабилитацию для недоношенных детей в петербургской Детской городской больнице святой Ольги.

Когда реабилитация закончилась, заведующая отделением посоветовала Елене оформить сыну инвалидность. Мама разрыдалась и произнесла сквозь слезы: «Он что, никогда не будет ходить?» Но доктор сказала: «Если мальчик пойдет, просто снимете инвалидность, и все». Семен пока не пошел, но и диагноз, и статус сына для Елены больше не трагедия. Это просто жизнь. Так получилось.

Семья начала жить в том же насыщенном режиме, что и другие семьи с ДЦП. Несколько раз в год Семен проходил курсы реабилитации, мама водила его в бассейн и занималась с ним дома физкультурой, делала массаж. В конце августа 2013 года мальчику сделали теномиотомию приводящих мышц бедра в петербургском Национальном медицинском исследовательском центре детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера. Это операция, направленная на устранение контрактуры тазобедренных суставов.

Но ожидаемых результатов все эти действия не приносили. Подвижность рук и ног развивалась минимально. Семен плохо держал голову, самостоятельно не сидел. Очень хорошие отзывы по реабилитации детей с ДЦП были о Федеральном научно-образовательном центре медико-социальной экспертизы и реабилитации имени Г.А. Альбрехта. В 2018 году Семен прошел здесь два курса реабилитации. Это событие стало ключевым для Семена и его семьи. Мальчик стал лучше держать голову, научился сидеть без поддержки почти семь минут, в ходунках зашагал увереннее. И все благодаря системе Lokomat. Она впервые появилась в России в конце 2005 года и постепенно стала востребована многими реабилитологами. Подход считается инновационным. Lokomat – это робот, точнее, роботизированная система для развития и восстановления навыков ходьбы. Устройство состоит из электрического привода и беговой дорожки. Робот управляет мышцами человека и воссоздает физиологически правильную ходьбу. «Я умею ходить!» – кричал Семен, впервые попробовав Lokomat.

Очень важно было продолжать реабилитацию. Иначе Семен утратил бы навыки, которые приобрел с таким трудом. Но государственных квот на такое лечение выдают мало, всем, кому они необходимы, не хватает. В Центре имени Альбрехта Елене посоветовали обратиться в Русфонд.

Но попросить о помощи было трудно. Елена привыкла справляться сама с тех самых 1990-х и совсем не умела показывать свою слабость. Почитала просьбы других родителей, чтобы в общих чертах понять, как люди просят, вздохнула: «Это нужно Семену» – и отправила письмо в Русфонд.

Просьбу о помощи Семену Семенову опубликовали в конце сентября 2019-го года и деньги собрали за месяц. Помогли читатели сайта Русфонда, fontanka.ru, MR7.ru. 50 тыс. руб. внесло ООО «Управляющая компания Дефанс», а 250 тыс. руб. – Жуков Максим Владимирович. В Центре имени Альбрехта мальчик прошел два курса лечения – в ноябре 2019 года и январе 2020-го. Успел до пандемии.

Семену провели курсы физиотерапии, массажа, ЛФК, а также роботизированной механотерапии на тренажерах трех видов. Мальчик стал сидеть и ходить с поддержкой, у него окрепли мышцы рук, улучшилась моторика. Позже мама спросила у сына, что самое важное он получил на занятиях. И он ответил: «Мне дали силу». Семен стал ощутимо крепче. Даже ложку в руках научился держать лучше, чем раньше. Может дольше передвигаться в ходунках, проходить примерно 100 метров. Стал реже болеть, сердце заработало размереннее, исчезла отдышка, снизилась мышечная спастика. Из таких маленьких побед и складывается реабилитация детей с ДЦП.

«Спасибо, что на свете есть такие люди»

Сейчас Семену 14 лет. Он учится в школе-интернате № 9 Калининского района Санкт-Петербурга. Это школа для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Во время учебного года мама возит сына в школу на коляске и забирает, ночует Семен дома. Расстояние от дома до школы они преодолевают за 40 минут, зимой ездят на социальном такси. Семен перешел в седьмой класс. Елена смеется, что она учится вместе с сыном и заново проходит школьную программу. Пальцы Семена не слушаются, писать сам он пока не может, выполняет домашнюю работу устно или в уме, диктует маме, а та набирает текст на ноутбуке.

Семен закончил учебный год с двумя четверками – по русскому языку и математике. А любимые предметы – английский язык и история. У мальчика хорошо с аудированием – процессом восприятия и понимания устной речи. Он отлично переводит с английского на русский. Также Семен серьезно увлечен историей России. Даже летом постоянно просит маму включать аудиокниги по истории и онлайн-экскурсии по музеям, городам и странам. Еще мальчик любит игру «Что? Где? Когда?», смотрит даже старые выпуски, включая самые первые, 1970-х годов.

Но главная страсть Семена – профессиональный спорт. Хоккей, футбол, баскетбол, бокс, большой теннис. Ради этого его увлечения мама даже оформила подписку на спортивные каналы. Как и многие петербуржцы, Семен болеет за хоккейный клуб СКА. Когда мальчику исполнялось девять лет, Елене позвонили из Детского хосписа Санкт-Петербурга и Ленинградской области и спросили: «Что хочет Семен на день рождения?» И мама ответила: «На хоккей сходить».

Семена пригласили не только на хоккейный матч, но и на тренировку любимой хоккейной команды. Мальчика с мамой провели в тренерскую и спросили: «Кого будем первыми выводить на лед?» Семен выбрал пятерку хоккеистов – и именно они вышли на лед первыми. Мальчика на инвалидной коляске провезли в комментаторскую, и он наблюдал за игрой оттуда. СКА тогда играл с хоккейным клубом «Северсталь» – и выиграл. Семен получил в подарок, клюшку, шайбу и свитер, на котором расписались все хоккеисты СКА. Свитер, клюшка и шайба сейчас хранятся дома, на отдельной полке.

Когда Елена с сыном возвращались домой после хоккейного матча, Семен сказал: «Спасибо, что на свете есть такие люди». Услышав эти слова, мама расплакалась.

«Если бы не курсы реабилитации в Центре имени Альбрехта, Семен до сих пор сильно отставал бы в физическом развитии, – уверена Елена. – И, скорее всего, сейчас бы уже даже не мог сидеть, а просто лежал бы. Руку помощи нам протянули очень вовремя. Огромное человеческое спасибо за вашу отзывчивость, великодушие, желание сделать наш мир милосерднее».

Фото из личного архива

Помочь детям