"Хрустальный" человек
Новая газета
Про диагноз
Мне диагноз поставили при рождении, 22 года назад. Родителям в общих словах сказали, что «это хрупкие кости» и «это не лечится»: в 1999 году не было никакой терапии — так говорили врачи. Единственное лечение, которое предлагали, — корректирующую операцию после завершения полового созревания. То есть все мои переломанные (в перспективе) кости каким-то волшебным образом должны были выровнять.
О том, что это за диагноз на самом деле, родители узнали только спустя года три. У меня были постоянные переломы: до подросткового возраста они стабильно случались раз в два месяца. Подробную информацию о болезни мы получили и того позднее: когда мне было 7 или 8 лет. Через интернет.
До 13 лет я так и не вертикализировался, поэтому сломать себе что-то при ходьбе или беге не мог. Но я мог ползать и что-нибудь сломать, мог испугаться и что-нибудь сломать, я мог крикнуть и что-нибудь сломать. На меня могла начать лаять собака, и я мог сломать шейку бедра: просто резко дергал ногу.
Про операцию
До 13 лет мой максимум был — встать на ноги с серьезной опорой типа ходунков и простоять минуты две. На этом я заканчивался.
В 13 мне провели операцию на ноги: ее сделали в Германии. К тому моменту у меня было порядка 30 или 40 переломов. Мелкие мы даже не считали.
Бывают довольно запущенные пациенты с несовершенным остеогенезом, для которых и такие операции не имеют смысла. У меня были очень кривые ноги до операции: чтобы их выровнять, потребовалось порядка 35 разрезов кости на каждой ноге.
Восстановление после такой операции — очень долгий процесс. Когда меня вытащили из гипса, левая нога еще не заросла. С трещиной я приезжаю на первое занятие с реабилитологом, меня сажают на кушетку, привозят специальное техническое средство для вертикализации, и реабилитолог говорит: «Ну давай, вставай!» А меня буквально несколько часов назад из гипса достали. Но я — не знаю, как — встал.
У меня до операции были голени саблевидные, а после они выпрямились, и было ощущение, будто сверху на них положили груз килограммов по 5. Этот груз «продавливал» меня сверху.
Когда я вернулся в Москву, то сначала просто разрабатывал ноги. Потом проходил реабилитацию. И постепенно дошел до сегодняшнего этапа: я хожу с тростями по квартире и на короткие дистанции. В квартире я теперь вообще не устаю: полностью обслуживаю себя сам. А вот выйти на улицу и дойти до машины уже тяжеловато.
Основная цель операции — избавиться от деформации. У меня были так деформированы ноги, что я чисто технически не мог надолго встать. Очень болели колени. Мне установили телескопический штифт в бедра, обычный штифт — в канал кости голени, и в голеностопы — по одному винту. Это позволило закрепить кости. Я буквально на прошлой неделе понял, насколько это закрепление было важно. Потому что впервые за много лет повредил ногу. Ехал после вакцинации, а было уже темно, и врезался в выступающую дорожную плитку. Раздался хруст, и я подумал, что это перелом, но нет — сильный ушиб. А если бы не было этих конструкций, был бы перелом. Это первая травма за 9 лет.
У меня была куча обстоятельств, когда я должен был сломать себе полтела: я падал с лестницы, вылетал с коляски в стенку. Даже здоровый человек обязательно себе что-нибудь бы да сломал, но у меня — ничего.
Про лечение
Я попал в Германию на операцию по стечению определенных обстоятельств: из-за поддержки благотворительных фондов, рекомендаций моих лечащих врачей, готовности немецкой стороны принять меня. Есть еще и медикаментозная терапия: проводится курс специальными препаратами, капельницы, которые поддерживают и закрепляют кости пациента.
Но первостепенна все-таки качественная реабилитация: мышцы держат кости гораздо лучше, чем какие-то препараты.
Если у пациента имеется хороший мышечный корсет, то у него шанс перелома будет гораздо ниже, чем у принимающего медикаментозное лечение, но избегающего той же зарядки.
Конечно, это не панацея, но на сегодняшний день это единственное, что может предложить медицина по несовершенному остеогенезу. Ну кроме операбельного способа.
Когда я делал операцию, в России не были сертифицированы Минздравом телескопические штифты, которые стоят у меня в костях. Сегодня такую операцию можно сделать и в России.
Про образование
С социализацией у меня всегда все было в порядке. Старшие классы школы я даже посещал лично: как раз после операции. До этого у меня было домашнее обучение.
После школы я сдал ЕГЭ и начал подавать документы практически во все вузы Москвы: в МГУ, Бауманку, в еще несколько топовых вузов. Я хотел учиться. Перед ЕГЭ я катался на дни открытых дверей: где-то мне говорили, что у них оборудован учебный корпус — «можешь спокойно учиться у нас», но при этом доступной среды в общаге не было. А общага мне была нужна: я живу в Электростали, а это полтора часа до Москвы. То есть у кого-то был только доступ на учебу, а у кого-то — в общежитие. Где-то доступ был и туда и туда, но при этом учебный корпус был на одном конце Москвы, а общежитие — на другом. Но мне были важны эти два пункта одновременно и рядом.
Так я попал в свой вуз — Московский государственный гуманитарно-экономический университет. Его особенность: там подавляющее большинство студентов — ребята с инвалидностью. Там полностью присутствует доступная среда, развита инклюзия. Ребята с моего потока вообще вели очень активную жизнь: занимались паралимпийскими видами спорта, волонтерили, в том числе на чемпионате мира по футболу в 2018 году.
Еще один нюанс вуза: насколько мне известно, это сейчас единственный в стране инклюзивный вуз. Здесь учатся одновременно здоровые ребята и ребята с инвалидностью. Кстати, поступают сюда с довольно высокими баллами.
Про спорт
Я никогда не метил в параспорт. Изначально регистрировался на самые обычные забеги: выходил на старт часто со здоровыми людьми, даже с профессиональными бегунами. Так я бегал марафоны в Москве, Сочи, Ярославле. По 9-10 км.
Некоторые думают, что в таких марафонах на коляске легче бежать, чем на ногах, но я думаю, это не так. Набор высоты для бегуна и колясочника абсолютно одинаковый.
Вот, например, марафон на 10 км в Сергиевом Посаде: первые 5 километров — хороший спуск вниз, на котором я кайфовал и чуть ли руки не убирал: катился на весьма высокой скорости. Но потом, когда я скатился вниз, мне нужно было 5 км переться вверх под углом всеми нами любимых пандусов — около 45 градусов, и при этом еще держать скорость. Я думаю, на ногах тут попроще будет.
Про людей
Я очень давно уже не слышал (и хорошо) вопрос типа «Что с тобой?». Последний раз, когда мне задали такой вопрос, я сказал: «Я курю». Честно. Я устал объяснять каждому, что со мной. Просто говорю: «Ну кости у меня слабые».
Ну вот среднестатистический тридцатилетний мужчина не подойдет же к другому мужику и не будет его расспрашивать: «А почему у тебя кроссовки грязные?» При этом ко мне кто-нибудь да подойдет. Я уже издалека по взгляду вижу, подойдет ко мне человек или нет. Ладно детям: им не лень объяснять что-то. А взрослые люди чаще всего подходят в состоянии алкогольного опьянения.
Очень бесит, когда кто-то, кто не умеет это делать, начинает везти коляску: везут, как мешок, и ты понимаешь: если он сейчас на камень наедет, то будет как в том мемчике, где принцессу везут и с обрыва сбрасывают.
У меня есть веселая история про стыд и жалость. Эти два чувства обычно связывают с инвалидами. Эта история сейчас для меня веселая, но тогда-то.
Стою я перед «Маком», пью кофе. У меня стаканчик без крышки. А я что-то стою, одной рукой кофе держу, второй — листаю ленту в телефоне. Мимо меня проходит мужчина и бросает мне в кофе мелочь. Просто на автомате. Я крикнул ему: «Спасибо, конечно», и пошел за новым. Грустно было то, что я кофе даже наполовину не выпил.
Про жизнь
Я не знаю, как можно улучшить жизнь людей с редкими заболеваниями. Но если говорить конкретно о несовершенном остеогенезе, я бы улучшил осведомленность врачей о диагнозе — особенно в регионах.
Чтобы, если рождается такой ребенок, его родители могли бы получить информацию сразу, от первого врача. Когда у них есть представление, что происходит с их ребенком и как это лечится, то, как показывает практика, люди, которые получают соответствующее лечение, могут практически не отличаться в более зрелом возрасте от других. То есть если поставили диагноз и тут же начали реабилитацию и медикаментозное лечение, то к 10 годам он ходит, но просто у него есть ряд ограничений.
Для более тяжелых пациентов — типа меня — хотелось бы более доступную среду. Что меня не устраивает в Москве: подземные переходы. Они не все сделаны для самостоятельного комфортного перехода. Вот эти рельсы в подземных переходах не годятся в некоторых местах даже для детских прогулочных колясок. Метро — тут сложнее: новые станции метро оборудованы лифтами. На старых можно воспользоваться службой мобильности пассажиров: за несколько суток нужно спланировать свой маршрут, и тогда тебя доставят от точки до точки. Я часто таким пользуюсь.
Жизнь с несовершенным остеогенезом — это жизнь. Просто у тебя постоянное казино, что в один прекрасный или, скорее, непрекрасный момент ты можешь себе чего-нибудь повредить. Просто ты готов к этому.
Подписывайтесь на канал "Взгляд изнутри" и делитесь статьей с друзьями