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11.07.2017 | Stand 11.01.2021, 3:34 Uhr
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Kontakt zu Artikel: Jenny bekam eine neue Lunge: Mit ihrem Blog macht sie anderen Mut
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Schon bei ihrer Geburt wurde der Verdacht geäußert, dass Jenny Rohm an Mukoviszidose leiden könnte. Bei einer Lungenentzündung nur drei Monate später bestätigten diverse Tests den Verdacht. Die Ärzte prognostizierten ihr eine Lebenserwartung von nur 15 Jahren. Heute ist Jenny 26 Jahre alt dank ihrer positiven Lebenseinstellung, ihres starken Willens und einer Portion Glück.
REGENSBURG Ich spreche darüber, weil ich es wichtig finde, dass auch Außenstehende über die Krankheit Bescheid wissen, erklärt Jenny. Sie spricht aber auch mit vielen anderen Menschen, die an Mukoviszidose leiden, darüber. Mit ihnen teilt sie vor allem ihre Erfahrungen.
Bis zum achten Lebensjahr hatte Jenny eine recht unauffällige Kindheit abgesehen von verschiedenen Medikamenten und Krankengymnastik. Dann bekam sie eine Lungenentzündung und lag drei Wochen im Krankenhaus. Danach wurde ihr Zustand schleichend schlechter, bis sie mit 15 Jahren wieder eine Lungenentzündung bekam. Dieses Mal dauerte sie drei Monate lang. Die Ärzte gaben mir damals noch zwei Jahre. Deshalb begann ich, mich mit dem Thema Lungentransplantation auseinanderzusetzen. Auch wenn Jenny seitdem an einer chronischen Entzündung in der Lunge litt, stabilisierte sich ihr Zustand wieder. Ihre Lungenleistung betrug trotzdem nur noch 50 Prozent. In den Jahren darauf machte sie ihren Realschulabschluss und eine Ausbildung zur Hörgeräteakustikerin.
2012 schlug Jennys Arzt vor, die nötigen Untersuchungen für die Listung für eine Organspende zu machen da war Jenny 22 Jahre alt. Sie machte die Untersuchungen, ließ sich aber noch nicht listen. Ich habe mich noch zu gut gefühlt. Ich war frisch verliebt, erzählt Jenny. Daraufhin verbesserten sich auch ihre Werte. Ich denke, die Psyche hängt mit der körperlichen Gesundheit zusammen. Ganz, ganz stark, erklärt sie. So ging es weiter bis zum Mai 2015, als Jenny einen Unfall mit einem Pferd hatte. Durch den Unfall erlitt sie Prellungen am ganzen Körper und konnte zwei Wochen lang nur liegen. Das ständige Liegen löste eine erneute Lungenentzündung aus. Jenny musste ins Krankenhaus.
Dort riet ihr die Ärztin, dass es an der Zeit wäre, noch einmal über die Listung nachzudenken. Jenny entschied sich dafür und neue Untersuchungen wurden fällig. Erst im Februar 2016 konnte Jenny schließlich gelistet werden. Ihr Gesundheitszustand hatte sich bis dahin deutlich verschlechtert. Zu diesem Zeitpunkt war sie bereits seit Monaten auf eine dauerhafte Sauerstoffversorgung angewiesen. Am 9. Februar 2016 wurde ich gelistet. Ich war damals sehr erleichtert. Die unzähligen Untersuchungen haben viele Nerven gekostet, denkt Jenny heute zurück.
Bereits nach neun Wochen kam dann der erlösende Anruf. Es gibt eine Lunge für Jenny! Am 15. April 2016 wurde Jenny schließlich eine Lunge transplantiert. Mein Körper hat alles relativ gut verkraftet. Mein Kopf hing aber zwei Wochen hinterher, beschreibt Jenny. Die Transplantation und die Zeit danach verliefen im Großen und Ganzen gut. Seit der Operation muss sie entsprechende Medikamente einnehmen, um eine Abstoßung der Lunge zu verhindern. Außerdem muss sie aufpassen, nicht krank zu werden. Ein Mundschutz beim Arzt ist Pflicht. Alle zwei bis drei Monate muss sie zu einer Kontrolluntersuchung und auch auf eine keimfreie Ernährung muss sie achten. Rohe und ungeschälte Lebensmittel sind tabu. Die Lungentransplantation fand einen Tag, nachdem Jenny ihren Blog Irgendwie ist alles anders auf Facebook begonnen hatte, statt. Ich habe den Blog begonnen, weil ich reden wollte, mir das Sprechen aber schwerfiel. Der Blog hat mir selbst geholfen, berichtet Jenny.
Heute über ein Jahr nach der Transplantation hilft der Blog vor allem Menschen, die ebenfalls an Mukoviszidose leiden. Jenny tauscht ihre Erfahrungen mit ihnen aus und macht den betroffenen Personen Mut. Es gibt viele Kleinigkeiten, die man über die Transplantation nicht weiß und über die auch gar nicht gesprochen wird. Ich hätte vorher gerne gewusst, wie das mit der Drainage abläuft oder dass man nur auf dem Rücken schlafen kann, erzählt Jenny. Und weil es etwas einfacher ist, wenn man sich vorbereitet fühlt, gibt Jenny ihr Wissen nun gerne weiter ohne zu beschönigen. Vorbereitung und Planung ist alles.
Sie gibt ihr Wissen weiter ohne zu beschönigen
Nur wenn alles geregelt ist, kann man vom Kopf her frei sein. Das ist wichtig, wenn man den Schritt der Listung gehen will. Außerdem ist es wichtig, mit Angehörigen offen zu reden, ist sich Jenny sicher. Für ihre Zukunft hat Jenny große Pläne. Im Juli heiratet sie ihren Verlobten Tobias, für 2018 plant sie eine Reise nach Schottland. Ich möchte das Leben einfach genießen, strahlt Jenny.
Betroffene können sich am Samstag, 27. Mai, im Thon Dittmer-Palais und auf dem Haidplatz in Regensburg informieren. Dort findet nämlich ab 9.30 Uhr der erste Ostbayerische Lungentag in Regensburg unter dem Motto Selbsthilfe und Medizin Hand in Hand statt. Der Lungentag liefert den Besuchern ein umfassendes Informationsangebot fachlich, therapeutisch und selbsthilfebezogen. Die medizinischen Vorträge von Ärzten aus der Region thematisieren Erkrankungen wie Alpha-1-Antitrypsinmangel, Asthma, COPD, Lungenemphysem, Fibrose, Mukoviszidose und Sarkoidose und erfolgreiche Therapieansätze dazu.
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