Как скалолаз с болезнью Паркинсона основал движение

How a Climber with Parkinson’s Started a Movement

Усилия врача на пенсии по смягчению симптомов болезни Паркинсона послужили катализатором программы, которая превратила скалодром в медицинский исследовательский центр.

Вивек Пури (Vivek Puri) впервые заметил симптомы в 2012 году. Вместо того, чтобы висеть или раскачиваться с боку при ходьбе, его рука была согнута внутрь и вверх, а запястье лежало прямо на пряжке ремня. Он вспоминает, что это было странно, но достаточно незаметно, чтобы он просто изменил положение и стал жить дальше.

Но затем у 38-летнего бизнесмена из Северной Вирджинии появились новые симптомы. У него ухудшился набор текста. Его пальцы замирали и не слушались его. В конце-концов, невролог диагностировал у Пури невропатию. Но после нескольких месяцев физиотерапии без каких-либо улучшений он снова оказался на приёме у врача:

“Я помню, как сказал: ”Кстати, я заметил, что при ходьбе у меня сводит правое подколенное сухожилие", - вспоминает Пури. “Врач побледнел. Я заметил заметную перемену в его поведении”.

Невролог немедленно организовал для Пури приём у специалиста.

И вот, утром 27 сентября 2012 года — всего через 24 часа после того, как у них с женой родился третий ребёнок — Пури поспешил на приём Джорджтаунский Университетский Медицинский Центр Двигательных Расстройств, расположенный в Вашингтоне, округ Колумбия (Georgetown University Medical Center’s Movement Disorders Clinic in Washington D.C.). Менее чем через час у него диагностировали болезнь Паркинсона. “Это было сюрреалистично”, - говорит он.

Преисполненный решимости замедлить прогрессирование болезни, Пури экспериментировал с различными методами лечения и физическими упражнениями. Однажды, после длительных поисков подходящих упражнений, Пури поговорил со своим лечащим врачом:

“Он сказал: "Я знаю парня, с которым тебе нужно поговорить. У него болезнь Паркинсона, но он занимается многими вещами. Он катается на велосипеде в Скалистых горах, занимается скалолазанием и всяким таким”.

Этим человеком был Джонатан Лессин (Jonathan Lessin), врач на пенсии, чьи усилия по смягчению симптомов болезни Паркинсона послужили катализатором программы, которая превратила скалодром в медицинский исследовательский центр.

Из небольшой горстки общеизвестных фактов и общих черт, связанных с лечением болезни Паркинсона, пожалуй, наиболее известной является важная роль физических упражнений в замедлении прогрессирования заболевания. Однако, подойдёт не любая физическая активность: для устранения тремора, ригидности мышц и неврологических последствий болезни Паркинсона требуются упражнения, сочетающие (среди прочего) баланс, аэробику, гибкость и силовые тренировки. Это именно то, чего искал Лессин.

Бывший кардиолог-анестезиолог из Чеви Чейз, штат Мэриленд, Лессин начал испытывать симптомы в возрасте 33 лет, хотя диагноз ему не ставили ещё пять лет. Вскоре после этого он вышел на пенсию, обеспокоенный рисками, которые его состояние представляло для пациентов.

Как и Пури, Лессин изо всех сил пытался найти упражнения, которые бы не только работали, но и доставляли бы ему удовольствие. Стандартная рекомендуемая терапия крайне ему наскучила. Занятия на трапеции оказались слишком болезненными и рискованными. Ему нравились пешие прогулки и езда на велосипеде, но часто он чувствовал себя очень уставшим в середине пути, когда до финиша оставалось пройти ещё несколько миль.

Лессин нужно было что-то с разными движениями, которые задействовали бы его тело и мозг. Ему также нужна была безопасная, защищенная среда рядом с домом. Ему пришло в голову, что скалодром мог бы предложить и то, и другое.

Он хотел провести первое индивидуальное занятие с тренером приватно, желательно в малолюдное время. В конце-концов, никому не понравится, если зрители будут смотреть, как ты с дёргающимися ногами, как у Элвиса Пресли (Elvis-leg), пытаешься подняться по маршруту для начинающих. Но первые скалодромы, в которые он позвонил, либо не захотели с ним работать, либо хотели, чтобы он участвовал в групповых занятиях. В конце-концов он позвонил в центр скалолазания SportRock, сеть скалодромов в Вашингтоне, округ Колумбия. Тогдашний менеджер Молли Купка (Molly Cupka) ответила на телефонный звонок и согласилась работать с ним.

“Мои руки были очень накачаны”, - вспоминает он о своём первом занятии. “Я подумал: “Это будет полезно для меня. Ты специально делаешь большие движения. Ты в безопасности, потому что привязан к верёвке, и ты находишься недалеко от дома”.

Лучше всего то, что это, казалось, сработало: в течение нескольких месяцев Лессин начал замечать заметную разницу. Вскоре он стал заниматься до четырех раз в неделю.

К тому времени, когда она встретила Лессин, Купка регулярно работала с начинающими альпинистами в качестве персонального инструктора. Однако, Лессин стал её первым клиентом, который надеялся, что скалолазание может смягчить последствия болезни.

Улучшение симптомов Лессин было настолько заметным, что его физиотерапевт в конце-концов присоединился к одному из его занятий скалолазанием, желая оценить, что делает его таким эффективным и может ли это принести пользу другим пациентам. Впечатлённая увиденным, физиотерапевт опубликовала информационный бюллетень и разместила его в приёмной клиники. Вскоре у Купка появилась растущая клиентура пациентов с болезнью Паркинсона, которые надеялись повторить результаты Лессин.

Купка провела собственное исследование, изучая болезнь Паркинсона и ища любую информацию о пользе скалолазания для пациентов, но ничего не нашла:

“Я просто не могла поверить, что никто, казалось, не знал об этом”, - говорит Купка. “И Джон сказал: ”Мы должны рассказать об этом людям”.

Сначала Купка и Лессин признали, что его результаты могут быть аномальными. Но затем второй клиент показал улучшение, за ним третий, четвёртый и пятый. Назвав себя "Непоседливой Пятеркой" (Fidgety Five), группа начала лазать вместе, и каждый участник почувствовал заметное улучшение.

К 2013 году группа выросла до 25 участников и стала называться "Up ENDing Parkinson's" (примерный перевод - Превозмогшие Паркинсон). С тех пор группа получила налоговые льготы (501c3 status) и распространилась на другие скалодромы, расположенные в Вирджинии, Северной Каролине и Огайо. Членский состав также расширился почти до 80 человек, возраст которых варьируется от тридцати до восьмидесяти лет. Многие из них соревнуются в пара-скалолазании, в том числе и Пури.

“Ты наблюдаешь за ними, и были такие моменты, когда ты видишь, что каждый из них получает те же преимущества, что и другие”, - говорит Купка. “И ты начинаешь понимать, что это реально. Это реальная вещь, и это действительно важно”.

Учитывая трудности, с которыми сталкиваются многие пациенты с болезнью Паркинсона, просто перемещаясь из одной комнаты в другую, поначалу может быть удивительно наблюдать, как они лезут вверх. По утрам, когда собираются участники Up ENDing, нередко можно увидеть, как кто-то входит в зал, используя ходунки или инвалидное кресло, а затем начинает подниматься по стене с кажущимися меньшими трудностями, чем при выполнении сравнительно менее сложных задач, таких, как открытие карабина или переход с одного маршрута на другой.

“У меня есть пациенты, которые приносят свои ходунки в тренажерный зал, а затем тратят 30 минут на лазание по стене”, - говорит невролог из Вирджинии Дрю Фальконер (Drew Falconer,), которая часто направляет пациентов на эту программу. “Я имею в виду, это безумие. Это просто противоречит любым ожиданиям того, что, по вашему мнению, возможно”.

Хотя болезнь не всегда сокращает продолжительность жизни, объясняет Фальконер, она может серьёзно повлиять на качество жизни. Средний возраст постановки диагноза болезни Паркинсона составляет около 60 лет. У мужчин вероятность её развития в 1,5 раза выше, чем у женщин.

“Итак, у вас есть группа людей, которые проработали всю свою жизнь, а теперь выходят на пенсию и собираются заниматься любимым делом”, - говорит Фальконер. “Затем им говорят, что у них болезнь Паркинсона, и вы думаете: “Чёрт! Это отстой”. Но это также сочетается с осознанием того, что это не смертельно. Продолжительность их жизни одинакова. Итак, они борются с этим и делают всё возможное, чтобы улучшить качество жизни, потому что болезнь никуда не денется”.

Неврологическое воздействие болезни Паркинсона, продолжает Фальконер, ограничивает способность организма передвигаться в пространстве, превращая, казалось бы, простые задачи — такие как завязывание шнурков на ботинках или набор телефонного номера — в гораздо более сложные задачи.

“Скалолазание само по себе задействует множество различных аспектов движения нашего тела”, - говорит она. “Мы говорим о силе, координации, основных мышцах и равновесии. Это почти идеальное упражнение для людей с болезнью Паркинсона”.

По мере развития программы растёт и желание Купка подтверждать её результаты. Будучи скалолазом с большим стажем, она впервые начала работать в SportRock более 16 лет назад, в конечном итоге заняв свою нынешнюю должность директора скалодрома в Александрии, штат Вирджиния. Изучив нейробиологию и нейропсихологию в Калифорнийском университете в Ирвайне, она часто задумывалась о карьере исследователя, даже когда поднималась по служебной лестнице на работу.

Её образование — в сочетании с усилиями нескольких членов группы с хорошими связями — позволило Купка заняться относительно необычной деятельностью для человека, который провёл большую часть своей карьеры в фитнес-индустрии: исследователь.

Через несколько лет после знакомства с Лессин Купка совместно с Университетом Джорджа Вашингтона (George Washington University) провела небольшое исследование, изучающее влияние скалолазания на небольшую группу пациентов с болезнью Паркинсона. Результаты оказались достаточно убедительными, чтобы заинтересовать двух других исследователей: Эндрю Гуччионе (Andrew Guccione), профессора в отставке из Университета Джорджа Мейсона (George Mason University), и Джули Райс (Julie Ries), профессора физиотерапии в Университете Мэримаунт (Marymount University).

Вместе эти трое запустили более масштабное исследование в июле 2023 года. К январю 2024 года они включили в исследование 28 пациентов с возможностью увеличения их числа. Исследование было зарегистрировано в clinicaltrials.gov, ожидается, что оно завершится в мае 2024 года.

Купка представляет реальность, в которой скалолазание будет признано допустимой формой физиотерапии для пациентов с болезнью Паркинсона и другими двигательными расстройствами. “Я хочу, чтобы это покрыла страховка”, - говорит она. “Это несложно сделать”.

Если Марк Твен был прав, и действительно не существует такой вещи, как новая идея, тогда кто-то где-то уже связал скалолазание и болезнь Паркинсона. Но если такие и существуют, то они молчат.

“Я думаю, что болезнь Паркинсона и скалолазание просто кажутся такой маловероятной парой, что люди просто не связывают эти две вещи вместе”, - говорит Фальконер. “Возможно, в некоторых случаях это сводится к предвзятости: когда мы думаем о болезни Паркинсона, в ней нет ничего такого, что, казалось бы, способствовало бы подъёму на скалу”.

Несмотря на то, что преимущества занятия скалолазанием при болезни Паркинсона становятся всё более очевидными, существуют ограничения. Успехи, которые появляются так скоро после того, как участники начинают заниматься скалолазанием, могут так же быстро сойти на нет. Это делает последовательность критически важной — то, чему Пури научился вскоре после того, как травма вынудила его на две недели не посещать скалодром.

“Всего через несколько дней я обнаружил, что нуждаюсь в большем количестве лекарств”, - вспоминает он. “Я был менее подвижен, меньше всего за всё время. Очевидно, что были преимущества, которых я не получал, потому что больше не занимался скалолазанием”.

По словам Фальконер, хотя физическое воздействие скалолазания имеет решающее значение, для людей с болезнью Паркинсона важны психологические и эмоциональные эффекты. Поскольку болезнь поражает участки мозга, которые вырабатывают дофамин и другие химические вещества, регулирующие настроение, пациенты обычно страдают от депрессии, что затрудняет поддержание мотивации и оптимизма.

“Я думаю, что одна из самых крутых сторон скалолазания с болезнью Паркинсона заключается в том, что оно даёт отдушину этим людям, которые изо дня в день борются за то, чтобы жить с тем, что им дано”, - говорит Фальконер. “Это позволяет им доказать самим себе, что они могут это сделать. И нет ничего более вдохновляющего, чем это”.

Автор оригинального текста: Lauren Manfuso

Перевод и вёрстка: Mountain Accidents

Информация: https://www.outsideonline.com/outdoor-adventure/climbing/climber-charles-barrett-found-guilty/

TG: https://t.me/mountain_accidents

Цитирование без ссылки на канал запрещено!