Каково переезжать, когда у ребенка аутизм? Поговорили с брестчанкой, сын которой нарисовал «Еву» и ее подарили Тихановской

​Сын брестчанки Ольги Вельгас Матвей в августе 2020-го нарисовал на картонке «Еву» Хаима Сутина, потом эту работу подарили Светлане Тихановской. А почти через год семья уехала в Польшу. В новой стране пришлось учить язык, искать жилье и работу, устраивать ребенка в школу- как и многим белорусам в последнее время. Но семья Ольги отличается от большинства — у ее сына тяжелая форма аутизма. Брестчанка рассказала о своем опыте переезда.

«Матвей не говорит — его языком и ушами в этом мире являюсь я»

Матвею сейчас 14 лет. У подростка — тяжелая форма аутизма. Он знает лишь отдельные слова и может составить пару коротких фраз, поэтому почти не говорит, еще мальчику тяжело адаптироваться к новому, рассказывает его мама Ольга.

Около 2 лет назад мальчик начал рисовать: сначала на картонках, потом на холсте. Летом 2020-го мама решила научить сына рисовать портреты, в качестве наглядного примера решила выбрать «Еву» Хаима Сутина — говорит, подумала, что и нарисовать Матвею ее будет проще, и картина к тому моменту стала своеобразным символом для белорусов.

— Он у нас такой парень своенравный — рисует так, как хочет сам. Мы или вместе выбираем картинки в интернете, или я нахожу, а он показывает пальцем, что ему распечатать. И даже эти распечатки потом могут долго ждать своего часа в стопочке, — рассказывает Ольга и переходит к «Еве». — Тогда как раз все только начиналось, и эта работа хорошо получилась. Мы собирались на предвыборный пикет Тихановской, и проскочила мысль: классная картина стоит, давай подарим!

На саму встречу кандидатом на пост президента Ольга ходила без сына, ждала ее под сценой, а потом передала картину ее помощнице, знакомая уговорила женщину подписать работу. Реакцию самой Тихановской Ольга увидела потом на фото, а белорусов — услышала уже вечером по телефону.

— Еще до всего этого меня сфотографировал журналист TUT.BY, спрашивал, кто нарисовал картину, я сказала, что это мой сын Матвей. Потом нам стали звонить знакомые и незнакомые люди — были приятно. Но этот подарок был не для того, чтобы показать всем ребенка. Тогда просто хотелось что-то сделать приятное, ну, а что нести — цветы? А тут была картина! Потом на фото я увидела, как мне показалось, искреннюю радость на лице Светланы, я очень уважаю ее позицию, поэтому мне была приятна такая реакция.

После произошедшего семья не ощутила какого-то пристального внимания со стороны властей или силовиков — только поддержку от людей. В том же августе, вспоминает Ольга, в Бресте художники организовали выставку и так выступили против насилия. Мама отвела Матвея туда, к тому моменту он нарисовал еще и «Диджеев Перемен». На выставке парня многие уже знали, кто-то подходил и предлагал помощь в творчестве.

— Для меня протесты начались давно, это взвешенная позиция взрослого человека: еще когда Матвей был маленьким, я состояла в оппозиционной партии. Точно спросить сына о том, что он знает о происходящем, я не могу: что такое выборы, президент и демократия он не понимает. Но то, что творится что-то нехорошее, думаю, он осознавал по моей реакции и реакции окружающих, — говорит Ольга и рассказывает, что ходила с сыном на акцию, когда 12 августа 2020-го вышли женщины в белом с детьми. — Он все помнит. Матвей не говорит — его языком и ушами в этом мире являюсь я. И мы тогда сделали снимок: поднятая к небу рука с БЧБ-ленточкой на запястье и розой. В тот же день он ее попросил нарисовать. Не думаю, что он как-то политически настроен — видимо, испытал позитивные эмоции и почувствовал, что это очень радостное событие.

Чуть менее чем через год в квартире семьи произошел обыск. Из-за чего силовики нагрянули в их дом, семья толком не знает, те тоже ответа не дали. Но на решение покинуть страну повлияли не только протесты:

— Мы понимали, что нужно что-то менять, потому что было очевидно, что дальше жизни не будет. К тому же, у нас ребенок с такими отклонениями, а школа тут только до 17 лет, а дальше — коррекционные центры дневного пребывания для взрослых, качество обучения там оставляет желать лучшего. Плюс в Бресте попасть в них очень сложно для интеллектуально тяжелых детей, и такие люди после школы просто сидят дома. А в Польше в них можно ходить до 25 лет, и мы решили попробовать.

«Как-то раз в автобусе Матвей стал кричать и биться головой о поручень — и никто не сделал нам замечание»

Когда семья решила уезжать, Ольга начала учить польский. Когда выбрали город, где будут жить, — стала еще из Бреста искать там специальные школы для сына. Когда определились с учреждением и Матвея согласились туда принять, стали собирать нужные документы, местные педагоги помогали консультациями. Переезд с ребенком, у которого аутизм, прошел спокойно: семья часто путешествовала, поездки привычны для мальчика. И хотя осваиваться в другой стране и новой культуре, естественно, было непросто, Ольга отмечает: было больше страха, чем реальных проблем.

— Квартиру найти сложно, это дорого. Но мне очень повезло с мужем: к нашему приезду он уже снял жилье, всегда помогает мне с ребенком. Сложно найти школу — если бы я не занялась этим в Бресте, пришлось бы побегать тут. Но здесь всегда готовы что-то подсказать белорусы, есть служба, где на русском или белорусском тебе могут оказать информационную помощь. Моя самая большая сложность — что дома можно было ребенка оставить с бабушкой, а тут мы с мужем все время с ним. Пока у нас нет вида на жительство, Матвею не могут выдать польское свидетельство об инвалидности и у нас нет льгот, как у других таких семей. Тяжело найти работу с ребенком, у которого аутизм, но это такие же сложности, как при переезде в другой город в Беларуси.

Конечно, чувствуется, что мы не дома, но встретили нас здесь хорошо. Даже когда я плохо говорила на польском, мне люди старались помочь, что-то на пальцах объясняли. Может, не у всех так, может, нам повезло, — вспоминает брестчанка. — Матвею поначалу было тяжело: новое место, из дома выходишь и слышишь чужую речь. Он мог плакать на ровном месте первое время, а как-то раз в автобусе стал кричать и биться головой о поручень — и никто не сделал нам замечание, не стал смотреть косо или «цыкать». Люди отнеслись с пониманием, что он просто такой ребенок. Я ни разу не столкнулась с хамством со стороны поляков. Мы побывали во всех окрестностях, у нас нет проблем идти куда-то с особенным ребенком. Единственная сложность — записаться к узким специалистам. К примеру, чтобы попасть к психиатру, мы ждали 4 месяца. Сюда мы везли выписки от всех врачей, которые только могли взять, они нужны. Препараты, которые раньше были выписаны психиатром, нам выписал педиатр. А к нему попасть не проблема, это бесплатно, если ты зарегистрирован по месту жительства.

Перед школой у Матвея был месяц на адаптацию в новом месте, а в самом учреждении поначалу, вспоминает Ольга, учителя все объясняли на пальцах.

— Когда он что-то не понимает, или включает дурака — молчит и смотрит в никуда, или нервничает. Бывало, не хотел слушать учителя, но к нему нашли подход. Здесь у детей есть обычные уроки, физиотерапия, физкультура, музыка, постоянно занятия с логопедом и психологом, педагогом по развивающему обучению. В Бресте же в первой половине дня в школе шли уроки, потом — продленка. Там вся помощь, которая оказывалась особенным детям, — это занятия с учителем и помощником. Помню, нам говорили, что те же карточки Пэкс (по ним ребенок может общаться с окружающими, — Прим. ред.) нам не нужны и вообще наши учителя к ним не подготовлены. А здесь за четыре месяца у Матвея просто огромный прогресс в этих карточках: он на них все может объяснить педагогу.

Результаты за время в этой школе, говорит Ольга, поразительны. По ее словам, сын теперь не боится выходить на сцену, стал понимать польский, хотя не знал его раньше, и чувствует себя в среде комфортно. А от местных семья получает только поддержку:

— Я слышу: «Вашему ребенку так сложно, но он так старается. Он молодец!» Школа действительно прекрасная, но не по той причине, что сюда ввалены какие-то деньги или применяются сверхметодики. Тут все те же люди, но у них другой подход: школа для ребенка, а не для того, чтобы создать рабочие места, не для комфорта учителя и не для галочки «мы что-то делаем для особенных детей». Тут люди фанатеют от своей работы. Может, нам повезло попасть в такое место. В Беларуси мы были в трех садиках, нас пытались перевести на домашнее обучение, выгнали из вспомогательной школы — там педагогов не устраивало поведение Матвея: говорили, что он мешает учиться другим детям с диагнозами.

Эту разницу Ольга почувствовала еще и потому, что спустя месяц, как Матвей пошел в местную школу, ей предложили там работу и теперь она знает, как все устроено, изнутри.

— Кто-то устроился санитаркой, кто-то пошел на стройку, а мне повезло: я побыла волонтером. Предложат что-то сделать — я сделаю, просто как мама ученика, потом предложила свои услуги как аниматор, потому что у меня много опыта организации детских мероприятий, и мне предложили работу на полставки. В обычных школах, если там есть дети из других стран, сотрудник на моей должности может оказать помощь им и их родителям в адаптации. У нас тоже есть несколько учеников не из Польши, но это особенные дети, поэтому для таких учреждений наличие такого ассистента — редкость. Здесь я больше занимаюсь продвижением белорусской культуры, мы делаем с детьми инклюзивный театр, пошили кукол для постановок, мне здесь очень помогают коллеги. Раньше я никогда не хотела работать в школе. Занялась этим ради своего ребенка, и сейчас такое ощущение, что я этому шла всю жизнь. Конечно, за это время накопилась усталость, но какое удовлетворение, когда у нас получается спектакль с детьми, которые двух слов связать не могли.

«Если в Бресте это для кого-то — то телевидение приходит, то шефы, то тут все для ребят»

Матвей тоже играет в театре. В школе постоянно проходят мероприятия для детей, рассказывает Ольга, продолжая сравнивать белорусские и польские учреждения для детей с ментальными и двигательными нарушениями.

— Если в Бресте это для кого-то, — то телевидение приходит, то шефы — то тут все для ребят, игровая, спокойная камерная обстановка. Пока не было пандемии — все время были выезды куда-то: просто 30−40 детей, невидящих, неслышащих, на колясках, приходят в музей — и им там рады. Могут несколько для нескольких ребят проводить занятия в библиотеке, то есть детей пытаются интегрировать в общество. Поэтому в Польше нет такого, что на меня косятся в магазине или автобусе — тут много особенных людей на улицах. И я не думаю, что их здесь больше, чем где-то, — просто белорусы стараются сидеть с такими детьми дома, не говоря уже о взрослых.

По опыту Ольги, граница между обычными и особенными детьми в Беларуси только начинает стираться.

— Когда Матвей был маленьким, к нам бабушки приставали с указаниями, какой у меня невоспитанный ребенок — это было очень больно. И сейчас у нас все еще могут косо смотреть, задавать вопросы. Я честно отвечаю, что это аутизм, и объясняю, что это, но не все мамы такие. Помню, когда Матвею было лет пять, мы хотели взять котенка в местном сообществе, которое подбирает бездомных животных. К нам приехала тетенька и сказала: «Я не знаю, что у вашего сына на уме, и не отдам вам кота». Хотя он не проявил агрессию — скорее, безразличие. А потом оказалось, что она предупредила других людей, чтобы в семью с «умственно неполноценным ребенком» не отдавали питомцев. Позже мы взяли кота с рук, и этому чуду уже 9 лет! Об интеграции в Беларуси пока больше говорят. У нас тоже за последние лет 10 поменялось отношение к таким детям, но, когда приезжаешь в Польшу, видишь разительную разницу: там обо всем начали говорить раньше, поэтому страна в этом плане и ушла дальше.

Ольга говорит, если бы в Беларуси «не случилось всей беды», может быть, семья и жалела бы о переезде в Польшу. Пока они с мужем и сыном скучают по близким и родным, но в целом получили совершенно другой опыт. Недавно семье по почте пришли картины Матвея, которые оставались в Беларуси. Мальчик продолжает рисовать и готовится к очередным выставкам: одну организовывает школа, где он учится, вторая — персональная — откроется в музее Екатеринбурга в апреле ко дню распространения информации об аутизме.

— Матвей очень радуется и гордится тем, что его картины видят другие люди. Иногда белорусы просят у нас купить картину — мы не продаем, но меняем на краски и холсты. Помню, когда о нас узнали после истории с картиной «Евы» и у Матвея была первая выставка в Бресте в кафе, я даже смеялась, что мы вышли на самоокупаемость: почти все раскупили за материалы, — говорит Ольга. — Для нас абсолютно все в этом переезде сыграло в плюс. Мне не хочется никого обнадеживать своими словами, у нас вышло так. Здесь просто потрясающая школа для моего ребенка, после 25 лет ему тоже будет куда идти. Даже если сейчас в Беларуси все наладится, и что, мы вернемся в свою старую школу? А потом куда? Ребенок здесь стал просто другим. Жизнь покажет, будем ли мы возвращаться.

​