Jumla: История ремиссий и обострений, ч.1
FROLИзбранные сообщения участников форума "Псориаз? Давайте лечиться вместе!" о ремиссиях и обострениях, о применяемых средствах и методах, провоцирующих факторах и возможных причинах обострений. Сегодня Jumla рассказывает свою историю, делясь наблюдениями и выводами об эффективности методик и средств.
(Ссылка на ч.2 - в конце текста)
Хочу рассказать свою историю. Диагноз "псориаз" поставлен официально, когда мне было 14 лет (сейчас 33). Наблюдаю за ним и всячески борюсь с тех самых пор, все 19 лет на сегодня, скоро юбилей. У мамы тоже был псориаз, однако у моей родной сестры даже намёка нет на кожные заболевания. Кроме того, у мамы была другая форма совсем, и то в молодости, в зрелом же возрасте болезнь ушла, причём без лечения, по непонятным причинам, оставив лишь дежурное пятно на ноге, одно-единственное. Куча хроники мне поставлена уже в 10 лет (почки, тонкий кишечник, желудок). НО! - интересно, что не видела ни разу псориаза у желудочников, почечников и т.д., а уж сколько я перележала в стационарах с этими диагнозами!
Успеха в лечении достигала за все эти годы лишь дважды. Первый раз - так называемое "кодирование", гипноз или что там точно, не могу вспомнить, тогда мне было 19. Ремиссия была чуть больше года (около 14 мес.). Сомневаюсь, конечно, что дело именно в гипнозе, т.к. попутно мне была дана инструкция (эх, сейчас бы её прочесть, имея столько опыта в борьбе!), чего не кушать, самовнушение ежедневно и (!) 3 курса валерьянки по месяцу с недельным перерывом. Это всё, что я запомнила. ДО этого способа лечения применялась только наружка. Начинали с фторокорта (на дворе 90-е, столько лекарств не было, как сегодня), затем, по мере эволюции в фармацевтике, дошли до целестодерма. В общем, так или иначе в состав всех моих наружек входили глюкокортикостероиды.
Поражения всегда были не менее 30 процентов тела, включая голову, в голове - это что-то жуткое, даже волосы выпадают. Следствия - многолетняя депрессия: девочка (теперь уже женщина) не может даже причёску сделать, обнажив тем самым пробор или, упаси Бог, уши. Что уж говорить об открытых платьях, если даже "задирания" маечки нельзя было допускать, чтобы не распугивать окружающих.
Прежде чем я напишу о втором случае длительной ремиссии, укажу также о ПИКЕ поражения, когда болезнь перешла в стадию эритродермии (70% тела полностью имело вид бляшки, кожа рвётся при натяжении, кровь, адская боль, невозможно даже одежду одеть какую-либо). Кошмар - не то слово! Мне было 27 -28 лет.
Тогда я начиталась в интернете о мазях на основе солидола и сделала такую: солидол, яичный белок, мёд, детский крем [это мазь Голюка, замечание FROL].
Мазала недели две, удалось "разбить" это сплошное месиво на множество полых бляшек (надо сказать, они у меня почти всегда почему-то полые, словно кольца). Но на этом дело встало и пришлось госпитализироваться. Отлежала месяц в дерматологическом диспансере. Результат - доведение до уровня 30% поражения (т.е. как и всегда ранее). Лечение консервативное, как говорят: салициловая мазь (!) всего лишь - оказывается, со слов врача, в фазе обострения ни в коем случае нельзя мазать... Далее внутривенно кальция глюконат, натрия тиосульфат, фолиевая кислота, тавегил.
Питание - каши: перловка, ячневая, и всё!!! - это жесть, так целый месяц. Нарушала это семечками жареными, просила приносить знакомых. Сладкое запрещалось. В общем-то никакое лечение, заметьте. Однако это радовало меня, т.к. парня-соседа посадили на гормональные капельницы, дали тут же 2-ю группу инвалидности, но у него дошло до псориатического артрита. Хорошо, что меня миновала участь внутривенного применения гормонов...
В течение этих 19 лет помню также, что посоветовала одна врач попробовать реамберин капельницы, эффекта - ноль. Всевозможные витаминные комплексы типа группы В внутримышечно, алоэ подкожно, А и D в капсулах, печёночные таблетки очень любили назначать, особенно подороже, эссенциале форте, например. Эффекта - ноль. Помимо псориаза, мой букет заболеваний: хронические пиелонефрит и гастродуоденит, ВСД, грыжа ПОД (пищеводного отверстия диафрагмы, это свежий диагноз 2014 г.), рефлюкс-эзофагит, желчно-каменная болезнь, дискинезия желчных путей. То и дело увеличена печень.
Теперь о втором случае ремиссии. Решила заняться я спортом и похудеть (29 лет). Ремарка: рост 166, вес был 63-65. Сейчас вес 49,5, но обо всём по порядку. Итак, спорт так спорт, надо всё правильно делать, решила я, в том числе и питаться. Вообще по поводу питания: приправ и пряностей, жареного, солёного, копчёного, колбас, полуфабрикатов, майонезов, хлеба, даже картошки не ем с 19 лет. Это, видимо, из вышеупомянутой "кодировочной" инструкции. Теперь же в рационе были (повторюсь, в 29 лет, 4 года назад) овсянка либо гречка раз в день, второй раз яичные белки, следующий приём куриные грудки, затем 4 раз рыба, и наконец - творог 5-6 раз в день с интервалом 2,5-3 часа. Порции - не более 200 граммов. Иногда позволялся фундук или миндаль вместо основного приёма пищи, до 90 г миндаля и 60 г фундука. Не каждый день, т.к. дороговато. Плюс сывороточный изолят из спортпита и иногда - протеиновые батончики в углеводное окно. Ремиссия наступила примерно после полугода такого режима дня (кстати о режиме: на сон - не менее 8 часов, чаще 9). И продолжалась эта ремиссия эта 2 года! Вес я стала держать 54-53 минимум (из них жира 19%).
Затем у меня появились противопоказания к физнагрузкам, и спорт я забросила, дала слабинку и в питании, а именно: сладости появились чуть ли не через день, а иногда даже и колбаска (где-то раз в месяц, чаще физически плохо после неё было, не могла позволить), а также сыр, кофе и (!) коньяк. Спиртное, надо сказать, мне нельзя всю жизнь, и употребляла я его крайне редко. Но иногда - очень метко (0,5 л коньяку за вечер). Где-то 3-4 раза в год. Снова набрала в весе, дойдя до 58 кг (из них жира 35%, не меньше, т.е. в объёме весьма существенно). Сейчас (осень 2014) я вышла из очередной затяжной (2 года) депрессии, но вышла с диагнозом грыжа ПОД (выше писала), рефлюкс-эзофагит. Теперь кушать мне практически ничего нельзя из того, что позволяла себе ранее и без того нечасто. В общем, с мая 2014 после постановки этого "голодного" диагноза прошло 4 месяца, а псориаз лишь прогрессирует, и сейчас с 30 процентов кожи снова дошло до 50, и чувствую, снова дело близится к эритродермии.
Теперешний рацион, точнее нет, первые 2 месяца, когда лечилась по новому диагнозу, таков: овсянка и толокно 4-5 раз в день. Сырья для варки начинала с 30 г, на выходе получалось 120 г, больше просто были очень сильные боли, не могла кушать. Постепенно начала вводить йогурт самодельный (молоко+закваска без ничего) 50 г в день, затем и творог 100 г в день. Сегодня рацион: 2 раза в день каша, 2 раза творог, из них 1 раз вместе с йогуртом, и 100 г банана, 1 раз рыба отварная, ввела ещё и морковку, кушала дыню и свежие огурцы (хоть и нельзя в общем-то).
*****
Продолжение - https://telegra.ph/Jumla-Istoriya-remissij-i-obostrenij-ch2-01-01 .