История читательницы и разбор ситуации

Недавно мы получили от нашей читательницы рассказ о борьбе ее матери с онкологическим заболеванием. В рассказе отмечается, что его цель — поделиться историей борьбы матери с онкологическим заболеванием в Беларуси. 

Наша редакция решила отреагировать на эту историю, сохраняя при этом этику. Все упомянутые врачи подлинны, и их личные данные не будут опубликованы, чтобы избежать односторонних интерпретаций. Не имея возможности обсудить с врачами события или уточнить детали медицинских аспектов, мы воздерживаемся от вынесения суждений об адекватности медицинской помощи. 

Вместо этого мы предложим сокращенный рассказ и опубликуем комментарии нашего консультанта, врача-онколога, по данной теме.

С уважением и сочувствием к семье, чья история тронула нас, мы направляем усилия на поддержку и привлечение внимания к озвученной проблеме.

Сокращенный текст обращения

Цель рассказа — поделиться историей борьбы матери с онкологическим заболеванием в Беларуси. С диагнозом рака матки, 3 стадии, она прошла операцию, химиотерапию и лучевую терапию начиная с осени 2022г.

Когда лечение подходило к концу, мы обратились к лечащему врачу для уточнения состояния. Врач отказалась взять анализ крови, сделать УЗИ, хотя женщина жаловалась на плохое самочувствие. После того как дочь пациентки настояла на проведении обследования, была обнаружена киста печени и ухудшение анализа крови. 

15 мая 2023 года больничный был закрыт, на следующий день пациентка вышла на работу.

26 мая 2023 года пациентке стало плохо. Дочь с матерью вновь обратились в онкодиспансер… из которого их отправили в поликлинику к гинекологу… В поликлинике УЗИ не было, но при осмотре были выявлены нарушения.

Ждать платного осмотра было очень долго, поэтому они позвонили главному врачу онкодиспансера... При ухудшении состояния рекомендовано обращаться в больницу скорой медицинской помощи.

На следующий день в БСМП взяли анализы и провели обследования, был диагностирован асцит. Дочь с матерью вновь поехали в онкодиспансер… назначена КТ и дано направление в больницу.

30 июня проведена эвакуация асцита.

6 июля проведен курс химиотерапии. “После химиотерапии маму отправили домой”.

10 июля они снова обратились в онкодиспансер... Было объявлено прямо в коридоре: “Твоя мать умирает”.

Дочь предложила направить маму в РНПЦ в Боровлянах. Врач отказала и предложила отправить маму сразу в хоспис. По сути, оставить ее без возможности продолжения лечения от онкологического заболевания.

26 июля - еще один визит в онкодиспансер.

31 июля - опять эвакуация асцита. Быстро собрали ее вещи и отправили в хоспис.

Читая письмо дальше, мы видим указание на отсутствие пандусов, лифта, аппарата УЗИ. Потом следует описание пребывания пациентки в хосписе, еще один визит в онкодиспансер. Письмо наполнено фрустрацией и непониманием, что нужно делать, и кто может помочь. Дочь пациентки требовала опять эвакуировать асцит, но мы не можем понять - к этому не было показаний или были какие-то другие причины отказа. Зато видим описание непоследовательности и неслаженности действий работников онкодиспансера и других лечебных учреждений. 

16 августа все же была выполнена очередная пункция и удаление жидкости из брюшной полости. Пациентку вернули в хоспис. Потом был еще один визит в онкодиспансер и возвращение в хоспис.

“Мама сказала мне, что врачи сообщили ей, что она скоро умрет… хотя я подписывала документ о неразглашении ее состояния, и обо всех изменениях с момента рецидива сообщать только мне”.

У этой истории нет хэппи энда. В итоге пациентка умерла в хосписе, а ее дочь написала жалобу в Минздрав, но...

"... мне пытались объяснить, что состояние мамы было крайне тяжелое из-за болезни, а факты некомпетентности, равнодушия, хамского отношения, врачебных ошибок, постоянных отказов в помощи, считались нормой…"

Комментарии врача-онколога

В рассказе дочери пациентки можно выделить два направления: первое - сугубо медицинских вопросов, второе - вопросы этическо-медицинские. Начну с медицинских. 

Мы не знаем, как был поставлен диагноз, как проводилось лечение, поэтому можно только обозначить возникшие вопросы, но они останутся риторическими. 

Судя по тому, что пациентка вышла на работу, речь идет о человеке трудоспособного возраста, и хотелось бы понять причины, по которыми заболевание выявлено уже на 3ей стадии. Пациентку ничего не беспокоило и она не обращалась за медицинской помощью, не проходила профилактические УЗИ? Или обращалась, но диагноз все равно не смогли поставить на более ранней стадии? 

3-я стадия рака тела матки - это серьезный диагноз, но прогноз зависит не только от стадии, важно понимать гистологический диагноз, данные других обследований. 

Следующий вопрос - как именно проводилось лечение? В письме мы видим упоминание об операции, химиотерапии, лучевой терапии. Неизвестен объем и показания, но это стандартный спектр методов, в принципе используемых при данном заболевании на такой стадии.

Прошел совсем небольшой временной промежуток между закрытием больничного и прогрессированием онкологического заболевания. 15 мая закрыт больничный и рекомендовано возвращение к работе, а через полтора месяца - 30 июня у пациентки эвакуируют 4 литра жидкости из брюшной полости и фактически констатируют прогрессирование процесса с переводом пациента в категорию неизлечимо больных. Это быстрое прогрессирование или недооценка тяжести заболевания? 

При появлении жалоб пациентке не предложили обследование в условиях онкодиспансера, а направили в БСМП. Именно это рекомендуют протоколы диагностики и лечения - необходимости симптоматической терапии пациента направляют в стационар по месту жительства.

В заключение подчеркну, что мы не можем говорить о правильности оказания медпомощи только на основании письма. 

Теперь к вопросам медицинско-этическим.

Из письма следует, что с пациенткой либо не обсуждали план лечения, возможности терапии и прогноз, либо обсуждали, но она и ее дочь не смогли эту информацию воспринять. И здесь мы сталкиваемся с первой проблемой, которая абсолютно точно существует в нашем здравоохранении - в Беларуси у пациента с онкологическим заболеванием нет определенного лечащего врача, на которого ложится основная задача по коммуникации. Лечение онкологических процессов всегда комплексное, в нем участвуют десятки специалистов, часто сменяя друг друга, поэтому нужен координатор. В идеальном мире - это клинический онколог, который не участвует лично в каждом этапе от биопсии до выполнения операции, он планирует лечение, помогает пациенту выбирать варианты терапии, и очень важно - объясняет происходящее и прогноз. Диагноз от пациента скрывать нельзя, это его жизнь, и никто, даже самые близкие родственники не должны решать вместо человека.

Обращает на себя внимание описание хосписа и взаимоотношений между сотрудниками и пациенткой. Указано на отсутствие пандусов, аппарата УЗИ, а это базовые вещи. Неудивительно, что направление на паллиативную помощь в Беларуси расценивается как отказ в оказании медпомощи. По идее хоспис - это место, где относятся с уважением к человеческому достоинству, позволяя сохранять его даже в случае тяжелых, неизлечимых болезней. Не хочу идеализировать, на поздних стадиях онкологических процессов редко удается сохранить полную функциональность и все не так, как в фильме “Достучаться до небес”. Но в ХXI веке существуют очень эффективные способы поддержать качество жизни в любой ситуации. Но не в любой стране. Поводов для оптимизма я не могу найти, в хосписах у нас те же проблемы, что и везде - нехватка оборудования, персонала, выгорание тех, кто еще остался.

Трагедия пациентов в Беларуси в том, что они очень часто остаются один на один со своими страхами, вопросами, неопределенностью. Для изменения ситуации нам нужны не только врачи, но и пациентские сообщества, образование и поддержка пациентов в вопросах их заболеваний, а медиков - в вопросах коммуникации. 

Сейчас мы живем в ситуации все более раздробленного общества, противостоять этой тенденции все сложнее, но это путь в никуда. Мы должны прилагать усилия, чтобы слышать друг друга.

В конце позволю себе дать несколько советов, как сохранить себя и дожить до лучших времен:

• Найдите “своего” терапевта, составьте с ним план чек-апов на год и следуйте плану. Даже если вас ничего не беспокоит.
• Если диагноз уже поставлен, обращайтесь за вторым мнением. Один из таких сервисов - оkdoc.me, в Беларуси доступен только через VPN.
• Используйте ресурсы, созданные для пациентов, чтобы узнать больше о вашем заболевании. Для пациентов с онкологией один из таких сайтов - cancer.org/, вообще их уже очень много, выбирайте надежные и достоверные.
• Ищите союзников, а не врагов. (Не)возможность оказания нормальной медпомощи не всегда зависит от человека, которого вы видите перед собой.